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ゆうこ新聞制作日記

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【神経線維腫症】オンライン講演会のお知らせ

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【神経線維腫症】オンライン講演... 【神経線維腫症】オンライン講演...

神経線維腫症オンライン講演会のお知らせです。
9/23までに申し込みが必要。
送付されたURLで10月1日(金)から一か月間、
何度でも視聴出来ます。

講師は、神奈川県立こども医療センター
神経内科の池田先生です。

詳細はチラシをご覧の上、お問合せは
かながわ難病相談支援センターさんまでお願い致します。

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SLEオンライン講演会リポート

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オンライン講演のメリットは、自... オンライン講演のメリットは、自宅で寝っ転がって繰り返し聴けるところですね
9/1(水)配信開始の全身性エリテマトーデス(以下、SLE)講演会(主催:かながわ難病相談支援センター)を拝聴しました。

横浜南共済病院(横浜市金沢区・病床数565)の長岡章平院長(膠原病医)を講師にお迎えしての約30分。スライドの長岡先生のお写真はとても優しそうな印象です。

「病気の概要」「治療」「悪化させないためには」の3部構成に加え、新型コロナ感染症と膠原病について(私見として)のお話がありました。
なお、本ブログでは個人的に印象の残った部分をざざっと抜粋してお伝えします。

まず最初に、長岡先生は講演の中で個人差が大きいSLEという疾患と、いまだ感染が拡大している新型コロナウイルスの情報に関して「ネットの情報は参考程度にとどめて」「SNSはデマも多いのでに気を付けて」と呼びかけました。

たしかに、ネットの情報が多すぎてくらくらします( ̄▽ ̄;)このブログも「ネットの情報の1つ」ということを忘れずにお読みください。

では、はじまりはじまり~

◇現在のSLE患者数について
約6万人(関節リウマチ患者の約1割)だが、
申請していない人を含めるともっと多い(~10万人)と思われる。

◇臓器障害の原因について(海外データ)

結論→発症してからある程度すると(臓器障害が起こるのは)
SLEが原因ではないことがほとんど。

発症1年程度(早期)…42%が「(残念ながら)SLEが原因」
10年を超える   …20%まで減る「残り80%は薬剤関連等」

つまり今、SLEを発症したばかりであっちもこっちも辛くて絶望しているアナタ!
苦しみは少しずつ、楽になることが多いです(これはまさに私自身もSLEに関して言えばまさにその通り。疲れやすいけれど…)(ゆ)

また、年数が経つごとに「再燃」は減り、その分「感染症」「悪性腫瘍」「生活習慣病」の割合が増える(ううう…)ため、中年以降は人間ドッグ・成人病検診・がん検診を受けることをすすめたいとのこと。

◇治療について

安定した状態を維持するために最も大切な3つのこと

①「定期受診」の大切さ

2020年度、横浜南共済病院で「初診でいきなりICUに入った重症の膠原病患者」が、6名もいた(うちSLE患者は2名)そうです。
通常は「いきなりICU」にドボーンと入る患者はいない(いても1名程度)とのこと。

共通するのは「コロナが怖くて病院に行くのを控えていた」!!!
長岡先生は「どうか(膠原病で)手遅れにならないように受診して欲しい」と呼びかけました。

②「服薬」

◇自己判断で薬をやめたり、勝手に減らさないこと。 
知人の言葉やSNSの内容をうのみにせず、主治医を信頼して欲しい。
現在も多くの治験も行われており、近日中に発売予定の新薬もある。
将来に希望を持って欲しい。

③「日常生活での自己管理」

◇紫外線・疲れとストレスをためない

◇日頃から感染症(コロナ以外も)に気を付ける
SLEはインフルエンザや、非定型抗酸菌症・結核・ニューモシスチス肺炎・サイトメガロウイルスなどの弱い病原体にかかりやすく、重症化しやすいと言われている。
またB型肝炎ウイルスの再活性化、複数回繰り返す帯状疱疹にも注意。

◇妊娠・出産がきっかけで悪化するケースがあるので、必ず主治医と相談。

最後に…お待ちかね(?)の
「SLEと新型コロナウイルス感染症について」

結論→膠原病患者の(コロナで入院)リスクは「一般の人とまったく同じ」であると判明。(2020年のヨーロッパの学会誌の新型コロナ感染症で入院した423名の膠原病患者のリスクに関する報告による)

※「一般の人と同じ」と聞くと、ほんの少ーし安心ですね。でも、かかると大変なことは周知のとおり。私たちSLE患者はある意味、感染対策のプロですので(悲)引き続き、気を付けて過ごしましょう(ゆ)

また、入院リスクの結果については前述の学会誌によると、65歳以上の人(2.56倍)慢性腎臓病(3.02倍)糖尿病(2.61倍)※型は不明、呼吸器疾患(2.48倍)というデータがありました。

