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南区役所１Ｆ多目的ホールにて開催。写真右下は、わたしが以前ネットで買ってみた「災害用トイレセット」。厚手の４５ℓポリ袋が30枚と、抗菌防臭凝固剤１袋。箱の重さは約1.3Ｋｇ。
９月２日（月）横浜市南区役所で
「難病患者・家族のための防災」をテーマにした
講演と交流会があり、市内在住のＳＬＥとＭＧを持つ
友人と一緒に参加しました。
難病に特化した防災のお話を聴ける場はとても貴重。
防災の日の翌日、きれいで過ごしやすいホールで
（役所内の部屋をおさえるのって大変と聞いている）
このような時間を設けて下さった横浜市南区は
素晴らしいです。
登壇したのは、NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント
協会の池崎さん。神経難病のCIDP当事者で、
難病NET.RDing福岡の代表なども務めています。
池崎さんは2016年４月の熊本地震で被災。
体調の不安がある中、混乱する避難所や車中など大変な
日々を過ごしました。当時のことをまとめた分かりやすい
資料を見ながら聴くお話は、私たちの脳内で混線している
「まず何からしたらいいか」を整理してくれました。
「皆さんにやってほしいこと」として池崎さんが
呼びかけた内容の一部をご紹介します。
① 過ごす時間の多い場所（住まい・職場）の
ハザードマップをチェックして欲しい。
② 行政が指定している避難所・避難場所へ
「実際に歩いて」行ってみる。
※避難所と避難場所は目的が「まったく別」であると知っておく。
③ 避難所生活が困難（体調の問題など）な場合を想定し、
可能であれば広域避難も考えておく。
※遠方の親戚・知人などと互いに話し合っておけるのがベスト
④ 「自分が（個人的に）」なにに困るか（薬など）を
考え、準備しておく。
特に、毎日飲んでいる（欠かすと危険な）薬の予備は
いろいろなバッグ（車や職場、実家などもあると安心）
などに分散させておくとなお良い。
避難所や車中生活を経てご親戚の所に広域避難した
池崎さんは幸いそちらにも薬の予備を置いており、
命をつなぐことが出来ました。
⑤ 熊本地震時、食事よりも困ったことは
「トイレが使えないこと」というデータが。
詰まって使えなくなった(はずの)避難所の
トイレを「出るものは出る」から多くの方が…
という劣悪な環境だった。
横浜市でももちろん、災害時に同じことが
予想されるため、市販の災害用トイレセットもしくは、
45リットルゴミ袋と新聞紙、凝固剤、防臭剤などの
備えをぜひ。
⑥ 「ガラスや鏡が割れて飛び散ることを想定して」
寝室には、背の高い家具を置かない。
ベッドの近くにある窓ガラスや鏡はフィルムを貼る。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
プラスアルファの防災知識（意識）があると
なにが違うのかというと
「実際に起きた時のメンタル」が圧倒的に違う。
メンタルをやられると、体調は崩れてゆく。
不安をあおるのではなく、逆に
「知っていることで、今よりもちょっぴり安心できる」
という思いで、ゆうこ新聞は病気と防災について
これからもちょいちょい（時にグイグイ）触れていきます。
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ところで、その翌日３日の夕方、
横浜市にとんでもない集中豪雨が。
土砂崩れや冠水、車が流される事故もあったの
でした… ( ﾉД`)災害の種類が多過ぎる…
７月15日に、難病・内部疾患・見えない障害の方のための
ピアカンと称される、ピアカウンセリング公開セミナーがありました。
“ピア”とは「同じ背景を持った仲間同士」という意味で、
３０年前からピアカウンセリングのプログラムを取り入れて
いる、障害者の強い味方、ＮＰＯ法人町田ヒューマンネットワーク
さんが主催。
会場はＪＲ町田駅（東京都町田市）から８分ほど
の場所にある市民文学館ことばらんどの大会議場
で、スタッフを含め、男女１８名が集まりました。
本来は障害の当事者同士（ピア）で行うものですが、
今回の公開セミナーは、ピア・カウンセリングの存在を
健常者の方にも知って楽しんでもらうことを目的に開催
されました。
（もちろん、見えない障害に悩む人を始め、
さまざまな障害を持つ人たちも参加）
ピアカウンセリングの歴史や背景の説明の後、簡単な
