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「治りづらい・生きづらい」
西村さんの語る「２つのつらい」にグッときました
～はじめに～
① 今日（も）長いです！のんびり読んで！
② 当ブログ３／３付け
「RDD2019 ～２月最終日は、何の日？～」
を読んで下さると、より分かりやすいです。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
3月23日（土）の午後、かながわ県民センター7Ｆ
会議室にて、神奈川難病団体連絡協議会（通称・難病連）
https://nanren-kanagawa.jimdo.com/
主催のもと「かながわRDD 講演会」が行われました。
RDDとは「Rare Disease Day」の略で
希少・難治性疾患…つまり、
患者数が少なくて心細い！
原因や治療法がハッキリ分からないから心配！
…という病気に苦しむ人たちが世界中にいることを、
みんなで考えよう、 同じ地球の仲間だしと
いう日のことです（雑だね）
時期は、毎年２月の最終日（2/28 or 2/29）で、
もともとは、スウェーデンの研究者と（希少疾患）患者ら
の雑談から始まり、世界中に広まったRDD。
それが「うるう年（2/29）」だったことから
「珍しい（レア＝Rare）日」「珍しい病気」
レアレアつながりでこの名前になったそうな…。
あっ、ダジャレじゃん…(￣▽￣；)
日本では2010年から各地でいろいろなイベントが
行われ始め、10周年を迎えた今年、ここ神奈川県でも
ついに、始動するよ！…という講演でした。
登壇したのは、RDD事務局長でNPO法人Asrid代表の
西村由希子さん。
2008年に西村さんが（研究者として）出席したアメリカで
行われた（薬をつくる）会議でRDDの活動を知ったこと
が、RDD JAPANが生まれるきっかけとなりました。
医療・研究・企業・患者など「置かれた立場の違う人
たち」が同じ場で気さくに話をする様子に（日本との違いを
感じ）西村さんは大変ショックを受けたそうです。
帰国後、2010年から日本でRDDをスタートした西村さん。
もちろんすべて順風満帆…とはいかず、はじめは
アメリカから突然やってきて活動を始める様子に
「黒船のように思われた（怪しまれた）」と
笑い話として振り返りました。
実際は笑えないご苦労がてんこ盛りだったと
思います…( ；∀；)
RDD JAPANを始めるにあたっての決め事は
・学ぶだけでなく、楽しめる場とする
・「すべて」の疾患の日とする。
つまり「この病名だけ」などと決めない。
そして…
・はじめたら、あきらめないで続ける
また各地で行うRDDイベントの規模の大小は
問わず、時期も「2月の最終日」に固執せず、
2月から3月末の間に開催するものとしました。
また、わたしが特に感銘を受けたのは、
「希少疾患に苦しむ患者は、世界中で3憶5千万人
いるとされ、それは全世界の人口の4.6％。
アメリカ合衆国の人口よりも多い。
（それでも”少ない””関係がない”と言えるだろうか）」
「患者たちは、ずっと病院で過ごすわけではなく
“日常”がある」
「その人たち”に”何が出来るか。そして
その人たち”と”何が出来るかを考える」
「患者たちだけで”出来る”ことと、
患者たちだけでは”出来ない”ことがある」
「草の根運動が、世界を変える」
などといった、パワーワードの数々。
偶然にも（RDD JAPANと）同じ2010年に創刊した
ゆうこ新聞も、
「病名問わず（病気によって）当たり前の日常を
失った人たちへ、小さなお楽しみを」と
始めたものなので、すごく心に響いちゃいました！
講演後、後半は西村さんと当事者らによる
交流会。
（順不同）クローン病、パーキンソン病、
全身性エリテマトーデス、ＡＬＳ、特発性血小板減少性
