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posted 2019-09-06 00:00
ゆうこ新聞制作日記
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9月2日(月)横浜市南区役所で 「難病患者・家族のための防災」をテーマにした 講演と交流会があり、市内在住のSLEとMGを持つ 友人と一緒に参加しました。 難病に特化した防災のお話を聴ける場はとても貴重。 防災の日の翌日、きれいで過ごしやすいホールで (役所内の部屋をおさえるのって大変と聞いている)...
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posted 2019-07-17 01:45
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7月15日に、難病・内部疾患・見えない障害の方のための ピアカンと称される、ピアカウンセリング公開セミナーがありました。 “ピア”とは「同じ背景を持った仲間同士」という意味で、 30年前からピアカウンセリングのプログラムを取り入れて いる、障害者の強い味方、NPO法人町田ヒューマンネットワーク さん...
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posted 2019-07-14 19:00
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取材で「特にないよ」と返ってくるとホッとするほどに 多かった、睡眠障害に悩む声。 不眠で長く苦しい夜を過ごしている人、 10代の頃から、ナルコレプシーなど「過眠症」という 難病(と知らぬままに)苦しみ、睡眠に未来を壊された人。 ケガの傷口のように「ねぇねぇコレ」と "見せ合えない" そして、誰かと比...
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posted 2019-06-26 02:07
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近年の豪雨は、地震と同じくらい恐ろしく、 身近な災害のもとです。 アミーゴの「難病×災害」最終回は、2015年に川の堤防が 決壊する豪雨に見舞われた茨城県常総市で、外国人居住者 らの支援に尽力した横田さんのお話。 当時は、役所が水没したことで防災無線は役に立たず ライフラインも止まり、住民は大混乱に...
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posted 2019-06-23 20:37
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今朝9時頃、関東南部で震度4の地震が。 ドーン!とくる揺れでした。 このタイミングで「難病と防災」リポート第3弾。 熊本地震(2016年4月、最大震度7)で被災した、 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)の池崎さんが 登壇。当時の体験から「自分の身は自分で守る」意識を 持つ大切さを呼びかけました。...
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posted 2019-06-20 19:01
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一緒に防災を考えよう!…と書いた矢先に また、大きな地震。 新潟・山形地震で被災された方々に お見舞い申し上げます。 「難病と防災の話」急がなくては('Д') 今日は先日の続き、難病カフェアミーゴ、第二弾。 プログラム1・ アミーゴスタッフによる東北被災地リポート 今年3月末、被災地を訪ね3人の患者...
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posted 2019-06-17 02:29
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6月16日、少々遠くまで取材に行きました。 (つくばエクスプレスに乗れて嬉しかった) お邪魔したのは、茨城県内で毎月1回開催している 「難病カフェ・アミーゴ」さん。 多発性硬化症の桑野さんと、クローン病の吉川さんに よる人気の難病カフェで、5月で3周年を迎えました。 39回目となる今回...
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posted 2019-06-16 18:23
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6月8日(土)難病カフェ・おむすびの新井さんの講演を 聴きに行きました。 会場はstudio753(東京・日暮里)。精神科医の阿部哲夫 先生やソーシャルワーカーの方による、ご高齢・認知症・ ご家族のための「オレンジカフェ・にっぽりんぐ(現在は 毎月第2土曜日開催)」で、「生活のしづらさ」という 共通...
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posted 2019-05-18 19:40
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今日は「居場所」のお話。 毎月第3土曜日の午後(※変更の場合有)に、 障害の種別(有無)を問わず楽しく話せる 「ほっとカフェM」を開催している 町田ヒューマンネットワークさん。 https://www.cil-mhn-enjoy.com/ 「どんなに重い障害があっても、慣れ親しんだ地域で 人生を楽し...
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posted 2019-03-29 00:01
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~はじめに~ 「難病カフェ」とは、特定のお店の名称ではありません。 「(病名を問わず)患者たちが安心して話せる場所を 作ろう」という目的で開催されるイベントを指すことが 多く、全国各地でじわじわと広がっているステキな活動 です。 ************************** 3月24日に開催...