「風邪気味だから、病院へ」なんて、ありえない時代がありました
戦後７０年目を迎え、あらゆる場所で
いろいろな角度から見た「戦争」が語られています。
ゆうこ新聞の読者には、８０代～９０代の戦争を体験した
読者も複数いらっしゃり、
「読者のおたよりコーナー」に寄せられたお便りの中でも
その「声」を見つけることが出来ます。
第１７号「世界の診察室から」のトップページでは、
「戦争と健康保険」について少し触れ、私は次のように書きました。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
健康保険がなかった頃の日本は、
家族に病人が出ると、病気の治療費が払えず、
子供を売ったり、一家心中する家が少なくなかった。
１９３８年、初の「健康保険」が出来たが、
第二次世界大戦が勃発したことにより、
日本はめちゃくちゃに。
「健康保険」どころではなくなってしまった。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
この号を読んだ８０代の女性から寄せられたお便りにも
「戦争中、国のお金のほとんどは軍事費にあてられ、
健康保険どころではなかった。病人は足手まとい以外の
何者でもありませんでした」
と書かれていました。
今、ほとんどの人が「保険証」を持ち、
風邪やケガ、虫歯などでも病院に行くことが出来る。
それは「平和」だからなのです。
人工透析や、インスリン、ステロイドなど
「定期的に投与しないと、命にかかわる」人も、
今、日本が平和で「国民皆保険」というものがあるからこそ
当たり前にように治療を受けられる。
仮に戦争になったら、その空気を直に感じる前に、
私たちのような定期的に投薬治療を
必要とする者から、悪化し、弱り、死んでゆくことでしょう。
「健康保険」「難病の特定疾患」「高額医療制度」
そのすべてが崩壊したと想定して下さい。
だから、戦争は絶対にダメ。
今日は「難病患者の目」からみた、戦争について
書かせていただきました。
書類上では、平成１７年７月２７日に
国指定の難病患者というものになりました。
実際はそのもうちょっと前から
痛がったり苦しがったりしていましたが、
分かりやすいっちゅーことで、
本日、平成２７年７月２７日を「１０周年記念日」と決め、
ひとり「記念行事」を行いました（笑）
① 発症当時、的確な診断とケアをしてくれた病院の先生を始め、
お世話になった方々へ感謝状（手紙やメールを出した）
② ちょっと良いワインを飲みました（昼間から）
③ 記念品贈呈（自分に）
１０年のうち、前半は正直きつかった。
そりゃそーだ、頑張っても頑張っても、
身体のあっちもこっちも壊れて来るんだもんね。
何度も「もう無理だ」「明日が来なければいい」
と、思いました。
でも、同じ人間が今、
「人生楽しいな、９０歳過ぎまで生きてやる！」
なんて言ってます。
（だからと言っちゃ～なんですがもし、今
「明日が来なければいい」と思っている人が
偶然これを目にしていたら、どうかもうちょっとだけ、
待ってみて下さい。想像がつかない未来が待っていることが
あるので、もったいないです）
それにしてもこの１０年間、いったいどれだけ多くの人に
助けてもらって来たか分かりません。
家族や友人たち、当時働いていた会社の方々、
入院中の病棟や、患者交流会で知り合った多くの難病仲間（？）。
ゆうこ新聞の制作に関わってくれた全ての方々と、
いつも読んでくれている皆様にも、あらためて御礼申し上げます。
本当に、いつもありがとうございます。
明日からまた１０年、頑張るぞ～♪
前回のブログ更新から、３か月経っている。
「ゆうこ新聞の制作日記」とうたっているくせに、
本当にたまーにしか書いていませんね(^^;)
さて、そんな今回の更新も例にもれず…（笑）
「夏の号」発行のお知らせです。
一応私も、患者当事者なもので元気がない時なんかも
ありましてですね（言い訳）
今回も、間に合うかどうかドキドキしましたが、良かった良かった。
定期購読してくれている人は、そろそろお手元に届いた頃でしょうか。
台風１１号の中で出してしまったので、濡れてヨレヨレになっていたら
申し訳ありません。
そしてさらに、封を切って凍り付いたりもしているでしょう（笑）
そう、今号のテーマは「ウンチ」です！
ずっとやりたかったテーマでもあります。
「汚い話でごめんね」
人は、トイレの話をする時にこう言います。
話題に出すことさえ、ためらう人もいるかもしれません。
確かに、食事中にふる話題ではないと思いますが、
トイレに行かない人はいないし、下痢や便秘をしたことがないという
人もいないでしょう。
だから、サブタイトルはこう書きました。
「大人になっても、漏らしたことあるよね？」
潰瘍性大腸炎やクローン病など、腸の難病を持つ人、
関節リウマチなどで、和式トイレを使うのが辛い人、
事故で、手指を失い、トイレットペーパーを手に巻けない人…
日頃どんなことを、思い、悩んでいるんでしょう。