紫斑病、網膜色素変性症、重症筋無力症、
皮膚筋炎・多発性筋炎、関節リウマチ、脊髄小脳変性症
の当事者、ご家族、患者会に携わる方など約２０名が
参加しました。
自己紹介を兼ねひとり約５分ほどのフリートーク。
それぞれが口にする「病気と共に生きてきた時間」に
誰もが思いを馳せ、真剣に耳を傾けました。
桜が咲く今、来年の２月の話をされてもピンと来ない
とは思いますが、
季節が移り変わり、吹く風が冷たくなった頃に
「そういえば２月って、めずらしい病気のイベントが
あったね！」と思い出していただけたらサイコーです。
![気さくで明るいＮＫＧの３人のお...]()
気さくで明るいＮＫＧの３人のお話は、元気をもらえます♡
先日行われた「難病克服ガールズ（ＮＫＧ）」
https://nanbyousurvivor.simdif.com/ による
横浜でのイベントのリポートです。約１年ぶり。
３月９日（土）会場は八洲学園大学（横浜市西区）。
関節リウマチ、強皮症、若年性パーキンソン病、
視神経脊髄炎、シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス、
多発性硬化症など様々な病気を持つ女性たちで、
関係者を含め約20名が参加しました。
当日のプログラムは、ＮＫＧ（くみねーさん、まみりんさ
ん、あいりんさん）の３人による病気の体験談や克服まで
のプロセスなどを語る講演（計120分）の後、
希望者による交流会60分というプログラム。
（もちろん、途中休憩あり）
都合により大遅刻( ;∀;)の私は、あいりんさんの講演だけ
拝聴。カウンセラーとしても活躍するあいりんさんが語る
「病気とストレスの関係」については、配布された資料も含め、
非常に分かりやすいものでした。
たとえば、
（明らかにストレスで）病気を発症した当時を振り返り、
・「精神的ストレスで病気になった」とは言いづらく、
かつ「周りから可哀想と思われたくなかった」
・病気の原因のひとつは「自分の性格にある」と考え、
（克服するために）「心の訓練」をした。
具体的に行ったのは、
・幼少時までさかのぼり、自分を見つめ直した。
・意識して「自分自身にも」優しく。
・感情の最後を「右肩上がり」で終わるように努力。
などなど。多くの方に共感できる内容でした。
その後、交流会（参加者によるフリートーク）では
「病気との向き合い方」「主治医との関係」「薬の不安や
疑問」などが話し合われました。
つくづく、病名は違えど抱える問題は…そっくりダー！
最後は、会を進行したＮＫＧの皆さんから、
くみねーさん
・「（西洋医学の在り方に対し）難病と言われていても
“治らない病気”ではない、というスタンスをもって」
まみりんさん
・「難病という名前が“病気をつくっていると思う」
といった心強いメッセージを送る様子に元気をもらい、
帰って来ました。ちゃっかり、ゆうこ新聞も配らせていた
だきありがとうございました。
ＮＫＧの皆さんは、各地で様々な活動をされています。
興味のある方はぜひチェックしてください(^^)/
![あいにくの悪天候でしたが、多...]()
あいにくの悪天候でしたが、多くの方が集まりました。
２月最後の日が”RDD”と呼ばれる日だと知っている人は、
少ない。
RDDとは“Rare Disease Day”の略で
「世界希少・難治性疾患の日」という意味。
「世界」ってところがポイントです。
２００８年にスウェーデンで始まった活動で、
日本では２０１０年から各地でイベントを開催。
会を重ねるごとに少しずつ盛り上がってきています。
"きょうも、あしたも、そのさきも"
この言葉に、何を感じるでしょうか。
ゴールデンウイークは10連休かも！とか、
平成最後の…と騒ぐ空気とは裏腹に、
きょう、
「あしたを迎えたい」と必死にがんばっている人たちがいます。
「そのさき」を作るのは、作ることが出来るのは…？。