自己紹介を経て、２人ずつペアになり互いの話を聴く
「ミニセッション」を中心にプログラムが進行。
ミニセッションとは、決められたテーマをもとに、
決められた時間内（今回は３分）で交互に「話す」「聴く」
というものでした。
その際の「鉄の掟」（笑）は、次の２つ。
１・相手の話をさえぎって、アドバイスしたりせず、
ありのままを受け入れる。
２・この日、聴いた話は絶対に漏らさない。
一歩部屋の外に出たら、忘れるくらいの気持ちで。
と、プライバシーが完全に守られる中で
途中、休憩をはさみながら、計３人の方と
初めてのセッションを体験しました。
日常生活ではまず”ない”時間です。
日頃の自分は例えば「腹がたった話」などを聴くと
ついつい「それはムカつくね！倍返しだ！（古い）」と、
幼さと猛毒が垂れ流しがちなところ…（笑）
グッとこらえるのが大変(￣▽￣;)ウォー
そういった意味でも自分を見つめ直す貴重な時間でした。
「否定せず、ただ受け止めてる」
「感情を爆発させても、泣いても、
無理に話さずに黙っていてもいい」
これを、どうとらえるかが、
ピアカウンセリングが「今の自分」に必要か否か
のポイントになると感じました。
最後に…
ドアの外に出たから忘れるけど（笑）
セッションした人たち、３分じゃなく３時間話したい
ような楽しい人たちでしたヨー。
![コントロール出来ない、日中の"...]()
コントロール出来ない、日中の"異常な"眠気の正体は…
取材で「特にないよ」と返ってくるとホッとするほどに
多かった、睡眠障害に悩む声。
不眠で長く苦しい夜を過ごしている人、
１０代の頃から、ナルコレプシーなど「過眠症」という
難病（と知らぬままに）苦しみ、睡眠に未来を壊された人。
ケガの傷口のように「ねぇねぇコレ」と
"見せ合えない"
そして、誰かと比べられない
睡眠障害をテーマにした、３４号です。
アンケート回答や、座談会形式の取材、
イラストや４コマ漫画など、制作に協力して下さった
皆さま
読後の感想や、切手などの応援を下さる皆さま
あらためて感謝申し上げます。
ありがとうございました！
![被災者であり、支援者でもある横...]()
被災者であり、支援者でもある横田さんによるお話。
多くの人に聴いてもらいたいです。
近年の豪雨は、地震と同じくらい恐ろしく、
身近な災害のもとです。
アミーゴの「難病×災害」最終回は、2015年に川の堤防が
決壊する豪雨に見舞われた茨城県常総市で、外国人居住者
らの支援に尽力した横田さんのお話。
当時は、役所が水没したことで防災無線は役に立たず
ライフラインも止まり、住民は大混乱に陥りました。
横田さんのお話で特に印象的なことは、
◇大切なものは、高いところへ
水害に見舞われそうな時は、アルバムや大事な書類など
濡れたらアウト（後に待っている恐ろしいゴミ処理作業の意味
でも…）なものは、なるべく高い所（2Fなど）に移動する。
※アパート1Fに住む私は白目をむきましたが…( ;∀;)
◇トイレについて
凝固剤入りの防災用トイレは役に立つ
◇避難所で過ごすメリット
・情報が入る。
・保健師らに（体調などを）相談するチャンスが。
・不安を話し合える相手がいる。
◇デメリット
・災害即日現れる、泥棒に気を付けろ！
・ペットがいると難しい。
◇被災者が最も困ったこと
災害ゴミの問題（備えようがない）
◇固い床で過ごす、避難所暮らしの「体調」の
ために備えるおススメは、エアーベッド。
◇「常総オリジナル防災セット」は、
食糧ではなくトイレと電源に重点を置いた。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
横田さんは、現存の福祉避難所について
次のように言及。
「たとえ難病や障害者、高齢者であっても
自らの力で行かなくてはならないという点で
"機能することは、ない"」
「（ハンデがあると）一次避難所に行くことさえ難しい
のではないか」
そのためにも「福祉避難所を変えたい」という横田さんの
言葉に胸を突かれる思いでした。
４回に渡る「難病と災害」は今回が最終回。
読んで下さりありがとうございました。
ゆうこ新聞は難病や障害を持って被災することに関して、
これからも勉強していくと決めました。
きっかけを下さった、難病カフェ・アミーゴさんに
あらためて心より感謝申し上げます。
![手足に力が入らなくなる神経難病...]()
手足に力が入らなくなる神経難病ＣＩＤＰを持つ池崎さん。
今朝９時頃、関東南部で震度４の地震が。
