◇初診日が分からない、困った！◇
カルテが（５年で廃棄していいルール）無いと言われたり、
何十か所もの病院に行き、どこが初診日なのか分からない。
（難病患者は特に）こういった理由で「初診日が分からない」
と、悩むひとが多い。
松山先生が提案して下さったのが、
（院内にはないカルテが）外部倉庫にはないか、また、
カルテそのものでなくとも、パソコンの記録に初診日が分かるような
記録が無いかを見てもらう。
自分でも、当時の診察券に初診日が書いてないか、
領収証やおくすり手帳は残っていないか探してみること。
それから
「障害年金なんて、誰も教えてくれなかった」という方も
過去５年さかのぼって請求することが出来るそうです。
◇なんの診断書で申請するかが大切◇
申請する際に必要な診断書は、
①目②聴覚・鼻腔機能・そしゃく・嚥下機能・言語機能③肢体
④精神⑤呼吸器⑥心疾患・高血圧⑦腎疾患・肝疾患・糖尿病⑧その他
の、８種類あり
「病名」ではなく「日常生活の困難さがどこにあるか」でどれを使うか決まる。
↑↑↑ どうやら、ココがとっても大事なポイントのようですよ！
難病の場合（全身的なもの）は「⑧その他」で、身体の辛さが日常生活に
どれくらい影響を及ぼしているか、自覚症状を（審査する方に）
正確に伝える必要があります。
◇「本当のこと」を伝えるための「病歴就労状況等申立書」◇
伝えたことを、主治医の先生が診断書にこまごまと書いてくれるのが
理想的ですが、実際はなかなかそうもいかない模様。
そこを補うのが本人（もしくは家族）か社労士が書いて提出する
「病歴就労状況等申立書」。
松山先生は資料として、ご自身の事務所で取り扱った
クローン病と好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の２疾患の申立書
（もちろん公開可能な部分のみ）のコピーを配布して下さいました。
記載されていた、病院にかかるまでの経緯や入院の時期、回数、
その時々の症状、日常生活の困難さは本当に詳しく、分かりやすかった。
「なぜここまでやるのか」それは、日本年金機構のフォーマットだけでは
伝えきれない部分を（膨大な申請書に目を通す担当者に）しっかり読んでもらう
ため、ワードで作った別紙を必ず添付しているとのことでした。
「ハロー、障害年金③」へ続く
![講師の松山純子先生（右上）。]()
講師の松山純子先生（右上）。
11/6(火) 神奈川県産業保健総合支援センタのー研修室で行われた
難病の就労支援講演会（主催：かながわ難病相談支援センター）
のリポート。長くなるので、３回に分けます。
「障害年金」のことを初めて知る人（わたしも、結構な最近？）
のために、このタイトルにしました。
講師は、社労士歴13年の松山純子先生
（YORISOU社会保険労務士法人・東京都中野区）。
障害年金に力を入れている理由は、社労士になる前に勤めていた
福祉施設で、SEとして働いていた20代の筋ジストロフィーの男性
（Aさんとします）との出会いと言葉にあると語りました。
病気の進行により車椅子の操作も難しくなり、母親におぶられて通勤するように
なったAさん。就労も困難になり退職の手続きを…という時、
彼は松山先生にこう伝えました。
「籍だけは置いてほしい。ここから自分の籍が無くなったら
どうやって生きていったらいいか分からない」。
この時、籍を置いておくことが（社会とつながっているという）希望だと
気付いたという、松山先生。
体調の問題でフルタイム勤務が出来なくても、短い時間働くことで
社会とのつながりや楽しみを感じ、（生きて行くための）不足分を障害年金で
まかなえたら…「13年間ここを目指し（走り続け）て来た」という言葉は、
わたしの胸に深く響きました。
ここから、お話は「難病の障害年金」へ。
◇（スゴイざっくりですみません）障害年金◇
・「障害の状態がどれくらいか」で決まるのが障害年金。
「どんな病名か」や「障害者手帳を持ってるか」などは問わない。
・大切なのはその病気のことで初めて病院にかかった日（初診日※）。
・初診日にどんな年金（厚生年金・国民年金）に入っていたかによって
金額が変わる。
・定められた期間ちゃんと保険料を払っている（もしくは免除手続き）が大前提。
※この「初診日」を見つけるのに苦労している方が、とても多いようなんです。
「ハロー、障害年金②」へ続く
神奈川近代文学館の寺山修司展へ。
高校の同級生と、最高に楽しい時間でした。
詩や実験映画の話は別の機会に、
「ゆうこ新聞的寺山修司さん」を書こうと思います。
人の５倍も10倍もの熱量で時代を駆け抜けた感のある
寺山さんは、早稲田大学に入学してまもない1955年（19歳？）
に腎臓の難病、ネフローゼを発症しました。
