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難病カフェ とまりぎ at  東京・末広町

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難病カフェ とまりぎ at  ...

~はじめに~

「難病カフェ」とは、特定のお店の名称ではありません。
「(病名を問わず)患者たちが安心して話せる場所を
作ろう」という目的で開催されるイベントを指すことが
多く、全国各地でじわじわと広がっているステキな活動
です。

**************************

3月24日に開催された難病カフェの名は「とまりぎ」。
主催は「病名の壁を越え自由につながろう」と提案し、
数々のイベントを手がけて来た白井誠一朗氏による
「難病の制度と支援の谷間を考える会(タニマ―の会)」。

場所は東京・末広町駅から2分の「カフェ トリオンプ」
で、キリン福祉財団サポートのもと、店内には和やかな
空気と笑い声が溢れました。

参加したのは(順不同・関係者含)クローン病・多発性硬
化症・ナルコレプシー・慢性炎症性脱髄性多発神経炎・
全身性エリテマトーデス・先天性ミオパチー
・サルコイドーシス・下垂体機能低下症・高次脳機能障害
などを持つ、男女15名程。

初対面でもまるで以前からの友人のように自然と
過ごす様子に、難病カフェの重要性をあらためて
感じました。

費用や準備の関係もあり、事前申し込みの必要が
「有り・無し」2つのタイプがある、難病カフェ。
今回は後者で、当日ふらりと参加出来るのが魅力でした。
(主催者側はとても不安があったでしょう…)

会費は200円(ドリンク付き)。美味しいケーキと
セットでも500円という、何ともありがたい金額でした。

終了後は、3つの難病カフェ「アミーゴ(茨城)」
「おむすび(東京)」「とまりぎ(東京)」の主催者
ミーティングが行われ、それぞれの活動について
報告と意見を交わしました。

主催するメンバーが難病を持つ当事者であることから、
カフェ開催の場所探し、準備、広報、すべてが文字通り
「身体を張って」の作業。
アクセスが良く、車椅子でも入りやすく…などの条件を
100%満たす場所を見つけるのはほぼ不可能で、
見えない苦労をされていることでしょう。

ゆうこ新聞の取材(日時・場所は別)によると
「日常の悩みを口にすると“病気アピール”と
とられ、人と話すのが怖くなった」「SNSのやりとりに
疲れた」という声も多く、難病カフェような「安心して
話せる場所」の存在は、これからますます求められて
いくと思います。

(からだに気を付けながら)
ガンバレ!全国の難病カフェ!
#難病 #難病カフェ

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【続】難病カフェ・横浜?

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「横浜で、病気のことを話せる場所があるよーん」
前回の呼びかけに対し、
ものすごいスピードでゴールを決めてくれたのは、
難病患者のつよーい味方(笑)NKGさんでした。

皆さまぜひ、ご参加下さい♡

さて、詳細です。

〇おはなし会 in 横浜〇

主催者:NKG(難病克服ガールズ)
https://nanbyousurvivor.simdif.com/index.html

日時:8月31日(金)
   13:30~16:00

場所:yカフェパーショ
http://yokohama-ywca.jp/programs/cafe/index.html
JR関内駅南口から徒歩で約6分

定員:10名
※達しなくても開催予定。

参加費:500円
ワンドリンク制
飲み物代(300円)別途必要

参加方法:要事前申し込み
下記メールアドレスへ
nkg.happy2525@gmail.com

※アドレスをコピーして、メールの宛先に貼付して
アクセスお願い致します。

件名に「おはなし会参加希望」と入れて
次の内容を書いてお送りください。

○お名前
○ご連絡先(日中連絡のつくお電話番号)
○Eメールアドレス
○差し支えなければご病気の方は病名
○その他事前に伝えたいこと

車イスの方へ:
入り口に10cmほどの段差がありますので
お声かけください。お手伝いします。
#難病 #NKG #おはなし会 #難病カフェ #横浜

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難病カフェ・横浜?

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難病カフェ・横浜?

「病気のことを安心して話せる場所を作ろう」

そんな粋な〝難病カフェ〟という動きが
全国各地で広がっている今日この頃です。

ここ横浜でも、開催されたら嬉しいですね。
かっこいいですね(笑)

誰か、やりたい方いらっしゃいますか。
いい場所を教えて頂きました♡
横浜スタジアムと中華街の間という
最高のロケーション。

我こそはと思う方はご一報ください。
誰もが安心して参加出来るものがいいと思います。
何かの宣伝・勧誘がらみは一切NG。

オマエがやれよっちゅー話ですが、
現在、新聞を休刊している程に余裕がないため
お許し下さい。

落ち着いたら、やりたい。
#難病カフェ #横浜

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【ゆうこ新聞】29号が出ましたよ~

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【ゆうこ新聞】29号が出ました...
こんにちは、ゆうこ新聞です。
29号(秋の号)を発行しました。

前回(10月11日)のブログにお書きした通り、
一度、間違いだらけの状態で印刷して
しまいました( ̄▽ ̄;)ガオー

※定期購読して下さっている方のお手元に
届くものや、いつもの配布場所にあるものは、
訂正済みです。

難病カフェシンポジウム2017の後の
「とまりぎ」で受け取って下さった方、
申し訳ありませんでした。
(※正しく印刷されたものをもう一度ちょうだい
という方、喜んでお送りしますのでメールを下さい)

今回のテーマは、これからの発展が非常に楽しみな
「難病カフェ」!!!
実際に参加し、当事者の目で取材させていただきました。

「気軽に話せる場所が欲しい」
「難病カフェをやってみたい」
「うちのお店を、どうぞ使ってちょーだい」

などなど

いろいろな角度からぜひ手をのばし、
29号をご覧になってみて下さい(^^)
#ゆうこ新聞 #難病カフェ

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