それを考えるためにある日「RDD」。
いろんな日があって覚えきれないけれど、
２月最終日、つまり２８（もしくは２９）日が
「難しい病と闘う人の"そのさきを世界中で応援する日”」
なのだと、頭の片隅に置いておきたいです。
…っちゅーことで、行ってきましたRDD 2019。
場所は東京・丸の内の丸ビル１Ｆ マルキューブ。
会場は、当事者団体や製薬会社関係の方による講演
（ネット配信有）プログラムが盛りだくさんのステージ。
難病の最新情報を展示したパネル展。
心温まる写真展“きょうのえがお、あしたのえがお”。
NANBYO Index（難病関連の書物やDVD）などなど。
寄付した方には、トートバックやクリアファイル、
レターセットやバッヂなど金額に応じたRDDグッズが。
わたしはたくさんクリアファイルを使う人なので
とってもありがたかった！
２月最後の日はRDD。
ハロウィン並みに有名になることを願って（笑）
障害年金と就労がテーマ、
社会保険労務士の松山純子先生による講演会。
わたしも過去に講演をお聞きしたことがあり、
非常に良い印象を持っています。
当事者・関係者から評判が良い、
信頼されている社労士さんです(*^-^*)
“社労士さん”も「いろいろ」なので。
日時：２０１８年１１月６日（火）
13：30会場・14：00～16：00
場所：神奈川産業保健総合支援センター
主催：かながわ難病相談・支援センター
詳しいことは、写真の案内書をご覧ください。
「横浜で、病気のことを話せる場所があるよーん」
前回の呼びかけに対し、
ものすごいスピードでゴールを決めてくれたのは、
難病患者のつよーい味方（笑）ＮＫＧさんでした。
皆さまぜひ、ご参加下さい♡
さて、詳細です。
〇おはなし会 in 横浜〇
主催者：ＮＫＧ（難病克服ガールズ）
https://nanbyousurvivor.simdif.com/index.html
日時：８月３１日(金)
13:30～16:00
場所：yカフェパーショ
http://yokohama-ywca.jp/programs/cafe/index.html
ＪＲ関内駅南口から徒歩で約6分
定員：１０名
※達しなくても開催予定｡
参加費：500円
ワンドリンク制
飲み物代(300円)別途必要
参加方法：要事前申し込み
下記メールアドレスへ
nkg.happy2525@gmail.com
※アドレスをコピーして、メールの宛先に貼付して
アクセスお願い致します。
件名に「おはなし会参加希望」と入れて
次の内容を書いてお送りください。
○お名前
○ご連絡先（日中連絡のつくお電話番号)
○Eメールアドレス
○差し支えなければご病気の方は病名
○その他事前に伝えたいこと
車イスの方へ：
入り口に１０cmほどの段差がありますので
お声かけください｡お手伝いします。
![あっという間の楽しい３時間でし...]()
あっという間の楽しい３時間でした
昨日の午後、ＮＫＧ（難病克服ガールズ）の
「難病感謝祭」が八州学園大学（横浜）にて開催されました。
ＮＫＧとは
「治らないと言われている難病を、自らの自然治癒力を上げ、
本来の生命力を取り戻すことで克服した4人が集結したガールズグループ」
（ＮＫＧブログより）のこと。
※メンバーの病歴や活動内容は「ＮＫＧ」のWEBを。
https://nanbyousurvivor.simdif.com/
メンバーの講演２時間、参加者交流会１時間、合計３時間の
イベントで、２９人の男女が参加しました。
講演は事情により副代表のくみねーさんと、メンバーのまみりんさん
２人によるものでしたが、どちらのお話も心に響く、気持ちの良い内容。
交流会には、リーダーでカウンセラーのあいりんさんも登場。
参加者ひとりひとりの話を、笑顔でていねいに聞く姿が印象的でした。
「薬に頼らない方向に舵を切り、難病を克服」を、どのように表現するのか？
と、興味深々で耳を傾けた講演。
