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難病カフェ・アミーゴ【難病と防災④最終回】

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被災者であり、支援者でもある横... 被災者であり、支援者でもある横田さんによるお話。
多くの人に聴いてもらいたいです。

近年の豪雨は、地震と同じくらい恐ろしく、
身近な災害のもとです。

アミーゴの「難病×災害」最終回は、2015年に川の堤防が
決壊する豪雨に見舞われた茨城県常総市で、外国人居住者
らの支援に尽力した横田さんのお話。

当時は、役所が水没したことで防災無線は役に立たず
ライフラインも止まり、住民は大混乱に陥りました。

横田さんのお話で特に印象的なことは、

◇大切なものは、高いところへ

水害に見舞われそうな時は、アルバムや大事な書類など
濡れたらアウト(後に待っている恐ろしいゴミ処理作業の意味
でも…)なものは、なるべく高い所(2Fなど)に移動する。
※アパート1Fに住む私は白目をむきましたが…( ;∀;)

◇トイレについて

凝固剤入りの防災用トイレは役に立つ

◇避難所で過ごすメリット
・情報が入る。
・保健師らに(体調などを)相談するチャンスが。
・不安を話し合える相手がいる。

◇デメリット
・災害即日現れる、泥棒に気を付けろ!
・ペットがいると難しい。

◇被災者が最も困ったこと

災害ゴミの問題(備えようがない)

◇固い床で過ごす、避難所暮らしの「体調」の
ために備えるおススメは、エアーベッド。

◇「常総オリジナル防災セット」は、
食糧ではなくトイレと電源に重点を置いた。 

************************

横田さんは、現存の福祉避難所について
次のように言及。

「たとえ難病や障害者、高齢者であっても
自らの力で行かなくてはならないという点で
"機能することは、ない"」
「(ハンデがあると)一次避難所に行くことさえ難しい
のではないか」
そのためにも「福祉避難所を変えたい」という横田さんの
言葉に胸を突かれる思いでした。

4回に渡る「難病と災害」は今回が最終回。
読んで下さりありがとうございました。
ゆうこ新聞は難病や障害を持って被災することに関して、
これからも勉強していくと決めました。

きっかけを下さった、難病カフェ・アミーゴさんに
あらためて心より感謝申し上げます。
#難病 #防災 #難病カフェアミーゴ #豪雨

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難病カフェ・アミーゴ【難病と防災③】

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手足に力が入らなくなる神経難病... 手足に力が入らなくなる神経難病CIDPを持つ池崎さん。

今朝9時頃、関東南部で震度4の地震が。
ドーン!とくる揺れでした。
このタイミングで「難病と防災」リポート第3弾。

熊本地震(2016年4月、最大震度7)で被災した、
慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)の池崎さんが
登壇。当時の体験から「自分の身は自分で守る」意識を
持つ大切さを呼びかけました。

【 熊本地震、避難所の衝撃 】

・寒い。トイレも使えない。
・人が密集、感染のリスク、ストレス、不眠、過労。
・車椅子の人も室内に入れないなど、
配慮の余裕も伝える窓口もない。

・車中避難には、上記のリスクから解放される一方
情報や物資が得られないというデメリットも。

***********************

池崎さんは「災害時は家族や友人、医療、福祉すべてに
おいて"日ごろと同じ感覚"で頼ることは出来ない」とし
それぞれが出来る備えについて、次のように語りました。

【医療について】

◇ くすり

・薬の予備は、最低でも2週間分必要。
・「常に14日分(災害用として)余らせたいのですが…」
などと主治医に相談。
・「ストップすると危険な薬」など、優先順位を知る。
・飲んでいる薬のリストを持っておく。
・避難中の食事は炭水化物に偏り、体調を崩しがち。
ビタミン系のサプリメントなどがあると良い。

◇ 病 院

・いつもの病院以外に「自分の病気」に対応して
くれる別の病院を調べておくと安心。

【自分を守るために、やっておきたいこと】

・避難のシュミレーション
・近隣の方に自分の病気の特徴を知ってもらう。
・SOS出来る相手を複数持つ
・「これがあれば、わたしは大丈夫」と思えるもの
例えば呼吸法、心を落ち着かせる香り(いつも使っている
ハンドクリームなど)、耳せんなど。

***********************

後半は特に、女性ならではの細やかな発想で
素晴らしい。誰もがメンタルをやられる災害時に、
少しでも病気を悪化させないよう、心の面でも
備えたいものです。

アミーゴの防災、たぶん次回が最終回。
#難病 #難病カフェアミーゴ #防災 #地震

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難病カフェ・アミーゴ【難病と防災②】

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アミーゴの「被災地のいまを通じ... アミーゴの「被災地のいまを通じて」

