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難病患者のための防災【横浜市南区講演】

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南区役所1F多目的ホールにて開... 南区役所1F多目的ホールにて開催。写真右下は、わたしが以前ネットで買ってみた「災害用トイレセット」。厚手の45ℓポリ袋が30枚と、抗菌防臭凝固剤1袋。箱の重さは約1.3Kg。
9月2日(月)横浜市南区役所で
「難病患者・家族のための防災」をテーマにした
講演と交流会があり、市内在住のSLEとMGを持つ
友人と一緒に参加しました。

難病に特化した防災のお話を聴ける場はとても貴重。
防災の日の翌日、きれいで過ごしやすいホールで
(役所内の部屋をおさえるのって大変と聞いている)
このような時間を設けて下さった横浜市南区は
素晴らしいです。

登壇したのは、NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント
協会の池崎さん。神経難病のCIDP当事者で、
難病NET.RDing福岡の代表なども務めています。

池崎さんは2016年4月の熊本地震で被災。
体調の不安がある中、混乱する避難所や車中など大変な
日々を過ごしました。当時のことをまとめた分かりやすい
資料を見ながら聴くお話は、私たちの脳内で混線している
「まず何からしたらいいか」を整理してくれました。

「皆さんにやってほしいこと」として池崎さんが
呼びかけた内容の一部をご紹介します。

① 過ごす時間の多い場所(住まい・職場)の
ハザードマップをチェックして欲しい。

② 行政が指定している避難所・避難場所へ
「実際に歩いて」行ってみる。
※避難所と避難場所は目的が「まったく別」であると知っておく。

③ 避難所生活が困難(体調の問題など)な場合を想定し、
可能であれば広域避難も考えておく。
※遠方の親戚・知人などと互いに話し合っておけるのがベスト

④ 「自分が(個人的に)」なにに困るか(薬など)を
考え、準備しておく。
特に、毎日飲んでいる(欠かすと危険な)薬の予備は
いろいろなバッグ(車や職場、実家などもあると安心)
などに分散させておくとなお良い。
避難所や車中生活を経てご親戚の所に広域避難した
池崎さんは幸いそちらにも薬の予備を置いており、
命をつなぐことが出来ました。

⑤ 熊本地震時、食事よりも困ったことは
「トイレが使えないこと」というデータが。
詰まって使えなくなった(はずの)避難所の
トイレを「出るものは出る」から多くの方が…
という劣悪な環境だった。
横浜市でももちろん、災害時に同じことが
予想されるため、市販の災害用トイレセットもしくは、
45リットルゴミ袋と新聞紙、凝固剤、防臭剤などの
備えをぜひ。

⑥ 「ガラスや鏡が割れて飛び散ることを想定して」
寝室には、背の高い家具を置かない。
ベッドの近くにある窓ガラスや鏡はフィルムを貼る。

*************************

プラスアルファの防災知識(意識)があると
なにが違うのかというと
「実際に起きた時のメンタル」が圧倒的に違う。
メンタルをやられると、体調は崩れてゆく。

不安をあおるのではなく、逆に
「知っていることで、今よりもちょっぴり安心できる」
という思いで、ゆうこ新聞は病気と防災について
これからもちょいちょい(時にグイグイ)触れていきます。

**************************

ところで、その翌日3日の夕方、
横浜市にとんでもない集中豪雨が。
土砂崩れや冠水、車が流される事故もあったの
でした… ( ノД`)災害の種類が多過ぎる…
#ゆうこ新聞 #難病 #弱者の防災 #防災

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ゆうこ新聞33号(2019春の号)発行!

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ゆうこ新聞33号(2019春の...

ゆうこ新聞33号が出ました。

6カ月ぶりの発行です( ̄▽ ̄;)
テーマは「つえを持つ暮らし」。

アイザックス症候群、コーガン症候群、
混合性結合組織病、多発性硬化症、関節リウマチ、
シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス、
重症筋無力症、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、
脳出血などで、歩行に支えを必要とする方々に、
ご協力頂きました。

“杖は(身体だけでなく)
折れそうな心のつっかえ棒になってくれている”
「神奈川県・女性・アイザックス症候群」

つえを持つ人も
(今は)持たない人も
みんなで読もう(笑)春の号。
#ゆうこ新聞

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【ゆうこ新聞】31号が出ましたよ~

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【ゆうこ新聞】31号が出ました...


