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ゆうこ新聞制作日記

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筋ジストロフィー・オンライン講演会(無料)

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筋ジストロフィー・オンライン講...
かながわ難病相談支援センター主催の
オンライン講演会のお知らせです。

筋ジストロフィーに関するアレコレを
箱根病院神経筋・難病医療センターの先生方
から無料で聞くことが出来ます。

実際の配信はYouTubeにて
10/14~10/20の一週間限定ですが、
10/7(水)までにメールで事前申し込みが必要。
アドレスなど詳しくはチラシ(写真)をご覧ください。

お問合せは、かながわ難病相談・支援センター
TEL:045-321-2711 まで。

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トークイベント 「食べて出す」話に、私たちはなぜ魅了されるのか

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トークイベント 「食べて出す」...
急に涼しくなった9月最後の金曜日の夜、
真剣に「うんこの話」をするオンライントークイベントに参加しました(!)

ゆうこ新聞25号(2016年10月発行)で取材させて頂いた、潰瘍性大腸炎を持つ
作家の頭木弘樹さんと翻訳家の斎藤真理子さん(『82年生まれ、キム・ジヨン』など)によるもの。

こういった豪華な時間を電車を乗り継がずに家でゆっくりと楽しめるのはありがたい限りです。

テーマは「食べて出す」話に、私たちはなぜ魅了されるのか。頭木さんが最近出
された『食べることと出すこと』
(医学書院)の刊行記念でした。

排泄に焦点を当てて繰り広げられる約2時間のトークは、潰瘍性大腸炎だけでな
く、日頃下痢症状に悩む多くの人が
共感する内容。

人は「食べること」については饒舌になるが「出す」には口を閉ざしがちだよね、というところから始まり、
「病院で“漏らしてしまった”後、感情を失った」という頭木さんを「自我が(うんこと共に)流出してしまったからでは」
という斎藤さんの分析には深く共感しました。

(わたしも過去に自宅の廊下で、駅の公衆トイレ目前で(笑)何度も漏らしたからです( ̄▽ ̄;)漏らすたび、心身のコアが崩壊するのを感じてきました。

しかし今は、ちょっとヤバい時にはスマートにオムツをはきこなします(笑)オムツ、おすすめ!

さらに斎藤さんの「排泄」と「食」との違いを「楽しさがない所」「排泄の話は人を“引かせる”パワーがある」や、

頭木さんの「さまざまな人権問題への配慮はあるが、病気や死は生きている人の“祭典”に利用されがち」は、

胸に深く刻まれ、一晩たった今も頭の中でわたしに「あなたはどうなの?」と語りかけてきます。

そして「ぼくと健康な人では話が通じないので、普遍性のある文学にあいだに立って通訳してもらう感じ」

こう語った頭木さんは、4年前の秋に神保町の喫茶店で取材させていただいたあの時から(良い意味で)1ミリも変わってなくて、それがすごく嬉しかったのでした。

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4コマ漫画の琴子さん

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ゆうこ新聞の花形・4コマ漫画。... ゆうこ新聞の花形・4コマ漫画。
のぞみちゃんとくまくん達の楽しい日常が描かれています。

毎号楽しい4コマ漫画を描いてくれている
福岡の琴子さんからステキなサマーカードが
届きました(^-^)ありがとうございます!

万年モノクロのゆうこ新聞(←たぶんこれからも)…
こんなきれいな色使いをするクリエイターさんだと
知ってもらうチャンスが無いので載せてみました。

わたしも水遊びしたい!

本日、横浜の最高気温は36℃。
元気に生き生き過ごせっちゅーほうが無理がある。
ダラダラゴロゴロイライラメソメソ何でもよし、
好きに過ごしましょー。

ゆうこ新聞は秋の38号発行(日程未定)に向け
暗い部屋でひとりジメジメと制作中( ̄▽ ̄;)
おったのしみに~。

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防災に関するアンケートにご協力お願いします

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次回38号のテーマは防災。毎号... 次回38号のテーマは防災。毎号連載している「弱者の防災」の拡大版です!
ゆうこ新聞で「防災アンケート」を実施中です。
今回は持病や障害の有無を問いません。
このブログをたまたま見てしまった(下さった)
皆さま、ぜひぜひご協力お願い致します。

締切:8月7日(金)まで
質問:下記①~⑤の5つ。(持病のない方は4つ)
回答:A・B・(C)からそれぞれ1つずつ選択。
方法:コメント欄(利用しづらかったらすみません)もしくはメール yuko-news@hotmail.co.jp へお願いします。

それでは始まりまーす!

