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発送作業を手伝ってくれた友に感謝！
やっと出来ました～！
そして相変わらず、お知らせも遅い。。。
２０１６年最初の号となる２２号は、
・全米が泣いた、目の難病「黄斑変性」
・大好評！医学界の池上彰と呼ばれる、
平松類先生の「診察室では聞けない話」後編
の２本柱で出来ております。ぜひ,読んでみてください(^^)/
明けましておめでとうございます。
まずは、年賀状のやりとりをさせていただいている方への私信に
なってしまいますが
本来、使うのはタブーとされている「去る」という表現を
あえて使わせていただきました。
マナーよりも、ゆうこ新聞のポリシー（？）
「誰もが、パッと見て理解出来る表現」をとっちゃったのです。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
あらためて、すべての人の病が「去る」年に。
心からそう願います。
・・・と、お正月だから美しいことを言っていますが、
どうせまた年のどこかで、何かに挫折したブラックゆうこが出て来て
「なんだよ(-_-メ)オマエらも病気になっちまえばいいのに＃」
と、毒づいていることでしょう。それが人間っちゅーものです。
新聞を作っていて、頭の中の深いところをグルグル回っているのが
「～であるべき」という壁をぶっ壊したいなぁという思い。
もちろん例外もあって、それは…
病気を持つひとの暮らしは、
「もっともっと、未来への希望に満ちたものになるべき」
病気であきらめた（ことになっているけど、ホントはあきらめていない）ものに、
あなたがもう一度手をのばせる日が来ますように！
ということで今年も、時代遅れの小さな新聞をせっせと作ってゆきますので、
本年もどうぞよろしくお願い致します。
※冬の号は１月中旬発行予定ですが、ちょっと遅れそうな感じに
なってきましたスミマセン(^-^;
昨日、最終回を迎えた「下町ロケット」というドラマがあるのですが
ご覧になっている方はいらっしゃいますでしょうか。
とても気持ちの良いお話で、人気がある（たぶん）と思われ…
ドラマにうとい私も、録画して観てました(^^)
エンドロールに思わず「！！！」
「彩の国・東大宮メディカルセンター」と出ているではありませんか。
病院のシーン、あれは
ゆうこ新聞の秋・冬の号で取材・特集させていただいた
平松類先生のいらっしゃる「東大宮メディカルセンター」で
撮影されたようです。
とても素敵な病院だったので、うなずけます。
受付の方も、平松ドクターも、素敵な方でしたヨ。
最寄駅はＪＲの「土呂」という駅。
そこから歩いて１０分程度ですが、膠原病の他に「方向音痴」という病を
持っている私は取材の帰りに迷子になってしまい、
３０分くらいかかりました・・・(^-^;アホですね。
そんなトレンディースポットで取材した「冬の号」は、
２０１６年１月の半ばに発行予定です。
が、
編集が思うように進まず、ドキドキしてます。
遅れたら、ごめんなさい。
前回の更新は、１０月。
そしてふと気づくと１２月も半ばになっておりました( ﾟДﾟ)
もともと、まめに更新しているブログではありませんし、
チェックしてくれている人もそんなにいないと思いますが、
せっかく存在するのですから、もうちょっと書かねば！ですね。
ゆうこ新聞は、こりずに作り続けております。
取材と勉強を兼ねて、チョロチョロといろいろな場に現れては
「病気の人に小さなお楽しみを届ける新聞を作ってます！(￣▽￣)」
初めて「ゆうこ新聞」を知って、
喜んでくれるひと、驚くひと、気味悪がって無視するひと（笑）
鼻で笑うひとも。
日々、いろんな人と出会っています。
感激してやる気がモリモリ出たり、がっかりして自信を失ったりと、
凸凹道を歩く日々が、もう５年。
次号は、２０１６年１月中旬発行予定。
「患者と医者のコミュニケーションが良いほど、病気も良くなる」
という研究結果から、
それを生かした医療を目指すドクター・平松類先生への単独インタビュー
「診察室では出来ない話・後編」
また、先生の専門である「眼の病気」についても触れたいと思います。
![「分かっちゃいるが、やめられな...]()
「分かっちゃいるが、やめられない」
この言葉から、あなたが想像するものは…？
お知らせが遅くなりましたが、
秋の号を発行しました。
すでにお手元に届いた読者の方から
温かい感想メッセージが届いており、
とても励みになっています。
