Search Bloguru posts

freespace

ゆうこ新聞37号やっと出来ました

thread
車いすと聞いても正直ピンとこな... 車いすと聞いても正直ピンとこない…
そんな人にこそ読んでもらえたらうれしいです。


やっと出来たー!ギャー(絶叫)

1か月半遅れの37号。
今回は取材も印刷作業も苦労しました。

調べまくったのが「郵便物から感染するリスク」。
当時の横浜はダイヤモンドプリンセス騒動の真っ只中。
何が何だか分からない中「病気や障害を持つひとを応援
する新聞」が感染を広げたらしゃれにならないからです。

海外では早いうちから「郵便物は心配はないよ」との報道
があり日本ではどうなのと思っていたら、政府が全国民に
マスクを「ポストに郵送」するという。

つまり安全が確認されたということですねと、
ゆうこ新聞もおそるおそる動き出したのでした。

今回のテーマは「車いすを使う暮らし」。

遅れついでにページを倍増!
豪華な8ページですよ、フフフ。

緊急事態宣言解除で動き出した街。
しかし営業が再開しても、
「幅や段差に阻まれてお店に入れない」
(バリアフリーの場所以外)

それが車椅子ユーザーの方々の日常です。

「食べたいお店に入りたい」
「こわい思いをせず安心して出かけたい」

これはぜいたくな願いでしょうか。

People Who Wowed This Post

ゆうこ新聞37号・発行遅延のお知らせ

thread
ゆうこ新聞37号・発行遅延のお...

4月中旬発行予定のゆうこ新聞・37号は
事情により遅れます。

すみません、ちょっとお待ちください。

People Who Wowed This Post

マスクが守るもの

thread
封筒を開けて思わずにっこり。 封筒を開けて思わずにっこり。
ゆうこ新聞をいつも応援して下さり
漫画「夜廻り猫ファン仲間」(笑)でもある
くまこさんから、可愛い手作りマスクが届き
ました( 〃▽〃)

フワフワのガーゼ素材が肌を優しく包んでくれて、
とても温かい。ここ数日、真冬の寒さだったので
なおさらありがたい❤
ひと針ひと針丁寧なステッチにメッセージを
感じ、精神的なお守りのようにも思えます。

今、私たちが強く意識して臨みたいのは、
「不安や恐怖心」の感染から身を守ることかも
しれません。

People Who Wowed This Post

ガンバレ!神奈川県難病の関係者

thread
会場は横浜そごう裏手3分程の「... 会場は横浜そごう裏手3分程の「フクシア」
※長文です。

2/3(月)の午後、かながわ難病相談支援センター主催の
「指定難病医療費助成制度説明会」が行われました。

医療費助成制度の仕組みや申請方法などの説明が
1時間、休憩を挟んで質疑応答30分というプログラムで、
神奈川県健康福祉局 がん・疾病対策課 難病対策グループ
の藤富氏が登壇。
会場には関係者含め約40名(医療福祉関係者>当事者)が
集まりました。

後半の質疑応答で挙がった話の中で、当事者向けのものを
短く切り抜いて記しておきます。

Q=会場の参加者
A=神奈川県難病対策グループ

① 重症度基準を満たさない、つまり“軽症”
(…と本人の意図と無関係に決められ)助成から
はずれた人について。

Q…病気が再燃し助成制度を利用したい場合も
“ゼロから”という扱いになるのか?
それまでの期間(受給者証が無い状態で)病院に
かかると「健康な人」と同じ扱いなのか。

A…YES。一度外れると「新規扱い」となる。
ただし臨床調査は「6カ月以内で一番悪い状態」を記入する
ので「良くなったから突然はずれる」ということは少ない
かもしれない。(ホントかな?そういうことも読めないのが
“難病”では…by:ユウコ心の声(-_-;))

②毎年の更新手続きについて。

Q… タイミングが合わないと、臨床調査票を医師に書いて
もらうあるいは受け取るためだけに病院に行く必要が
ある。毎年(更新時期が)分かっているのだから、そういった
患者の負担が減るような流れになっていかないのか?

A…すべて国がやっている(神奈川県としてはコメント
できない)。ただし、その件は病院側も分かっているので
話は出ているが、実現には至っていない状態と言える。

補足として、
難病法の見直しの時期なので、厚労省で現在議論中。
残念ながら手続きの流れが変わる予定は無いが
「軽症者には受給者証に代わるものを持ってはどうか」
という議論も。
春頃には結果が分かるので、今後に注目していて欲しい。

③受給者証の、医療費助成以外のメリットについて
タクシーの割引があると聞いているが、実際は?

