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ガンバレ!神奈川県難病の関係者

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会場は横浜そごう裏手3分程の「... 会場は横浜そごう裏手3分程の「フクシア」
※長文です。

2/3(月)の午後、かながわ難病相談支援センター主催の
「指定難病医療費助成制度説明会」が行われました。

医療費助成制度の仕組みや申請方法などの説明が
1時間、休憩を挟んで質疑応答30分というプログラムで、
神奈川県健康福祉局 がん・疾病対策課 難病対策グループ
の藤富氏が登壇。
会場には関係者含め約40名(医療福祉関係者>当事者)が
集まりました。

後半の質疑応答で挙がった話の中で、当事者向けのものを
短く切り抜いて記しておきます。

Q=会場の参加者
A=神奈川県難病対策グループ

① 重症度基準を満たさない、つまり“軽症”
(…と本人の意図と無関係に決められ)助成から
はずれた人について。

Q…病気が再燃し助成制度を利用したい場合も
“ゼロから”という扱いになるのか?
それまでの期間(受給者証が無い状態で)病院に
かかると「健康な人」と同じ扱いなのか。

A…YES。一度外れると「新規扱い」となる。
ただし臨床調査は「6カ月以内で一番悪い状態」を記入する
ので「良くなったから突然はずれる」ということは少ない
かもしれない。(ホントかな?そういうことも読めないのが
“難病”では…by:ユウコ心の声(-_-;))

②毎年の更新手続きについて。

Q… タイミングが合わないと、臨床調査票を医師に書いて
もらうあるいは受け取るためだけに病院に行く必要が
ある。毎年(更新時期が)分かっているのだから、そういった
患者の負担が減るような流れになっていかないのか?

A…すべて国がやっている(神奈川県としてはコメント
できない)。ただし、その件は病院側も分かっているので
話は出ているが、実現には至っていない状態と言える。

補足として、
難病法の見直しの時期なので、厚労省で現在議論中。
残念ながら手続きの流れが変わる予定は無いが
「軽症者には受給者証に代わるものを持ってはどうか」
という議論も。
春頃には結果が分かるので、今後に注目していて欲しい。

③受給者証の、医療費助成以外のメリットについて
タクシーの割引があると聞いているが、実際は?

A…「神奈川県として正式に提供しているサービス
ではない」
さらに、難病相談支援センターの小野澤副センター長から
「横浜市にケンカを売ってるわけではない」とした上で(笑)
次のコメントが。

「横浜市が発行している難病者向けの案内に『受給者証を
見せると、一部のタクシーの乗車料金が10%割引に』
とある。
一件、横浜市がサービスを提供しているようだが、
あくまでもタクシー会社のご厚意によるもの。

実際に横浜市全域で考えると(タクシーの)サービスは
無いに等しい。難病患者は(必要な状態であっても)
障害者手帳がとりづらい。障害者総合支援法を受けての
サポートがもっとあっても良いのではないか。

(続けて別件で、受給者証保持者は「携帯電話会社ごとに
割引サービスが受けられる」と付け加えました)

④受給者証が手元になく受診した場合について

Q…払い戻しは?
A…手続きは県内の保健所窓口、または神奈川県に
直接郵送。いずれも約2ヵ月かかる。

⑤受給者証に記載されていない医療機関の受診について

A…基本的にはどこの病院にもかかれる。
ただし、受給者証が使えるのは指定医療機関のみ。


~今講演会で良かったこと3点~

・会場のアクセス(横浜駅そば)
・質疑応答や個別質問の時間がたっぷりとあったこと
・登壇した担当者が人間らしい誠実な受け答えをして
下さったこと

~言いたいこと~

神奈川県(の難病アレコレ)はまだまだ良くなる!
「病気になっちゃったけど、神奈川だから安心だ」
って思わせて!