◇質問①:避難所について◇
自宅に居られず、地域の避難所も(3密・感染リスクなどで)
行くのが難しい時、第三の避難所(知人宅など)がありますか。

A・ある 
B・ない

◇質問②:非常用持ち出し袋について◇
自宅でひとりで居る時に災害が起きたとします。
飲料水やそのまま食べられる食料、薬の予備などを
持ち出せる「自分用の避難袋(リュックなど)を用意して
ありますか。

A・ある 
B・ない

◇質問③:ハザードマップについて◇
お住まいの地域と職場のハザードマップを見たことはありますか

A・ある 
B・ない 
C・ハザードマップってなに?

◇質問④:住まい(建物)のつよさについて◇
地震や台風で倒壊する家もあります。
込み入ったことを伺いますが、今の住まいは
ぶっちゃけ、どんな感じですか?

A・結構しっかりしてるかも
B・ちょっと不安!
C・ヤバいかな…

◇質問⑤:※持病がある方限定の質問◇
大災害で「今日から14日程度」病院と薬局が機能しなく
なったとします。いつも飲んでいる薬の予備は足りますか。

A・足りる
B・足りない
#ゆうこ新聞 #アンケート #防災

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お心あたりのある方、ご連絡ください

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感想メールやお便りを寄せて下さ... 感想メールやお便りを寄せて下さり、ありがとうございます!
車椅子とバリアフリーへの想い、コロナへの愚痴、好きな食べ物の話、なんでもお寄せ下さい。
写真のおハガキはバンドウイルカと、猪熊弦一郎さんの素敵な絵ハガキ。


すったもんだの37号の発送がやっと終わりました。
かれこれ10日くらいかかったような( ̄▽ ̄;)

「いつもは届くのに届かないでねーの(-_-メ)」

という方…それは…ほぼ、

こちらの発送漏れです!

ホントごめんなさい!
ご連絡下さればすぐお送りします。

それから、

ゆうこ新聞37号「車椅子をつかう暮らし」

読んでみたい方は、残りあと少しだけ在庫があります。
希望の送り先とお名前をこちらへメール下さい。
(返信を受け取れるよう、受信設定にご注意を…)

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ゆうこ新聞37号やっと出来ました

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車いすと聞いても正直ピンとこな... 車いすと聞いても正直ピンとこない…
そんな人にこそ読んでもらえたらうれしいです。

やっと出来たー!ギャー(絶叫)

1か月半遅れの37号。
今回は取材も印刷作業も苦労しました。

作り始めたのは2月。一番不安だったのは
「郵便物から感染するリスク」です。
何故なら当時の横浜はダイヤモンドプリンセス
騒動の真っ只中。
「病気や障害を持つひとを応援する新聞」が
感染を広げたらしゃれにならないからです。

海外では早いうちから「郵便物は心配はない」と
報道があったけど、日本ではどうなのか。
悶々としているところで、政府が全国民に
マスクを「ポストに郵送」するという。

つまり安全が確認されたということですよね
と、ゆうこ新聞もおそるおそる出すことに
しました。

今回のテーマは「車いすを使う暮らし」。

遅れついでにページを倍増!
豪華な8ページですよ、フフフ。

緊急事態宣言解除で動き出した街。
しかし営業が再開しても、
幅や段差に阻まれ「車椅子で入れない店」
には入れないまま。
車椅子ユーザーの日常は変わりません。

「食べたいお店に入りたい」
「こわい思いをせず安心して出かけたい」

これはぜいたくな願いでしょうか。

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ゆうこ新聞37号・発行遅延のお知らせ

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ゆうこ新聞37号・発行遅延のお...

4月中旬発行予定のゆうこ新聞・37号は
事情により遅れます。

すみません、ちょっとお待ちください。

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マスクが守るもの

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封筒を開けて思わずにっこり。 封筒を開けて思わずにっこり。
ゆうこ新聞をいつも応援して下さり
漫画「夜廻り猫ファン仲間」(笑)でもある
くまこさんから、可愛い手作りマスクが届き
ました( 〃▽〃)

フワフワのガーゼ素材が肌を優しく包んでくれて、
とても温かい。ここ数日、真冬の寒さだったので
なおさらありがたい❤
ひと針ひと針丁寧なステッチにメッセージを
感じ、精神的なお守りのようにも思えます。

今、私たちが強く意識して臨みたいのは、
「不安や恐怖心」の感染から身を守ることかも
しれません。

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ガンバレ!神奈川県難病の関係者

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会場は横浜そごう裏手3分程の「... 会場は横浜そごう裏手3分程の「フクシア」
※長文です。

2/3(月)の午後、かながわ難病相談支援センター主催の
「指定難病医療費助成制度説明会」が行われました。

医療費助成制度の仕組みや申請方法などの説明が
1時間、休憩を挟んで質疑応答30分というプログラムで、
神奈川県健康福祉局 がん・疾病対策課 難病対策グループ
の藤富氏が登壇。
会場には関係者含め約40名(医療福祉関係者>当事者)が
集まりました。

