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次回３８号のテーマは防災。毎号連載している「弱者の防災」の拡大版です！
ゆうこ新聞で「防災アンケート」を実施中です。
今回は持病や障害の有無を問いません。
このブログをたまたま見てしまった（下さった）
皆さま、ぜひぜひご協力お願い致します。
締切：８月７日（金）まで
質問：下記①～⑤の５つ。（持病のない方は４つ）
回答：A・B･（C）からそれぞれ１つずつ選択。
方法：コメント欄（利用しづらかったらすみません）もしくはメール yuko-news@hotmail.co.jp へお願いします。
それでは始まりまーす！
◇質問①：避難所について◇
自宅に居られず、地域の避難所も（３密・感染リスクなどで）
行くのが難しい時、第三の避難所（知人宅など）がありますか。
A・ある
B・ない
◇質問②：非常用持ち出し袋について◇
自宅でひとりで居る時に災害が起きたとします。
飲料水やそのまま食べられる食料、薬の予備などを
持ち出せる「自分用の避難袋（リュックなど）を用意して
ありますか。
A・ある
B・ない
◇質問③：ハザードマップについて◇
お住まいの地域と職場のハザードマップを見たことはありますか
A・ある
B・ない
C・ハザードマップってなに？
◇質問④：住まい（建物）のつよさについて◇
地震や台風で倒壊する家もあります。
込み入ったことを伺いますが、今の住まいは
ぶっちゃけ、どんな感じですか？
A・結構しっかりしてるかも
B・ちょっと不安！
C・ヤバいかな…
◇質問⑤：※持病がある方限定の質問◇
大災害で「今日から14日程度」病院と薬局が機能しなく
なったとします。いつも飲んでいる薬の予備は足りますか。
A・足りる
B・足りない
![自由と気楽さ、不安や孤独。ひと...]()
自由と気楽さ、不安や孤独。ひとり暮らしの方の本音とは…。
新シリーズ「弱者の防災」タイトルは書道の師範を持つSLE患者・まさえさんによるもの。
ゆうこ新聞３５号が出ました。
「台風１９号で用紙が届かないよ事件」
「休日の郵便ポストいっぱいで入りきらない事件」
などを経て、約５日遅れの発行です(￣▽￣;)
今回のテーマはひとり暮らし。さまざまな病気を持って
１人で暮らす方の本音を取材しました。
体調が急変した時の不安、マイペースで暮らせる安心感
などが語られる中（アンケートで）予想以上に多かった
声は「ひとり暮らしでは無い人」からの「でもね…」。
例えば
「（病気が原因で）仕方なく実家に戻っただけ」
「３人暮らしだけど、寝込んでも気にかけてくれないよ」
「ひとり暮らしに戻りたい。空気がよどむ」
た、大変だ( ﾟДﾟ)ということで急遽、複数で住んでいる方の
アンケートも追加しました。さて、結果は…？
他、全身性エリテマトーデス（SLE）を持ってひとりで
暮らす５人の女性の日常や、新たにスタートした「弱者の防災
（病気や障害を持つ人のための防災）」などを、A3一枚に
ギュウギュウ詰め込みました。
難病患者のための防災講演（交流会）の第二弾として
「食事編」が、11/6（水）にあります。
避難所で支援経験のある管理栄養士さんによるお話。
興味深いですね。お時間の合うかた、ぜひ。
※事前予約が必要です。
以下、横浜市の健康福祉局発信の難病情報メール
マガジンより転記。
難病患者さんのための防災交流会（第2回）
※第1回は9/2(月)に終了しました。
[内容] 避難所での支援経験がある栄養士による
『災害時の食事や栄養』についての講話
[日時] 11月6日（水）14:00～16:00
（※要事前予約、先着順）
[講師] 栄養ケア・ステーション白朋苑
管理栄養士 山田 恵子 氏
[対象者] 全ての難病患者・家族の方
[定員] 各回ともに60名 参加無料
[場所] 南区役所 1階多目的ホール（南区浦舟町2-33）
（ 市営地下鉄「阪東橋」駅（1Ｂ出口）から徒歩約8分
京浜急行「黄金町」駅から徒歩約14分）
[地図] https://www.city.yokohama.lg.jp/minami/annai/kuyakusyo-annai.html
[受付期間] 受付中
