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ゆうこ新聞制作日記

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全身性エリテマトーデス(SLE)講演会 @港南

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全身性エリテマトーデス(SLE...
今日は、2/29(月)に拝聴した「全身性エリテマトーデス」の
医療講演会のお話です。

場所:上大岡 ウイング横浜12F 
講師:横浜市立大学付属市民総合医療センター
    リウマチ膠原病センター 須田昭子先生

参加人数は、ざっと見まわして50人位。
保健師さんを始め、横浜市の職員と思われる方が数名。

SLEの症状・検査・治療・日常生活などのお話、
休憩の後に、質疑応答、合計120分といったタイムテーブル。

その中で私が印象に残ったことをチラリと書きたいと思います。

【SLEについて】

・2013年の時点で、国内患者数は61,528名(難病申請数)
 そのうち、横浜市の患者は1,750名
 ただし「疑い」のままだったり、事情で申請していない人を含めると、
 10万人くらい、患者がいるのではないか。それが、SLEという病気。

ゲロ吐きそうなくらい難しい検査項目や薬の名前。
でも、残念なことに「SLE」と長い付き合いになってしまいそうなあなたは
「難しい」とか「よくわかんない」で済ませていくと、いつかきっと損をする。

わたし自身も、難しいことが苦手で、ゲロ吐きそうだ。
でも自分の身体がどんなことになっているのかを知ることが
自分にとって大切だってことは、なんとなく分かる。

【抗核抗体について】

 20種類以上ある「抗核抗体」の中で、ほぼSLEにしか見られない特徴的な
 ものが「抗ds‐DNA抗体」
 「こう ダブルストランド ディー エヌ エー こうたい」と読む。
  これは、SLEになっちゃった人は、知っておくといいみたい。
  悪化の目安なんかもに、なります。今度、血液検査の紙をじっくり見てみてネ。

もういっちょ
「抗Sm抗体」(こう エスエム こうたい)
これも、SLEの人にとって、大切な検査項目。
ちなみに「Sm」は、網タイツはいた女王様が発見したから。
というのは冗談で「スミスさんという人が発見したから」とのこと。

【補体(ほたい)について】

SLEの検査項目に「補体」というものがあって、これが低いと良くないとされる。
しかし、SLEが寛解しているが、検査をすると補体が低い場合、
これは治療の対象にはならない(つまり、薬を増やしたりしない)らしい。

わたし自身、この5~6年体調は比較的安定しているにもかかわらず、
補体は、病気がひどかった頃とほぼ変わらない状態が続いている。
そのことで「自分で感じないだけで病気は悪いままなのでは」という不安も
あった。でも、そういうわけではないみたい。
また、体内で炎症が起きている(SLEが悪化している)場合でも、
むしろ補体が上がる場合もあるそうです。

【SLEDAI(エスエルイー・ダイ)という世界基準】

これはSLEという病気を診断する時に使う「世界基準」を表す名前。
24の項目に点数がついていて(例えば、関節炎は4点。脱毛は2点)
合計点で自分の病気のレベル(?)が分かるしくみになっている。
興味のある方は「SLEDAI」で検索を。

【お酒について】

賛否両論あると思うが、SLEと飲酒についての10年間のデータで
「適度の飲酒は、むしろ、良い」という結果が。
アルコールが血管に良い作用があるのでは、というお話。
もちろん、深酒は禁止。
ちなみに私が好きなお酒は「ビール・ワイン・焼酎・ハイボール」

【ステロイドを、ゼロにすること】

「ステロイドフリー」という言葉を聞いたことがあるでしょうか。
文字通り「ステロイド」が「ゼロ」になった状態。

「SLE患者は、一生、ステロイドを飲み続けなくはいけない」
これは、過去の話のようです。 ※病状による
ひと昔前よりも、医学界はずっと「ステロイドをゼロに」に向かっているように
感じました。


ものすごーく長くなって、書いてて疲れてきちゃったので(-_-;)
今日はこのへんで。続きは、また今度。。。

最後に、須田昭子ドクターのお話はとても分かりやすくて良かった。
そして「ゆうこ新聞」にも、強い興味を示してくれた素敵なドクターでした。

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