会場は、古民家を改装した「季楽堂」（練馬区）素晴らしい場所！
今日は、局所性ジストニアを発症したギタリストの田中義人さんのお話。
長文になりますが、いい話なので、良かったら読んでください。
～はじめに～
局所性ジストニアでギターが弾けなくなり、仕事を失い絶望した
（当時の）田中さんの唯一の楽しみは、
「夜、カレーを作って、翌朝食べること」でした。
一見、なんてことのない話だけど、
当たり前の日常を失ったときは、自分にだけ明日が
来ないような気がするのです。
言い換えると、明日を迎える“理由”みたいなものが
ないと、生きられない。
だから田中さんは夜、自分の大好きなカレーを作り、
死なないように、
明日を生きる“準備”をしたんだと思う。
「朝起きたら、昨日がんばって作ったカレーがある」
それで、命を保っていた…自分にはそう感じました。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
さて、ここからが、本題です（なんて長い前置き）
田中義人さんのお話を聞いた場所は、
「22世紀に残したい音楽」というテーマのトーク＆ライブイベント
（渡邊智惠子さん主催・ジョー横溝さんMC）。
スガシカオさん、葉加瀬太郎さん、綾香さん、
竹中ピストルさん、宇多田ヒカルさん、SMAP…
たぶんほとんどの方が一度はどこか（CMなど）で、
彼のギターを聞いているはずです。
2015年頃から違和感があった田中さんの手。
「腱鞘炎かな？」と思っているうちに、
どんどん「できないこと」が増えていき、
病院で「局所性ジストニア」と診断されます。
悩みぬいた結果、2016年、脳の視床下部を焼く開頭手術。
ぎっしりつまっていたスケジュールももちろん、
全てキャンセル。「他の人」がギターを弾きました。
なんと、局部麻酔で、頭を開ける手術。
脳の神経をチェックするため、
手術中にギターを弾く必要があったそうです。
（医学的には）手術は無事成功。
しかし、術後の田中さんはギターを弾くどころか、
文字さえ書けなくなり、２度目の絶望の谷底へ
転落します。
「文字が正しく書けない」「メール１行に、５分かかる」
「ギターの、どの弦に触れているのかさえ、わからない」
３０年間、自分の精神安定剤だった「ギター」が弾けない。
“自分は、終わった…”
病院から飛び降りて死ぬことを考えた田中さん。
収入の道も絶たれた。「他の人」が自分のポジションでギターを弾く、
「他の人」が良い仕事をし
〝紹介したこと〟を、感謝される…耐えがたい気持ち。
「居場所がなくなった」と感じた田中さんに、不眠や悪夢をはじめ、
発症したうつ病との闘いも加わります。
貯金を切り崩しながらの生活、カレー屋さんでアルバイトなどをした後、
田中さんは音楽の仕事はもう、諦めようと故郷・札幌に帰ります。
そんな彼のもとに、唯一続けていたギター教室の生徒が
「先生のカレーを食べにきたよ」と
“優しい理由”をひっさげ、尋ねてきます。
それが今回のイベントで田中さんをサポートしたギタリスト
「横山たくやさん（よこたくさん）」。
彼のギターも、本当に素晴らしかった。
「もう、ギターが弾けない、教えられない」という田中さんに、
「弾けなくていい、先生の話だけでも聞かせて」と通った生徒たち。
周りのさりげなくて温かい支えと、日々のリハビリの努力で田中さんは
少しずつ回復してゆきました。
田中さんは現在の様子を次のように語りました。
「（自分のギターは）まだ６～７割。
今も、真冬に寒さで手ががじかんでいるような状態が続いている。
それでも“義人のギターじゃないとダメ”と言ってくれる人たちや、
“今日は、思っていたよりもいい演奏ができたな、と自分に言い聞かせる”
これの積み重ねが、力になっている」
「ジストニアを発症した当初は
“なんで自分がこんな目に”と、負の感情しかなかった。
でも、できないときに“工夫すること”を学ぶきっかけをもらった。