31号目となる、2018年春の号を発行しました。
テーマは「病気と、家族関係」。
読者の方からリクエストいただいていたものです。
いろいろなことを感じて頂けるとうれしいです。

また、今回は横浜にある「かながわ難病相談・支援センター」
を取材しました。
療養生活や就労のこと、なんでも無料で相談出来ます。
(直接面談希望の場合は予約が必要)

雑な言い方だけど、こーゆう場所はどんどん利用したいもの。
そうでないと、予算が削られて規模が縮小されたり、質が落ちたり
下手すると「要らないんだね」ってことになっちゃいます。

「生きる」と直結して、数少ない“SOS出来る場所”が、
損得勘定に含まれてしまうなんて…と思うけど。

※なお、7月発行号は都合のため休刊とさせて
いただきます。次号発行は10月中旬を予定しています。
#ゆうこ新聞 #家族関係 #難病相談支援センター

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【イベント情報】Imagine2020 Vol.2

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【イベント情報】Imagine...
今日は、ライブ&ダンスイベントのご紹介です。

日時:2018.04.14(土)
13:30オープン/14:00スタート

チケット:
一般 2,000円/小中高校生 1,000円

場所:サンダースネイクアツギ
(神奈川県厚木市旭町1-22-20)

全国のさまざまな障がいのある人々と
ライブやトーク、アートイベントで交流を深める活動の
一環である「Imagine2020」

2018年のテーマは
「How to make Rock “n” Roll Groove」

さまざまな障害を持つアーティスト集団で
ゆうこ新聞14号「こんな時こそ、音楽だ!」
に登場して下さり、
現在も全国に熱いサウンドをまき散らしている
「サルサガムテープ」のライブやセッション

知的ハンディのあるドラマー&サポーターの
ジャンベに合わせた、ダンスパフォーマンスなど

最高に良い意味で、あなたの常識をぶっ壊す
楽しい時間となるのは、間違いありません。

主催は:NPO法人ハイテンション
/ライブパフォーマンス推進委員会

チケットのお問合せは、
NPO法人 ハイテンション
TEL:046-281-7737
#ゆうこ新聞 #サルサガムテープ

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難病克服ガールズに出会った日「NKG・難病感謝祭」

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あっという間の楽しい3時間でし... あっという間の楽しい3時間でした
昨日の午後、NKG(難病克服ガールズ)の
「難病感謝祭」が八州学園大学(横浜)にて開催されました。

NKGとは
「治らないと言われている難病を、自らの自然治癒力を上げ、
本来の生命力を取り戻すことで克服した4人が集結したガールズグループ」
(NKGブログより)のこと。
※メンバーの病歴や活動内容は「NKG」のWEBを。
https://nanbyousurvivor.simdif.com/

メンバーの講演2時間、参加者交流会1時間、合計3時間の
イベントで、29人の男女が参加しました。

講演は事情により副代表のくみねーさんと、メンバーのまみりんさん
2人によるものでしたが、どちらのお話も心に響く、気持ちの良い内容。
交流会には、リーダーでカウンセラーのあいりんさんも登場。
参加者ひとりひとりの話を、笑顔でていねいに聞く姿が印象的でした。

「薬に頼らない方向に舵を切り、難病を克服」を、どのように表現するのか?
と、興味深々で耳を傾けた講演。

結果は、何かを「こうだ!」と押し付けるものではなく、あくまで
自身の体験をもとに、誰もが「ちょっとやる気になれば出来る」
元気のコツを教えてくれるものでした。

【副代表・くみねーさん(京都)・歯科衛生士】

ゆうこ新聞を愛読して下さり、メールで交流はあったものの、今回が初対面。
笑顔がステキで明るく、話が面白い魅力的な方。
Cogan症候群を発症し、2007年からの5年間はステロイド治療を
受けるものの回復せず
「わたしの〝普通〟はどこへ行った?」と、模索した彼女が出会った、
「あいうべ体操」「食べる(噛む)ことの大切さ」「デトックス」「運動」など
が話の軸に。

中でも「腸活(正しい排便)」や、調味料へこだわる大切さを強く語り、
〝ケーキセットを1回オーダーする代わりに(そのお金で)
ちょっと高いけど身体に良い味噌や塩を使う。すると身体は絶対に変わる〟
には、特に共感しました。
(実は最近、私、ちょっといい塩に変えたばかり。ヒヒヒ…)

【メンバー・まみりんさん(横浜)・温熱治療師】

バセドウ病やSLEをはじめ、数えきれないほどの病気を体験、
一時は10種類以上の薬を飲んでいたというまみりんさんは、
元女子プロレスラー。
プロレスの道に進む時に、親の反対を押し切った後ろめたさや、
身体を大切にしてこなかった過去の自分などを、飾らない言葉で語る姿が
印象的です。