A…「神奈川県として正式に提供しているサービス
ではない」
さらに、難病相談支援センターの小野澤副センター長から
「横浜市にケンカを売ってるわけではない」とした上で(笑)
次のコメントが。

「横浜市が発行している難病者向けの案内に『受給者証を
見せると、一部のタクシーの乗車料金が10%割引に』
とある。
一件、横浜市がサービスを提供しているようだが、
あくまでもタクシー会社のご厚意によるもの。

実際に横浜市全域で考えると(タクシーの)サービスは
無いに等しい。難病患者は(必要な状態であっても)
障害者手帳がとりづらい。障害者総合支援法を受けての
サポートがもっとあっても良いのではないか。

(続けて別件で、受給者証保持者は「携帯電話会社ごとに
割引サービスが受けられる」と付け加えました)

④受給者証が手元になく受診した場合について

Q…払い戻しは?
A…手続きは県内の保健所窓口、または神奈川県に
直接郵送。いずれも約2ヵ月かかる。

⑤受給者証に記載されていない医療機関の受診について

A…基本的にはどこの病院にもかかれる。
ただし、受給者証が使えるのは指定医療機関のみ。


~今講演会で良かったこと3点~

・会場のアクセス(横浜駅そば)
・質疑応答や個別質問の時間がたっぷりとあったこと
・登壇した担当者が人間らしい誠実な受け答えをして
下さったこと

~言いたいこと~

神奈川県(の難病アレコレ)はまだまだ良くなる!
「病気になっちゃったけど、神奈川だから安心だ」
って思わせて!

難病のこと、関係各所バラバラでなく
連携して頑張って欲しい。

…ということで(笑)

神奈川県の難病の制度に関するお問い合わせは、

神奈川県 ・がん疾病対策課
難病対策グループ
TEL:045-210-4777 まで

関係者の皆さま、貴重な機会をありがとうございました。
#難病 #指定難病 #神奈川県

People Who Wowed This Post

“働きたい”社会との接点を考える場所

thread
事前申し込み必要。チラシ下部の... 事前申し込み必要。チラシ下部の東多世代交流センターへ
連チャンで講演会のお知らせです。

テーマは
「社会との接点を失った状態だけれど
働きたい」という想いに地域として
どう寄り添えるのか

2/22(土)13:00~15:00
東京都三鷹市
東多世代交流センター

当ブログは、営利目的のない無料で安心して参加
出来るものだけジャンジャンご紹介します。

ひとつ前のブログで触れた伊藤早苗さん。
(原因不明の病気で10年以上寝たきり生活
を送ったのち(自分と同じように)働きたいけど
さまざまな理由で働けないひとを助けたいと
中心会にてユニバーサル就労支援の仕事を
立ち上げた方)

そして、

杏林大学医学部付属病院のソーシャルワーカー
であり、NPO法人居場所作りプロジェクト
だんだん・ばぁ代表の加藤雅江さんが講師と
して登壇します。

お問合せは、チラシ下部の東多世代交流センターへ
#働きたいけど働けない #就労支援

People Who Wowed This Post

○○なら出来るかも

thread
お問い合わせはチラシ下部の座間... お問い合わせはチラシ下部の座間市役所 生活援護課へ

意味深なタイトルのついた(笑)セミナーが
2/14(金)神奈川県座間市で行われます。

テーマは、ひきこもりなどの理由で
働きたいけど働けない
当事者やご家族を支援するというもの。

ゆうこ新聞32号に登場して下さった、
ユニバーサル就労支援をしている伊藤さん他
その道のプロが登壇します。

いきなりバリバリ働くなんてのは難しい。
でも「〇〇なら出来るかも」そんな想いが
胸の片隅にある方、参加してみては…。

座間市役所がやっているものなので安心。
「よし行こうぜ、ひひひ」といきなり漁船に
乗せられたりしないと思います。
#働きたいけど働けない #就労支援

People Who Wowed This Post

ゆうこ新聞36号(2020冬の号)発行

thread
ゆうこ新聞36号(2020冬の...
ゆうこ新聞36号が出ました。
今回のテーマは「ペット」。

そこに居るだけで、痛みや孤独を癒し、
時にはリハビリの友(?)として大活躍する
可愛くて頼もしい動物たちとのエピソードを
掲載。

また「好きだけど、飼えない」人たちが抱える
さまざまな背景にもスポットを当てました。
#ゆうこ新聞 #難病 #ペット

People Who Wowed This Post

難病カフェシンポジウム2020(東京・戸山サンライズ)