今では、音楽ができる喜びを再認識させれくれた“ギフト”だと思える」
トークの合間には、素晴らしいギターの音色を聴かせてくれた田中さん。
一音一音を愛おしそうに弾き、どれだけギターを愛しているかが
伝わってきました。
田中さんにひとこと何か伝えられるとしたら…
「生きていてくれて、本当にありがとうございます！」
こんなこと言ったら、びっくりされちゃいますね。
大げさでなく、本当にそう思う。
MCを務められたジョー横溝さんの
「２２世紀に残したい音楽…という言葉を聞いたら
絶対に、田中義人のギターだと思った」
とてもとても、納得出来ました。
３１号目となる、2018年春の号を発行しました。
テーマは「病気と、家族関係」。
読者の方からリクエストいただいていたものです。
いろいろなことを感じて頂けるとうれしいです。
また、今回は横浜にある「かながわ難病相談・支援センター」
を取材しました。
療養生活や就労のこと、なんでも無料で相談出来ます。
（直接面談希望の場合は予約が必要）
雑な言い方だけど、こーゆう場所はどんどん利用したいもの。
そうでないと、予算が削られて規模が縮小されたり、質が落ちたり
下手すると「要らないんだね」ってことになっちゃいます。
「生きる」と直結して、数少ない“ＳＯＳ出来る場所”が、
損得勘定に含まれてしまうなんて…と思うけど。
※なお、７月発行号は都合のため休刊とさせて
いただきます。次号発行は１０月中旬を予定しています。
今日は、ライブ＆ダンスイベントのご紹介です。
日時：2018.04.14（土）
13：30オープン／14：00スタート
チケット：
一般 2,000円／小中高校生 1,000円
場所：サンダースネイクアツギ
（神奈川県厚木市旭町1-22-20）
全国のさまざまな障がいのある人々と
ライブやトーク、アートイベントで交流を深める活動の
一環である「Imagine2020」
2018年のテーマは
「How to make Rock “n” Roll Groove」
さまざまな障害を持つアーティスト集団で
ゆうこ新聞14号「こんな時こそ、音楽だ！」
に登場して下さり、
現在も全国に熱いサウンドをまき散らしている
「サルサガムテープ」のライブやセッション
知的ハンディのあるドラマー＆サポーターの
ジャンベに合わせた、ダンスパフォーマンスなど
最高に良い意味で、あなたの常識をぶっ壊す
楽しい時間となるのは、間違いありません。
主催は：NPO法人ハイテンション
／ライブパフォーマンス推進委員会
チケットのお問合せは、
NPO法人 ハイテンション
TEL:046-281-7737
![あっという間の楽しい３時間でし...]()
あっという間の楽しい３時間でした
昨日の午後、ＮＫＧ（難病克服ガールズ）の
「難病感謝祭」が八州学園大学（横浜）にて開催されました。
ＮＫＧとは
「治らないと言われている難病を、自らの自然治癒力を上げ、
本来の生命力を取り戻すことで克服した4人が集結したガールズグループ」
（ＮＫＧブログより）のこと。
※メンバーの病歴や活動内容は「ＮＫＧ」のWEBを。
https://nanbyousurvivor.simdif.com/
メンバーの講演２時間、参加者交流会１時間、合計３時間の
イベントで、２９人の男女が参加しました。
講演は事情により副代表のくみねーさんと、メンバーのまみりんさん
２人によるものでしたが、どちらのお話も心に響く、気持ちの良い内容。
交流会には、リーダーでカウンセラーのあいりんさんも登場。
参加者ひとりひとりの話を、笑顔でていねいに聞く姿が印象的でした。
「薬に頼らない方向に舵を切り、難病を克服」を、どのように表現するのか？
と、興味深々で耳を傾けた講演。
結果は、何かを「こうだ！」と押し付けるものではなく、あくまで
自身の体験をもとに、誰もが「ちょっとやる気になれば出来る」
元気のコツを教えてくれるものでした。
