ゆうこ新聞制作日記

祖母の命日

Feb

27

祖母の命日で鎌倉にお墓参りに。

昨日までの暴風も止み、穏やかな

１日でした。

それにしても墓地の多くは非常に

不便な場所にあり、

お墓参りに行かれるのも気力体力

があるうちだなと感じます。
加えて、現実的な話として財力（車が無い場合はタクシー）も必要。

墓じまいのことで悩んでいる人も

多いらしいし、

今後ゆっくりと変わってゆくのでしょう。

遺骨について、

51歳で他界したわたしの父は、

「俺の骨はそこらの駐車場にまいてくれ」と言った。

駐車場が迷惑。捕まるわ(-_-;)

ハワイに住んでいた姉（生きてます）が、とある病気の手術を受ける

際には

「わたしの骨はカイルアの海に流してね」と言っていた。

そんな簡単にはいかんだろう(-_-;)

お墓ってなんだろう。

最近、時々かんがえます。

あれからさらにもう１年

Nov

25

「クリスマスケーキ予約完売」「おせちはこちらへ」の貼り紙を横目に帰ってくるとポストに喪中ハガキが届いている、そんな季節になりました。

時間は人の心を追い抜いてどんどん加速してゆきます。

それにしても急に寒くなりましたね。たまたまこのブログを目にしたあなた、体調に気をつけて下さいませー。

あれから一年

Dec

1

新聞が終わり、早くも一年。

このまま更新しないとブログが消えちゃいますよというお知らせを頂き、慌てて更新しています(￣▽￣;)

「制作日記」というタイトルは変えた方がいいですね。ただ、さまざまな病気を持ち、ポツンとした気持ちでいるすべての人に小さなお楽しみを届けたいというマインドは変わりません。

もう少しいろんなことが落ち着いたら、何かやりたいと思っています。

１０月にお知らせした通り、本号（４２号）を持ちましてゆうこ新聞は無期限休刊とさせていただきます。
１１年間、ご愛読・ご支援本当にありがとうございました。突然はじまり突然終わる新聞で申し訳ありません。

ラストテーマは「支え合う手の見つけ方」。
２０１０年の創刊時から「すべての人がネットを使えるわけではない」と、紙での発行にこだわってきた本紙が最後に選んだテーマが「オンライン交流」ということに違和感を感じる方もいらっしゃるかもしれません。

しかしコロナ禍になる前まで心を支えるツールであったもの、例えば「お見舞い・面会」「外来の待ち時間のおしゃべり」「気の合う仲間とのお茶」「楽しみにしているイベント」などが遠のいた今、つかまるものがなく漂流する人が多く見受けられます。

断たれたケーブルを新たにつなぎ直し、明かりを灯そうと頑張る方々があちこちにいらっしゃる中、残念ながら取材に飛び回る余力がありません。そこで、以前から交流のあるＲＰ患者会の永松さんとＪＰＡの吉川さんに甘えさせて頂き、配信された番組をベースに記事を制作しました。

本号でお伝えしたかったのは、ネット(オンライン)でのやりとりには「炎上」「誹謗中傷」などマイナスのイメージもある一方、当事者支援の素晴らしい活動をしている方々を知ることが出来たり、例え数百km離れていてもあったかい交流が出来るメリットもありますよ、ということでした。

さて、ゆうこ新聞11年間の旅はこれにておしまいです。あらためまして、本紙に関わって下さったすべての皆様、本当にありがとうございました。また、このブログはしばらく残し、今まの制作秘話でも書いていけたらなぁと思っています。

ゆうこ新聞（次号で）発行終了のお知らせ

Oct

5

次回、最終号の発行日は未定ですが、今年中に出したいな～と思っています

【ゆうこ新聞、次号で終了のお知らせ】

ゆうこ新聞は事情により次号（４２号・発行日未定）を持ちまして発行終了させていただきます。

２０１０年創刊から１１年、支えて下さった皆様には感謝の気持ちしかありません。
宝物のような時間をありがとうございました。

病気や障害を持つことで抱えがちな孤独感を少しでも減らしたい。
当たり前の日常を失い部屋でポツンとしている時、自宅のポストにお手紙のような新聞が無料で届いたら、ちょっぴり嬉しいんじゃないか。そんな思いで始めたものでした。

また「新聞」というアイデアは「病気を持って生きていくこと」について繰り返し語り合った、同じ全身性エリテマトーデスの友人によるものです。

今でこそ、多くの方がスマホを持ち、例えば入院中や療養中であっても情報を得たり、悩みを持つ人々が交流できるようになりました。

しかし、現在でもすべての人が「ネットにＹＥＳ！」というわけではありません。
ＳＮＳでの交流で傷ついた体験からネットをやめた人や（病気の症状で）本や雑誌や読めない方もいらっしゃいます。そういった方から「何故か、ゆうこ新聞だけは読めるんです（笑）」というお便りを頂くたび、新聞を作って来て良かったなと思いました。