難病のこと、関係各所バラバラでなく
連携して頑張って欲しい。

…ということで(笑)

神奈川県の難病の制度に関するお問い合わせは、

神奈川県 ・がん疾病対策課
難病対策グループ
TEL:045-210-4777 まで

関係者の皆さま、貴重な機会をありがとうございました。
#難病 #指定難病 #神奈川県

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ゆうこ新聞36号(2020冬の号)発行

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ゆうこ新聞36号(2020冬の...
ゆうこ新聞36号が出ました。
今回のテーマは「ペット」。

そこに居るだけで、痛みや孤独を癒し、
時にはリハビリの友(?)として大活躍する
可愛くて頼もしい動物たちとのエピソードを
掲載。

また「好きだけど、飼えない」人たちが抱える
さまざまな背景にもスポットを当てました。
#ゆうこ新聞 #難病 #ペット

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難病カフェシンポジウム2020(東京・戸山サンライズ)

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難病カフェに興味を持つ多くの方... 難病カフェに興味を持つ多くの方が集まった会場
難病を持つ人が気軽に足を運び、ほっこり出来る場所
として注目を浴びている活動「難病カフェ」。
最も安定した活動と、熱い盛り上がりを見せているエリアが九州です。

…ということで今回は「難病NET.RDing福岡」の事務局長・
永松さんと代表の池崎さんを招き開催された
「難病カフェシンポジウム2020」の様子をリポート。

主催は、DPI日本会議・事務局次長の白井さん率いる
「難病の制度と支援の谷間を考える会」。
東京の「難病カフェとまりぎ」も同会が運営しています。

シンポジウムは1/19(日)新宿区の戸山サンライズで
行われ、26名が参加。前述の3名が登壇しました。

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1・永松さん
難病カフェ九州サミット報告
~地域のネットワーク化の意義と可能性~

(噂通り)本当に面白く会場が湧いた、永松さんのお話。
活動を開始した背景にも共感しました。

印象的だったのは、難病カフェとは
「家に帰ってからも生活の糧になるような、
ほっとできる場所」そして
「発信力のある一部の人だけでなく、
ごく普通の誰もが輝ける場所であるべき」ということ。

また九州の難病カフェ主催者は、お互いの良いところを
真似して発展し、失敗してもいいよ、というスタンスでやっている。

備品の準備や保管など、見えない苦労も多いことを知り
あらためて全国の難病カフェ運営者にお疲れ様です…と言う
気持ちになりました。

***********************

2・白井さん
~難病カフェとまりぎの実践と
関東地域のネットワーク作りに向けて~

「難病カフェとまりぎ」を運営するにあたり区の施設を
借りてみるなど試行錯誤した結果、
会場選びの重要なポイントは「入りやすさと雰囲気の良さ」
にあるとした白井さん。

また、秋に予定している難病フェスにも触れるなどした後、
制度の谷間の解消に向けて尽力してきた彼らしく
「カフェの活性化が、難病法を良い方向にアップデート
することにつながることを望む」と語りました。

なお話題の「とまりぎ」は3/22(日)に
東京・末広町のトリオンプで行われる予定。
興味のある方はぜひチェックしてください。

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3・池崎さん

~地域を単位とした難病カフェの特徴と比較~

自らの生活拠点が変わり九州・関東両方の難病カフェを
知ったという池崎さんの
「(運営する視点での)地域の違い」は、興味深いものでした。

具体的には、会場へのアクセスと来場者数の関係。
場所が限られていることで関係各所との連携をとりながら
開催出来た福岡。
対してリソース(資源)が多い関東では、複数のカフェが
開催可能である一方で、実は都心以外は交通手段も限られ
集まりにくい。
(まさにその通り…( ̄▽ ̄;)
複数の路線を乗り継ぐと結構な交通費がかかり
”気軽に参加”とはなりづらい)。

問題解消プランとして、オンラインカフェの可能性にも
触れた池崎さん。真夏や真冬など外出しづらい季節にもよさそう
だな~と個人的に興味深々です。

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#難病 #難病カフェ

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【神奈川県・横浜】指定難病の医療費助成のことを聞ける会

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【神奈川県・横浜】指定難病の医... 【神奈川県・横浜】指定難病の医...