今回は、いやいや、今回も（笑）
いろいろ失敗を重ね、病院の所在地記載を間違えて
印刷ぎりぎりに「手書きで」直したりとか、
お見苦しい部分がたーくさんあるんですが・・・
それでも、
「とっても面白かった！」という声を多数いただいております。
これは、多忙な時間を割いて取材に協力して下さった、
医師の平松類先生や、飾らない言葉で「本当のこと」を
話してくれた、さまざまな病気を持つ方々、
それから、これから寒くなるであろう季節を
ほっこりと温めてくれる「４コマ漫画」「イラスト」を
描いてくれた仲間たちのおかげに、他なりません。
本当にありがとうございます。
やっと発送作業に終わりが見えたので
発行のご報告と、お礼でした。
![診察は、プロジェクト会議だ！]()
難病患者の交流会や、医師を招いての講演会に
力を入れてくれている、横浜市。
私も、取材も兼ねて楽しく参加させていただいています。
その中でも、１７日の都筑区役所での交流会では、
またまた魅力的なドクターのお話を聞くことが出来ました。
東京・品川区の「松山クリニック」の院長、松山毅先生。
私の中で「ニュータイプ」の医者（ほめています）に分類。
音楽活動もされており、特に「ボブ・マーリー」を愛していると知り、
思わず立ち上がって「わたしも！」と叫びそうになってしまった（笑）
「ゆうこ新聞」のことも、興味を持って聞いて下さった松山先生、
必ずまたお会いしたいと思います。
この日のテーマは「膠原病とメンタルケア」
実際は、それだけではなく、すべての慢性疾患を持つ患者と
シェア出来る良いお話でした。
今日のブログでは「メンタル」のお話よりも、「医者と患者の関係」
について（メモと記憶を頼りに）書きたいと思います。
※ゆうこ新聞の次号では、東大宮メディカルセンターの平松類先生の
インタビュー記事の中で「医者と患者の関係」についてつっこんだ話を掲載します。
平松先生のお話も、めちゃめちゃ面白いです、ヤバくてここには、書けない（笑）
お楽しみに(^^)/）
ではでは、松山先生のお話に戻ります。
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まず、患者は「膠原病」は「特殊ではない」と考えるのが、良い。
もちろん、治らない病気を持っている精神的負担は大きなものだが
「自分は、特殊な病気なのだ…」と、強く思いこむことは、
メンタル面に、良いとはいえない。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
【 黙ってると、勝手に決められちゃう。「伝え」よう！ 】
研究データから、
「医者は、患者の痛みを過少評価しやすい」ということが分かっている。
そして、医療とは「不確実」なもので、
もし患者が「黙っている」としたら、「当たる確率」は「占い」よりも低い。
診察室で、主治医が「分かってくれる・当ててくれる」のを
黙って座って待っているのではなく、患者は、積極的に
自分のことを伝えていってほしい。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
【 お医者「様」・患者「様」の関係を、会議室の部下と上司に】
松山先生は、医者と患者の関係について、病気（患者の身体）を
企業のチームに例えて次のように語りました。
患者…上司（リーダー）
医者…部下
その中心に「病気」があり、「病気を良くするため」に話し合う
「プロジェクト会議」を行う場所が「診察室」なのだ、と。
【部下（主治医）との話し合い方】
・議題は、優先順位をつけて箇条書きに
・最も大切な話は、必ず議論する
・議論は活発に。そして、リーダー（患者）が検証する。
・患者と医師は「対等」である（相互参加型）を意識して、
チームを作る。
※もし、上司（患者）を拒絶するような部下（医師）がいたら？
そんな部下は、企業にとっては不要。
【これは、ＮＧ！医者と患者の関係】
①医者と、友人のように仲良くなる
⇒友人＝「終わらない」ことを意味する。そうではなく、いずれ元気になって、
病院や医者とはおさらば（病気の終わり）だ！という気持ちを持っていてほしい
②医者に、服従する
⇒意識不明だったり、自分では何もコントロール出来ない場合を除き、
病気を良くするためにも「プロジェクチーム」での頑張りを忘れないで
③医者を、やりこめる
⇒ただしこれは、バアイによっては「有りです！」とのこと（笑）
たしかに、「いいチーム」はいい結果を出すことが多い。