最後に、長岡先生の心の支えである、可愛い柴犬2匹のお写真を見ながら本講演は幕を閉じました。(先生には、まったく頼まれてもいないのに、ゆうこ新聞「ペットが好き」号をお送り(送り付け)たいと思っております(笑))

かながわ難病相談支援センターさん、長岡先生、ありがとうございました。

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風呂の残り湯で薬を飲むのは嫌だ

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風呂の残り湯で薬を飲むのは嫌だ
災害時用飲料水がまもなく期限を迎えるので、新しく購入しました。5年前に購入した古いほうをおっかなびっくり飲みましたが(もちろん)ぜんぜん何ともありません(笑)おいしく頂きました。

5年の月日は早かった…

近年、台風などの影響で停電したら水まで出なくなった(建物の構造上)という体験を多く耳にします。

また「ハザードマップで水害の心配は無さそー」とか「うちは頑丈だから」という場合も、別問題。断水したらアウトです。

そのうち…と思いつつ、飲料水の備蓄ゼロなの~💧という方は、今日にでも買っておくことをオススメします。(井戸があるおうちの方は不要なのかな?ちょっと分からん)

で、届いたら決して収納の奥のそのまた奥にしまっちゃダメ。玄関など、取り出しやすい場所に置きましょう。

(私はもともと体力がないので、いざという時も、収納をあさる気力体力がない気がするんです…( ̄▽ ̄;))

えー玄関に置くの。見た目が~という時は、可愛い布をかけたり、箱そのものを好きな色にペイントしてしまえー(笑)

期限が近づいたら日常の飲料水にすれば良いだけの話なので、無駄にはなりません。

たとえばお風呂の残り水で薬を飲むような事になったら…嫌でしょう?

…ということで、
防災の日に、お水のお話でした❤️


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ゆうこ新聞41号出ました!

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うまく説明できないけどなんだか... うまく説明できないけどなんだか心が重い日。みんなはどうやり過ごしているのかな?

暑中お見舞い申し上げます。
あ…あづい…( ̄▽ ̄;)

夏の号(41号)が出ました!

今回のテーマは、
読者リクエストにお応えして
「気分転換や心の支え」です。

潰瘍性大腸炎、強皮症、線維筋痛症、
筋痛性脳脊髄炎などさまざまな病気を持つ方々
を取材しました。

誰かと食事をしながらのおしゃべりや
趣味を楽しむ外出がしづらい今、
ストレスで常に心が重いという方も多いことでしょう。

また、病気の事情で多くの時間を自宅で過ごす
方も、ニュースで流れる不安なワードの数々に
心を黒く塗りつぶされているかもしれません。

今回のゆうこ新聞に掲載したのは皆さんすべて
「自宅でやっている」気分転換方法です。
トム・ハンクスさんからウルトラマンまで登場
する、にぎやかな41号。

あなたの心をちょっぴり軽くするヒントが
見つかりますように。

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ゆうこ新聞40号出ました!

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ほっこり楽しい前号と打って変わ... ほっこり楽しい前号と打って変わり、谷底に突き落とす内容になった気もしますが、
頑張った皆さんの声と検査の未来に望む声、ぜひご覧ください( ̄▽ ̄;)
諸事情で遅れていた40号がついに出来ました!

今回のテーマは密室で体験する究極の非日常…
そう「検査のお話」です。
取材にご協力下さいました皆さま、本当に
ありがとうございました。

診断や治療のためには避けて通れぬ道。
針を刺し、管を突っ込み、場合によっては
とんでもない部分を切り取ったりする。
それを一般の健康診断(人間ドッグとか)と
違って「絶不調下」で行う。
ご、拷問…( ̄▽ ̄;)

また「苦手・怖い」の度合いは人によって
違い、MRIの狭さが怖い/採血が苦手など、
本当にいろいろです。
「繰り返し受けたことで(痛い検査も)
慣れた」という声には、せつない気持ちになりました…。

苦しい検査を一生懸命受けてきたすべての人
が元気になりますように願い(自分もだわ)
お届けする、少し遅い春の号です。


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【横浜市】膠原病さんいらっしゃい(笑)

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フリートークの日、歯科衛生士さ... フリートークの日、歯科衛生士さんによる口腔ケアの日、ヨガの先生によるゆるーいストレッチの日などバラエティーに富んでいます。
東急東横線・大倉山駅から徒歩7分ほどの
港北区役所では毎年、膠原病患者向けの交流会を
やっています。

港北区に住んでいなくても、だいじょうぶ!
中区や都筑区、緑区など他の区の人も
楽しく参加しています。
※わたしも都筑区から参加( ̄▽ ̄)

興味のある方は、写真(チラシ)をご覧ください。
なお、こちらにはゆうこ新聞も配架して頂いて
いるのでもれなくお土産に持って帰れます。

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【持病のある方、取材にご協力お願いします】「検査について」

