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”治りづらい・生きづらい”~RDDかながわはじまるよ講演会~

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「治りづらい・生きづらい」 西... 「治りづらい・生きづらい」
西村さんの語る「2つのつらい」にグッときました
~はじめに~

① 今日(も)長いです!のんびり読んで!

② 当ブログ3/3付け
「RDD2019 ~2月最終日は、何の日?~」
を読んで下さると、より分かりやすいです。

**************************

3月23日(土)の午後、かながわ県民センター7F
会議室にて、神奈川難病団体連絡協議会(通称・難病連)
https://nanren-kanagawa.jimdo.com/
主催のもと「かながわRDD 講演会」が行われました。

RDDとは「Rare Disease Day」の略で
希少・難治性疾患…つまり、

患者数が少なくて心細い!
原因や治療法がハッキリ分からないから心配!

…という病気に苦しむ人たちが世界中にいることを、
みんなで考えよう、 同じ地球の仲間だしと
いう日のことです(雑だね)

時期は、毎年2月の最終日(2/28 or 2/29)で、
もともとは、スウェーデンの研究者と(希少疾患)患者ら
の雑談から始まり、世界中に広まったRDD。
それが「うるう年(2/29)」だったことから
「珍しい(レア=Rare)日」「珍しい病気」
レアレアつながりでこの名前になったそうな…。
あっ、ダジャレじゃん…( ̄▽ ̄;)

日本では2010年から各地でいろいろなイベントが
行われ始め、10周年を迎えた今年、ここ神奈川県でも
ついに、始動するよ!…という講演でした。

登壇したのは、RDD事務局長でNPO法人Asrid代表の
西村由希子さん。
2008年に西村さんが(研究者として)出席したアメリカで
行われた(薬をつくる)会議でRDDの活動を知ったこと
が、RDD JAPANが生まれるきっかけとなりました。

医療・研究・企業・患者など「置かれた立場の違う人
たち」が同じ場で気さくに話をする様子に(日本との違いを
感じ)西村さんは大変ショックを受けたそうです。

帰国後、2010年から日本でRDDをスタートした西村さん。
もちろんすべて順風満帆…とはいかず、はじめは
アメリカから突然やってきて活動を始める様子に
「黒船のように思われた(怪しまれた)」と
笑い話として振り返りました。

実際は笑えないご苦労がてんこ盛りだったと
思います…( ;∀;)

RDD JAPANを始めるにあたっての決め事は

・学ぶだけでなく、楽しめる場とする
・「すべて」の疾患の日とする。
つまり「この病名だけ」などと決めない。

そして…

・はじめたら、あきらめないで続ける

また各地で行うRDDイベントの規模の大小は
問わず、時期も「2月の最終日」に固執せず、
2月から3月末の間に開催するものとしました。

また、わたしが特に感銘を受けたのは、

「希少疾患に苦しむ患者は、世界中で3憶5千万人
いるとされ、それは全世界の人口の4.6%。
アメリカ合衆国の人口よりも多い。
(それでも”少ない””関係がない”と言えるだろうか)」

「患者たちは、ずっと病院で過ごすわけではなく
“日常”がある」

「その人たち”に”何が出来るか。そして
その人たち”と”何が出来るかを考える」

「患者たちだけで”出来る”ことと、
患者たちだけでは”出来ない”ことがある」

「草の根運動が、世界を変える」

などといった、パワーワードの数々。

偶然にも(RDD JAPANと)同じ2010年に創刊した
ゆうこ新聞も、
「病名問わず(病気によって)当たり前の日常を
失った人たちへ、小さなお楽しみを」と
始めたものなので、すごく心に響いちゃいました!

講演後、後半は西村さんと当事者らによる
交流会。
(順不同)クローン病、パーキンソン病、
全身性エリテマトーデス、ALS、特発性血小板減少性
紫斑病、網膜色素変性症、重症筋無力症、
皮膚筋炎・多発性筋炎、関節リウマチ、脊髄小脳変性症
の当事者、ご家族、患者会に携わる方など約20名が
参加しました。

自己紹介を兼ねひとり約5分ほどのフリートーク。
それぞれが口にする「病気と共に生きてきた時間」に
誰もが思いを馳せ、真剣に耳を傾けました。

桜が咲く今、来年の2月の話をされてもピンと来ない
とは思いますが、
季節が移り変わり、吹く風が冷たくなった頃に

「そういえば2月って、めずらしい病気のイベントが
あったね!」と思い出していただけたらサイコーです。
#難病 #希少難治性疾患 #RDD #神奈川

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【お知らせ】指定難病医療費制度講演会 at 神奈川

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【お知らせ】指定難病医療費制度...
年々、複雑になっている「指定難病」に関する手続き。
一方的に「今年はこうです!」と言われるだけで、
詳しい人に教えてもらえる機会も、ほとんどありません。

神奈川県内で指定難病の当事者やご家族の方、
講演会が開催されるようですので、興味のある方はご参加して
みてはいかがでしょう(*^^)

最新版:指定難病医療費制度講演会
[内容] ~制度が複雑でわからない。そんな声にお答えします。~
[日時] 3月22日(木)15:15~16:15
(※要事前予約、先着順、受付中)
[講師] 神奈川県がん・疾病対策課 担当者
[定員] 30名 参加無料
[場所] かながわ県民センター14階 かながわ難病相談・支援センター会議室
(神奈川区鶴屋町2-24-2)
(JR・京浜急行・東横・みなとみらい・相鉄・市営地下鉄線横浜駅下車 西
口・きた西口徒歩5分)
[地図] http://www.pref.kanagawa.jp/cnt/f5681/p16362.html
[申込方法] 氏名(フリガナ)、電話番号を下記申込先まで
電話またはFAXでお知らせください。
[問合せ・申込先] TEL:045-321-2711 FAX:045-321-2651
[関連HP] https://nanbyou-shien2014.jimdo.com

※横浜市難病情報メールマガジン 2018/2/22号  より転記

#指定難病 #神奈川

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