2月3日(月)の午後に横浜で指定難病の医療費助成制度
の説明会があります。
あのおっそろしく難しい仕組みについて直接聞けるチャンス。

TELかFAXで事前申し込みが必要、先着50名。

締切は1月24日(金)です。

詳細は写真をごらん下さい。

たしか前回は結構早く満員になってしまった気がします
(←あぶれた人(-_-;))ので、興味のある方はお早めに…。
#難病

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これからの治療と就業生活の両立支援を考える研究会

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中心会ユニバーサル就労支援担当... 中心会ユニバーサル就労支援担当の伊藤さん(左下)
北里大学医学部公衆衛生学の江口先生(右上)
12月14日(土)「これからの治療と就業生活の両立支援を
考える研究会」(担当:北里大学医学部公衆衛生学・
江口先生/研究代表者:堤先生)によるイベントに参加
しました。場所はヒューリックホール&ヒューリックカン
ファレンス(東京・浅草橋)。

江口先生には2015年「難病患者から見た就労支援への期
待」をテーマにゆうこ新聞・小川も緊張でドモりながらお
話させて頂いたことがあります( ̄▽ ̄;)

今回のテーマは「経営者に響く治療と仕事の両立支援」。
経営者・支援者・当事者が登壇、それぞれの立場から現状
とこれからの課題を発信しました。

基調講演は、障害を持つ人専門の人材紹介会社、パーソル
チャレンジ株式会社・代表取締役の井上氏。
パーソルグループにはテンプスタッフなど私でさえ知って
いる有名な会社が名を連ねており「オオッ」と
思いました。

ちなみにパーソルチャレンジの創立と、私のSLEが
大炎上(-_-;)して入退院を繰り返し退職したのは、同じ
2008年。

当時(再就職目的で)訪れたハローワークの窓口で
「なぜ病気をオープンに(就職活動を)したいの?
隠さないと(仕事は)決まりませんよぉ(と笑う)」
と、呆れたような顔で言われたものです。

今なら「もっかい言ってみろ~」と胸ぐらをつかみかね
ませんが(笑)当時は心身共に弱っていて、帰り道に
シクシクと泣きました。
社会からはじき出されたような気持ちだった。

井上氏の講演では、テレワークという形で栃木県内の自宅
で週4日、一日3時間事務アシスタントとして働いてい
る、筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の30代女性と会場
をオンラインでつなぎ会話した時間が設けられていたのが
非常に良かったです。

高校時代に病気を発症した彼女は、成人しても病気で働け
ない中、障害者手帳を取得するまでに12年かかるなど
多くの苦労をしてきました。
パーソルチャレンジでの仕事が人生初の就労と恥ずかし
そうに打ち明けていたけれど、井上氏のコメントから
とても優秀な方であることがうかがえました。

パネリストのトップバッターは、ゆうこ新聞32号で
おなじみ(?)伊藤さん(社会福祉法人中心会・ユニバ
ーサル就労支援担当)です!(*'▽')ジャジャーン

15年間も寝たきり生活を送っていた伊藤さん。もともと
働くのが大好きだったという彼女は今「働きたいけれど
(事情で)働けない人」の就労支援“ユニバーサル就労
支援”に全力を注いでいます。

続いて、オーキッズ社労士事務所(愛知県)代表・後藤
氏。興味深かったのはGLTDという新たな福利厚生
制度(企業が入る保険)の話。
当事者としてはこういったものがあると安心して働けそう
と思う一方で(この制度を用意出来る)余力ある企業は
少ないかもなぁ…とも感じました。

また、病気や障害を持つ人のために頑張る社労士さんには
共通する独特の温かい雰囲気があり、後藤さんからもそれ
がユラユラと出ていました(笑)

当事者代表は、かながわコロン(潰瘍性大腸炎患者会)
会長・花岡氏。患者会活動の他、複数のNPOでボラン
ティアをされているそうです。
今回は「ディペックス(DEPEX JAPAN)の活動を紹介。
https://www.dipex-j.org/

病気の当事者・医療者によるさまざまな体験の語りをまと
めたサイトで、医学生の教育などにも使われている
とのこと。

それぞれの話を聞きながらしみじみと
「いい時代になってきたものじゃのう…」
と、お茶をすする小川ばぁさんでした(  ̄▽ ̄)

ただ、新たな疑問や課題が見えて来たのも事実。
特に「現在(長きにわたり)病気をクローズで
働いている人」のことがとても気になりました。

こういった人が「実は…」と言い出せる“流れ”が
欲しい。

その件は、いずれまた( ̄ー ̄)
#難病 #就労 #障害年金

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筋ジストロフィー講演会(横浜)