thread
難病カフェに興味を持つ多くの方... 難病カフェに興味を持つ多くの方が集まった会場
難病を持つ人が気軽に足を運び、ほっこり出来る場所
として注目を浴びている活動「難病カフェ」。
最も安定した活動と、熱い盛り上がりを見せているエリアが九州です。

…ということで今回は「難病NET.RDing福岡」の事務局長・
永松さんと代表の池崎さんを招き開催された
「難病カフェシンポジウム2020」の様子をリポート。

主催は、DPI日本会議・事務局次長の白井さん率いる
「難病の制度と支援の谷間を考える会」。
東京の「難病カフェとまりぎ」も同会が運営しています。

シンポジウムは1/19(日)新宿区の戸山サンライズで
行われ、26名が参加。前述の3名が登壇しました。

************************

1・永松さん
難病カフェ九州サミット報告
~地域のネットワーク化の意義と可能性~

(噂通り)本当に面白く会場が湧いた、永松さんのお話。
活動を開始した背景にも共感しました。

印象的だったのは、難病カフェとは
「家に帰ってからも生活の糧になるような、
ほっとできる場所」そして
「発信力のある一部の人だけでなく、
ごく普通の誰もが輝ける場所であるべき」ということ。

また九州の難病カフェ主催者は、お互いの良いところを
真似して発展し、失敗してもいいよ、というスタンスでやっている。

備品の準備や保管など、見えない苦労も多いことを知り
あらためて全国の難病カフェ運営者にお疲れ様です…と言う
気持ちになりました。

***********************

2・白井さん
~難病カフェとまりぎの実践と
関東地域のネットワーク作りに向けて~

「難病カフェとまりぎ」を運営するにあたり区の施設を
借りてみるなど試行錯誤した結果、
会場選びの重要なポイントは「入りやすさと雰囲気の良さ」
にあるとした白井さん。

また、秋に予定している難病フェスにも触れるなどした後、
制度の谷間の解消に向けて尽力してきた彼らしく
「カフェの活性化が、難病法を良い方向にアップデート
することにつながることを望む」と語りました。

なお話題の「とまりぎ」は3/22(日)に
東京・末広町のトリオンプで行われる予定。
興味のある方はぜひチェックしてください。

***********************

3・池崎さん

~地域を単位とした難病カフェの特徴と比較~

自らの生活拠点が変わり九州・関東両方の難病カフェを
知ったという池崎さんの
「(運営する視点での)地域の違い」は、興味深いものでした。

具体的には、会場へのアクセスと来場者数の関係。
場所が限られていることで関係各所との連携をとりながら
開催出来た福岡。
対してリソース(資源)が多い関東では、複数のカフェが
開催可能である一方で、実は都心以外は交通手段も限られ
集まりにくい。
(まさにその通り…( ̄▽ ̄;)
複数の路線を乗り継ぐと結構な交通費がかかり
”気軽に参加”とはなりづらい)。

問題解消プランとして、オンラインカフェの可能性にも
触れた池崎さん。真夏や真冬など外出しづらい季節にもよさそう
だな~と個人的に興味深々です。

***********************
#難病 #難病カフェ

People Who Wowed This Post

【神奈川県・横浜】指定難病の医療費助成のことを聞ける会

thread
【神奈川県・横浜】指定難病の医... 【神奈川県・横浜】指定難病の医...