ドーン！とくる揺れでした。
このタイミングで「難病と防災」リポート第３弾。
熊本地震（2016年４月、最大震度７）で被災した、
慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）の池崎さんが
登壇。当時の体験から「自分の身は自分で守る」意識を
持つ大切さを呼びかけました。
【 熊本地震、避難所の衝撃 】
・寒い。トイレも使えない。
・人が密集、感染のリスク、ストレス、不眠、過労。
・車椅子の人も室内に入れないなど、
配慮の余裕も伝える窓口もない。
・車中避難には、上記のリスクから解放される一方
情報や物資が得られないというデメリットも。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
池崎さんは「災害時は家族や友人、医療、福祉すべてに
おいて"日ごろと同じ感覚"で頼ることは出来ない」とし
それぞれが出来る備えについて、次のように語りました。
【医療について】
◇ くすり
・薬の予備は、最低でも２週間分必要。
・「常に14日分（災害用として）余らせたいのですが…」
などと主治医に相談。
・「ストップすると危険な薬」など、優先順位を知る。
・飲んでいる薬のリストを持っておく。
・避難中の食事は炭水化物に偏り、体調を崩しがち。
ビタミン系のサプリメントなどがあると良い。
◇ 病 院
・いつもの病院以外に「自分の病気」に対応して
くれる別の病院を調べておくと安心。
【自分を守るために、やっておきたいこと】
・避難のシュミレーション
・近隣の方に自分の病気の特徴を知ってもらう。
・ＳＯＳ出来る相手を複数持つ
・「これがあれば、わたしは大丈夫」と思えるもの
例えば呼吸法、心を落ち着かせる香り（いつも使っている
ハンドクリームなど）、耳せんなど。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
後半は特に、女性ならではの細やかな発想で
素晴らしい。誰もがメンタルをやられる災害時に、
少しでも病気を悪化させないよう、心の面でも
備えたいものです。
アミーゴの防災、たぶん次回が最終回。
![アミーゴの「被災地のいまを通じ...]()
アミーゴの「被災地のいまを通じて」
一緒に防災を考えよう！…と書いた矢先に
また、大きな地震。
新潟・山形地震で被災された方々に
お見舞い申し上げます。
「難病と防災の話」急がなくては('Д')
今日は先日の続き、難病カフェアミーゴ、第二弾。
プログラム１・
アミーゴスタッフによる東北被災地リポート
今年３月末、被災地を訪ね３人の患者（関節リウマチ
・多発性硬化症・てんかん）から聞いた、当時のお話。
「足腰が不自由で避難所の和式トイレが使えない」
「避難生活の心の支えは、同病の友人や、趣味の
日本舞踊」南相馬市・女性・関節リウマチ
「一時津波にのまれた。避難所では（全盲でも）
荷物運びを依頼されるなど、配慮のない状況。
やむなく自宅の２Ｆで避難生活を送った」
石巻市・女性・多発性硬化症（全盲）
「差別や偏見に苦しみ（災害時でも）病気を隠し
がちなてんかん患者のために、地震発生直後から
24時間の電話相談窓口を開いた」
仙台市・女性・てんかん
お話のひとつひとつが言葉では表現できない、
みぞおちのあたりにドーン！と来るものでした。
中でも、一番大切だ感じたのは
「病気のことを周りに打ち明けておくこと」
特に「見た目に分からない病気」を持つ人には
これが必要不可欠な「備え」だということを
今回のお話から教えていただきました。
ご近所さんにどうやって伝えてゆくか。
いきなり難病で～って言われても困っちゃう
よね(￣▽￣;)考えて行動にうつして行きます。
もちろん相手のことも知り、お互い助け合える
のがベスト。
次号「難病と防災③」に続きまーす。
![写真中央左から、難病カフェアミ...]()
写真中央左から、難病カフェアミーゴの吉川さん・桑野さん。
右上が池崎さん、右下が横田さん。
吉川さんがご紹介している歌い手さんが未和ちゃん(^^)
６月16日、少々遠くまで取材に行きました。
（つくばエクスプレスに乗れて嬉しかった）
お邪魔したのは、茨城県内で毎月１回開催している
「難病カフェ・アミーゴ」さん。
多発性硬化症の桑野さんと、クローン病の吉川さんに
よる人気の難病カフェで、５月で３周年を迎えました。
３９回目となる今回は、関節リウマチ、クローン病、
再生不良貧血、若年性パーキンソン病、全身性エリテマ