[申込方法] 氏名、住所、連絡先、疾患名、参加人数を
下記申し込み先まで電話またはFAXでお知らせください。
[問い合わせ・申込先]
南福祉保健センター高齢・障害支援課 高齢者支援担当(難病担当)
TEL:045-341-1140 FAX:045-341-1144
![南区役所１Ｆ多目的ホールにて開...]()
南区役所１Ｆ多目的ホールにて開催。写真右下は、わたしが以前ネットで買ってみた「災害用トイレセット」。厚手の４５ℓポリ袋が30枚と、抗菌防臭凝固剤１袋。箱の重さは約1.3Ｋｇ。
９月２日（月）横浜市南区役所で
「難病患者・家族のための防災」をテーマにした
講演と交流会があり、市内在住のＳＬＥとＭＧを持つ
友人と一緒に参加しました。
難病に特化した防災のお話を聴ける場はとても貴重。
防災の日の翌日、きれいで過ごしやすいホールで
（役所内の部屋をおさえるのって大変と聞いている）
このような時間を設けて下さった横浜市南区は
素晴らしいです。
登壇したのは、NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント
協会の池崎さん。神経難病のCIDP当事者で、
難病NET.RDing福岡の代表なども務めています。
池崎さんは2016年４月の熊本地震で被災。
体調の不安がある中、混乱する避難所や車中など大変な
日々を過ごしました。当時のことをまとめた分かりやすい
資料を見ながら聴くお話は、私たちの脳内で混線している
「まず何からしたらいいか」を整理してくれました。
「皆さんにやってほしいこと」として池崎さんが
呼びかけた内容の一部をご紹介します。
① 過ごす時間の多い場所（住まい・職場）の
ハザードマップをチェックして欲しい。
② 行政が指定している避難所・避難場所へ
「実際に歩いて」行ってみる。
※避難所と避難場所は目的が「まったく別」であると知っておく。
③ 避難所生活が困難（体調の問題など）な場合を想定し、
可能であれば広域避難も考えておく。
※遠方の親戚・知人などと互いに話し合っておけるのがベスト
④ 「自分が（個人的に）」なにに困るか（薬など）を
考え、準備しておく。
特に、毎日飲んでいる（欠かすと危険な）薬の予備は
いろいろなバッグ（車や職場、実家などもあると安心）
などに分散させておくとなお良い。
避難所や車中生活を経てご親戚の所に広域避難した
池崎さんは幸いそちらにも薬の予備を置いており、
命をつなぐことが出来ました。
⑤ 熊本地震時、食事よりも困ったことは
「トイレが使えないこと」というデータが。
詰まって使えなくなった(はずの)避難所の
トイレを「出るものは出る」から多くの方が…
という劣悪な環境だった。
横浜市でももちろん、災害時に同じことが
予想されるため、市販の災害用トイレセットもしくは、
45リットルゴミ袋と新聞紙、凝固剤、防臭剤などの
備えをぜひ。
⑥ 「ガラスや鏡が割れて飛び散ることを想定して」
寝室には、背の高い家具を置かない。
ベッドの近くにある窓ガラスや鏡はフィルムを貼る。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
プラスアルファの防災知識（意識）があると
なにが違うのかというと
「実際に起きた時のメンタル」が圧倒的に違う。
メンタルをやられると、体調は崩れてゆく。
不安をあおるのではなく、逆に
「知っていることで、今よりもちょっぴり安心できる」
という思いで、ゆうこ新聞は病気と防災について
これからもちょいちょい（時にグイグイ）触れていきます。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
ところで、その翌日３日の夕方、
横浜市にとんでもない集中豪雨が。
土砂崩れや冠水、車が流される事故もあったの
でした… ( ﾉД`)災害の種類が多過ぎる…
![被災者であり、支援者でもある横...]()
被災者であり、支援者でもある横田さんによるお話。
多くの人に聴いてもらいたいです。
近年の豪雨は、地震と同じくらい恐ろしく、
身近な災害のもとです。
アミーゴの「難病×災害」最終回は、2015年に川の堤防が