2月3日(月)の午後に横浜で指定難病の医療費助成制度
の説明会があります。
あのおっそろしく難しい仕組みについて直接聞けるチャンス。

TELかFAXで事前申し込みが必要、先着50名。

締切は1月24日(金)です。

詳細は写真をごらん下さい。

たしか前回は結構早く満員になってしまった気がします
(←あぶれた人(-_-;))ので、興味のある方はお早めに…。
#難病

People Who Wowed This Post

これからの治療と就業生活の両立支援を考える研究会

thread
中心会ユニバーサル就労支援担当... 中心会ユニバーサル就労支援担当の伊藤さん(左下)
北里大学医学部公衆衛生学の江口先生(右上)
12月14日(土)「これからの治療と就業生活の両立支援を
考える研究会」(担当:北里大学医学部公衆衛生学・
江口先生/研究代表者:堤先生)によるイベントに参加
しました。場所はヒューリックホール&ヒューリックカン
ファレンス(東京・浅草橋)。

江口先生には2015年「難病患者から見た就労支援への期
待」をテーマにゆうこ新聞・小川も緊張でドモりながらお
話させて頂いたことがあります( ̄▽ ̄;)

今回のテーマは「経営者に響く治療と仕事の両立支援」。
経営者・支援者・当事者が登壇、それぞれの立場から現状
とこれからの課題を発信しました。

基調講演は、障害を持つ人専門の人材紹介会社、パーソル
チャレンジ株式会社・代表取締役の井上氏。
パーソルグループにはテンプスタッフなど私でさえ知って
いる有名な会社が名を連ねており「オオッ」と
思いました。

ちなみにパーソルチャレンジの創立と、私のSLEが
大炎上(-_-;)して入退院を繰り返し退職したのは、同じ
2008年。

当時(再就職目的で)訪れたハローワークの窓口で
「なぜ病気をオープンに(就職活動を)したいの?
隠さないと(仕事は)決まりませんよぉ(と笑う)」
と、呆れたような顔で言われたものです。

今なら「もっかい言ってみろ~」と胸ぐらをつかみかね
ませんが(笑)当時は心身共に弱っていて、帰り道に
シクシクと泣きました。
社会からはじき出されたような気持ちだった。

井上氏の講演では、テレワークという形で栃木県内の自宅
で週4日、一日3時間事務アシスタントとして働いてい
る、筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の30代女性と会場
をオンラインでつなぎ会話した時間が設けられていたのが
非常に良かったです。

高校時代に病気を発症した彼女は、成人しても病気で働け
ない中、障害者手帳を取得するまでに12年かかるなど
多くの苦労をしてきました。
パーソルチャレンジでの仕事が人生初の就労と恥ずかし
そうに打ち明けていたけれど、井上氏のコメントから
とても優秀な方であることがうかがえました。

パネリストのトップバッターは、ゆうこ新聞32号で
おなじみ(?)伊藤さん(社会福祉法人中心会・ユニバ
ーサル就労支援担当)です!(*'▽')ジャジャーン

15年間も寝たきり生活を送っていた伊藤さん。もともと
働くのが大好きだったという彼女は今「働きたいけれど
(事情で)働けない人」の就労支援“ユニバーサル就労
支援”に全力を注いでいます。

続いて、オーキッズ社労士事務所(愛知県)代表・後藤
氏。興味深かったのはGLTDという新たな福利厚生
制度(企業が入る保険)の話。
当事者としてはこういったものがあると安心して働けそう
と思う一方で(この制度を用意出来る)余力ある企業は
少ないかもなぁ…とも感じました。

また、病気や障害を持つ人のために頑張る社労士さんには
共通する独特の温かい雰囲気があり、後藤さんからもそれ
がユラユラと出ていました(笑)

当事者代表は、かながわコロン(潰瘍性大腸炎患者会)
会長・花岡氏。患者会活動の他、複数のNPOでボラン
ティアをされているそうです。
今回は「ディペックス(DEPEX JAPAN)の活動を紹介。
https://www.dipex-j.org/

病気の当事者・医療者によるさまざまな体験の語りをまと
めたサイトで、医学生の教育などにも使われている
とのこと。

それぞれの話を聞きながらしみじみと
「いい時代になってきたものじゃのう…」
と、お茶をすする小川ばぁさんでした(  ̄▽ ̄)

ただ、新たな疑問や課題が見えて来たのも事実。
特に「現在(長きにわたり)病気をクローズで
働いている人」のことがとても気になりました。

こういった人が「実は…」と言い出せる“流れ”が
欲しい。

その件は、いずれまた( ̄ー ̄)
#難病 #就労 #障害年金

People Who Wowed This Post

  • If you are a bloguru member, please login.
    Login
  • If you are not a bloguru member, you may request a free account here:
    Request Account
    Page 1/22
  1. <<
  2. 1
  3. 2
  4. 3
  5. 4
  6. 5
  7. 6
  8. 7
  9. 8
  10. 9
  11. 10
  12. 11
  13. >
  14. >>