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【お知らせ】難病講演会 at 千葉県・船橋

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【お知らせ】難病講演会 at ... 【お知らせ】難病講演会 at ...
「当事者の話」に勝るものなし。
一番、分かりやすい。
それから「今、起きている本当のこと」を言う。

3月10日(土)13:00~17:00
千葉県船橋市の浜町公民館にて
船橋障害者自立生活センター主催の
難病講演会があります。

チラシをご覧いただき、
ぜひぜひ、ご参加下さい。

「難病って?」
「制度」「制度の谷間」「支援」
などのテーマで、貴重なお話が聞けます。

講師は、

Ⅰ型糖尿病の西田えみ子さん
・〝生きている!殺すな!〟著者(共著)
・障害者の生活保障を要求する連絡会議(障害連)事務局長
・難病をもつ人の地域自立生活を確立する会 副代表
・インスリンポンプの会 副代表

先天性ミオパチーの白井誠一朗さん
(ゆうこ新聞でもおなじみ!(*'▽'))
・DPI日本会議事務局 次長
・障害連事務局 次長

#難病

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【お知らせ】指定難病医療費制度講演会 at 神奈川

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【お知らせ】指定難病医療費制度...
年々、複雑になっている「指定難病」に関する手続き。
一方的に「今年はこうです!」と言われるだけで、
詳しい人に教えてもらえる機会も、ほとんどありません。

神奈川県内で指定難病の当事者やご家族の方、
講演会が開催されるようですので、興味のある方はご参加して
みてはいかがでしょう(*^^)

最新版:指定難病医療費制度講演会
[内容] ~制度が複雑でわからない。そんな声にお答えします。~
[日時] 3月22日(木)15:15~16:15
(※要事前予約、先着順、受付中)
[講師] 神奈川県がん・疾病対策課 担当者
[定員] 30名 参加無料
[場所] かながわ県民センター14階 かながわ難病相談・支援センター会議室
(神奈川区鶴屋町2-24-2)
(JR・京浜急行・東横・みなとみらい・相鉄・市営地下鉄線横浜駅下車 西
口・きた西口徒歩5分)
[地図] http://www.pref.kanagawa.jp/cnt/f5681/p16362.html
[申込方法] 氏名(フリガナ)、電話番号を下記申込先まで
電話またはFAXでお知らせください。
[問合せ・申込先] TEL:045-321-2711 FAX:045-321-2651
[関連HP] https://nanbyou-shien2014.jimdo.com

※横浜市難病情報メールマガジン 2018/2/22号  より転記

#指定難病 #神奈川

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【病気と、家族関係】アンケートにご協力下さい

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貴重なお時間を使わせてしまい申... 貴重なお時間を使わせてしまい申し訳ありませんがぜひ、ご協力お願い致します。
持病のある方に「家族との関係」について
お聞きします。
アンケート実施期間は2/1(木)~2/15(木)です。

① 病気による「困りごと」「不自由さ」に理解のある
   人が、ご家族の中にいますか?
  (はい・いいえでお答えください)

② その[「理解者」は、誰ですか?
  (※「母親」「兄弟」などなど…)

③ ぶっちゃけ、家族内に
   「この人の言葉や態度が、カラダにツライ!!」
   という人がいる方(同居・別居問わず)
   間柄と、理由(エピソード)を教えて下さい。

病名と性別、出来ればお住まいの都道府県を添えて
ご回答いただけると助かります。

ご回答は、
yuko-news@hotmail.co.jp
までメールでお願い致します。

なお、Twitterでも同様のアンケートを実施致します。
→@ogawayuko

※ネットを使わない方には、お葉書やTELでの取材
も行っています。

いずれも締め切りは、2/15(木)まで
#ゆうこ新聞

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【ゆうこ新聞】30号が出ましたよ~

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白いベッドの上で、1日3食(た... 白いベッドの上で、1日3食(たいてい)ひとりで食べる。
30号は、そんな「入院ごはん」の物語です。
ゆうこ新聞30号目が出ました
テーマは「入院ごはん」です。

アンケートにご協力下さった皆様、
本当にありがとうございました。
「分かる分かる~」とゲラゲラ笑いながら(失礼)作りました。
私自身、SLEを発症する前(一番最初は4歳)から、
他の病気や交通事故などでちょくちょく入院していたので
いろいろな病院の「入院ごはん」を食べたことがあります。

そして今回は「食べる側(=患者)」だけでなく
「作る側」の声も聞きたいな~ということで
北里大学病院(神奈川県相模原市・許可病床数1,033)の
ごはんを作っている栄養部さんを取材させていただきました。
さて、巨大な大学病院の「入院ごはん」の舞台裏とは…?