一緒に防災を考えよう!…と書いた矢先に
また、大きな地震。
新潟・山形地震で被災された方々に
お見舞い申し上げます。

「難病と防災の話」急がなくては('Д')

今日は先日の続き、難病カフェアミーゴ、第二弾。

プログラム1・
アミーゴスタッフによる東北被災地リポート

今年3月末、被災地を訪ね3人の患者(関節リウマチ
・多発性硬化症・てんかん)から聞いた、当時のお話。

「足腰が不自由で避難所の和式トイレが使えない」
「避難生活の心の支えは、同病の友人や、趣味の
日本舞踊」南相馬市・女性・関節リウマチ

「一時津波にのまれた。避難所では(全盲でも)
荷物運びを依頼されるなど、配慮のない状況。
やむなく自宅の2Fで避難生活を送った」
石巻市・女性・多発性硬化症(全盲)

「差別や偏見に苦しみ(災害時でも)病気を隠し
がちなてんかん患者のために、地震発生直後から
24時間の電話相談窓口を開いた」
仙台市・女性・てんかん

お話のひとつひとつが言葉では表現できない、
みぞおちのあたりにドーン!と来るものでした。
中でも、一番大切だ感じたのは

「病気のことを周りに打ち明けておくこと」



特に「見た目に分からない病気」を持つ人には
これが必要不可欠な「備え」だということを
今回のお話から教えていただきました。

ご近所さんにどうやって伝えてゆくか。
いきなり難病で~って言われても困っちゃう
よね( ̄▽ ̄;)考えて行動にうつして行きます。

もちろん相手のことも知り、お互い助け合える
のがベスト。

次号「難病と防災③」に続きまーす。
#難病 #難病カフェアミーゴ #防災

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難病カフェ・アミーゴ3周年!【難病と防災①】

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写真中央左から、難病カフェアミ... 写真中央左から、難病カフェアミーゴの吉川さん・桑野さん。
右上が池崎さん、右下が横田さん。
吉川さんがご紹介している歌い手さんが未和ちゃん(^^)

6月16日、少々遠くまで取材に行きました。       
(つくばエクスプレスに乗れて嬉しかった)

お邪魔したのは、茨城県内で毎月1回開催している
「難病カフェ・アミーゴ」さん。
多発性硬化症の桑野さんと、クローン病の吉川さんに
よる人気の難病カフェで、5月で3周年を迎えました。

39回目となる今回は、関節リウマチ、クローン病、
再生不良貧血、若年性パーキンソン病、全身性エリテマ
トーデス、先天性ミオパチー、多発性強皮症、
慢性炎症性脱髄性多発神経炎などの難病患者と
支援者など約30名が参加。

以前から行ってみたかったアミーゴさん、
今回を選んだ理由のひとつは「防災」がテーマだった
からです。
例えば横浜で大きな災害が起きた時(起きませんように)
太陽に当たれない・体力のない・薬が欠かせない自分は
100%足手まといになるでしょう。
でも、ほんの少し「予備知識」があれば、ちょっとは役に立つ
…かもしれない( ̄▽ ̄;)…そんなところです。

話は「難病カフェ・アミーゴ」に戻り、自己紹介の後には
次の5つのプログラムがありました。

1・アミーゴスタッフによる東北被災地リポート
2・難病CIDP患者で、熊本地震を体験者の
池崎さん(ゆうこ新聞にもご登場頂きました!)
のお話
3・災害時要配慮者の支援に関する提言 
茨城NPOセンターコモンズ たすけあいセンター
JUNTOS 横田さんのお話
4・「難病と災害」に関するグループワーク
5・アミーゴのアイドル、未和ちゃんの素敵な歌

切り取る場所に悩む、素晴らしいプログラムなので
何回かに分けてゆっくり書いてゆきたいと思います。

今日は取り急ぎ、感想をひとつだけ。

難病(持病)のある人は、災害に対して特別な、
プラスアルファの「意識」が必要です。

持病や障害があろうと、大災害が起きたらたぶん、
誰も配慮してくれないと思っておいたほうがいい。

こんなこと書くと
「どうせこんな身体…」ってヤケになりがちだけど、
少しでも備えておきましょう。きっときっと違います。

わたしも防災の素人です。
このブログを読んでしまった機会に(笑)
ゆうこ新聞と一緒に防災について考えませんか。

続きはまた!
#難病 #難病カフェアミーゴ #防災

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