また、上司と部下がお互いを「育て合う」という意味でも、共通しているなぁ。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
白い壁に囲まれた診察室で、
言い方は悪いけど、たまにしか会わない、
自分のことをたいして分かっていない人間に
「分かったもらえるように」伝えるのは、本当にむずかしいです。
しかも、体調がベストではないからそこ（病院）に来ているので
ハードルはさらに高いものとなるでしょう。
さらに、うつ病などがある場合は「集中力・判断力」もなくなる。
「物事を整理して伝える」なんて、ムリムリ。
（長いこと苦しんだので、その「ムリムリ感」が分かります）
でも、心の中に「元気になりたい」「良くなりたい」という思いが
１ミリでもあったとしたら、
まだ「１００％、投げやり」になっていないとしたら（たまになるよね）
ここ（会議）はちょっと「頑張り時だ！」と、私は思います。
テレビなんかではよく「先生におまかせします」と言っているけど、
あれは手術の前とか、そーゆう時のことで
３６５日「先生におまかせします」なんてスタンスでいたら、
もっともっと元気になれるはずの「のびしろ」みたいな部分を
「医学のマニュアル」で、フタをされてしまう気がする。
だから「会議で使う資料」は、ゆっくり時間をかけて
簡潔にまとめる（患者が努力をする）必要がある。
（熱が下がらないとか、吐き気が止まらないとか、そんな時はもちろん、別）
松山先生は、私たちに
「病気の症状ではない、自分の中の何か」と「闘え！」と、
優しく背中を押してくれた気がします。
続きはまた、別の機会に。。。
![マッターホルンという山の山頂は...]()
マッターホルンという山の山頂は、
スイスとイタリアの境目にあるそうです
先日もブログに書いたのですが、
この７月で、病気になって１０年が経ちました。
その節目に、発病当時、命を救ってくれた２名の医師に
感謝のお手紙を書いたところ、なんとそれぞれから
すぐにお返事を頂くことが出来ました。
どちらも、とんでもなく多忙な日々の中で、
貴重な時間を割き、ハガキや便箋を選び、
手紙を下さったことに、胸が熱くなりました。
自分が診たちょっとややこしい難病の人間から
１０年後に「元気でやってます」
という手紙が届いたことが、先生たちにとっても
すごく嬉しいことだったようで、
心から喜んでくれているのが伝わるその文面には、
温かい血液が流れているのを感じました。
同世代のおふたり、美しい山（マッターホルン）のハガキを
下さった先生は昨年、医師を引退されたとのこと。
あの頃、彼に診てもらうために、飛行機で青森県から来たという
スーツケースを持った患者が居たのを覚えている。
いったい、何人の人を救ってきたのだろう。
心から「お疲れ様でした」と伝えたいです。
「これからは、この写真のマッターホルンの夜明けのように
新しい老後を楽しむつもりです」
彼のハガキはそう締めくくられていた。
「新しい老後」という言葉に、新鮮な驚きを感じました。
わたしも、そんな言葉を口に出来るように、
もっともっと体力をつけて、元気になりたい。
![「風邪気味だから、病院へ」なん...]()
「風邪気味だから、病院へ」なんて、ありえない時代がありました
戦後７０年目を迎え、あらゆる場所で
いろいろな角度から見た「戦争」が語られています。
ゆうこ新聞の読者には、８０代～９０代の戦争を体験した
読者も複数いらっしゃり、
「読者のおたよりコーナー」に寄せられたお便りの中でも
その「声」を見つけることが出来ます。
第１７号「世界の診察室から」のトップページでは、
「戦争と健康保険」について少し触れ、私は次のように書きました。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
健康保険がなかった頃の日本は、
家族に病人が出ると、病気の治療費が払えず、
子供を売ったり、一家心中する家が少なくなかった。
１９３８年、初の「健康保険」が出来たが、
第二次世界大戦が勃発したことにより、
日本はめちゃくちゃに。
「健康保険」どころではなくなってしまった。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
この号を読んだ８０代の女性から寄せられたお便りにも
「戦争中、国のお金のほとんどは軍事費にあてられ、
健康保険どころではなかった。病人は足手まとい以外の
何者でもありませんでした」
と書かれていました。