トーデス、先天性ミオパチー、多発性強皮症、
慢性炎症性脱髄性多発神経炎などの難病患者と
支援者など約30名が参加。
以前から行ってみたかったアミーゴさん、
今回を選んだ理由のひとつは「防災」がテーマだった
からです。
例えば横浜で大きな災害が起きた時（起きませんように）
太陽に当たれない・体力のない・薬が欠かせない自分は
１００％足手まといになるでしょう。
でも、ほんの少し「予備知識」があれば、ちょっとは役に立つ
…かもしれない(￣▽￣；)…そんなところです。
話は「難病カフェ・アミーゴ」に戻り、自己紹介の後には
次の５つのプログラムがありました。
１・アミーゴスタッフによる東北被災地リポート
２・難病ＣＩＤＰ患者で、熊本地震を体験者の
池崎さん（ゆうこ新聞にもご登場頂きました！）
のお話
３・災害時要配慮者の支援に関する提言
茨城ＮＰＯセンターコモンズ たすけあいセンター
ＪＵＮＴＯＳ 横田さんのお話
４・「難病と災害」に関するグループワーク
５・アミーゴのアイドル、未和ちゃんの素敵な歌
切り取る場所に悩む、素晴らしいプログラムなので
何回かに分けてゆっくり書いてゆきたいと思います。
今日は取り急ぎ、感想をひとつだけ。
難病（持病）のある人は、災害に対して特別な、
プラスアルファの「意識」が必要です。
持病や障害があろうと、大災害が起きたらたぶん、
誰も配慮してくれないと思っておいたほうがいい。
こんなこと書くと
「どうせこんな身体…」ってヤケになりがちだけど、
少しでも備えておきましょう。きっときっと違います。
わたしも防災の素人です。
このブログを読んでしまった機会に（笑）
ゆうこ新聞と一緒に防災について考えませんか。
続きはまた！
![オレンジカフェ にっぽりんぐは...]()
オレンジカフェ にっぽりんぐは参加費１００円。
お茶とおやつ付きで楽しい２時間です。
６月８日（土）難病カフェ・おむすびの新井さんの講演を
聴きに行きました。
会場はstudio753（東京・日暮里）。精神科医の阿部哲夫
先生やソーシャルワーカーの方による、ご高齢・認知症・
ご家族のための「オレンジカフェ・にっぽりんぐ（現在は
毎月第２土曜日開催）」で、「生活のしづらさ」という
共通点を持つ、難病と認知症を持つ人たちが互いを
知るきっかけになれば…と企画されたものです。
約30名が集まった会場では、懐かしい名曲（昼間に
しらふで”銀座の恋の物語”を聴いたのは初めて！）を
歌い、皆様の美声に酔った所で新井さんのお話が。
13歳で全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）を発症、
入院先の院内学校で勉強した新井さん。
退院後、通った一般の中学校で起きた辛い出来事を
「病気になった自分が悪い」と処理することで、
壊れそうな心を守り過ごしていたといいます。
社会に出てからも、体力が無く休日はひとり横になって
過ごすことが多く、症状よりむしろこの「孤独感」が
辛かったと当時をふり返りました。
「この時のような気持ち」を話せる場所があれば…と
新井さんは2017年「難病カフェ・おむすび」の活動を
開始（第一回の様子は、ゆうこ新聞29号に掲載）。
親しみやすく、人々を”むすびつける”存在でありたいと
いう想いから「おむすび」と名付けました。
過去６回行われたカフェの様子を紹介しながら、
「見た目に分かりづらい病気を持つ苦悩」「就労の悩み」
などを安心して話せる「難病カフェ」の社会的重要性を
訴えた新井さん。
講演の最後に呼びかけた次の言葉が印象的でした。
「誰もが孤立しない、生きやすい社会を作りたい。
それはすなわち、誰もが生きやすい社会なのではないか」
講演後、主催者の阿部先生から、
「難病の話は、自分が携わっているデイケアとの共通点が
ある」という感想があった他、参加していたアイザックス
症候群、再発性多発軟骨炎、統合失調症などの持病の
ある方々も積極的に意見交換し、非常に勉強になりました。
![「そうだよね」「いいねぇ」と聞...]()
「そうだよね」「いいねぇ」と聞き合える、優しい時間。
実マスターのコーヒー、また飲みたいなー。
今日は「居場所」のお話。
毎月第３土曜日の午後（※変更の場合有）に、
障害の種別（有無）を問わず楽しく話せる
「ほっとカフェＭ」を開催している
町田ヒューマンネットワークさん。
https://www.cil-mhn-enjoy.com/
「どんなに重い障害があっても、慣れ親しんだ地域で
