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がんサロン〜はなうめ日記〜

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くるみママのつぶやき~入院中の方とzoomで交流~

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去年の国際小児がんデーにちなん... 去年の国際小児がんデーにちなんだ、クルーズターミナルライトアップ
今年も2023 年 2 月 14 日(火)~2 月 16 日(木)の3日間、19:00~20:00ライトアップされますよ♪
今年最初のくるみカフェが1月21日にありました。
子供たちは小梅ちゃん達(学生ボランティア)と室内遊びをしました。
時折、子供達の楽しそうな声が隣の部屋まで響いていました。

大人は、前半は初めて付き添い中のママとzoomを繋ぎお話をしました。
後半は、今年の予定を話し合いました。
zoomで付き添い中のママとお話をするのは初めてで、現地(社会福祉会館)3名、オンライン4名のパパママで、付き添いの現状、悩み、不安などを話しました。
今回参加した患児は神経芽腫、白血病を経験しています。
現在の年齢は幼稚園から高校生と幅広く、発症年齢、サバイバー歴も違うため、各年齢での病気に対する思いなどを知ることが出来ました。
また、付き添い中の親の悩みについては、「私はこうやって乗り切ったよ」なども話しました。

私も、付き添い入院中からくるみカフェの存在は知っていましたが
「入院中でくるみカフェには行けないから、退院してからかな〜」
「どんな所で、どんな人がいるか分からないから、1歩踏み出すの不安だな〜」
と思っていました。

現地に行けなくても、病室からzoomで繋がることが出来る!
私も「入院中からくるみカフェの皆さんに助けを求めれば良かったな〜」と今更ながら思います。

入院中は不安なことも多いですが、両親、友達など、気軽に相談できる内容で無いことも多いです。
そして、コロナ禍で人と会うこと、外に出ることも制限される厳しい環境です。
同じ経験をした親でしか分かち合えないことを、「そうだよね!分かるよ!」と聞いてもらえるだけで、とても心が軽くなります。

くるみカフェは、小児がんの当事者とその家族が集まって、情報交換をしたり、不安を言い合ったり、みんなで楽しく遊んだりしています。
不安を聞いてもらったり、利用できる制度などを知るきっかけになるかもしれません。
ラジオ感覚でのzoom参加もお待ちしています。

どうぞお気軽に下記までご連絡下さい!
くるみカフェ 連絡先
代表 山崎 誠二
事務局 木村 美代(石川県がん安心生活サポートハウスつどい場はなうめ)
電話 076-234-2108
E-mail: kurumicafe.hanaume@gmail.com
HP: https://sites.google.com/view/kurumicafe/





くるみママM乃でした!


最後は
\ 来月のお知らせです /

国際小児がんの会(CCI)では、毎年 2 月 15 日を「国際小児がんデ―」として、世界中の団体と連携して様々なキャンペーンやイベントを実施しています。
くるみカフェも、この趣旨に賛同し、小児がんとその経験者や家族に対する理解と支援の輪が広がることを目指して、今年も金沢港クルーズターミナルを金色にライトアップしていただけることになりました。

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実施期間:2023 年 2 月 14 日(火)~2 月 16 日(木)
今年は 3 日間です!
実施時間:19 時~20 時
実施場所:金沢港クルーズターミナル 海側広場 クレーン

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#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

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はなうめの10年を届けるプロジェクト~AYA世代青年部編~

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はなうめの10年を届けるプロジ...
年に4回(6・9・12・3月)に開催しているプログラム青年部は10代後半から30代のがんを経験した人が集まる時間です。

若い世代にがんを経験する人は決して多くないけど、決してひとりでもありません。
自分の事しゃべらなくてもいいからひとりでいちゃだめだよーというメッセージがつまった、座談動画を公開しました。

話し手は、青年部に想いを託されたともきくんと、いつも一緒に過ごしているソーシャルワーカーの久村&看護師の木村です。


座談動画‘AYA世代青年部編’の動画はこちらから視聴できます
⇓⇓⇓
はなうめのYouTubeチャンネルに移動します


同じような経験をした仲間とゆるゆる過ごしたい人は、ぜひ気軽に遊びに来てほしいと思います。

もちろん、青年部以外の時間へ個別相談やプログラム参加も大歓迎ですよー

*20代の利用者さんの声もご参考に*
利用者の声その1
利用者の声その2









#aya世代 #がん #がんサロン #はなうめの10年を伝えるプロジェクト #はなうめの使い方 #小児がん #自分のために自分でできること #青年部

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今月のくるみカフェその1*ママのつぶやき

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今月のくるみカフェその1*ママ...

