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ゆうこ新聞制作日記

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難病カフェシンポジウム2020(東京・戸山サンライズ)

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難病カフェに興味を持つ多くの方... 難病カフェに興味を持つ多くの方が集まった会場
難病を持つ人が気軽に足を運び、ほっこり出来る場所
として注目を浴びている活動「難病カフェ」。
最も安定した活動と、熱い盛り上がりを見せているエリアが九州です。

…ということで今回は「難病NET.RDing福岡」の事務局長・
永松さんと代表の池崎さんを招き開催された
「難病カフェシンポジウム2020」の様子をリポート。

主催は、DPI日本会議・事務局次長の白井さん率いる
「難病の制度と支援の谷間を考える会」。
東京の「難病カフェとまりぎ」も同会が運営しています。

シンポジウムは1/19(日)新宿区の戸山サンライズで
行われ、26名が参加。前述の3名が登壇しました。

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1・永松さん
難病カフェ九州サミット報告
~地域のネットワーク化の意義と可能性~

(噂通り)本当に面白く会場が湧いた、永松さんのお話。
活動を開始した背景にも共感しました。

印象的だったのは、難病カフェとは
「家に帰ってからも生活の糧になるような、
ほっとできる場所」そして
「発信力のある一部の人だけでなく、
ごく普通の誰もが輝ける場所であるべき」ということ。

また九州の難病カフェ主催者は、お互いの良いところを
真似して発展し、失敗してもいいよ、というスタンスでやっている。

備品の準備や保管など、見えない苦労も多いことを知り
あらためて全国の難病カフェ運営者にお疲れ様です…と言う
気持ちになりました。

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2・白井さん
~難病カフェとまりぎの実践と
関東地域のネットワーク作りに向けて~

「難病カフェとまりぎ」を運営するにあたり区の施設を
借りてみるなど試行錯誤した結果、
会場選びの重要なポイントは「入りやすさと雰囲気の良さ」
にあるとした白井さん。

また、秋に予定している難病フェスにも触れるなどした後、
制度の谷間の解消に向けて尽力してきた彼らしく
「カフェの活性化が、難病法を良い方向にアップデート
することにつながることを望む」と語りました。

なお話題の「とまりぎ」は3/22(日)に
東京・末広町のトリオンプで行われる予定。
興味のある方はぜひチェックしてください。

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3・池崎さん

~地域を単位とした難病カフェの特徴と比較~

自らの生活拠点が変わり九州・関東両方の難病カフェを
知ったという池崎さんの
「(運営する視点での)地域の違い」は、興味深いものでした。

具体的には、会場へのアクセスと来場者数の関係。
場所が限られていることで関係各所との連携をとりながら
開催出来た福岡。
対してリソース(資源)が多い関東では、複数のカフェが
開催可能である一方で、実は都心以外は交通手段も限られ
集まりにくい。
(まさにその通り…( ̄▽ ̄;)
複数の路線を乗り継ぐと結構な交通費がかかり
”気軽に参加”とはなりづらい)。

問題解消プランとして、オンラインカフェの可能性にも
触れた池崎さん。真夏や真冬など外出しづらい季節にもよさそう
だな~と個人的に興味深々です。

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#難病 #難病カフェ

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