今、ほとんどの人が「保険証」を持ち、
風邪やケガ、虫歯などでも病院に行くことが出来る。
それは「平和」だからなのです。
人工透析や、インスリン、ステロイドなど
「定期的に投与しないと、命にかかわる」人も、
今、日本が平和で「国民皆保険」というものがあるからこそ
当たり前にように治療を受けられる。
仮に戦争になったら、その空気を直に感じる前に、
私たちのような定期的に投薬治療を
必要とする者から、悪化し、弱り、死んでゆくことでしょう。
「健康保険」「難病の特定疾患」「高額医療制度」
そのすべてが崩壊したと想定して下さい。
だから、戦争は絶対にダメ。
今日は「難病患者の目」からみた、戦争について
書かせていただきました。
書類上では、平成１７年７月２７日に
国指定の難病患者というものになりました。
実際はそのもうちょっと前から
痛がったり苦しがったりしていましたが、
分かりやすいっちゅーことで、
本日、平成２７年７月２７日を「１０周年記念日」と決め、
ひとり「記念行事」を行いました（笑）
① 発症当時、的確な診断とケアをしてくれた病院の先生を始め、
お世話になった方々へ感謝状（手紙やメールを出した）
② ちょっと良いワインを飲みました（昼間から）
③ 記念品贈呈（自分に）
１０年のうち、前半は正直きつかった。
そりゃそーだ、頑張っても頑張っても、
身体のあっちもこっちも壊れて来るんだもんね。
何度も「もう無理だ」「明日が来なければいい」
と、思いました。
でも、同じ人間が今、
「人生楽しいな、９０歳過ぎまで生きてやる！」
なんて言ってます。
（だからと言っちゃ～なんですがもし、今
「明日が来なければいい」と思っている人が
偶然これを目にしていたら、どうかもうちょっとだけ、
待ってみて下さい。想像がつかない未来が待っていることが
あるので、もったいないです）
それにしてもこの１０年間、いったいどれだけ多くの人に
助けてもらって来たか分かりません。
家族や友人たち、当時働いていた会社の方々、
入院中の病棟や、患者交流会で知り合った多くの難病仲間（？）。
ゆうこ新聞の制作に関わってくれた全ての方々と、
いつも読んでくれている皆様にも、あらためて御礼申し上げます。
本当に、いつもありがとうございます。
明日からまた１０年、頑張るぞ～♪
前回のブログ更新から、３か月経っている。
「ゆうこ新聞の制作日記」とうたっているくせに、
本当にたまーにしか書いていませんね(^^;)
さて、そんな今回の更新も例にもれず…（笑）
「夏の号」発行のお知らせです。
一応私も、患者当事者なもので元気がない時なんかも
ありましてですね（言い訳）
今回も、間に合うかどうかドキドキしましたが、良かった良かった。
定期購読してくれている人は、そろそろお手元に届いた頃でしょうか。
台風１１号の中で出してしまったので、濡れてヨレヨレになっていたら
申し訳ありません。
そしてさらに、封を切って凍り付いたりもしているでしょう（笑）
そう、今号のテーマは「ウンチ」です！
ずっとやりたかったテーマでもあります。
「汚い話でごめんね」
人は、トイレの話をする時にこう言います。
話題に出すことさえ、ためらう人もいるかもしれません。
確かに、食事中にふる話題ではないと思いますが、
トイレに行かない人はいないし、下痢や便秘をしたことがないという
人もいないでしょう。
だから、サブタイトルはこう書きました。
「大人になっても、漏らしたことあるよね？」
潰瘍性大腸炎やクローン病など、腸の難病を持つ人、
関節リウマチなどで、和式トイレを使うのが辛い人、
事故で、手指を失い、トイレットペーパーを手に巻けない人…
日頃どんなことを、思い、悩んでいるんでしょう。
膀胱の病気で「トイレの回数が多い」というだけで、
さぼっていると誤解されいじめられ、
職場に居られなくなった人もいます。
どんな気持ちだったでしょう。
そして「オストメイト（写真・黒い人型マーク）」のついたトイレ。
これは、どんな人のためのトイレか知らない方も多いと思います。
私も、ちょっと前までは知りませんでした。
今号は、そんなことを小さな小箱にギュッと詰め込んだような号に
なりました。
なかなか人に言いづらい話をして下さった、多くの方々のご協力に
あらためて心から御礼申し上げます。
本当に、ありがとうございました。
最後に…今号を読んだあなたは、絶対に、
昨日よりかっこいい人になれます。
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