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筋ジストロフィー講演会(横浜) 筋ジストロフィー講演会(横浜)
12月5日(木)の午後、筋ジストロフィー講演会が
あります。
場所は神奈川産業保健総合支援センター。

講師は箱根病院 神経筋・難病医療センターの
小森院長(かながわ難病相談支援センター
・センター長)。事前申し込み制です。
詳細は写真のチラシをご覧ください。

************************

ここからはゆうこ新聞の勝手な意見なんですが

チラシ裏の「駐車場無し・公共交通機関を利用して」
の件。会場の横浜駅周辺にはコインパーキングが複数
あります。もし「車でだったら行かれるのだけど…」
という方はよろしければその旨、難病相談支援センター
にお問合せされてみては…と思います。

かながわ難病相談支援センターさんにおかれましても
風邪やインフルが流行中の今、なんだかの配慮を
して下さるとかっこいいと思います。
#難病 #横浜 #筋ジストロフィー

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横浜市・膠原病交流会(都筑区)

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横浜市・膠原病交流会(都筑区) 横浜市・膠原病交流会(都筑区)

膠原病患者のための交流会のお知らせです。
今回は鍼灸マッサージ師の河内香久子先生を
お招きして、ツボやアロマを活用したリラックス法を
教えて頂きます。
後半は、フリートークの交流会の予定。

場所は横浜市営地下鉄センター南駅徒歩6分
都筑区役所6F大会議場。
11/5(火)13:00~15:00

事前予約必要です。
とりあえず、予約して(笑)体調とご相談の上
ぜひご参加下さい(^^)ゆるーい会です。
↑※区役所の人じゃないのにえらそうでした

ちなみに、近隣には
・映画館(109シネマ)
・ショッピングモール(東急系)
や、お値段以上二〇リ
安いスーパーや、新鮮な地元横浜野菜を買える
お店など寄り道できるところが複数ありまーす。
#ゆうこ新聞 #難病 #膠原病 #SLE #横浜市

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ゆうこ新聞35号(2019秋の号)発行

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自由と気楽さ、不安や孤独。ひと... 自由と気楽さ、不安や孤独。ひとり暮らしの方の本音とは…。
新シリーズ「弱者の防災」タイトルは書道の師範を持つSLE患者・まさえさんによるもの。

ゆうこ新聞35号が出ました。
「台風19号で用紙が届かないよ事件」
「休日の郵便ポストいっぱいで入りきらない事件」
などを経て、約5日遅れの発行です( ̄▽ ̄;)

今回のテーマはひとり暮らし。さまざまな病気を持って
1人で暮らす方の本音を取材しました。
体調が急変した時の不安、マイペースで暮らせる安心感
などが語られる中(アンケートで)予想以上に多かった
声は「ひとり暮らしでは無い人」からの「でもね…」。

例えば
「(病気が原因で)仕方なく実家に戻っただけ」
「3人暮らしだけど、寝込んでも気にかけてくれないよ」
「ひとり暮らしに戻りたい。空気がよどむ」

た、大変だ( ゚Д゚)ということで急遽、複数で住んでいる方の
アンケートも追加しました。さて、結果は…?

他、全身性エリテマトーデス(SLE)を持ってひとりで
暮らす5人の女性の日常や、新たにスタートした「弱者の防災
(病気や障害を持つ人のための防災)」などを、A3一枚に
ギュウギュウ詰め込みました。
#ゆうこ新聞 #難病 #病気 #ひとり暮らし #防災

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【お知らせ】11/6(水)難病患者のための防災(食事編)@横浜市

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難病患者のための防災講演(交流会)の第二弾として
「食事編」が、11/6(水)にあります。
避難所で支援経験のある管理栄養士さんによるお話。
興味深いですね。お時間の合うかた、ぜひ。
※事前予約が必要です。

以下、横浜市の健康福祉局発信の難病情報メール
マガジンより転記。

難病患者さんのための防災交流会(第2回)
※第1回は9/2(月)に終了しました。

[内容] 避難所での支援経験がある栄養士による
『災害時の食事や栄養』についての講話

[日時] 11月6日(水)14:00~16:00
(※要事前予約、先着順)
[講師] 栄養ケア・ステーション白朋苑 
管理栄養士 山田 恵子 氏

[対象者] 全ての難病患者・家族の方

[定員] 各回ともに60名 参加無料

[場所] 南区役所 1階多目的ホール(南区浦舟町2-33)
( 市営地下鉄「阪東橋」駅(1B出口)から徒歩約8分
京浜急行「黄金町」駅から徒歩約14分)
[地図] https://www.city.yokohama.lg.jp/minami/annai/kuyakusyo-annai.html

