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2021年1月18日（月）～（2/14まで公開）
潰瘍性大腸炎の方のための
オンライン医療講演会があるそうです。
講師は神奈川県相模原市・相模野病院
消化器病センター 部長 三枝陽一先生
1/12（火）までに申し込みが必要。
詳しくは写真のチラシをご覧ください。
※神奈川県外の方も申込可能です。
![会場は横浜そごう裏手３分程の「...]()
会場は横浜そごう裏手３分程の「フクシア」
※長文です。
2/3(月)の午後、かながわ難病相談支援センター主催の
「指定難病医療費助成制度説明会」が行われました。
医療費助成制度の仕組みや申請方法などの説明が
１時間、休憩を挟んで質疑応答30分というプログラムで、
神奈川県健康福祉局 がん･疾病対策課 難病対策グループ
の藤富氏が登壇。
会場には関係者含め約40名（医療福祉関係者＞当事者）が
集まりました。
後半の質疑応答で挙がった話の中で、当事者向けのものを
短く切り抜いて記しておきます。
Q=会場の参加者
A=神奈川県難病対策グループ
① 重症度基準を満たさない、つまり“軽症”
（…と本人の意図と無関係に決められ）助成から
はずれた人について。
Ｑ…病気が再燃し助成制度を利用したい場合も
“ゼロから”という扱いになるのか？
それまでの期間（受給者証が無い状態で）病院に
かかると「健康な人」と同じ扱いなのか。
Ａ…YES。一度外れると「新規扱い」となる。
ただし臨床調査は「6カ月以内で一番悪い状態」を記入する
ので「良くなったから突然はずれる」ということは少ない
かもしれない。(ホントかな？そういうことも読めないのが
“難病”では…ｂｙ：ユウコ心の声(-_-;))
②毎年の更新手続きについて。
Ｑ… タイミングが合わないと、臨床調査票を医師に書いて
もらうあるいは受け取るためだけに病院に行く必要が
ある。毎年（更新時期が）分かっているのだから、そういった
患者の負担が減るような流れになっていかないのか？
Ａ…すべて国がやっている（神奈川県としてはコメント
できない）。ただし、その件は病院側も分かっているので
話は出ているが、実現には至っていない状態と言える。
補足として、
難病法の見直しの時期なので、厚労省で現在議論中。
残念ながら手続きの流れが変わる予定は無いが
「軽症者には受給者証に代わるものを持ってはどうか」
という議論も。
春頃には結果が分かるので、今後に注目していて欲しい。
③受給者証の、医療費助成以外のメリットについて
タクシーの割引があると聞いているが、実際は？
Ａ…「神奈川県として正式に提供しているサービス
ではない」
さらに、難病相談支援センターの小野澤副センター長から
「横浜市にケンカを売ってるわけではない」とした上で（笑）
次のコメントが。
「横浜市が発行している難病者向けの案内に『受給者証を
見せると、一部のタクシーの乗車料金が１０％割引に』
とある。
一件、横浜市がサービスを提供しているようだが、
あくまでもタクシー会社のご厚意によるもの。
実際に横浜市全域で考えると（タクシーの）サービスは
無いに等しい。難病患者は（必要な状態であっても）
障害者手帳がとりづらい。障害者総合支援法を受けての
サポートがもっとあっても良いのではないか。
（続けて別件で、受給者証保持者は「携帯電話会社ごとに
割引サービスが受けられる」と付け加えました）
④受給者証が手元になく受診した場合について
Ｑ…払い戻しは？
Ａ…手続きは県内の保健所窓口、または神奈川県に
直接郵送。いずれも約2ヵ月かかる。
⑤受給者証に記載されていない医療機関の受診について
Ａ…基本的にはどこの病院にもかかれる。
ただし、受給者証が使えるのは指定医療機関のみ。
～今講演会で良かったこと３点～
・会場のアクセス（横浜駅そば）
・質疑応答や個別質問の時間がたっぷりとあったこと
・登壇した担当者が人間らしい誠実な受け答えをして
下さったこと
～言いたいこと～
神奈川県（の難病アレコレ）はまだまだ良くなる！
「病気になっちゃったけど、神奈川だから安心だ」
って思わせて！
難病のこと、関係各所バラバラでなく
連携して頑張って欲しい。
…ということで（笑）
神奈川県の難病の制度に関するお問い合わせは、