取材当日は2時間もいただき、配膳車を押す貴重な体験まで
させていただきました。
IHヒーター搭載の配膳車は、想像の10倍、重かった…(‘Д’)
配膳前、1分でも早く届けようと現場は戦場のよう。

ただね、みんなキラキラした笑顔!
なんちゅーか、自分の仕事に誇りを持っているのが伝わって
来るのです。

病院にいる「白衣の天使」は、看護師さんだけではなかった。

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2017年をちょびっとふりかえる

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2017年も本当にありがとうご... 2017年も本当にありがとうございました!
今年もゆうこ新聞をご愛読して下さり、
本当にありがとうございました。

2017年に発行した号を、それぞれ少しだけ
ふりかえってみましょう。

◇1月
26号発行「こじらせると、困るもの」

「障害者差別解消法」という法律がテーマ。
キーワードは“配慮”と“工夫”。

下垂体機能低下症の当事者であり、
弁護士の青木さんのお話は、とても分かりやすく
そして楽しい。
聞いた人はきっと「うんうん」とうなずきくはずです。
青木さんとまた、何か美味しいものを食べたいです。

場所を用意して下さったのは、
「難病の制度と支援の谷間を考える会」。
代表の白井さん(先天性ミオパチー)は
本当に頭の回転の速い人。
年中忙しそうな方ですが来年は、一緒に
ラーメンを食べたいと思います(笑)

◇2月28日
ゆうこ新聞のスポンサーであり、
毎号応援してくれていた、祖母・トヨ子が他界。
今まで本当に、ありがとう。

◇4月・27号
◇7月・28号
「主治医の言葉で…」前・後編

ゆうこ新聞を出して7年、
読者の「主治医との関係に悩む声」が
尽きたことはない。

身を削るように頑張って下さる医師の方々の
神経を逆なでしてしまうことは100も承知、
覚悟のうえでこのテーマを取り上げました。
患者のための新聞だから( ̄▽ ̄;)

27号では、4月14日に発生した熊本地震
から1年を迎え、被災した難病患者の声を掲載。
慢性炎症性脱髄性多発神経炎の当事者の
池崎さんに
「病気や障害を持って被災すること」について
伺いました。

当事者のために全力で頑張る、
「難病Net.RDing福岡」の代表も務める、
池崎さん。これからも応援しています。
来年は一緒にパンを食べたいと思います(笑)
ちなみに、初のSkype取材。

それから、28号でふれた
「方言で伝えるカラダ」

ゆうこ新聞は小さな新聞ですが、
北海道から沖縄まで読者がいるのです(^^)ニヒヒ
全国の読者さんから
「身体がこわい」「えらい」「にがる」
「だいじ」「あんべわり」「でそかぁ~」
「ぞんぞんする」などなど、

カラダの不調を伝える「地域の言葉」を
たくさん寄せていただき、盛り上がりました。
ご協力して下さった皆様、ありがとうございます。
来年もぜひやりたい企画です。

◇10月
29号発行「話せる場所、ある?」

病気を持って生きる日々のちょっとしたことを、
コーヒー片手に気軽に話せる…
「難病カフェ」がテーマ。

“ここでなら話せる”
そんな「居場所作り」に奮闘する
出来立てほやほやの「難病カフェ・おむすび」
を取材。

代表の新井さんは、私と同じ
全身性エリテマトーデスの当事者。
疲れやすい、日々不安定な身体で、場所探しから開催まで…
どれだけ大変がが、よく分かります。

来年は一緒に、良さげなカフェでコーヒーを
飲みたいと思います(笑)

◇12月
フリーペーパーオブザイヤー2017を受賞。
夢のようです。いや、夢なのかもしれません( ̄▽ ̄;)
ありがとうございます。

ざっくりですが、このように各シーズン、
無事に新聞が出せました。

読んで感想を寄せてくださった皆様、
そして、陰で応援してくれる方々、
本当にありがとうございます!