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ゆうこ新聞では「今まで受けた検査(生体・検体どちらでも)」を
テーマに取材しています。もし宜しければご協力お願い致します。

① 持病の関係で受けている検査で苦手なもの(痛いとか苦しいとか、
費用が高いとか)がある

→A・ある/B・特にない

② 「ある」と答えた方、それはどんな感じの検査ですか。

A・針を刺す採血系 
B・管を入れるカメラ系 
C・狭い所にじっとしてるCT・MRI系 
D・その他

③「苦しい検査を少しでも楽に受ける方法」
「比較的珍しい検査を受けたことがある」
「検査中の事件簿」など、検査に関わることで思いついたことが
あればどんなことでも良いので教えて下さい。

回答はコメント欄もしくは
メール「yuko-news@hotmail.co.jp」まで。
締切は3/18(木)です。

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難病患者の就労支援講演会(神奈川)リポート【後編】

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難病患者の就労支援講演会(神奈川)リポートの続きです。

2・就職準備と面接のポイント

仕事を探すにあたり、ハローワーク横浜の鶴見さんはまず「どんな時に体調を崩しやすいか」など「自分の病気の特性を知ることが重要」としました。加えて「難病」というワードに不安感を持つ(職場の)人たちを安心させることや「分かって欲しい」だけでなく(通院で休んだ日など)仕事をカバーしてくれる人たちの立場になって考えることの大切さを語りました。

さらに(オープンで面接に臨む際は)履歴書の本人希望記入欄に「病名」「配慮事項」「通院の休み」に加え、主治医から就労可能と言われている旨を必ず記入。
面接時は「人の第一印象は最初の5秒ほどで決まると言われているので、清潔感や身だしなみ、表情(面接官の目を見て話す)が重要」。
病気について聞かれた時は「自分の言葉」で話せるように準備することが大切…といった話のほか、自分の能力や長所、強みに気付き自信につながる職務経歴書を書くメリットについても触れました。

最後に鶴見さんは、3・就労支援の現状難病について次のように語りました。

「就労の相談の中で“わたしと同じ病気の人はどんな仕事をしていますか?”という質問が多いが“限定された職業はない”と答えている。無理なく継続して働くためにも、その人の特性を生かした仕事に就くことが大切。
(難病就職サポーターの立場としては)病気をオープンにしての就職を勧めているが、最終的には症状や求人内容をふまえ相談しながら決めている。残念ながら、一度の応募で採用につながることは少ないが、採用につながる第一歩としてまずは求人票に応募することから…と思う」

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難病患者の就労支援講演会(神奈川)リポート【前編】

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1月12日付けのブログでご紹介した「難病患者の就労支援・オンライン講演(2月8日・YouTube配信)の内容をざっくりですがリポートします。

主催はかながわ難病相談・支援センター、講師はハローワーク横浜の難病患者就職サポーター、鶴見直子さんでした。
では、はじまりはじまり~(パチパチパチ)

難病と指定難病の定義上の違いなどの説明から始まった講演は「1・制度 2・就職準備と面接のポイント 3・就労支援の現状」の3つのテーマに分けて進められました。

まず、1・制度等について

・「(障害者手帳を持てない)難病の人を雇う企業には、助成金あげますよ」という制度がある。
・ハローワークには、病気の症状に合った就労支援や今の職場で働き続けられるような相談を受ける「難病患者就職をサポーター(要予約)」がいる。ただし場所が限定されており、神奈川県では横浜・厚木の2か所のみ。
・そこでは「症状」「今の体調」「体調が悪くなるのはどんな時か」「主治医の意見」などに加え「病気をオープンorクローズ、それぞれのメリットとデメリット」などを話し合い“自分の強みを生かす職業はなにか”を一緒に考える。

特に、多くの当事者が悩む「病気のことを言う(オープン)/言わない(クローズ)問題」に関しては表で解説され、中でも「病気を隠して働いて居ることの心理的負担」というデメリットの大きさが(個人的には)重くのしかかりました。

次回、後編に続きます。

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ゆうこ新聞39号出ました!

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次の通院日はいつですか。 気を... 次の通院日はいつですか。
気を付けていってらっしゃい(^-^)
ゆうこ新聞39号が出ました!
テーマは「通院日のささやかな楽しみ」。
緊張や疲れをやわらげるものがあると、
心がちょっぴり軽くなります。

さまざまな病気で定期的に通院している皆さん
が教えてくれた「楽しみ」とは…?

完全オンライン取材、緊急事態宣言中とのこと
で郵便局も避け、近所のポストからせっせと
発送中です( ̄▽ ̄;じ、じかんがかかる…

☆購読して下さっている方へ
いつもありがとうございます。
2月3日くらいになっても届かない場合は
大変お手数ですが「おーい来ないよー」と
メール下さい。
#ゆうこ新聞

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