決壊する豪雨に見舞われた茨城県常総市で、外国人居住者
らの支援に尽力した横田さんのお話。
当時は、役所が水没したことで防災無線は役に立たず
ライフラインも止まり、住民は大混乱に陥りました。
横田さんのお話で特に印象的なことは、
◇大切なものは、高いところへ
水害に見舞われそうな時は、アルバムや大事な書類など
濡れたらアウト（後に待っている恐ろしいゴミ処理作業の意味
でも…）なものは、なるべく高い所（2Fなど）に移動する。
※アパート1Fに住む私は白目をむきましたが…( ;∀;)
◇トイレについて
凝固剤入りの防災用トイレは役に立つ
◇避難所で過ごすメリット
・情報が入る。
・保健師らに（体調などを）相談するチャンスが。
・不安を話し合える相手がいる。
◇デメリット
・災害即日現れる、泥棒に気を付けろ！
・ペットがいると難しい。
◇被災者が最も困ったこと
災害ゴミの問題（備えようがない）
◇固い床で過ごす、避難所暮らしの「体調」の
ために備えるおススメは、エアーベッド。
◇「常総オリジナル防災セット」は、
食糧ではなくトイレと電源に重点を置いた。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
横田さんは、現存の福祉避難所について
次のように言及。
「たとえ難病や障害者、高齢者であっても
自らの力で行かなくてはならないという点で
"機能することは、ない"」
「（ハンデがあると）一次避難所に行くことさえ難しい
のではないか」
そのためにも「福祉避難所を変えたい」という横田さんの
言葉に胸を突かれる思いでした。
４回に渡る「難病と災害」は今回が最終回。
読んで下さりありがとうございました。
ゆうこ新聞は難病や障害を持って被災することに関して、
これからも勉強していくと決めました。
きっかけを下さった、難病カフェ・アミーゴさんに
あらためて心より感謝申し上げます。
![手足に力が入らなくなる神経難病...]()
手足に力が入らなくなる神経難病ＣＩＤＰを持つ池崎さん。
今朝９時頃、関東南部で震度４の地震が。
ドーン！とくる揺れでした。
このタイミングで「難病と防災」リポート第３弾。
熊本地震（2016年４月、最大震度７）で被災した、
慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）の池崎さんが
登壇。当時の体験から「自分の身は自分で守る」意識を
持つ大切さを呼びかけました。
【 熊本地震、避難所の衝撃 】
・寒い。トイレも使えない。
・人が密集、感染のリスク、ストレス、不眠、過労。
・車椅子の人も室内に入れないなど、
配慮の余裕も伝える窓口もない。
・車中避難には、上記のリスクから解放される一方
情報や物資が得られないというデメリットも。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
池崎さんは「災害時は家族や友人、医療、福祉すべてに
おいて"日ごろと同じ感覚"で頼ることは出来ない」とし
それぞれが出来る備えについて、次のように語りました。
【医療について】
◇ くすり
・薬の予備は、最低でも２週間分必要。
・「常に14日分（災害用として）余らせたいのですが…」
などと主治医に相談。
・「ストップすると危険な薬」など、優先順位を知る。
・飲んでいる薬のリストを持っておく。
・避難中の食事は炭水化物に偏り、体調を崩しがち。
ビタミン系のサプリメントなどがあると良い。
◇ 病 院
・いつもの病院以外に「自分の病気」に対応して
くれる別の病院を調べておくと安心。
【自分を守るために、やっておきたいこと】
・避難のシュミレーション
・近隣の方に自分の病気の特徴を知ってもらう。
・ＳＯＳ出来る相手を複数持つ
・「これがあれば、わたしは大丈夫」と思えるもの
例えば呼吸法、心を落ち着かせる香り（いつも使っている
ハンドクリームなど）、耳せんなど。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
後半は特に、女性ならではの細やかな発想で
素晴らしい。誰もがメンタルをやられる災害時に、
少しでも病気を悪化させないよう、心の面でも
備えたいものです。