【副代表・くみねーさん（京都）・歯科衛生士】
ゆうこ新聞を愛読して下さり、メールで交流はあったものの、今回が初対面。
笑顔がステキで明るく、話が面白い魅力的な方。
Cogan症候群を発症し、２００７年からの５年間はステロイド治療を
受けるものの回復せず
「わたしの〝普通〟はどこへ行った？」と、模索した彼女が出会った、
「あいうべ体操」「食べる（噛む）ことの大切さ」「デトックス」「運動」など
が話の軸に。
中でも「腸活（正しい排便）」や、調味料へこだわる大切さを強く語り、
〝ケーキセットを１回オーダーする代わりに（そのお金で）
ちょっと高いけど身体に良い味噌や塩を使う。すると身体は絶対に変わる〟
には、特に共感しました。
（実は最近、私、ちょっといい塩に変えたばかり。ヒヒヒ…）
【メンバー・まみりんさん（横浜）・温熱治療師】
バセドウ病やＳＬＥをはじめ、数えきれないほどの病気を体験、
一時は１０種類以上の薬を飲んでいたというまみりんさんは、
元女子プロレスラー。
プロレスの道に進む時に、親の反対を押し切った後ろめたさや、
身体を大切にしてこなかった過去の自分などを、飾らない言葉で語る姿が
印象的です。
世の中「病院嫌い」という人は多いけれど、
まみりんさんには「本当に行かなかったで賞」贈呈したい（笑）
また、アップダウンの激しかった現在までを、どこか他人事のように語る
様子は会場の笑いを誘った一方、ご自身の体験から出た言葉
「常識を疑って欲しい」は、深く心に響きました。
私が個人的に一番、おおっと思ったのは、
「犬（ラブラドール）を２頭飼うようになって、生活が整った」
犬の世話をすることで〝ほかに目が向くようになった〟というもの。
心から、同意！
「自分以外のことに目が行くほど、元気になる」まぎれもない事実。
もちろん、体調が悪く他のことを考えていられない時もあるけれど。
最後の「〝病気を、克服しよう〟と思わないことが大切」という
まみりんさんの言いたいことも、なーんとなく分かる気がしました。
（※「克服してやる！」と燃えさかりながら生きて、結果元気になるなら
、それもアリと、個人的にはいいと思っている。ま、どっちでもいいんだ）
【参加してみて…】
『自分のカラダは、自分で元気にしてあげる努力を。
ひとりで続けるのが難しい時は、一緒にしていきませんか』
「努力」の部分は（医療者でなく）あなた自身が決めて。
ＮＫＧの皆さんが伝えたいのは、そういうことではないかなと、
ゆうこ新聞は感じました。
交流会も、楽しい時間でした。参加して良かった。
私と同じブロックになり「ゆうこ新聞」と出会ってしまった（笑）方々、
新聞に興味を持って下さってありがとうございます(^^)/
お身体、大切に、またお会いしましょう！
「当事者の話」に勝るものなし。
一番、分かりやすい。
それから「今、起きている本当のこと」を言う。
３月１０日（土）１３：００～１７：００
千葉県船橋市の浜町公民館にて
船橋障害者自立生活センター主催の
難病講演会があります。
チラシをご覧いただき、
ぜひぜひ、ご参加下さい。
「難病って？」
「制度」「制度の谷間」「支援」
などのテーマで、貴重なお話が聞けます。
講師は、
Ⅰ型糖尿病の西田えみ子さん
・〝生きている！殺すな！〟著者（共著）
・障害者の生活保障を要求する連絡会議（障害連）事務局長
・難病をもつ人の地域自立生活を確立する会 副代表
・インスリンポンプの会 副代表
先天性ミオパチーの白井誠一朗さん
（ゆうこ新聞でもおなじみ！(*'▽')）
・ＤＰＩ日本会議事務局 次長
・障害連事務局 次長
年々、複雑になっている「指定難病」に関する手続き。
一方的に「今年はこうです！」と言われるだけで、
詳しい人に教えてもらえる機会も、ほとんどありません。
神奈川県内で指定難病の当事者やご家族の方、
講演会が開催されるようですので、興味のある方はご参加して
みてはいかがでしょう(*^^)