今日のくるみカフェは学生さん(小梅ちゃん)が来月のクリスマス会の計画チームと、子供と遊ぶチームに分かれて活動してくれました。
クリスマス会の計画チームでは、スノードームを作ることや、その他のゲームを考えてくれました。
どんなゲームがあるかは来月のお楽しみ❣️
今からとっても楽しみです。

子供と遊ぶチームでは、子供のしたい遊びをしてくれたようで、とっても楽しかったようです。
いつも小梅ちゃん達がたくさん遊んでくれるので、子供はくるみカフェを凄く楽しみにしています。
いつも小梅ちゃん達、ありがとうございます♪

ママは、玄米で作ったハーブホットパックの体験をさせてもらいました。
座布団タイプと肩タイプ両方体験させてもらい、良い香りと温かさでホッとするし、体ぽっかぽかで帰宅。
めちゃくちゃ気持ちよかったです。電子レンジでチンするだけなので、
付き添い入院中に欲しかったな〜

11/24にはハーブ・ホットパック作りが、つどい場はなうめであります。
自分で自分をメンテナンスしたり、ホットできるアイテムは嬉しいですね!
私も参加しようと思っています。

くるみママM乃でした!


#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー

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くるみママのつぶやきコーナー

今月は普段からお世話になっている、金沢大学附属病院小児科の伊川泰広先生にお越しいただき、「最近の話題~急性白血病に対する新たな治療法~」というテーマでお話を伺いました。その後は、先生の趣味、就学・就労の問題、がん教育、コロナの予防接種など先生に質問しながらみんなで情報交換を行いました。
参加者は昨年同様、来所、ZOOMどちらもいました。

私の感想ですが、
分子標的療法の中の一つである、CAR-T療法は行える施設が限られているそうです。そんな治療が、金沢大学附属病院でも先日行われたとのことでした。
CAR-T療法は化学療法とは違い、化学療法で悩まされる、嘔吐、脱毛は無く、晩期合併症の心配も減るそうです。もちろん、この治療にも副作用はありますが、辛い化学療法をしている子供を見てきた親としては、夢のような治療法だと感じました。
今後、白血病だけでなく、神経芽腫など他の小児がんにもCAR-T療法が適応になるのではないかというお話もあり、治療の発展に期待したいと思いました。
毎年様々なトピックを提供していただき、とても有意義な時間を過ごすことが出来ています。また来年も新たなお話がお伺いできるといいなと思っています。
子どもたちも先生のお話に参加も出来る会でしたが、子どもたちはみんなボランティアの小梅ちゃん達と遊んで過ごしました。小梅の皆さん、いつもありがとうございます。

くるみママMでした!
#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー

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くるみママのつぶやきコーナー
くるみママのS子です。

今日は…
小児がんの助成制度わかりにくいよね?
一目瞭然でわかったらいいのにな。
くるみカフェママで何かできないかな?


ということで、はなうめさんにお邪魔してきました。
第一弾です。

他県のまとまった資料を見せてもらって、
これはどういう事だろう?
これは石川県にあるのかな?
えー、そんなのあったんだ!
これも追加!


なんて、私達も勉強しながら。
わかりやすく、まとめられたらいいねと相談してきました。

公的な制度以外にも、
色々な団体の支援もたくさんある事を教えてもらいました!


正直、我が子が退院してから、くるみカフェに来て知った制度があったりと、ここで色んな事をたくさん学ばせてもらってましたが…
まだまだ知らない事がたくさんでした。
少しでもたくさんの方に、役立ててもらえるように出来たらなと思います。

また次回もよろしくお願いします!