アミーゴの防災、たぶん次回が最終回。
![アミーゴの「被災地のいまを通じ...]()
アミーゴの「被災地のいまを通じて」
一緒に防災を考えよう！…と書いた矢先に
また、大きな地震。
新潟・山形地震で被災された方々に
お見舞い申し上げます。
「難病と防災の話」急がなくては('Д')
今日は先日の続き、難病カフェアミーゴ、第二弾。
プログラム１・
アミーゴスタッフによる東北被災地リポート
今年３月末、被災地を訪ね３人の患者（関節リウマチ
・多発性硬化症・てんかん）から聞いた、当時のお話。
「足腰が不自由で避難所の和式トイレが使えない」
「避難生活の心の支えは、同病の友人や、趣味の
日本舞踊」南相馬市・女性・関節リウマチ
「一時津波にのまれた。避難所では（全盲でも）
荷物運びを依頼されるなど、配慮のない状況。
やむなく自宅の２Ｆで避難生活を送った」
石巻市・女性・多発性硬化症（全盲）
「差別や偏見に苦しみ（災害時でも）病気を隠し
がちなてんかん患者のために、地震発生直後から
24時間の電話相談窓口を開いた」
仙台市・女性・てんかん
お話のひとつひとつが言葉では表現できない、
みぞおちのあたりにドーン！と来るものでした。
中でも、一番大切だ感じたのは
「病気のことを周りに打ち明けておくこと」
特に「見た目に分からない病気」を持つ人には
これが必要不可欠な「備え」だということを
今回のお話から教えていただきました。
ご近所さんにどうやって伝えてゆくか。
いきなり難病で～って言われても困っちゃう
よね(￣▽￣;)考えて行動にうつして行きます。
もちろん相手のことも知り、お互い助け合える
のがベスト。
次号「難病と防災③」に続きまーす。
![写真中央左から、難病カフェアミ...]()
写真中央左から、難病カフェアミーゴの吉川さん・桑野さん。
右上が池崎さん、右下が横田さん。
吉川さんがご紹介している歌い手さんが未和ちゃん(^^)
６月16日、少々遠くまで取材に行きました。
（つくばエクスプレスに乗れて嬉しかった）
お邪魔したのは、茨城県内で毎月１回開催している
「難病カフェ・アミーゴ」さん。
多発性硬化症の桑野さんと、クローン病の吉川さんに
よる人気の難病カフェで、５月で３周年を迎えました。
３９回目となる今回は、関節リウマチ、クローン病、
再生不良貧血、若年性パーキンソン病、全身性エリテマ
トーデス、先天性ミオパチー、多発性強皮症、
慢性炎症性脱髄性多発神経炎などの難病患者と
支援者など約30名が参加。
以前から行ってみたかったアミーゴさん、
今回を選んだ理由のひとつは「防災」がテーマだった
からです。
例えば横浜で大きな災害が起きた時（起きませんように）
太陽に当たれない・体力のない・薬が欠かせない自分は
１００％足手まといになるでしょう。
でも、ほんの少し「予備知識」があれば、ちょっとは役に立つ
…かもしれない(￣▽￣；)…そんなところです。
話は「難病カフェ・アミーゴ」に戻り、自己紹介の後には
次の５つのプログラムがありました。
１・アミーゴスタッフによる東北被災地リポート
２・難病ＣＩＤＰ患者で、熊本地震を体験者の
池崎さん（ゆうこ新聞にもご登場頂きました！）
のお話
３・災害時要配慮者の支援に関する提言
茨城ＮＰＯセンターコモンズ たすけあいセンター
ＪＵＮＴＯＳ 横田さんのお話
４・「難病と災害」に関するグループワーク
５・アミーゴのアイドル、未和ちゃんの素敵な歌
切り取る場所に悩む、素晴らしいプログラムなので
何回かに分けてゆっくり書いてゆきたいと思います。
今日は取り急ぎ、感想をひとつだけ。
難病（持病）のある人は、災害に対して特別な、
プラスアルファの「意識」が必要です。
持病や障害があろうと、大災害が起きたらたぶん、
誰も配慮してくれないと思っておいたほうがいい。
こんなこと書くと
「どうせこんな身体…」ってヤケになりがちだけど、
少しでも備えておきましょう。きっときっと違います。
わたしも防災の素人です。
このブログを読んでしまった機会に（笑）
ゆうこ新聞と一緒に防災について考えませんか。
続きはまた！
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