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難病カフェに興味を持つ多くの方が集まった会場
難病を持つ人が気軽に足を運び、ほっこり出来る場所
として注目を浴びている活動「難病カフェ」。
最も安定した活動と、熱い盛り上がりを見せているエリアが九州です。
…ということで今回は「難病NET.RDing福岡」の事務局長・
永松さんと代表の池崎さんを招き開催された
「難病カフェシンポジウム２０２０」の様子をリポート。
主催は、ＤＰＩ日本会議・事務局次長の白井さん率いる
「難病の制度と支援の谷間を考える会」。
東京の「難病カフェとまりぎ」も同会が運営しています。
シンポジウムは1/19(日)新宿区の戸山サンライズで
行われ、26名が参加。前述の３名が登壇しました。
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１・永松さん
難病カフェ九州サミット報告
～地域のネットワーク化の意義と可能性～
（噂通り）本当に面白く会場が湧いた、永松さんのお話。
活動を開始した背景にも共感しました。
印象的だったのは、難病カフェとは
「家に帰ってからも生活の糧になるような、
ほっとできる場所」そして
「発信力のある一部の人だけでなく、
ごく普通の誰もが輝ける場所であるべき」ということ。
また九州の難病カフェ主催者は、お互いの良いところを
真似して発展し、失敗してもいいよ、というスタンスでやっている。
備品の準備や保管など、見えない苦労も多いことを知り
あらためて全国の難病カフェ運営者にお疲れ様です…と言う
気持ちになりました。
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２・白井さん
～難病カフェとまりぎの実践と
関東地域のネットワーク作りに向けて～
「難病カフェとまりぎ」を運営するにあたり区の施設を
借りてみるなど試行錯誤した結果、
会場選びの重要なポイントは「入りやすさと雰囲気の良さ」
にあるとした白井さん。
また、秋に予定している難病フェスにも触れるなどした後、
制度の谷間の解消に向けて尽力してきた彼らしく
「カフェの活性化が、難病法を良い方向にアップデート
することにつながることを望む」と語りました。
なお話題の「とまりぎ」は3/22(日)に
東京・末広町のトリオンプで行われる予定。
興味のある方はぜひチェックしてください。
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３・池崎さん
～地域を単位とした難病カフェの特徴と比較～
自らの生活拠点が変わり九州・関東両方の難病カフェを
知ったという池崎さんの
「（運営する視点での）地域の違い」は、興味深いものでした。
具体的には、会場へのアクセスと来場者数の関係。
場所が限られていることで関係各所との連携をとりながら
開催出来た福岡。
対してリソース（資源）が多い関東では、複数のカフェが
開催可能である一方で、実は都心以外は交通手段も限られ
集まりにくい。
（まさにその通り…(￣▽￣；)
複数の路線を乗り継ぐと結構な交通費がかかり
”気軽に参加”とはなりづらい）。
問題解消プランとして、オンラインカフェの可能性にも
触れた池崎さん。真夏や真冬など外出しづらい季節にもよさそう
だな～と個人的に興味深々です。
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![難病カフェ とまりぎ at ...]()
～はじめに～
「難病カフェ」とは、特定のお店の名称ではありません。
「（病名を問わず）患者たちが安心して話せる場所を
作ろう」という目的で開催されるイベントを指すことが
多く、全国各地でじわじわと広がっているステキな活動
です。
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3月24日に開催された難病カフェの名は「とまりぎ」。
主催は「病名の壁を越え自由につながろう」と提案し、
数々のイベントを手がけて来た白井誠一朗氏による
「難病の制度と支援の谷間を考える会（タニマ―の会）」。
場所は東京・末広町駅から２分の「カフェ トリオンプ」
で、キリン福祉財団サポートのもと、店内には和やかな
空気と笑い声が溢れました。
参加したのは（順不同・関係者含）クローン病・多発性硬
化症・ナルコレプシー・慢性炎症性脱髄性多発神経炎・
