難病カフェ・アミーゴ３周年！【難病と防災①】
Jun
17
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写真中央左から、難病カフェアミーゴの吉川さん・桑野さん。右上が池崎さん、右下が横田さん。
吉川さんがご紹介している歌い手さんが未和ちゃん(^^)
６月16日、少々遠くまで取材に行きました。
（つくばエクスプレスに乗れて嬉しかった）
お邪魔したのは、茨城県内で毎月１回開催している
「難病カフェ・アミーゴ」さん。
多発性硬化症の桑野さんと、クローン病の吉川さんに
よる人気の難病カフェで、５月で３周年を迎えました。
３９回目となる今回は、関節リウマチ、クローン病、
再生不良貧血、若年性パーキンソン病、全身性エリテマ
トーデス、先天性ミオパチー、多発性強皮症、
慢性炎症性脱髄性多発神経炎などの難病患者と
支援者など約30名が参加。
以前から行ってみたかったアミーゴさん、
今回を選んだ理由のひとつは「防災」がテーマだった
からです。
例えば横浜で大きな災害が起きた時（起きませんように）
太陽に当たれない・体力のない・薬が欠かせない自分は
１００％足手まといになるでしょう。
でも、ほんの少し「予備知識」があれば、ちょっとは役に立つ
…かもしれない(￣▽￣；)…そんなところです。
話は「難病カフェ・アミーゴ」に戻り、自己紹介の後には
次の５つのプログラムがありました。
１・アミーゴスタッフによる東北被災地リポート
２・難病ＣＩＤＰ患者で、熊本地震を体験者の
池崎さん（ゆうこ新聞にもご登場頂きました！）
のお話
３・災害時要配慮者の支援に関する提言
茨城ＮＰＯセンターコモンズ たすけあいセンター
ＪＵＮＴＯＳ 横田さんのお話
４・「難病と災害」に関するグループワーク
５・アミーゴのアイドル、未和ちゃんの素敵な歌
切り取る場所に悩む、素晴らしいプログラムなので
何回かに分けてゆっくり書いてゆきたいと思います。
今日は取り急ぎ、感想をひとつだけ。
難病（持病）のある人は、災害に対して特別な、
プラスアルファの「意識」が必要です。
持病や障害があろうと、大災害が起きたらたぶん、
誰も配慮してくれないと思っておいたほうがいい。
こんなこと書くと
「どうせこんな身体…」ってヤケになりがちだけど、
少しでも備えておきましょう。きっときっと違います。
わたしも防災の素人です。
このブログを読んでしまった機会に（笑）
ゆうこ新聞と一緒に防災について考えませんか。
続きはまた！
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