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被災者であり、支援者でもある横田さんによるお話。
多くの人に聴いてもらいたいです。
近年の豪雨は、地震と同じくらい恐ろしく、
身近な災害のもとです。
アミーゴの「難病×災害」最終回は、2015年に川の堤防が
決壊する豪雨に見舞われた茨城県常総市で、外国人居住者
らの支援に尽力した横田さんのお話。
当時は、役所が水没したことで防災無線は役に立たず
ライフラインも止まり、住民は大混乱に陥りました。
横田さんのお話で特に印象的なことは、
◇大切なものは、高いところへ
水害に見舞われそうな時は、アルバムや大事な書類など
濡れたらアウト（後に待っている恐ろしいゴミ処理作業の意味
でも…）なものは、なるべく高い所（2Fなど）に移動する。
※アパート1Fに住む私は白目をむきましたが…( ;∀;)
◇トイレについて
凝固剤入りの防災用トイレは役に立つ
◇避難所で過ごすメリット
・情報が入る。
・保健師らに（体調などを）相談するチャンスが。
・不安を話し合える相手がいる。
◇デメリット
・災害即日現れる、泥棒に気を付けろ！
・ペットがいると難しい。
◇被災者が最も困ったこと
災害ゴミの問題（備えようがない）
◇固い床で過ごす、避難所暮らしの「体調」の
ために備えるおススメは、エアーベッド。
◇「常総オリジナル防災セット」は、
食糧ではなくトイレと電源に重点を置いた。
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横田さんは、現存の福祉避難所について
次のように言及。
「たとえ難病や障害者、高齢者であっても
自らの力で行かなくてはならないという点で
"機能することは、ない"」
「（ハンデがあると）一次避難所に行くことさえ難しい
のではないか」
そのためにも「福祉避難所を変えたい」という横田さんの
言葉に胸を突かれる思いでした。
４回に渡る「難病と災害」は今回が最終回。
読んで下さりありがとうございました。
ゆうこ新聞は難病や障害を持って被災することに関して、
これからも勉強していくと決めました。
きっかけを下さった、難病カフェ・アミーゴさんに
あらためて心より感謝申し上げます。
![手足に力が入らなくなる神経難病...]()
手足に力が入らなくなる神経難病ＣＩＤＰを持つ池崎さん。
今朝９時頃、関東南部で震度４の地震が。
ドーン！とくる揺れでした。
このタイミングで「難病と防災」リポート第３弾。
熊本地震（2016年４月、最大震度７）で被災した、
慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）の池崎さんが
登壇。当時の体験から「自分の身は自分で守る」意識を
持つ大切さを呼びかけました。
【 熊本地震、避難所の衝撃 】
・寒い。トイレも使えない。
・人が密集、感染のリスク、ストレス、不眠、過労。
・車椅子の人も室内に入れないなど、
配慮の余裕も伝える窓口もない。
・車中避難には、上記のリスクから解放される一方
情報や物資が得られないというデメリットも。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
池崎さんは「災害時は家族や友人、医療、福祉すべてに
おいて"日ごろと同じ感覚"で頼ることは出来ない」とし
それぞれが出来る備えについて、次のように語りました。
【医療について】
◇ くすり
・薬の予備は、最低でも２週間分必要。
・「常に14日分（災害用として）余らせたいのですが…」
などと主治医に相談。
・「ストップすると危険な薬」など、優先順位を知る。
・飲んでいる薬のリストを持っておく。
・避難中の食事は炭水化物に偏り、体調を崩しがち。
ビタミン系のサプリメントなどがあると良い。
◇ 病 院
・いつもの病院以外に「自分の病気」に対応して
くれる別の病院を調べておくと安心。
【自分を守るために、やっておきたいこと】
・避難のシュミレーション
・近隣の方に自分の病気の特徴を知ってもらう。
・ＳＯＳ出来る相手を複数持つ
・「これがあれば、わたしは大丈夫」と思えるもの
例えば呼吸法、心を落ち着かせる香り（いつも使っている
ハンドクリームなど）、耳せんなど。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