膀胱の病気で「トイレの回数が多い」というだけで、
さぼっていると誤解されいじめられ、
職場に居られなくなった人もいます。
どんな気持ちだったでしょう。
そして「オストメイト（写真・黒い人型マーク）」のついたトイレ。
これは、どんな人のためのトイレか知らない方も多いと思います。
私も、ちょっと前までは知りませんでした。
今号は、そんなことを小さな小箱にギュッと詰め込んだような号に
なりました。
なかなか人に言いづらい話をして下さった、多くの方々のご協力に
あらためて心から御礼申し上げます。
本当に、ありがとうございました。
最後に…今号を読んだあなたは、絶対に、
昨日よりかっこいい人になれます。
![世界文化遺産だもんねぇ～すごい...]()
世界文化遺産だもんねぇ～すごいな～
こんにちは、ゆうこ新聞・トイレ調査部の小川です。
先日、友だちから貴重なトイレットペーパーをいただきました。
富士山にまつわるエトセトラがプリントされており、
つ、使うのがもったいない。
三角に折ると「逆さ富士」になるように施された芸の細かさ。
現在トイレアンケートをせっせと集めている私としては、
うれしい贈り物でした(^^)/
ゆうこ新聞「トイレアンケート」は、５月20日（水）まで
行っております。
回答は、メール yuko-news@hotmail.co.jp
大丈夫だよという方は、ここのコメント欄をお使いいただいても
構いません。
Twitter上でも受け付けています。
様々な病気を持つ人の暮らしに「小さなお楽しみ」を。
「ゆうこ新聞」記事制作のためのアンケートへ
どうかどうか、ご協力をお願い致します。
もちろん、個人情報は守ります！
【 アンケートの質問は次の２つです 】
トイレのことで教えて下さい。
１・あなたの「ウンチ」は…
Ａ 便秘気味
Ｂ 下痢気味
Ｃ 快便
Ｄ 不安定
２・トイレのことで、困ったエピソードがあれば
教えてください。
例：膝が悪く、しゃがめないが、職場に和式トイレしかない など
![出ないのも、出過ぎなのも困っち...]()
出ないのも、出過ぎなのも困っちゃう！
久々のアンケート調査です。
皆様どうか、ご協力お願い致します。
今回のテーマは「トイレとうんち」。
ちょっと答えづらいお話ですが、便秘や下痢、トイレのことで
ひそかに悩んでいる方は少なくありません。
質問は、次の２つです。
１・あなたのうんち、多くは…
Ａ 便秘である
Ｂ 下痢である
Ｃ おかげさまで快調
２・トイレの「困ったエピソード」があれば教えて下さい。
例：足が悪くしゃがめないが、職場に和式トイレしかない
腸の病気があり、トイレが気になって外出出来ない
【回答方法はこちら】
匿名でＯＫです。性別と年代（30代…など）
持病のある方は病名を明記の上、
yuko-news@hotmail.co.jp へメールで
5/20（水）までにお願い致します。
お差し支えない方は、ここのコメント欄で回答して
下さってもＯＫです。
![病院の外にも、患者を支えてくれ...]()
病院の外にも、患者を支えてくれている方々がたくさんいる
ということをあらためて知りました。ありがたいです。
先週のお話になってしまいますが、
４月１８日（土）に、とても貴重な体験をさせていただきました。
北里大学医学部の江口尚先生と
国立国際医療研究センターの和田耕治先生の
研究会で、お話をさせていただいたのです。
パワーポイントで資料を作ったり、
大勢の人の前で話したり、
すべて慣れないことばかりで、アワアワ。
でも、とても良い思い出になりました。
どんなテーマだったかといいますと、
「厚生労働省・厚生労働科学研究費補助金
政策科学推進研究事業」の…( ﾟДﾟ)
「職域における中途障害者の実態調査と
それに基づく関係者間の望ましい連携の
在り方に関する研究」…( ﾟДﾟ)
・・・です。ちょっと難しいですね（笑）
早い話が「病気を持っていても、
差別なく働ける社会づくりのために
頑張ってくれている方々の研究会」
です。
登壇したのは、順番に
①福岡教育大学 教育学部
樋口義之先生
②ＨＩＶ陽性者の生活支援をされている
特定非営利活動法人ぷれいす東京の代表
生島嗣さん
③独立行政法人高齢障害求職者雇用支援機構
障害者職業総合センター主任研究員
春名由一郎さん
④一般社団法人日本難病疾病団体協議会
事務局長 水谷幸司さん
皆さん本当にすごい人たちでした。
いろいろ勉強になりました。
そして、最後に
⑤ゆうこ新聞の小川が話しました。
ライブで言うと「トリ」ですよ！（笑）
紅白なんかだと、大御所…（笑）
でも、今回はもちろん「おまけ」ですウフフ。
友だちの結婚式のスピーチしか経験が
ない私は、緊張で声が裏返ってました。
講演内容は、以前、勤めていた職場での体験と、
ゆうこ新聞の「病気を隠して働く号」に
寄せられた反響など。
病気を持っていることをオープンにして
働き続けるためには、
「理解のある上司や仲間の存在」が