どうかお身体大切に
良い年をお迎えください。

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【ゆうこ新聞】29号が出ましたよ~

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【ゆうこ新聞】29号が出ました...
こんにちは、ゆうこ新聞です。
29号(秋の号)を発行しました。

前回(10月11日)のブログにお書きした通り、
一度、間違いだらけの状態で印刷して
しまいました( ̄▽ ̄;)ガオー

※定期購読して下さっている方のお手元に
届くものや、いつもの配布場所にあるものは、
訂正済みです。

難病カフェシンポジウム2017の後の
「とまりぎ」で受け取って下さった方、
申し訳ありませんでした。
(※正しく印刷されたものをもう一度ちょうだい
という方、喜んでお送りしますのでメールを下さい)

今回のテーマは、これからの発展が非常に楽しみな
「難病カフェ」!!!
実際に参加し、当事者の目で取材させていただきました。

「気軽に話せる場所が欲しい」
「難病カフェをやってみたい」
「うちのお店を、どうぞ使ってちょーだい」

などなど

いろいろな角度からぜひ手をのばし、
29号をご覧になってみて下さい(^^)
#ゆうこ新聞 #難病カフェ

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【お詫びと訂正】10/7(土)先行配布分(29号)

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秋のゆうこ新聞(29号)は、まもなく発送出来る予定です。

10/7(土)明治学院大学・白金キャンパス内で開催された
「難病シンポジウム2017」後の「難病カフェ・とまりぎ」
にて、先行配布したものにいくつかの間違いがありました。

次のように訂正させていただきます。
大変申し訳ありませんでした。

【正誤表】

①〜②ページ
難病カフェ・おむすび
第1回開催地

誤:杉並区
正: 練馬区

②ページ
代表者プロフィール

誤:突発性大腿骨頭壊死症
正:特発性大腿骨頭壊死症

③ページ
「読者の声」

誤:オトマトぺ
正:オノマトペ
(※③は削除)

関係者の皆様に深くお詫び申し上げます。

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28号(やっと)出ました

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28号(やっと)出ました
6月にパソコンが故障(…現在に至る)

夏の号発行危うし…でしたが何とか出すことが
出来ました。

メインテーマは「主治医の言葉」
27号に続く「後編」です。
また「身体の不調を表す方言」にも
注目しました。
取材にご協力下さった方々、
本当にありがとうございました。

皆さまのお手元にそろそろ届き始めていると
思います。
涼しい部屋でのんびり読んで下さい(^^)

それにしても、ブログもっと更新しよう、うん。

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主治医の言葉、アンケートまもなく締め切りです

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 医者と患者の関係は、病気の治...  医者と患者の関係は、病気の治り方にも大きく関係すると言われている
7月に発行予定の夏号は、
春号「主治医の言葉で…」の後編。

引き続き「ゾッとする先生、ホッとする先生」を
テーマに取材中です。

病院で交わした先生との会話で、
心に残るエピソード募集の締め切り(5/31)が
近づいてまいりました。

「あっそういえば、こんなことがあったな」と思いついた方、
ぜひぜひ投稿して下さい。

先生の言葉で、
「病気の不安が吹っ飛んだ」「励まされた」
または
「こんなことを言われて、傷ついた」

など、良い・悪い どちらのお話でもOKです。

宛先は、こちら まで。

お住まいの県名・性別・どんな病気で診察を受けた時か
をお書き添え頂けると助かります(^^)

# ゆうこ新聞 

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ゆうこ新聞・27号(春の号)出ました~

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ゆうこ新聞・27号(春の号)出...
今号のテーマは…“ホッとする先生、ゾッとする先生”
「主治医の言葉」を27~28号にわたり、特集。

アンケートや取材にご協力下さった方々、
本当にありがとうございました。
※引き続き取材中です!

せっせと発送作業中です。
来週になっても届かない方…お手数ですがご連絡下さい。
(手作業でやっているので、ちょいちょいミスが…ごめんなさい)

#ゆうこ新聞

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