後半の質疑応答で挙がった話の中で、当事者向けのものを
短く切り抜いて記しておきます。

Q=会場の参加者
A=神奈川県難病対策グループ

① 重症度基準を満たさない、つまり“軽症”
(…と本人の意図と無関係に決められ)助成から
はずれた人について。

Q…病気が再燃し助成制度を利用したい場合も
“ゼロから”という扱いになるのか?
それまでの期間(受給者証が無い状態で)病院に
かかると「健康な人」と同じ扱いなのか。

A…YES。一度外れると「新規扱い」となる。
ただし臨床調査は「6カ月以内で一番悪い状態」を記入する
ので「良くなったから突然はずれる」ということは少ない
かもしれない。(ホントかな?そういうことも読めないのが
“難病”では…by:ユウコ心の声(-_-;))

②毎年の更新手続きについて。

Q… タイミングが合わないと、臨床調査票を医師に書いて
もらうあるいは受け取るためだけに病院に行く必要が
ある。毎年(更新時期が)分かっているのだから、そういった
患者の負担が減るような流れになっていかないのか?

A…すべて国がやっている(神奈川県としてはコメント
できない)。ただし、その件は病院側も分かっているので
話は出ているが、実現には至っていない状態と言える。

補足として、
難病法の見直しの時期なので、厚労省で現在議論中。
残念ながら手続きの流れが変わる予定は無いが
「軽症者には受給者証に代わるものを持ってはどうか」
という議論も。
春頃には結果が分かるので、今後に注目していて欲しい。

③受給者証の、医療費助成以外のメリットについて
タクシーの割引があると聞いているが、実際は?

A…「神奈川県として正式に提供しているサービス
ではない」
さらに、難病相談支援センターの小野澤副センター長から
「横浜市にケンカを売ってるわけではない」とした上で(笑)
次のコメントが。

「横浜市が発行している難病者向けの案内に『受給者証を
見せると、一部のタクシーの乗車料金が10%割引に』
とある。
一件、横浜市がサービスを提供しているようだが、
あくまでもタクシー会社のご厚意によるもの。

実際に横浜市全域で考えると(タクシーの)サービスは
無いに等しい。難病患者は(必要な状態であっても)
障害者手帳がとりづらい。障害者総合支援法を受けての
サポートがもっとあっても良いのではないか。

(続けて別件で、受給者証保持者は「携帯電話会社ごとに
割引サービスが受けられる」と付け加えました)

④受給者証が手元になく受診した場合について

Q…払い戻しは?
A…手続きは県内の保健所窓口、または神奈川県に
直接郵送。いずれも約2ヵ月かかる。

⑤受給者証に記載されていない医療機関の受診について

A…基本的にはどこの病院にもかかれる。
ただし、受給者証が使えるのは指定医療機関のみ。


~今講演会で良かったこと3点~

・会場のアクセス(横浜駅そば)
・質疑応答や個別質問の時間がたっぷりとあったこと
・登壇した担当者が人間らしい誠実な受け答えをして
下さったこと

~言いたいこと~

神奈川県(の難病アレコレ)はまだまだ良くなる!
「病気になっちゃったけど、神奈川だから安心だ」
って思わせて!

難病のこと、関係各所バラバラでなく
連携して頑張って欲しい。

…ということで(笑)

神奈川県の難病の制度に関するお問い合わせは、

神奈川県 ・がん疾病対策課
難病対策グループ
TEL:045-210-4777 まで

関係者の皆さま、貴重な機会をありがとうございました。
#難病 #指定難病 #神奈川県

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“働きたい”社会との接点を考える場所

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事前申し込み必要。チラシ下部の... 事前申し込み必要。チラシ下部の東多世代交流センターへ
連チャンで講演会のお知らせです。

テーマは
「社会との接点を失った状態だけれど
働きたい」という想いに地域として
どう寄り添えるのか

2/22(土)13:00~15:00
東京都三鷹市
東多世代交流センター

当ブログは、営利目的のない無料で安心して参加
出来るものだけジャンジャンご紹介します。

ひとつ前のブログで触れた伊藤早苗さん。
(原因不明の病気で10年以上寝たきり生活
を送ったのち(自分と同じように)働きたいけど
さまざまな理由で働けないひとを助けたいと
中心会にてユニバーサル就労支援の仕事を
立ち上げた方)

そして、

杏林大学医学部付属病院のソーシャルワーカー
であり、NPO法人居場所作りプロジェクト
だんだん・ばぁ代表の加藤雅江さんが講師と
して登壇します。

お問合せは、チラシ下部の東多世代交流センターへ
#働きたいけど働けない #就労支援

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