リクエスト頂いたテーマもたくさんあり、非常に残念な気持ちもありますが、安定した発行を続けるのは厳しいため、思い切って終了することにしました。無期限休刊（？）というのかな。

ただ「病気や障害を持つ人の暮らしを少しでもハッピーなものにしたい」というマインドはこれからも変わりません。

ご愛読下さった全国の皆様、切手等の支援をして下さった皆様、配架して下さった病院・薬局・区役所・図書館・フリーペーパーのお店・マンガ喫茶等さまざまなお店の皆様、そして各号の取材やアンケートにご協力して下さった皆様、イラストや４コマ漫画、タイトル文字などの制作に関わって下さったすべての方に、心から、心の底から御礼申し上げます。

２０２１年１０月６日　ゆうこ新聞・小川ゆう子

アンケート「いま、一番心配なこと」にご協力お願いします

Oct

1

【病気や障害を持つ方へのアンケート】

持病の影響による暮らしづらさなど「コロナ以外の困りごと
や悩み」は、今、ちょっぴり吐露しづらくなっています。

そこであなたがいま「1番心配なことは？」と聞かれた場合、
次のどれに当てはまるか、ズバリ直感でお選び下さい。
（悩ませてしまうと思いますが…(￣▽￣;)）

①新型コロナ感染の不安やワクチン事情

②持病のこと（悪化・別の症状がある・入院や通院問題
・主治医とのコミュニケーションなど）

③その他（人間関係や経済事情ほか、何でも）

④今、心配事や悩みは特にない

回答方法：コメント欄、もしくはメール　
yuko-news@hotmail.co.jpまでお願い致します。

締切：10/8（金）まで

【神経線維腫症】オンライン講演会のお知らせ

Sep

3

神経線維腫症オンライン講演会のお知らせです。
9/23までに申し込みが必要。
送付されたURLで１０月１日（金）から一か月間、
何度でも視聴出来ます。

講師は、神奈川県立こども医療センター
神経内科の池田先生です。

詳細はチラシをご覧の上、お問合せは
かながわ難病相談支援センターさんまでお願い致します。

ＳＬＥオンライン講演会リポート

Sep

1

オンライン講演のメリットは、自宅で寝っ転がって繰り返し聴けるところですね

9/1（水）配信開始の全身性エリテマトーデス（以下、SLE）講演会（主催：かながわ難病相談支援センター）を拝聴しました。

横浜南共済病院（横浜市金沢区・病床数５６５）の長岡章平院長（膠原病医）を講師にお迎えしての約30分。スライドの長岡先生のお写真はとても優しそうな印象です。

「病気の概要」「治療」「悪化させないためには」の３部構成に加え、新型コロナ感染症と膠原病について（私見として）のお話がありました。
なお、本ブログでは個人的に印象の残った部分をざざっと抜粋してお伝えします。

まず最初に、長岡先生は講演の中で個人差が大きいＳＬＥという疾患と、いまだ感染が拡大している新型コロナウイルスの情報に関して「ネットの情報は参考程度にとどめて」「ＳＮＳはデマも多いのでに気を付けて」と呼びかけました。

たしかに、ネットの情報が多すぎてくらくらします(￣▽￣;)このブログも「ネットの情報の１つ」ということを忘れずにお読みください。

では、はじまりはじまり～

◇現在のＳＬＥ患者数について
約６万人（関節リウマチ患者の約１割）だが、
申請していない人を含めるともっと多い（～１０万人）と思われる。

◇臓器障害の原因について（海外データ）

結論→発症してからある程度すると（臓器障害が起こるのは）
SLEが原因ではないことがほとんど。

発症１年程度（早期）…４２％が「（残念ながら）SLEが原因」
１０年を超える　　　…２０％まで減る「残り８０％は薬剤関連等」

つまり今、ＳＬＥを発症したばかりであっちもこっちも辛くて絶望しているアナタ！
苦しみは少しずつ、楽になることが多いです（これはまさに私自身もSLEに関して言えばまさにその通り。疲れやすいけれど…）（ゆ）

また、年数が経つごとに「再燃」は減り、その分「感染症」「悪性腫瘍」「生活習慣病」の割合が増える（ううう…）ため、中年以降は人間ドッグ・成人病検診・がん検診を受けることをすすめたいとのこと。

◇治療について

安定した状態を維持するために最も大切な３つのこと

①「定期受診」の大切さ

２０２０年度、横浜南共済病院で「初診でいきなりICUに入った重症の膠原病患者」が、６名もいた（うちＳＬＥ患者は２名）そうです。
通常は「いきなりＩＣＵ」にドボーンと入る患者はいない(いても1名程度)とのこと。