神奈川県 ・がん疾病対策課
難病対策グループ
ＴＥＬ：０４５－２１０－４７７７ まで
関係者の皆さま、貴重な機会をありがとうございました。
ゆうこ新聞３６号が出ました。
今回のテーマは「ペット」。
そこに居るだけで、痛みや孤独を癒し、
時にはリハビリの友（？）として大活躍する
可愛くて頼もしい動物たちとのエピソードを
掲載。
また「好きだけど、飼えない」人たちが抱える
さまざまな背景にもスポットを当てました。
![難病カフェに興味を持つ多くの方...]()
難病カフェに興味を持つ多くの方が集まった会場
難病を持つ人が気軽に足を運び、ほっこり出来る場所
として注目を浴びている活動「難病カフェ」。
最も安定した活動と、熱い盛り上がりを見せているエリアが九州です。
…ということで今回は「難病NET.RDing福岡」の事務局長・
永松さんと代表の池崎さんを招き開催された
「難病カフェシンポジウム２０２０」の様子をリポート。
主催は、ＤＰＩ日本会議・事務局次長の白井さん率いる
「難病の制度と支援の谷間を考える会」。
東京の「難病カフェとまりぎ」も同会が運営しています。
シンポジウムは1/19(日)新宿区の戸山サンライズで
行われ、26名が参加。前述の３名が登壇しました。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
１・永松さん
難病カフェ九州サミット報告
～地域のネットワーク化の意義と可能性～
（噂通り）本当に面白く会場が湧いた、永松さんのお話。
活動を開始した背景にも共感しました。
印象的だったのは、難病カフェとは
「家に帰ってからも生活の糧になるような、
ほっとできる場所」そして
「発信力のある一部の人だけでなく、
ごく普通の誰もが輝ける場所であるべき」ということ。
また九州の難病カフェ主催者は、お互いの良いところを
真似して発展し、失敗してもいいよ、というスタンスでやっている。
備品の準備や保管など、見えない苦労も多いことを知り
あらためて全国の難病カフェ運営者にお疲れ様です…と言う
気持ちになりました。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
２・白井さん
～難病カフェとまりぎの実践と
関東地域のネットワーク作りに向けて～
「難病カフェとまりぎ」を運営するにあたり区の施設を
借りてみるなど試行錯誤した結果、
会場選びの重要なポイントは「入りやすさと雰囲気の良さ」
にあるとした白井さん。
また、秋に予定している難病フェスにも触れるなどした後、
制度の谷間の解消に向けて尽力してきた彼らしく
「カフェの活性化が、難病法を良い方向にアップデート
することにつながることを望む」と語りました。
なお話題の「とまりぎ」は3/22(日)に
東京・末広町のトリオンプで行われる予定。
興味のある方はぜひチェックしてください。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
３・池崎さん
～地域を単位とした難病カフェの特徴と比較～
自らの生活拠点が変わり九州・関東両方の難病カフェを
知ったという池崎さんの
「（運営する視点での）地域の違い」は、興味深いものでした。
具体的には、会場へのアクセスと来場者数の関係。
場所が限られていることで関係各所との連携をとりながら
開催出来た福岡。
対してリソース（資源）が多い関東では、複数のカフェが
開催可能である一方で、実は都心以外は交通手段も限られ
集まりにくい。
（まさにその通り…(￣▽￣；)
複数の路線を乗り継ぐと結構な交通費がかかり
”気軽に参加”とはなりづらい）。
問題解消プランとして、オンラインカフェの可能性にも
触れた池崎さん。真夏や真冬など外出しづらい季節にもよさそう
だな～と個人的に興味深々です。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
２月３日（月）の午後に横浜で指定難病の医療費助成制度
の説明会があります。
あのおっそろしく難しい仕組みについて直接聞けるチャンス。
ＴＥＬかＦＡＸで事前申し込みが必要、先着５０名。
締切は１月２４日（金）です。
詳細は写真をごらん下さい。
たしか前回は結構早く満員になってしまった気がします