後半は特に、女性ならではの細やかな発想で
素晴らしい。誰もがメンタルをやられる災害時に、
少しでも病気を悪化させないよう、心の面でも
備えたいものです。
アミーゴの防災、たぶん次回が最終回。
![アミーゴの「被災地のいまを通じ...]()
アミーゴの「被災地のいまを通じて」
一緒に防災を考えよう！…と書いた矢先に
また、大きな地震。
新潟・山形地震で被災された方々に
お見舞い申し上げます。
「難病と防災の話」急がなくては('Д')
今日は先日の続き、難病カフェアミーゴ、第二弾。
プログラム１・
アミーゴスタッフによる東北被災地リポート
今年３月末、被災地を訪ね３人の患者（関節リウマチ
・多発性硬化症・てんかん）から聞いた、当時のお話。
「足腰が不自由で避難所の和式トイレが使えない」
「避難生活の心の支えは、同病の友人や、趣味の
日本舞踊」南相馬市・女性・関節リウマチ
「一時津波にのまれた。避難所では（全盲でも）
荷物運びを依頼されるなど、配慮のない状況。
やむなく自宅の２Ｆで避難生活を送った」
石巻市・女性・多発性硬化症（全盲）
「差別や偏見に苦しみ（災害時でも）病気を隠し
がちなてんかん患者のために、地震発生直後から
24時間の電話相談窓口を開いた」
仙台市・女性・てんかん
お話のひとつひとつが言葉では表現できない、
みぞおちのあたりにドーン！と来るものでした。
中でも、一番大切だ感じたのは
「病気のことを周りに打ち明けておくこと」
特に「見た目に分からない病気」を持つ人には
これが必要不可欠な「備え」だということを
今回のお話から教えていただきました。
ご近所さんにどうやって伝えてゆくか。
いきなり難病で～って言われても困っちゃう
よね(￣▽￣;)考えて行動にうつして行きます。
もちろん相手のことも知り、お互い助け合える
のがベスト。
次号「難病と防災③」に続きまーす。
![写真中央左から、難病カフェアミ...]()
写真中央左から、難病カフェアミーゴの吉川さん・桑野さん。
右上が池崎さん、右下が横田さん。
吉川さんがご紹介している歌い手さんが未和ちゃん(^^)
６月16日、少々遠くまで取材に行きました。
（つくばエクスプレスに乗れて嬉しかった）
お邪魔したのは、茨城県内で毎月１回開催している
「難病カフェ・アミーゴ」さん。
多発性硬化症の桑野さんと、クローン病の吉川さんに
よる人気の難病カフェで、５月で３周年を迎えました。
３９回目となる今回は、関節リウマチ、クローン病、
再生不良貧血、若年性パーキンソン病、全身性エリテマ
トーデス、先天性ミオパチー、多発性強皮症、
慢性炎症性脱髄性多発神経炎などの難病患者と
支援者など約30名が参加。
以前から行ってみたかったアミーゴさん、
今回を選んだ理由のひとつは「防災」がテーマだった
からです。
例えば横浜で大きな災害が起きた時（起きませんように）
太陽に当たれない・体力のない・薬が欠かせない自分は
１００％足手まといになるでしょう。
でも、ほんの少し「予備知識」があれば、ちょっとは役に立つ
…かもしれない(￣▽￣；)…そんなところです。
話は「難病カフェ・アミーゴ」に戻り、自己紹介の後には
次の５つのプログラムがありました。
１・アミーゴスタッフによる東北被災地リポート
２・難病ＣＩＤＰ患者で、熊本地震を体験者の
池崎さん（ゆうこ新聞にもご登場頂きました！）
のお話
３・災害時要配慮者の支援に関する提言
茨城ＮＰＯセンターコモンズ たすけあいセンター
ＪＵＮＴＯＳ 横田さんのお話
４・「難病と災害」に関するグループワーク
５・アミーゴのアイドル、未和ちゃんの素敵な歌
切り取る場所に悩む、素晴らしいプログラムなので
何回かに分けてゆっくり書いてゆきたいと思います。
今日は取り急ぎ、感想をひとつだけ。
難病（持病）のある人は、災害に対して特別な、
プラスアルファの「意識」が必要です。
持病や障害があろうと、大災害が起きたらたぶん、
誰も配慮してくれないと思っておいたほうがいい。
こんなこと書くと
「どうせこんな身体…」ってヤケになりがちだけど、
少しでも備えておきましょう。きっときっと違います。
わたしも防災の素人です。
このブログを読んでしまった機会に（笑）
ゆうこ新聞と一緒に防災について考えませんか。
続きはまた！
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