[受付期間] 受付中

[申込方法] 氏名、住所、連絡先、疾患名、参加人数を
下記申し込み先まで電話またはFAXでお知らせください。

[問い合わせ・申込先]
南福祉保健センター高齢・障害支援課 高齢者支援担当(難病担当)
TEL:045-341-1140 FAX:045-341-1144
#難病 #弱者の防災 #防災 #横浜市

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難病患者のための防災【横浜市南区講演】

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南区役所1F多目的ホールにて開... 南区役所1F多目的ホールにて開催。写真右下は、わたしが以前ネットで買ってみた「災害用トイレセット」。厚手の45ℓポリ袋が30枚と、抗菌防臭凝固剤1袋。箱の重さは約1.3Kg。
9月2日(月)横浜市南区役所で
「難病患者・家族のための防災」をテーマにした
講演と交流会があり、市内在住のSLEとMGを持つ
友人と一緒に参加しました。

難病に特化した防災のお話を聴ける場はとても貴重。
防災の日の翌日、きれいで過ごしやすいホールで
(役所内の部屋をおさえるのって大変と聞いている)
このような時間を設けて下さった横浜市南区は
素晴らしいです。

登壇したのは、NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント
協会の池崎さん。神経難病のCIDP当事者で、
難病NET.RDing福岡の代表なども務めています。

池崎さんは2016年4月の熊本地震で被災。
体調の不安がある中、混乱する避難所や車中など大変な
日々を過ごしました。当時のことをまとめた分かりやすい
資料を見ながら聴くお話は、私たちの脳内で混線している
「まず何からしたらいいか」を整理してくれました。

「皆さんにやってほしいこと」として池崎さんが
呼びかけた内容の一部をご紹介します。

① 過ごす時間の多い場所(住まい・職場)の
ハザードマップをチェックして欲しい。

② 行政が指定している避難所・避難場所へ
「実際に歩いて」行ってみる。
※避難所と避難場所は目的が「まったく別」であると知っておく。

③ 避難所生活が困難(体調の問題など)な場合を想定し、
可能であれば広域避難も考えておく。
※遠方の親戚・知人などと互いに話し合っておけるのがベスト

④ 「自分が(個人的に)」なにに困るか(薬など)を
考え、準備しておく。
特に、毎日飲んでいる(欠かすと危険な)薬の予備は
いろいろなバッグ(車や職場、実家などもあると安心)
などに分散させておくとなお良い。
避難所や車中生活を経てご親戚の所に広域避難した
池崎さんは幸いそちらにも薬の予備を置いており、
命をつなぐことが出来ました。

⑤ 熊本地震時、食事よりも困ったことは
「トイレが使えないこと」というデータが。
詰まって使えなくなった(はずの)避難所の
トイレを「出るものは出る」から多くの方が…
という劣悪な環境だった。
横浜市でももちろん、災害時に同じことが
予想されるため、市販の災害用トイレセットもしくは、
45リットルゴミ袋と新聞紙、凝固剤、防臭剤などの
備えをぜひ。

⑥ 「ガラスや鏡が割れて飛び散ることを想定して」
寝室には、背の高い家具を置かない。
ベッドの近くにある窓ガラスや鏡はフィルムを貼る。

*************************

プラスアルファの防災知識(意識)があると
なにが違うのかというと
「実際に起きた時のメンタル」が圧倒的に違う。
メンタルをやられると、体調は崩れてゆく。

不安をあおるのではなく、逆に
「知っていることで、今よりもちょっぴり安心できる」
という思いで、ゆうこ新聞は病気と防災について
これからもちょいちょい(時にグイグイ)触れていきます。

**************************

ところで、その翌日3日の夕方、
横浜市にとんでもない集中豪雨が。
土砂崩れや冠水、車が流される事故もあったの
でした… ( ノД`)災害の種類が多過ぎる…
#ゆうこ新聞 #難病 #弱者の防災 #防災

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