（←あぶれた人(-_-;)）ので、興味のある方はお早めに…。
![中心会ユニバーサル就労支援担当...]()
中心会ユニバーサル就労支援担当の伊藤さん(左下)
北里大学医学部公衆衛生学の江口先生(右上)
12月14日（土）「これからの治療と就業生活の両立支援を
考える研究会」（担当：北里大学医学部公衆衛生学・
江口先生／研究代表者：堤先生）によるイベントに参加
しました。場所はヒューリックホール＆ヒューリックカン
ファレンス（東京・浅草橋）。
江口先生には2015年「難病患者から見た就労支援への期
待」をテーマにゆうこ新聞・小川も緊張でドモりながらお
話させて頂いたことがあります(￣▽￣；)
今回のテーマは「経営者に響く治療と仕事の両立支援」。
経営者・支援者・当事者が登壇、それぞれの立場から現状
とこれからの課題を発信しました。
基調講演は、障害を持つ人専門の人材紹介会社、パーソル
チャレンジ株式会社・代表取締役の井上氏。
パーソルグループにはテンプスタッフなど私でさえ知って
いる有名な会社が名を連ねており「オオッ」と
思いました。
ちなみにパーソルチャレンジの創立と、私のＳＬＥが
大炎上(-_-;)して入退院を繰り返し退職したのは、同じ
２００８年。
当時（再就職目的で）訪れたハローワークの窓口で
「なぜ病気をオープンに（就職活動を）したいの？
隠さないと（仕事は）決まりませんよぉ(と笑う)」
と、呆れたような顔で言われたものです。
今なら「もっかい言ってみろ～」と胸ぐらをつかみかね
ませんが（笑）当時は心身共に弱っていて、帰り道に
シクシクと泣きました。
社会からはじき出されたような気持ちだった。
井上氏の講演では、テレワークという形で栃木県内の自宅
で週４日、一日３時間事務アシスタントとして働いてい
る、筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）の30代女性と会場
をオンラインでつなぎ会話した時間が設けられていたのが
非常に良かったです。
高校時代に病気を発症した彼女は、成人しても病気で働け
ない中、障害者手帳を取得するまでに１２年かかるなど
多くの苦労をしてきました。
パーソルチャレンジでの仕事が人生初の就労と恥ずかし
そうに打ち明けていたけれど、井上氏のコメントから
とても優秀な方であることがうかがえました。
パネリストのトップバッターは、ゆうこ新聞32号で
おなじみ（？）伊藤さん（社会福祉法人中心会・ユニバ
ーサル就労支援担当）です！(*'▽')ｼﾞｬｼﾞｬｰﾝ
１５年間も寝たきり生活を送っていた伊藤さん。もともと
働くのが大好きだったという彼女は今「働きたいけれど
（事情で）働けない人」の就労支援“ユニバーサル就労
支援”に全力を注いでいます。
続いて、オーキッズ社労士事務所（愛知県）代表・後藤
氏。興味深かったのはＧＬＴＤという新たな福利厚生
制度（企業が入る保険）の話。
当事者としてはこういったものがあると安心して働けそう
と思う一方で（この制度を用意出来る）余力ある企業は
少ないかもなぁ…とも感じました。
また、病気や障害を持つ人のために頑張る社労士さんには
共通する独特の温かい雰囲気があり、後藤さんからもそれ
がユラユラと出ていました（笑）
当事者代表は、かながわコロン（潰瘍性大腸炎患者会）
会長・花岡氏。患者会活動の他、複数のＮＰＯでボラン
ティアをされているそうです。
今回は「ディペックス（ＤＥＰＥＸ ＪＡＰＡＮ）の活動を紹介。
https://www.dipex-j.org/
病気の当事者・医療者によるさまざまな体験の語りをまと
めたサイトで、医学生の教育などにも使われている
とのこと。
それぞれの話を聞きながらしみじみと
「いい時代になってきたものじゃのう…」
と、お茶をすする小川ばぁさんでした( ￣▽￣)
ただ、新たな疑問や課題が見えて来たのも事実。
特に「現在（長きにわたり）病気をクローズで
働いている人」のことがとても気になりました。
こういった人が「実は…」と言い出せる“流れ”が
欲しい。
その件は、いずれまた(￣ー￣)
12月５日（木）の午後、筋ジストロフィー講演会が
あります。
場所は神奈川産業保健総合支援センター。
講師は箱根病院 神経筋・難病医療センターの
小森院長（かながわ難病相談支援センター
・センター長）。事前申し込み制です。