入院生活は（転院なども含め）３年間にもおよび
「生活保護を受けながら、治療（1956年の記録）」
など、辛い日々を送った寺山さん。
当時の治療や入院生活は、現代と比較にならない
未来の見えないもので、彼が孤独で死を意識していたことが
伝わる言葉が（展示室に）残されていました。
中でも、朱色の大きな文字で「ばら色の人生」と書かれた
「遺書Vol.1」。
そこに、小さな文字で添えるような
〝みんな死んじまえ〟。
病気の症状があまりにもつらい時、同じようなことを
考えていた私には、とても身近に感じました。
ひとは、感謝や誰かの役に立ちたいなって思う以前に、
こっちの道を通りませんか（笑）
少なくとも、私は長い時間、地獄の階段で体育座りを
していたし、今だって時々そこに戻って
〝なにか〟を確認していることがあります（笑）
話がそれてしまいそうなので、
展示物の中でもうひとつ、印象的だったもので締めたいと
思います（※内容がちょっと違うところがあるかも）
いま、このハガキをそのまま誰かに出したいと
思っているひとがいるかもしれないな～って思って。
～1955年11月に寺山修司さんが編集者の中井英夫さんに
宛てたハガキより～
僕、参っちゃった。癒らないんです。
まだ入院時とおんなじで、むくんで、
とてもとても 絶対安静のまんま
くやし涙の滝。
![９月にダウンしたため、グダグダ...]()
９月にダウンしたため、グダグダなページもありますがそこらへんはどうかどうか・・・
体調回復、３２号、何とか出せました！
ご協力下さったすべての方に感謝致します。
テーマは３年ぶりに取り組んだ「就労」。
自分の周り「だけ」は、健常な人が欲しい社会で
どう働くか。
なお、秋冬合併号となっており豪華（？）８ページです。
３３号発行は２０１９年４月予定なので、
どうぞごゆっくりお読みください(^^;)
制作裏話などは、また今度…
障害年金と就労がテーマ、
社会保険労務士の松山純子先生による講演会。
わたしも過去に講演をお聞きしたことがあり、
非常に良い印象を持っています。
当事者・関係者から評判が良い、
信頼されている社労士さんです(*^-^*)
“社労士さん”も「いろいろ」なので。
日時：２０１８年１１月６日（火）
13：30会場・14：00～16：00
場所：神奈川産業保健総合支援センター
主催：かながわ難病相談・支援センター
詳しいことは、写真の案内書をご覧ください。
![帰りの風景。写真は立食パーティ...]()
帰りの風景。写真は立食パーティー風だけど、実際はちゃんとゆっくり座ってお話ししました。
8/31、横浜・関内のパーショにて
ＮＫＧ（難病克服ガールズ）のあいりんさん・まみりんさんによる
「おはなし会」がありました。
参加者は（関係者含）１１名。
多発性硬化症、ベーチェット病、リウマチなどを持つ当事者と、
難病を持つ家族や大切な人を支えている方々。
主なテーマは
① 病気を良くするためにやったこと
② 今、やってみたいこと(仕事や夢)。
（②は以前、ゆうこ新聞から出来れば…と、
リクエストしたもの。まみりんさんありがとうございます！）
「添加物に気を付ける、小麦粉を控える、調味料を変える」など、
“食”の大切さや、
意識して水分をとる、冷えとり（靴下の重ね履き）酸素カプセルなど、
元気になるためにさまざまなことにチャレンジしている
皆さんのお話を聞くことが出来ました。
さらに参加者の方の悩みから「難病と心の問題」も
クローズアップされ、
喜怒哀楽の中の「怒」「哀」表現の難しさについて、
共感の声があがりました。
主催者のお２人が自らの体験をもとに、
丁寧に質問に答える姿も印象的。
個人的に心に残ったコメントは、
まみりんさん：
「病気を克服をゴールにするのではなく、
その先（に、どう生きるか）が大切」
あいりんさん：
「マイナス思考が続く時もあるとした上で、
（気持ちの）最後は明るく終わらせるようにする」
また、参加者のおひとりからのつぶやくような、
「平々凡々でいいので、穏やかに過ごしたい」
も深く胸に響きました。
気づくと時計は16:00を回り、
あっという間の２時間３０分。
帰り際にはずうずうしくも、ゆうこ新聞のバックナンバーを
配らせてもらいました！
気に入ってもらえたらいいなぁ～(*’▽’)
ＮＫＧの皆さん、参加者の皆さん、お世話になりました！
最後に…
カップルで参加された、すてきなすてきなお2人へ
遠くからですが、心から応援しています！
１０月発行予定のゆうこ新聞３２号、
実は、テーマは「就労」です。
さまざまな病気や障害を持つ方に
「ハンデをもって働く」について取材して、
２か月が経ちました。
そこに、ドボーンと飛び込んできたのが、
「雇ってることにしちゃえ問題」。
