全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）講演会 ＠港南
Mar
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医療講演会のお話です。
場所：上大岡 ウイング横浜１２Ｆ
講師：横浜市立大学付属市民総合医療センター
リウマチ膠原病センター 須田昭子先生
参加人数は、ざっと見まわして５０人位。
保健師さんを始め、横浜市の職員と思われる方が数名。
ＳＬＥの症状・検査・治療・日常生活などのお話、
休憩の後に、質疑応答、合計１２０分といったタイムテーブル。
その中で私が印象に残ったことをチラリと書きたいと思います。
【ＳＬＥについて】
・２０１３年の時点で、国内患者数は６１，５２８名（難病申請数）
そのうち、横浜市の患者は１，７５０名
ただし「疑い」のままだったり、事情で申請していない人を含めると、
１０万人くらい、患者がいるのではないか。それが、ＳＬＥという病気。
ゲロ吐きそうなくらい難しい検査項目や薬の名前。
でも、残念なことに「ＳＬＥ」と長い付き合いになってしまいそうなあなたは
「難しい」とか「よくわかんない」で済ませていくと、いつかきっと損をする。
わたし自身も、難しいことが苦手で、ゲロ吐きそうだ。
でも自分の身体がどんなことになっているのかを知ることが
自分にとって大切だってことは、なんとなく分かる。
【抗核抗体について】
２０種類以上ある「抗核抗体」の中で、ほぼＳＬＥにしか見られない特徴的な
ものが「抗ｄｓ‐ＤＮＡ抗体」
「こう ダブルストランド ディー エヌ エー こうたい」と読む。
これは、ＳＬＥになっちゃった人は、知っておくといいみたい。
悪化の目安なんかもに、なります。今度、血液検査の紙をじっくり見てみてネ。
もういっちょ
「抗Ｓｍ抗体」（こう エスエム こうたい）
これも、ＳＬＥの人にとって、大切な検査項目。
ちなみに「Ｓｍ」は、網タイツはいた女王様が発見したから。
というのは冗談で「スミスさんという人が発見したから」とのこと。
【補体（ほたい）について】
ＳＬＥの検査項目に「補体」というものがあって、これが低いと良くないとされる。
しかし、ＳＬＥが寛解しているが、検査をすると補体が低い場合、
これは治療の対象にはならない（つまり、薬を増やしたりしない）らしい。
わたし自身、この５～６年体調は比較的安定しているにもかかわらず、
補体は、病気がひどかった頃とほぼ変わらない状態が続いている。
そのことで「自分で感じないだけで病気は悪いままなのでは」という不安も
あった。でも、そういうわけではないみたい。
また、体内で炎症が起きている（ＳＬＥが悪化している）場合でも、
むしろ補体が上がる場合もあるそうです。
【ＳＬＥＤＡＩ（エスエルイー・ダイ）という世界基準】
これはＳＬＥという病気を診断する時に使う「世界基準」を表す名前。
２４の項目に点数がついていて（例えば、関節炎は４点。脱毛は２点）
合計点で自分の病気のレベル（？）が分かるしくみになっている。
興味のある方は「ＳＬＥＤＡＩ」で検索を。
【お酒について】
賛否両論あると思うが、ＳＬＥと飲酒についての１０年間のデータで
「適度の飲酒は、むしろ、良い」という結果が。
アルコールが血管に良い作用があるのでは、というお話。
もちろん、深酒は禁止。
ちなみに私が好きなお酒は「ビール・ワイン・焼酎・ハイボール」
【ステロイドを、ゼロにすること】
「ステロイドフリー」という言葉を聞いたことがあるでしょうか。
文字通り「ステロイド」が「ゼロ」になった状態。
「ＳＬＥ患者は、一生、ステロイドを飲み続けなくはいけない」
これは、過去の話のようです。 ※病状による
ひと昔前よりも、医学界はずっと「ステロイドをゼロに」に向かっているように
感じました。
ものすごーく長くなって、書いてて疲れてきちゃったので(-_-;)
今日はこのへんで。続きは、また今度。。。
最後に、須田昭子ドクターのお話はとても分かりやすくて良かった。
そして「ゆうこ新聞」にも、強い興味を示してくれた素敵なドクターでした。
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