詳細は写真のチラシをご覧ください。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
ここからはゆうこ新聞の勝手な意見なんですが
チラシ裏の「駐車場無し・公共交通機関を利用して」
の件。会場の横浜駅周辺にはコインパーキングが複数
あります。もし「車でだったら行かれるのだけど…」
という方はよろしければその旨、難病相談支援センター
にお問合せされてみては…と思います。
かながわ難病相談支援センターさんにおかれましても
風邪やインフルが流行中の今、なんだかの配慮を
して下さるとかっこいいと思います。
膠原病患者のための交流会のお知らせです。
今回は鍼灸マッサージ師の河内香久子先生を
お招きして、ツボやアロマを活用したリラックス法を
教えて頂きます。
後半は、フリートークの交流会の予定。
場所は横浜市営地下鉄センター南駅徒歩６分
都筑区役所６F大会議場。
11/5（火）13：00～15：00
事前予約必要です。
とりあえず、予約して（笑）体調とご相談の上
ぜひご参加下さい(^^)ゆるーい会です。
↑※区役所の人じゃないのにえらそうでした
ちなみに、近隣には
・映画館（１０９シネマ）
・ショッピングモール（東急系）
や、お値段以上二〇リ
安いスーパーや、新鮮な地元横浜野菜を買える
お店など寄り道できるところが複数ありまーす。
![自由と気楽さ、不安や孤独。ひと...]()
自由と気楽さ、不安や孤独。ひとり暮らしの方の本音とは…。
新シリーズ「弱者の防災」タイトルは書道の師範を持つSLE患者・まさえさんによるもの。
ゆうこ新聞３５号が出ました。
「台風１９号で用紙が届かないよ事件」
「休日の郵便ポストいっぱいで入りきらない事件」
などを経て、約５日遅れの発行です(￣▽￣;)
今回のテーマはひとり暮らし。さまざまな病気を持って
１人で暮らす方の本音を取材しました。
体調が急変した時の不安、マイペースで暮らせる安心感
などが語られる中（アンケートで）予想以上に多かった
声は「ひとり暮らしでは無い人」からの「でもね…」。
例えば
「（病気が原因で）仕方なく実家に戻っただけ」
「３人暮らしだけど、寝込んでも気にかけてくれないよ」
「ひとり暮らしに戻りたい。空気がよどむ」
た、大変だ( ﾟДﾟ)ということで急遽、複数で住んでいる方の
アンケートも追加しました。さて、結果は…？
他、全身性エリテマトーデス（SLE）を持ってひとりで
暮らす５人の女性の日常や、新たにスタートした「弱者の防災
（病気や障害を持つ人のための防災）」などを、A3一枚に
ギュウギュウ詰め込みました。
難病患者のための防災講演（交流会）の第二弾として
「食事編」が、11/6（水）にあります。
避難所で支援経験のある管理栄養士さんによるお話。
興味深いですね。お時間の合うかた、ぜひ。
※事前予約が必要です。
以下、横浜市の健康福祉局発信の難病情報メール
マガジンより転記。
難病患者さんのための防災交流会（第2回）
※第1回は9/2(月)に終了しました。
[内容] 避難所での支援経験がある栄養士による
『災害時の食事や栄養』についての講話
[日時] 11月6日（水）14:00～16:00
（※要事前予約、先着順）
[講師] 栄養ケア・ステーション白朋苑
管理栄養士 山田 恵子 氏
[対象者] 全ての難病患者・家族の方
[定員] 各回ともに60名 参加無料
[場所] 南区役所 1階多目的ホール（南区浦舟町2-33）
（ 市営地下鉄「阪東橋」駅（1Ｂ出口）から徒歩約8分
京浜急行「黄金町」駅から徒歩約14分）
[地図] https://www.city.yokohama.lg.jp/minami/annai/kuyakusyo-annai.html
[受付期間] 受付中
[申込方法] 氏名、住所、連絡先、疾患名、参加人数を
下記申し込み先まで電話またはFAXでお知らせください。
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南福祉保健センター高齢・障害支援課 高齢者支援担当(難病担当)
TEL:045-341-1140 FAX:045-341-1144
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