難病カフェ とまりぎ at 東京・末広町
Mar
29
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～はじめに～
「難病カフェ」とは、特定のお店の名称ではありません。
「（病名を問わず）患者たちが安心して話せる場所を
作ろう」という目的で開催されるイベントを指すことが
多く、全国各地でじわじわと広がっているステキな活動
です。
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3月24日に開催された難病カフェの名は「とまりぎ」。
主催は「病名の壁を越え自由につながろう」と提案し、
数々のイベントを手がけて来た白井誠一朗氏による
「難病の制度と支援の谷間を考える会（タニマ―の会）」。
場所は東京・末広町駅から２分の「カフェ トリオンプ」
で、キリン福祉財団サポートのもと、店内には和やかな
空気と笑い声が溢れました。
参加したのは（順不同・関係者含）クローン病・多発性硬
化症・ナルコレプシー・慢性炎症性脱髄性多発神経炎・
全身性エリテマトーデス・先天性ミオパチー
・サルコイドーシス・下垂体機能低下症・高次脳機能障害
などを持つ、男女15名程。
初対面でもまるで以前からの友人のように自然と
過ごす様子に、難病カフェの重要性をあらためて
感じました。
費用や準備の関係もあり、事前申し込みの必要が
「有り・無し」２つのタイプがある、難病カフェ。
今回は後者で、当日ふらりと参加出来るのが魅力でした。
（主催者側はとても不安があったでしょう…）
会費は200円（ドリンク付き）。美味しいケーキと
セットでも500円という、何ともありがたい金額でした。
終了後は、３つの難病カフェ「アミーゴ（茨城）」
「おむすび（東京）」「とまりぎ（東京）」の主催者
ミーティングが行われ、それぞれの活動について
報告と意見を交わしました。
主催するメンバーが難病を持つ当事者であることから、
カフェ開催の場所探し、準備、広報、すべてが文字通り
「身体を張って」の作業。
アクセスが良く、車椅子でも入りやすく…などの条件を
100％満たす場所を見つけるのはほぼ不可能で、
見えない苦労をされていることでしょう。
ゆうこ新聞の取材（日時・場所は別）によると
「日常の悩みを口にすると“病気アピール”と
とられ、人と話すのが怖くなった」「ＳＮＳのやりとりに
疲れた」という声も多く、難病カフェような「安心して
話せる場所」の存在は、これからますます求められて
いくと思います。
（からだに気を付けながら）
ガンバレ！全国の難病カフェ！
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