人生を楽しもう」という志のもと、30年程前に
誕生した自立生活センターです。
今年の１月13日、難病法の勉強会（難病の制度と支援の
谷間を考える会）で出会った吉野裕子さん（難病
当事者）がピアカウンセラーとして働く場所で、
ゆうこ新聞も第91回目（！）のカフェ（５/18）に
参加させて頂きました。
さまざまな障害を持った当事者やご家族、
ヘルパーさんなど合わせて約20名程が集まった
会場には、カフェの名物マスター実さんが丁寧に
淹れる美味しいコーヒーの香りが漂っていました。
（期待以上の香りと味わいにビックリ＆ニッコリ、
しっかりおかわりも頂きました（笑）
14：00に始まったカフェは、30分の雑談タイムの後、
「ゴールデンウィークの想い出」を添えた
自己紹介順番に話してゆくスタイルで進行。
「鎌倉や熱海などに出かけて楽しかった」
「残念ながら風邪でダウン」「通常通り、仕事」
「掃除が出来て満足」「ひとり暮らしの練習を始めた」
「預かった子猫のお世話でメロメロ」…など、
それぞれの想い出を楽しく共有しました。
理事長の愛ちゃんこと堤愛子さんの番では、
「横浜みなとみらいの大観覧車は車椅子でも乗れたよ」
という、まさしく“ほっと”な話題の提供があり、
車椅子の方が多く参加していた会場からは
歓声があがりました。
後半は、５月生まれの人たちのバースデーを、
手作りのコロッケ（激ウマ）や、吉野さんからの
贈り物、２種類のケーキで祝いながら、
しゃべりたい人、食べたい人、くつろぎたい人、
誰がどう過ごしても自由な時間を各々が
楽しみ（ここが、いいね！）温かく楽しい時間はあっと
言う間に流れ、終了の16：00を迎えました。
次回のほっとカフェＭは、
６月15日（土）１４：００～１６：００。
参加費はカンパ制。
誰でも気軽に参加出来ます。
町田にアクセスしやすい地域に
お住まいの方はぜひぜひ(*‘∀‘)
![難病カフェ とまりぎ at ...]()
～はじめに～
「難病カフェ」とは、特定のお店の名称ではありません。
「（病名を問わず）患者たちが安心して話せる場所を
作ろう」という目的で開催されるイベントを指すことが
多く、全国各地でじわじわと広がっているステキな活動
です。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
3月24日に開催された難病カフェの名は「とまりぎ」。
主催は「病名の壁を越え自由につながろう」と提案し、
数々のイベントを手がけて来た白井誠一朗氏による
「難病の制度と支援の谷間を考える会（タニマ―の会）」。
場所は東京・末広町駅から２分の「カフェ トリオンプ」
で、キリン福祉財団サポートのもと、店内には和やかな
空気と笑い声が溢れました。
参加したのは（順不同・関係者含）クローン病・多発性硬
化症・ナルコレプシー・慢性炎症性脱髄性多発神経炎・
全身性エリテマトーデス・先天性ミオパチー
・サルコイドーシス・下垂体機能低下症・高次脳機能障害
などを持つ、男女15名程。
初対面でもまるで以前からの友人のように自然と
過ごす様子に、難病カフェの重要性をあらためて
感じました。
費用や準備の関係もあり、事前申し込みの必要が
「有り・無し」２つのタイプがある、難病カフェ。
今回は後者で、当日ふらりと参加出来るのが魅力でした。
（主催者側はとても不安があったでしょう…）
会費は200円（ドリンク付き）。美味しいケーキと
セットでも500円という、何ともありがたい金額でした。
終了後は、３つの難病カフェ「アミーゴ（茨城）」
「おむすび（東京）」「とまりぎ（東京）」の主催者
ミーティングが行われ、それぞれの活動について
報告と意見を交わしました。
主催するメンバーが難病を持つ当事者であることから、
カフェ開催の場所探し、準備、広報、すべてが文字通り
「身体を張って」の作業。
アクセスが良く、車椅子でも入りやすく…などの条件を
100％満たす場所を見つけるのはほぼ不可能で、
見えない苦労をされていることでしょう。
ゆうこ新聞の取材（日時・場所は別）によると
「日常の悩みを口にすると“病気アピール”と
とられ、人と話すのが怖くなった」「ＳＮＳのやりとりに
疲れた」という声も多く、難病カフェような「安心して
話せる場所」の存在は、これからますます求められて
いくと思います。
（からだに気を付けながら）
ガンバレ！全国の難病カフェ！
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