全身性エリテマトーデス・先天性ミオパチー
・サルコイドーシス・下垂体機能低下症・高次脳機能障害
などを持つ、男女15名程。
初対面でもまるで以前からの友人のように自然と
過ごす様子に、難病カフェの重要性をあらためて
感じました。
費用や準備の関係もあり、事前申し込みの必要が
「有り・無し」２つのタイプがある、難病カフェ。
今回は後者で、当日ふらりと参加出来るのが魅力でした。
（主催者側はとても不安があったでしょう…）
会費は200円（ドリンク付き）。美味しいケーキと
セットでも500円という、何ともありがたい金額でした。
終了後は、３つの難病カフェ「アミーゴ（茨城）」
「おむすび（東京）」「とまりぎ（東京）」の主催者
ミーティングが行われ、それぞれの活動について
報告と意見を交わしました。
主催するメンバーが難病を持つ当事者であることから、
カフェ開催の場所探し、準備、広報、すべてが文字通り
「身体を張って」の作業。
アクセスが良く、車椅子でも入りやすく…などの条件を
100％満たす場所を見つけるのはほぼ不可能で、
見えない苦労をされていることでしょう。
ゆうこ新聞の取材（日時・場所は別）によると
「日常の悩みを口にすると“病気アピール”と
とられ、人と話すのが怖くなった」「ＳＮＳのやりとりに
疲れた」という声も多く、難病カフェような「安心して
話せる場所」の存在は、これからますます求められて
いくと思います。
（からだに気を付けながら）
ガンバレ！全国の難病カフェ！
「横浜で、病気のことを話せる場所があるよーん」
前回の呼びかけに対し、
ものすごいスピードでゴールを決めてくれたのは、
難病患者のつよーい味方（笑）ＮＫＧさんでした。
皆さまぜひ、ご参加下さい♡
さて、詳細です。
〇おはなし会 in 横浜〇
主催者：ＮＫＧ（難病克服ガールズ）
https://nanbyousurvivor.simdif.com/index.html
日時：８月３１日(金)
13:30～16:00
場所：yカフェパーショ
http://yokohama-ywca.jp/programs/cafe/index.html
ＪＲ関内駅南口から徒歩で約6分
定員：１０名
※達しなくても開催予定｡
参加費：500円
ワンドリンク制
飲み物代(300円)別途必要
参加方法：要事前申し込み
下記メールアドレスへ
nkg.happy2525@gmail.com
※アドレスをコピーして、メールの宛先に貼付して
アクセスお願い致します。
件名に「おはなし会参加希望」と入れて
次の内容を書いてお送りください。
○お名前
○ご連絡先（日中連絡のつくお電話番号)
○Eメールアドレス
○差し支えなければご病気の方は病名
○その他事前に伝えたいこと
車イスの方へ：
入り口に１０cmほどの段差がありますので
お声かけください｡お手伝いします。
「病気のことを安心して話せる場所を作ろう」
そんな粋な〝難病カフェ〟という動きが
全国各地で広がっている今日この頃です。
ここ横浜でも、開催されたら嬉しいですね。
かっこいいですね（笑）
誰か、やりたい方いらっしゃいますか。
いい場所を教えて頂きました♡
横浜スタジアムと中華街の間という
最高のロケーション。
我こそはと思う方はご一報ください。
誰もが安心して参加出来るものがいいと思います。
何かの宣伝・勧誘がらみは一切NG。
オマエがやれよっちゅー話ですが、
現在、新聞を休刊している程に余裕がないため
お許し下さい。
落ち着いたら、やりたい。
こんにちは、ゆうこ新聞です。
２９号（秋の号）を発行しました。
前回（１０月１１日）のブログにお書きした通り、
一度、間違いだらけの状態で印刷して
しまいました(￣▽￣；)ガオー
※定期購読して下さっている方のお手元に
届くものや、いつもの配布場所にあるものは、
訂正済みです。
難病カフェシンポジウム２０１７の後の
「とまりぎ」で受け取って下さった方、
申し訳ありませんでした。
（※正しく印刷されたものをもう一度ちょうだい
という方、喜んでお送りしますのでメールを下さい）
今回のテーマは、これからの発展が非常に楽しみな
「難病カフェ」！！！
実際に参加し、当事者の目で取材させていただきました。
「気軽に話せる場所が欲しい」
「難病カフェをやってみたい」
「うちのお店を、どうぞ使ってちょーだい」
などなど
いろいろな角度からぜひ手をのばし、
２９号をご覧になってみて下さい(^^)
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