最新版：指定難病医療費制度講演会
[内容] ～制度が複雑でわからない。そんな声にお答えします。～
[日時] 3月22日（木）15:15～16:15
（※要事前予約、先着順、受付中）
[講師] 神奈川県がん・疾病対策課 担当者
[定員] 30名 参加無料
[場所] かながわ県民センター14階 かながわ難病相談・支援センター会議室
（神奈川区鶴屋町2-24-2）
(JR・京浜急行・東横・みなとみらい・相鉄・市営地下鉄線横浜駅下車 西
口・きた西口徒歩5分）
[地図] http://www.pref.kanagawa.jp/cnt/f5681/p16362.html
[申込方法] 氏名（フリガナ）、電話番号を下記申込先まで
電話またはFAXでお知らせください。
[問合せ・申込先] TEL：045-321-2711 FAX：045-321-2651
[関連HP] https://nanbyou-shien2014.jimdo.com
※横浜市難病情報メールマガジン 2018/2/22号 より転記
![貴重なお時間を使わせてしまい申...]()
貴重なお時間を使わせてしまい申し訳ありませんがぜひ、ご協力お願い致します。
持病のある方に「家族との関係」について
お聞きします。
アンケート実施期間は2/1（木）~2/15(木）です。
① 病気による「困りごと」「不自由さ」に理解のある
人が、ご家族の中にいますか？
（はい・いいえでお答えください）
② その[「理解者」は、誰ですか？
（※「母親」「兄弟」などなど…）
③ ぶっちゃけ、家族内に
「この人の言葉や態度が、カラダにツライ！！」
という人がいる方（同居・別居問わず）
間柄と、理由（エピソード）を教えて下さい。
病名と性別、出来ればお住まいの都道府県を添えて
ご回答いただけると助かります。
ご回答は、
yuko-news@hotmail.co.jp
までメールでお願い致します。
なお、Ｔｗｉｔｔｅｒでも同様のアンケートを実施致します。
→@ogawayuko
※ネットを使わない方には、お葉書やＴＥＬでの取材
も行っています。
いずれも締め切りは、2/15(木）まで
![白いベッドの上で、１日３食（た...]()
白いベッドの上で、１日３食（たいてい）ひとりで食べる。
３０号は、そんな「入院ごはん」の物語です。
ゆうこ新聞３０号目が出ました
テーマは「入院ごはん」です。
アンケートにご協力下さった皆様、
本当にありがとうございました。
「分かる分かる～」とゲラゲラ笑いながら（失礼）作りました。
私自身、ＳＬＥを発症する前（一番最初は４歳）から、
他の病気や交通事故などでちょくちょく入院していたので
いろいろな病院の「入院ごはん」を食べたことがあります。
そして今回は「食べる側（＝患者）」だけでなく
「作る側」の声も聞きたいな～ということで
北里大学病院（神奈川県相模原市・許可病床数1,033）の
ごはんを作っている栄養部さんを取材させていただきました。
さて、巨大な大学病院の「入院ごはん」の舞台裏とは…？
取材当日は２時間もいただき、配膳車を押す貴重な体験まで
させていただきました。
ＩＨヒーター搭載の配膳車は、想像の１０倍、重かった…(‘Д’)
配膳前、１分でも早く届けようと現場は戦場のよう。
ただね、みんなキラキラした笑顔！
なんちゅーか、自分の仕事に誇りを持っているのが伝わって
来るのです。
病院にいる「白衣の天使」は、看護師さんだけではなかった。
![２０１７年も本当にありがとうご...]()
２０１７年も本当にありがとうございました！
今年もゆうこ新聞をご愛読して下さり、
本当にありがとうございました。
２０１７年に発行した号を、それぞれ少しだけ
ふりかえってみましょう。
◇１月
２６号発行「こじらせると、困るもの」
「障害者差別解消法」という法律がテーマ。
キーワードは“配慮”と“工夫”。
下垂体機能低下症の当事者であり、