世の中「病院嫌い」という人は多いけれど、
まみりんさんには「本当に行かなかったで賞」贈呈したい(笑)

また、アップダウンの激しかった現在までを、どこか他人事のように語る
様子は会場の笑いを誘った一方、ご自身の体験から出た言葉
「常識を疑って欲しい」は、深く心に響きました。

私が個人的に一番、おおっと思ったのは、
「犬(ラブラドール)を2頭飼うようになって、生活が整った」
犬の世話をすることで〝ほかに目が向くようになった〟というもの。

心から、同意!
「自分以外のことに目が行くほど、元気になる」まぎれもない事実。
もちろん、体調が悪く他のことを考えていられない時もあるけれど。

最後の「〝病気を、克服しよう〟と思わないことが大切」という
まみりんさんの言いたいことも、なーんとなく分かる気がしました。
(※「克服してやる!」と燃えさかりながら生きて、結果元気になるなら
、それもアリと、個人的にはいいと思っている。ま、どっちでもいいんだ)

【参加してみて…】

『自分のカラダは、自分で元気にしてあげる努力を。
ひとりで続けるのが難しい時は、一緒にしていきませんか』

「努力」の部分は(医療者でなく)あなた自身が決めて。

NKGの皆さんが伝えたいのは、そういうことではないかなと、
ゆうこ新聞は感じました。

交流会も、楽しい時間でした。参加して良かった。
私と同じブロックになり「ゆうこ新聞」と出会ってしまった(笑)方々、
新聞に興味を持って下さってありがとうございます(^^)/
お身体、大切に、またお会いしましょう!
#難病 #NKG #ゆうこ新聞

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【病気と、家族関係】アンケートにご協力下さい

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貴重なお時間を使わせてしまい申... 貴重なお時間を使わせてしまい申し訳ありませんがぜひ、ご協力お願い致します。
持病のある方に「家族との関係」について
お聞きします。
アンケート実施期間は2/1(木)~2/15(木)です。

① 病気による「困りごと」「不自由さ」に理解のある
   人が、ご家族の中にいますか?
  (はい・いいえでお答えください)

② その[「理解者」は、誰ですか?
  (※「母親」「兄弟」などなど…)

③ ぶっちゃけ、家族内に
   「この人の言葉や態度が、カラダにツライ!!」
   という人がいる方(同居・別居問わず)
   間柄と、理由(エピソード)を教えて下さい。

病名と性別、出来ればお住まいの都道府県を添えて
ご回答いただけると助かります。

ご回答は、
yuko-news@hotmail.co.jp
までメールでお願い致します。

なお、Twitterでも同様のアンケートを実施致します。
→@ogawayuko

※ネットを使わない方には、お葉書やTELでの取材
も行っています。

いずれも締め切りは、2/15(木)まで
#ゆうこ新聞

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【ゆうこ新聞】29号が出ましたよ~

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【ゆうこ新聞】29号が出ました...
こんにちは、ゆうこ新聞です。
29号(秋の号)を発行しました。

前回(10月11日)のブログにお書きした通り、
一度、間違いだらけの状態で印刷して
しまいました( ̄▽ ̄;)ガオー

※定期購読して下さっている方のお手元に
届くものや、いつもの配布場所にあるものは、
訂正済みです。

難病カフェシンポジウム2017の後の
「とまりぎ」で受け取って下さった方、
申し訳ありませんでした。
(※正しく印刷されたものをもう一度ちょうだい
という方、喜んでお送りしますのでメールを下さい)

今回のテーマは、これからの発展が非常に楽しみな
「難病カフェ」!!!
実際に参加し、当事者の目で取材させていただきました。

「気軽に話せる場所が欲しい」
「難病カフェをやってみたい」
「うちのお店を、どうぞ使ってちょーだい」

などなど

いろいろな角度からぜひ手をのばし、
29号をご覧になってみて下さい(^^)
#ゆうこ新聞 #難病カフェ

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ゆうこ新聞・27号(春の号)出ました~

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ゆうこ新聞・27号(春の号)出...
今号のテーマは…“ホッとする先生、ゾッとする先生”
「主治医の言葉」を27~28号にわたり、特集。

アンケートや取材にご協力下さった方々、
本当にありがとうございました。
※引き続き取材中です!

せっせと発送作業中です。
来週になっても届かない方…お手数ですがご連絡下さい。
(手作業でやっているので、ちょいちょいミスが…ごめんなさい)

#ゆうこ新聞

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