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ゆうこ新聞制作日記

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つなぐ人たち~ゆうこ新聞の社会科見学~

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左から(株)クロエの恒川さん、... 左から(株)クロエの恒川さん、熊谷さん、グループ長の海東さん。

今日は、取材というよりも
世の中のことを知らないゆうこ新聞が
社会科見学(?)に行ったお話です。

さかのぼること半月前、4/5(金)の午後に
東京・池袋で希少疾患の情報を配信する「RareS.(レアズ)」
というWebサイトを作っている方々にお会い出来ました。
https://raresnet.com/

10年以上治験の支援事業を行ってきた(株)クロエさんが
(治療・薬などの)研究・開発をする人たちと、
難病や希少疾患の患者をつなぐ目的で
誕生したサイトで、

3月に神奈川RDD講演会、難病カフェ・とまりぎで
お会いした、レアズの熊谷さんがゆうこ新聞を持ち帰り
社内の方々が興味を持って下さったのがご縁でした。

患者数が少ない=情報量が少ない。
これによって、当事者は孤独や不安を感じ、
研究者は(把握したい患者の声の絶対数が少ないことで)
道が開けない。

ここをなんとかしよう!と頑張っているのが、レアズ。
(・・・で、あってるかな?( ̄▽ ̄;))

SLEを発症したての頃は
「世界初の完治した人になる!」とか、
新薬が出たら一番先に試したい!と
軽ーく言っていた私ですが、

副作用の苦しさや、年々重くなる医療費負担が、
それが簡単ではないことを身体で知りました。

だから、レアズのような存在が
さまざまな難病の治療に関し、
良いことも悪いことも「本音」で情報交換
できる場所となるように期待しています。

当事者以外の人が自分たちの病気や抱える問題を
一生懸命、一緒に考えてくれる様子はありがたく、
本当に嬉しいものでした。
もちろん、ゆうこ新聞に興味を持ってくれたことも。

またぜひ、お話の続きをお聞きしたいです。

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