弁護士の青木さんのお話は、とても分かりやすく
そして楽しい。
聞いた人はきっと「うんうん」とうなずきくはずです。
青木さんとまた、何か美味しいものを食べたいです。
場所を用意して下さったのは、
「難病の制度と支援の谷間を考える会」。
代表の白井さん(先天性ミオパチー）は
本当に頭の回転の速い人。
年中忙しそうな方ですが来年は、一緒に
ラーメンを食べたいと思います（笑）
◇２月２８日
ゆうこ新聞のスポンサーであり、
毎号応援してくれていた、祖母・トヨ子が他界。
今まで本当に、ありがとう。
◇４月・２７号
◇７月・２８号
「主治医の言葉で…」前・後編
ゆうこ新聞を出して７年、
読者の「主治医との関係に悩む声」が
尽きたことはない。
身を削るように頑張って下さる医師の方々の
神経を逆なでしてしまうことは１００も承知、
覚悟のうえでこのテーマを取り上げました。
患者のための新聞だから(￣▽￣;)
２７号では、４月14日に発生した熊本地震
から１年を迎え、被災した難病患者の声を掲載。
慢性炎症性脱髄性多発神経炎の当事者の
池崎さんに
「病気や障害を持って被災すること」について
伺いました。
当事者のために全力で頑張る、
「難病Net.RDing福岡」の代表も務める、
池崎さん。これからも応援しています。
来年は一緒にパンを食べたいと思います（笑）
ちなみに、初のSkype取材。
それから、２８号でふれた
「方言で伝えるカラダ」
ゆうこ新聞は小さな新聞ですが、
北海道から沖縄まで読者がいるのです(^^)ﾆﾋﾋ
全国の読者さんから
「身体がこわい」「えらい」「にがる」
「だいじ」「あんべわり」「でそかぁ～」
「ぞんぞんする」などなど、
カラダの不調を伝える「地域の言葉」を
たくさん寄せていただき、盛り上がりました。
ご協力して下さった皆様、ありがとうございます。
来年もぜひやりたい企画です。
◇10月
２９号発行「話せる場所、ある？」
病気を持って生きる日々のちょっとしたことを、
コーヒー片手に気軽に話せる…
「難病カフェ」がテーマ。
“ここでなら話せる”
そんな「居場所作り」に奮闘する
出来立てほやほやの「難病カフェ・おむすび」
を取材。
代表の新井さんは、私と同じ
全身性エリテマトーデスの当事者。
疲れやすい、日々不安定な身体で、場所探しから開催まで…
どれだけ大変がが、よく分かります。
来年は一緒に、良さげなカフェでコーヒーを
飲みたいと思います（笑）
◇１２月
フリーペーパーオブザイヤー２０１７を受賞。
夢のようです。いや、夢なのかもしれません(￣▽￣;)
ありがとうございます。
ざっくりですが、このように各シーズン、
無事に新聞が出せました。
読んで感想を寄せてくださった皆様、
そして、陰で応援してくれる方々、
本当にありがとうございます！
どうかお身体大切に
良い年をお迎えください。
こんにちは、ゆうこ新聞です。
２９号（秋の号）を発行しました。
前回（１０月１１日）のブログにお書きした通り、
一度、間違いだらけの状態で印刷して
しまいました(￣▽￣；)ガオー
※定期購読して下さっている方のお手元に
届くものや、いつもの配布場所にあるものは、
訂正済みです。
難病カフェシンポジウム２０１７の後の
「とまりぎ」で受け取って下さった方、
申し訳ありませんでした。
（※正しく印刷されたものをもう一度ちょうだい
という方、喜んでお送りしますのでメールを下さい）
今回のテーマは、これからの発展が非常に楽しみな
「難病カフェ」！！！
実際に参加し、当事者の目で取材させていただきました。
「気軽に話せる場所が欲しい」
「難病カフェをやってみたい」
「うちのお店を、どうぞ使ってちょーだい」
などなど
いろいろな角度からぜひ手をのばし、
２９号をご覧になってみて下さい(^^)
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