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ガンバレ!神奈川県難病の関係者

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会場は横浜そごう裏手3分程の「... 会場は横浜そごう裏手3分程の「フクシア」
※長文です。

2/3(月)の午後、かながわ難病相談支援センター主催の
「指定難病医療費助成制度説明会」が行われました。

医療費助成制度の仕組みや申請方法などの説明が
1時間、休憩を挟んで質疑応答30分というプログラムで、
神奈川県健康福祉局 がん・疾病対策課 難病対策グループ
の藤富氏が登壇。
会場には関係者含め約40名(医療福祉関係者>当事者)が
集まりました。

後半の質疑応答で挙がった話の中で、当事者向けのものを
短く切り抜いて記しておきます。

Q=会場の参加者
A=神奈川県難病対策グループ

① 重症度基準を満たさない、つまり“軽症”
(…と本人の意図と無関係に決められ)助成から
はずれた人について。

Q…病気が再燃し助成制度を利用したい場合も
“ゼロから”という扱いになるのか?
それまでの期間(受給者証が無い状態で)病院に
かかると「健康な人」と同じ扱いなのか。

A…YES。一度外れると「新規扱い」となる。
ただし臨床調査は「6カ月以内で一番悪い状態」を記入する
ので「良くなったから突然はずれる」ということは少ない
かもしれない。(ホントかな?そういうことも読めないのが
“難病”では…by:ユウコ心の声(-_-;))

②毎年の更新手続きについて。

Q… タイミングが合わないと、臨床調査票を医師に書いて
もらうあるいは受け取るためだけに病院に行く必要が
ある。毎年(更新時期が)分かっているのだから、そういった
患者の負担が減るような流れになっていかないのか?

A…すべて国がやっている(神奈川県としてはコメント
できない)。ただし、その件は病院側も分かっているので
話は出ているが、実現には至っていない状態と言える。

補足として、
難病法の見直しの時期なので、厚労省で現在議論中。
残念ながら手続きの流れが変わる予定は無いが
「軽症者には受給者証に代わるものを持ってはどうか」
という議論も。
春頃には結果が分かるので、今後に注目していて欲しい。

③受給者証の、医療費助成以外のメリットについて
タクシーの割引があると聞いているが、実際は?

A…「神奈川県として正式に提供しているサービス
ではない」
さらに、難病相談支援センターの小野澤副センター長から
「横浜市にケンカを売ってるわけではない」とした上で(笑)
次のコメントが。

「横浜市が発行している難病者向けの案内に『受給者証を
見せると、一部のタクシーの乗車料金が10%割引に』
とある。
一件、横浜市がサービスを提供しているようだが、
あくまでもタクシー会社のご厚意によるもの。

実際に横浜市全域で考えると(タクシーの)サービスは
無いに等しい。難病患者は(必要な状態であっても)
障害者手帳がとりづらい。障害者総合支援法を受けての
サポートがもっとあっても良いのではないか。

(続けて別件で、受給者証保持者は「携帯電話会社ごとに
割引サービスが受けられる」と付け加えました)

④受給者証が手元になく受診した場合について

Q…払い戻しは?
A…手続きは県内の保健所窓口、または神奈川県に
直接郵送。いずれも約2ヵ月かかる。

⑤受給者証に記載されていない医療機関の受診について

A…基本的にはどこの病院にもかかれる。
ただし、受給者証が使えるのは指定医療機関のみ。


~今講演会で良かったこと3点~

・会場のアクセス(横浜駅そば)
・質疑応答や個別質問の時間がたっぷりとあったこと
・登壇した担当者が人間らしい誠実な受け答えをして
下さったこと

~言いたいこと~

神奈川県(の難病アレコレ)はまだまだ良くなる!
「病気になっちゃったけど、神奈川だから安心だ」
って思わせて!

難病のこと、関係各所バラバラでなく
連携して頑張って欲しい。

…ということで(笑)

神奈川県の難病の制度に関するお問い合わせは、

神奈川県 ・がん疾病対策課
難病対策グループ
TEL:045-210-4777 まで

関係者の皆さま、貴重な機会をありがとうございました。
#難病 #指定難病 #神奈川県

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“働きたい”社会との接点を考える場所

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事前申し込み必要。チラシ下部の... 事前申し込み必要。チラシ下部の東多世代交流センターへ
連チャンで講演会のお知らせです。

テーマは
「社会との接点を失った状態だけれど
働きたい」という想いに地域として
どう寄り添えるのか

2/22(土)13:00~15:00
東京都三鷹市
東多世代交流センター

当ブログは、営利目的のない無料で安心して参加
出来るものだけジャンジャンご紹介します。

ひとつ前のブログで触れた伊藤早苗さん。
(原因不明の病気で10年以上寝たきり生活
を送ったのち(自分と同じように)働きたいけど
さまざまな理由で働けないひとを助けたいと
中心会にてユニバーサル就労支援の仕事を
立ち上げた方)

そして、

杏林大学医学部付属病院のソーシャルワーカー
であり、NPO法人居場所作りプロジェクト
だんだん・ばぁ代表の加藤雅江さんが講師と
して登壇します。

お問合せは、チラシ下部の東多世代交流センターへ
#働きたいけど働けない #就労支援

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○○なら出来るかも

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お問い合わせはチラシ下部の座間... お問い合わせはチラシ下部の座間市役所 生活援護課へ

意味深なタイトルのついた(笑)セミナーが
2/14(金)神奈川県座間市で行われます。

テーマは、ひきこもりなどの理由で
働きたいけど働けない
当事者やご家族を支援するというもの。

ゆうこ新聞32号に登場して下さった、
ユニバーサル就労支援をしている伊藤さん他
その道のプロが登壇します。

いきなりバリバリ働くなんてのは難しい。
でも「〇〇なら出来るかも」そんな想いが
胸の片隅にある方、参加してみては…。

座間市役所がやっているものなので安心。
「よし行こうぜ、ひひひ」といきなり漁船に
乗せられたりしないと思います。
#働きたいけど働けない #就労支援

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