結果は、何かを「こうだ！」と押し付けるものではなく、あくまで
自身の体験をもとに、誰もが「ちょっとやる気になれば出来る」
元気のコツを教えてくれるものでした。
【副代表・くみねーさん（京都）・歯科衛生士】
ゆうこ新聞を愛読して下さり、メールで交流はあったものの、今回が初対面。
笑顔がステキで明るく、話が面白い魅力的な方。
Cogan症候群を発症し、２００７年からの５年間はステロイド治療を
受けるものの回復せず
「わたしの〝普通〟はどこへ行った？」と、模索した彼女が出会った、
「あいうべ体操」「食べる（噛む）ことの大切さ」「デトックス」「運動」など
が話の軸に。
中でも「腸活（正しい排便）」や、調味料へこだわる大切さを強く語り、
〝ケーキセットを１回オーダーする代わりに（そのお金で）
ちょっと高いけど身体に良い味噌や塩を使う。すると身体は絶対に変わる〟
には、特に共感しました。
（実は最近、私、ちょっといい塩に変えたばかり。ヒヒヒ…）
【メンバー・まみりんさん（横浜）・温熱治療師】
バセドウ病やＳＬＥをはじめ、数えきれないほどの病気を体験、
一時は１０種類以上の薬を飲んでいたというまみりんさんは、
元女子プロレスラー。
プロレスの道に進む時に、親の反対を押し切った後ろめたさや、
身体を大切にしてこなかった過去の自分などを、飾らない言葉で語る姿が
印象的です。
世の中「病院嫌い」という人は多いけれど、
まみりんさんには「本当に行かなかったで賞」贈呈したい（笑）
また、アップダウンの激しかった現在までを、どこか他人事のように語る
様子は会場の笑いを誘った一方、ご自身の体験から出た言葉
「常識を疑って欲しい」は、深く心に響きました。
私が個人的に一番、おおっと思ったのは、
「犬（ラブラドール）を２頭飼うようになって、生活が整った」
犬の世話をすることで〝ほかに目が向くようになった〟というもの。
心から、同意！
「自分以外のことに目が行くほど、元気になる」まぎれもない事実。
もちろん、体調が悪く他のことを考えていられない時もあるけれど。
最後の「〝病気を、克服しよう〟と思わないことが大切」という
まみりんさんの言いたいことも、なーんとなく分かる気がしました。
（※「克服してやる！」と燃えさかりながら生きて、結果元気になるなら
、それもアリと、個人的にはいいと思っている。ま、どっちでもいいんだ）
【参加してみて…】
『自分のカラダは、自分で元気にしてあげる努力を。
ひとりで続けるのが難しい時は、一緒にしていきませんか』
「努力」の部分は（医療者でなく）あなた自身が決めて。
ＮＫＧの皆さんが伝えたいのは、そういうことではないかなと、
ゆうこ新聞は感じました。
交流会も、楽しい時間でした。参加して良かった。
私と同じブロックになり「ゆうこ新聞」と出会ってしまった（笑）方々、
新聞に興味を持って下さってありがとうございます(^^)/
お身体、大切に、またお会いしましょう！
「当事者の話」に勝るものなし。
一番、分かりやすい。
それから「今、起きている本当のこと」を言う。
３月１０日（土）１３：００～１７：００
千葉県船橋市の浜町公民館にて
船橋障害者自立生活センター主催の
難病講演会があります。
チラシをご覧いただき、
ぜひぜひ、ご参加下さい。
「難病って？」
「制度」「制度の谷間」「支援」
などのテーマで、貴重なお話が聞けます。
講師は、
Ⅰ型糖尿病の西田えみ子さん
・〝生きている！殺すな！〟著者（共著）
・障害者の生活保障を要求する連絡会議（障害連）事務局長
・難病をもつ人の地域自立生活を確立する会 副代表
・インスリンポンプの会 副代表
先天性ミオパチーの白井誠一朗さん
（ゆうこ新聞でもおなじみ！(*'▽')）
・ＤＰＩ日本会議事務局 次長
・障害連事務局 次長
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