共通するのは「コロナが怖くて病院に行くのを控えていた」！！！
長岡先生は「どうか（膠原病で）手遅れにならないように受診して欲しい」と呼びかけました。

②「服薬」

◇自己判断で薬をやめたり、勝手に減らさないこと。　
知人の言葉やSNSの内容をうのみにせず、主治医を信頼して欲しい。
現在も多くの治験も行われており、近日中に発売予定の新薬もある。
将来に希望を持って欲しい。

③「日常生活での自己管理」

◇紫外線・疲れとストレスをためない

◇日頃から感染症（コロナ以外も）に気を付ける
SLEはインフルエンザや、非定型抗酸菌症・結核・ニューモシスチス肺炎・サイトメガロウイルスなどの弱い病原体にかかりやすく、重症化しやすいと言われている。
またB型肝炎ウイルスの再活性化、複数回繰り返す帯状疱疹にも注意。

◇妊娠・出産がきっかけで悪化するケースがあるので、必ず主治医と相談。

最後に…お待ちかね（？）の
「ＳＬＥと新型コロナウイルス感染症について」

結論→膠原病患者の（コロナで入院）リスクは「一般の人とまったく同じ」であると判明。（２０２０年のヨーロッパの学会誌の新型コロナ感染症で入院した４２３名の膠原病患者のリスクに関する報告による）

※「一般の人と同じ」と聞くと、ほんの少ーし安心ですね。でも、かかると大変なことは周知のとおり。私たちＳＬＥ患者はある意味、感染対策のプロですので（悲）引き続き、気を付けて過ごしましょう（ゆ）

また、入院リスクの結果については前述の学会誌によると、６５歳以上の人（2.56倍）慢性腎臓病（3.02倍）糖尿病（2.61倍）※型は不明、呼吸器疾患（2.48倍）というデータがありました。

最後に、長岡先生の心の支えである、可愛い柴犬２匹のお写真を見ながら本講演は幕を閉じました。（先生には、まったく頼まれてもいないのに、ゆうこ新聞「ペットが好き」号をお送り（送り付け）たいと思っております（笑））

かながわ難病相談支援センターさん、長岡先生、ありがとうございました。

風呂の残り湯で薬を飲むのは嫌だ

Aug

31

災害時用飲料水がまもなく期限を迎えるので、新しく購入しました。5年前に購入した古いほうをおっかなびっくり飲みましたが(もちろん)ぜんぜん何ともありません(笑)おいしく頂きました。

5年の月日は早かった…

近年、台風などの影響で停電したら水まで出なくなった(建物の構造上)という体験を多く耳にします。

また「ハザードマップで水害の心配は無さそー」とか「うちは頑丈だから」という場合も、別問題。断水したらアウトです。

そのうち…と思いつつ、飲料水の備蓄ゼロなの~💧という方は、今日にでも買っておくことをオススメします。(井戸があるおうちの方は不要なのかな？ちょっと分からん)

で、届いたら決して収納の奥のそのまた奥にしまっちゃダメ。玄関など、取り出しやすい場所に置きましょう。

(私はもともと体力がないので、いざという時も、収納をあさる気力体力がない気がするんです…(￣▽￣;))

えー玄関に置くの。見た目が~という時は、可愛い布をかけたり、箱そのものを好きな色にペイントしてしまえー(笑)

期限が近づいたら日常の飲料水にすれば良いだけの話なので、無駄にはなりません。

たとえばお風呂の残り水で薬を飲むような事になったら…嫌でしょう？

…ということで、
防災の日に、お水のお話でした❤️

ゆうこ新聞４１号出ました！

Jul

28

うまく説明できないけどなんだか心が重い日。みんなはどうやり過ごしているのかな？

暑中お見舞い申し上げます。
あ…あづい…(￣▽￣;)

夏の号（４１号）が出ました！

今回のテーマは、
読者リクエストにお応えして
「気分転換や心の支え」です。

潰瘍性大腸炎、強皮症、線維筋痛症、
筋痛性脳脊髄炎などさまざまな病気を持つ方々
を取材しました。

誰かと食事をしながらのおしゃべりや
趣味を楽しむ外出がしづらい今、
ストレスで常に心が重いという方も多いことでしょう。

また、病気の事情で多くの時間を自宅で過ごす
方も、ニュースで流れる不安なワードの数々に
心を黒く塗りつぶされているかもしれません。

今回のゆうこ新聞に掲載したのは皆さんすべて
「自宅でやっている」気分転換方法です。
トム・ハンクスさんからウルトラマンまで登場
する、にぎやかな４１号。

あなたの心をちょっぴり軽くするヒントが
見つかりますように。

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