はじめっからなめられてたね感が、
溢れて出ています…(￣▽￣;)）
当事者も民間企業の方々も、
そりゃー怒ったりがっかりしたり。
ニュースには相変わらず難しい言葉がおどり、
アホにはちょっとよく分かりません。
えらい人が謝ったり
再発防止策などを“検討”すると言ってますが、
この際、無理なら無理とはっきり言って欲しい。
無理だった、ごまかした「理由」が
一番、大事なの。
「新しいやり方を考えていきましょう。
柔らかい頭を持った、企業や当事者の方々、
力を貸して下さい」
って言える、かっこいい奴はいないのか。
「横浜で、病気のことを話せる場所があるよーん」
前回の呼びかけに対し、
ものすごいスピードでゴールを決めてくれたのは、
難病患者のつよーい味方（笑）ＮＫＧさんでした。
皆さまぜひ、ご参加下さい♡
さて、詳細です。
〇おはなし会 in 横浜〇
主催者：ＮＫＧ（難病克服ガールズ）
https://nanbyousurvivor.simdif.com/index.html
日時：８月３１日(金)
13:30～16:00
場所：yカフェパーショ
http://yokohama-ywca.jp/programs/cafe/index.html
ＪＲ関内駅南口から徒歩で約6分
定員：１０名
※達しなくても開催予定｡
参加費：500円
ワンドリンク制
飲み物代(300円)別途必要
参加方法：要事前申し込み
下記メールアドレスへ
nkg.happy2525@gmail.com
※アドレスをコピーして、メールの宛先に貼付して
アクセスお願い致します。
件名に「おはなし会参加希望」と入れて
次の内容を書いてお送りください。
○お名前
○ご連絡先（日中連絡のつくお電話番号)
○Eメールアドレス
○差し支えなければご病気の方は病名
○その他事前に伝えたいこと
車イスの方へ：
入り口に１０cmほどの段差がありますので
お声かけください｡お手伝いします。
「病気のことを安心して話せる場所を作ろう」
そんな粋な〝難病カフェ〟という動きが
全国各地で広がっている今日この頃です。
ここ横浜でも、開催されたら嬉しいですね。
かっこいいですね（笑）
誰か、やりたい方いらっしゃいますか。
いい場所を教えて頂きました♡
横浜スタジアムと中華街の間という
最高のロケーション。
我こそはと思う方はご一報ください。
誰もが安心して参加出来るものがいいと思います。
何かの宣伝・勧誘がらみは一切NG。
オマエがやれよっちゅー話ですが、
現在、新聞を休刊している程に余裕がないため
お許し下さい。
落ち着いたら、やりたい。
今日は、25年ほど前に他界した父の誕生日です。
享年51歳。
死因は（診断書は）多臓器不全でしたが、
アルコール中毒からの肝硬変といったほうが
わかりやすいです。
看取る側としては、それはそれは壮絶な死に方を
してくれました。
浴びる血液量は、園子温監督の映画並み（笑）
そこで今日は
「お酒」の話を少し書きます。
私自身もお酒を飲むし、その時は楽しい時間を過ごします。
ただし“飲みすぎる”と、人の身体はどんなことになるのか。
そこで、お酒を飲むすべての人に、伝えたいことが
２つばかりあるのです。
①肝臓が悪くなったら、お酒はスッパリあきらめる
②辛さや悲しみをまぎらわす時に、酒の力を借りない
解説します。
①肝臓が悪くなってからも飲み続けるとどうなるか
（私が見た小さな小さな世界の話ですが）
ちょっとしたことでも血が止まらなくなり、
例えば子供が自転車でぶつかって来たりしても、
死に直結します。
腹水が溜まり、苦しくて動けません、
たとえどんなに若くても。
身体の「穴」という「穴」から血を噴き出して、
死ぬことも、あります。
だから、
「（体調が悪いのに）浴びるように酒を飲む」は、
絶対にやめて。
どんなにつらいことがあっても、お酒でそれを忘れようと
すると、もっともっとつらい未来が待っている。
②について
辛い時に酒を飲む…
生きていると、辛いことってちょいちょいあります。
そのたびに「それを忘れるために」飲んでたら…
①になる、ということです。
父は（本当は）生きたくて、生きたくて、
でも、様々な理由から“酒を飲むことで、自分を保つ”
を選び、早めに人生の幕を閉じました。
25年経っても、当時のあなたの孤独を想います。
本当は飲みたくないのに、飲んでいる方に届きますように。
皆様、お酒は、適量でお願いします。
- If you are a bloguru member, please login.
Login
- If you are not a bloguru member, you may request a free account here:
Request Account