#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー番外編Part②

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くるみパパandママ5名で… くるみパパandママ5名で… くるみママのつぶやきコーナー番... 拳ひとつ分が… 拳ひとつ分が… トレーニング後、拳ひとつ分柔ら... トレーニング後、拳ひとつ分柔らかく❤️

今日はくるみママ4人と
くるみパパも一緒に
大人の遠足→整体ジム(VIA DESIGN)に行ってきました。

股関節に痛みがあった
くるみパパさん

トレーニングをした後は、あら不思議。
にぎり拳?いや、ドラゴンボールひとつ分くらいの元気と柔軟性を手に入れることが出来ました。

自分の体の事は後回しになってしまいがちですが、自分の体と向き合う事は子ども達のこれからの成長を見守る中でも大切にしたい事です。

パパさん達も酷使してきた体の凝りが少しずつ解れていきますように。

今日初めて参加したくるみママも既に筋肉痛⁉︎
それ、若い証拠ですからー♡
私は多分、明後日くらいです..

1時間強みっちり体を動かして、タニタの体重計よりも立派な機械で体の計測もしてもらい
皆さん真剣に己の体と向きあった時間でした。

その後はママさん達と
お楽しみランチ会☺︎

“時に悪いことは良い人のもとにやってくる”
これ、最近響いた言葉なんですが、みな辛い経験をしてきた仲間。

病気を患った事は今でも憎っきことですか、出会えたママ達は全てを話さなくたって頑張ってることが分かる素敵な人達ばかりです。
時にはママ達も息抜きしましょうね。

ジメジメした1日でしたが、心はカラッとスッキリなF恵ママでした!

つぶやきトレーニングパート③編もあるカモ🦆..
興味がある方は是非一緒に行きましょう♪♪

#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー

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七夕飾り 七夕飾り 笹を設置。 笹を設置。 七夕飾りはみんなで作りました。 七夕飾りはみんなで作りました。


今月のくるみカフェは、子供たちは小梅ちゃんと先月分のフォトアルバム作成・七夕準備でしたー。

わたしは2か月ぶりの参加だったのですが、毎月の活動がアルバムになっていて感動!1年後が楽しみです♪
七夕も、いいかんじ!

大人は、「今度キャンプをしたいねー」ということで、キャンプ好きのFパパに色々質問したり、計画をたてたり、、、
翌日にパパsで下見に行ってくれたようですが、どうだったでしょうか?
みんなでぜひ行きたいです!楽しみーーー💜 

BTSのソロ活動を応援しているくるみママF子でした!



#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

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青年部員のつぶやき

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zoomでMくんにあれこれ聞く... zoomでMくんにあれこれ聞く! Sくん差し入れのスイーツを黙食... Sくん差し入れのスイーツを黙食する!
こんにちは。
はなうめ青年部女子めめです。
20代〜30代のがん経験者が集う青年部。
3ヶ月ごとにゆるゆると開催しています。

6月の青年部は参加者5人+関東在住石川出身のMくんがzoomで参加し、おめでたい結婚報告会からスタートしました!

Mくんと同じ頃に治療をしてはなうめで出会った同期のNちゃんは「Mくんを生涯の伴侶に選ぶとは奥様お目が高い!」と大絶賛☆
そしてナース木村さん&ソーシャルワーカー久村さんを筆頭に!?
女子は恋愛のお話に大盛り上がり!
馴れ初めに始まり「この人だ!」と思った決め手は何だったのか
また「パートナーにどのタイミングで病気のことを伝えるか」問題等グイグイ斬り込みMくんを質問責めにします。
それに応えてくれるMくんはさながら婚活ノウハウをプレゼンするコンサルタントのようでした!

根掘り葉掘り情報を引き出す女子たちに対して、男子の反応は若干引き気味…

「いやー…自分もいつかこんな目に遭う日が来るのかと思うと申し訳なくてMくんを質問責めに出来なかったっす…」青年部男子談

何はともあれ今回も笑いが絶えない青年部でした♡
Mくん末永くお幸せに♡

がんを経験し心細さを抱えている同世代の方、私たちと一緒にお話しませんか?
話すのが苦手な方は聞いてるだけでも大丈夫。
はなうめ青年部はふっと息が抜けるような優しい繋がりの空間です。
次回は9月3日土曜日の開催です☆

どうぞ気軽にご参加くださいね。

#がん #がんサロン #小児がん #自分のために自分でできること #青年部

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くるみママのつぶやきコーナー

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くるみママのつぶやきコーナー くるみママのつぶやきコーナー
今月のくるみカフェは、先月と同じく晴れていれば外へお散歩に出かける計画でしたがあいにくの曇り空と雨で、室内遊びに変更となりました。

学生さんたちが、広いお部屋を動き回れるスペースや、工作やボードゲームのスペースをうまく工夫して作ってくれたおかげで、帰る頃にはいつものように「楽しかった〜♪」とご満悦の子供たちでした(^_^)
また、先月のお散歩に参加した学生さんと子供たちで、写真や感想をデコったオリジナルのアルバムも作成していました!
楽しい思い出でいっぱいの一冊になるのが楽しみですね♪
ママたちもまったりと色んなお話することができ、有意義な時間を過ごせました。

我が子はコロナ禍での長期入院を経験し、退院後もコロナ禍は続き。制限もあったりして、家に篭る休日がほとんどでした。
そんな中でくるみカフェの存在は親子共々とてもありがたい存在です☆

病気だったこと、大変だったこと、これからのこと、思い出したり考えたり情報交換する機会になりますし、何より同じように病気と闘った子供たちの元気な笑顔を見るだけで毎回嬉しい気持ちでいっぱいになります。
きょうだい児の娘も最初はよくわかっていませんでしたが足を運ぶ度に、弟や自分のような子たちがこんなにいて、こんなに元気なんだ!という事にびっくりしていました。
今では息子よりも、学生さんたちと遊ぶのを楽しみにしています。笑
毎回、子供たちのことを考えて楽しませてくれる学生さんたちの思いや活動には感謝しきれません!

カフェメンバーの中では新米ですが、
これからも私たちのように救われる家族が増えていったらいいなと思います^ ^

雨の多い北陸ですが、またいずれお散歩企画に参加できることを楽しみにしてるH子でした◎
#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー番外編

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トレーニングその① まるで二宮... トレーニングその①
まるで二宮金次郎?!のように背負ったポールには4リットル強の水が入っています。
ミッションは、 左右にバランス... ミッションは、
左右にバランスを取りながら真っ直ぐに歩く事。
これ思ったよりめちゃくちゃ難しいーー!!
体感、筋力がない私は 完全に酔... 体感、筋力がない私は
完全に酔っ払いのサラリーマン状態。
笑っちゃうくらい千鳥足で、真っ直ぐ歩く事が全然できませんでした。。

写真はS未さん。
とっても上手でした!
くるみママのつぶやきコーナー番...
今日はいつもお世話になっているはなうめの木村さんと
くるみS未ママと
大人の遠足→整体ジム
VIA DESIGN)にLet's go♡

職業病+
長い入院の付き添いで
体は知らぬ間に凝り固まり、気力で持ち堪えていた体の筋力はこれまた知らぬ間に衰えていた事を実感。
今日、己の体の状態と向き合って小さな目標が出来ました。

そして、
治療で体力が落ちてしまったり、体育が苦手になってしまったり、放射線や陽子線の影響で将来もしかしたら体の歪みが出るかもしれないと言われたわが子にも、ちょっと困った時はVIA DESIGNのお力も借りたいなと密かに頼れる場所リストに追加しちゃいました🕊

〜自分で治せるカラダへ〜
↑コンセプトが素敵!

なかなか1人で行くには
勇気が必要な私ですが、
今日は木村さんとS未ママと一緒でグループ割りもあってお得♡

ぐるぐる考えて負のループになりがちな私。
やっぱり体を動かすと気持ちいい〜
興味のあるママさんが居たら、一緒に行きましょー⭐︎⭐︎⭐︎
千鳥足体験を是非してほしいです笑

つぶやきトレーニング②編もあるかも🦆な、くるみママF恵でした!

#がん #がんサロン #くるみカフェ #リハビリでフィットネス #小児がん #自分のために自分でできること

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