大切なのだと、お話させていただきました。
途中、辛かった頃に助けてくれた
仲間たちのことを思い出して涙が出そうに。
会場には、新聞を通して知り合った
社労士の五十嵐のりちゃんと、
毎日新聞の蒔田さんが来て下さっていて、
ビビる心を和らげてくれました。
友だちっていいなぁ（笑）
新たな素晴らしい出会いもありましたし、
何より、会場に来た難病患者さんで
ゆうこ新聞を初めて知って、本当に喜んで
大事そうに新聞を持ち帰るその後ろ姿を見て
「５年間やってて良かったのぉ…」と
思いました。
その姿が、私自身にふたたび希望をくれる。
そう、やっぱり何事も「人」ですね。
人と人のつながりが、すべてをデザインする。
いつの日からか、雨の日の新聞には、濡れないように
ビニールカバーがかかって配達されていますね。
今日は、それをマネしてみました。
楽しみに待ってくれている方がいるので、
ちょっくら配達です。
それにしても、ザーザー降りの横浜・・・( ;∀;)
![「分かってくれるあの人」と聞い...]()
「分かってくれるあの人」と聞いて
思い浮かぶのは、誰ですか
今号のテーマは「分かってくれるあの人」
病気や障害の種類を越えた人と人の「つながり」
を、取材しました。
病気の名前や症状がまったく違うものであっても、
「どんなことに困っているのか」など、共通するものは
たくさんあります。
そんな人たちが、力を合わせたり、アイデアを出し合ったり
して明るい未来をつくる。
考えるだけで、希望がわいてきちゃう。
また、「病気を通して知り合った友だち」の存在に
ついても取り上げ、多くの声を聞かせていただきました。
それにしても「人間関係」ってのは、
生きるための最高のサプリメントになったり、
ドラッグのように依存し、互いをダメにしたり、
一方的な効能だけを求めた結果、毒薬になって
しまったりする不思議なものだなぁ
そんなことを感じた、春の号です。
購読ご希望の方は
yuko-news@hotmail.co.jp までお気軽にどうぞ
![この号を、覚えてくれていたらう...]()
この号を、覚えてくれていたらうれしいなぁ。
ゆうこ新聞は、2012年の秋に発行した第009号で
「医療格差をぶっ壊せ～先天性ミオパチーを知って下さい」という
記事を書きました。
「先天性ミオパチー」というのは、生まれつき筋肉の発達や成長が遅く
筋力が弱くなってしまう病気です。
「先天性ミオパチーの会」の伊藤亮さんがメールを下さったは2012年４月。
当時21歳だった彼の肺活量は、健康な人の20％しかなく、常に息苦しいと
言っていました。
驚いたことに、この病気「東京都の患者だけ助ける」という状態にあり、
北九州に住む伊藤さんらは「医療格差をなくして欲しい」と、
一生懸命に活動していました。
横浜から発信しているこの小さな新聞が、北九州まで届いていたことが
嬉しい反面、「医療格差」に驚いた私は、先天性ミオパチーの会が
呼びかけていた署名への協力を、紙面を通して読者の皆さんにお願いしました。
本当に多くの方が、署名に協力して下さいました。
「これなら、私も役に立てるね！」そんなことを言いながら快く、サインする
方々の姿に、胸が熱くなりました。
そして、2015年。
先天性ミオパチーは、国が指定した難病となりました。
つまり、東京都以外の患者たちにも光が差したのです。
あの時、協力してくださった方々、本当にありがとうございました。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
伊藤さんからのメッセージです。
「ゆうこ新聞の読者の方々にもたくさん署名していただきました。
本当にありがとうございました。
幼い時は『先天性ミオパチー』と診断がつけられたとき、
難病でもなく、障害でもなく、どこに相談したらよいのか、何をしたらいいのか、
医療費の負担と、親は不安だったと思います。
小児慢性特定疾患に指定されていたり、東京都では条例で指定されていたので、
地方との格差をなくしてほしいと思っていました」
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
ちょっと支離滅裂な文章でごめんなさいね、とにかく早くお知らせししたくて
あげちゃいます！
今日は、患者交流会のお知らせです。
尚、この会とゆうこ新聞との直接の関係はございません。
自治体でやっているちゃんとした交流会なので安心して参加して下さい。
障害支援担当の保健師さんと、窓口ではない場所でお話できますので、
日頃聞いてみたかったことなどを質問してみても良いかもしれません。
メインテーマは「音楽療法」
どこにお住まいの方でも参加ＯＫです。
日時：１月２８日（水）14：00～16：00
場所：青葉区役所 東急田園都市線 市が尾駅徒歩７分
３Ｆ ３０４会議室
申込：青葉区役所・高齢障害担当（直通）045－978-2451
「同じような病気の方同士で知り合い、病気のこと、治療のことなど
皆さんが 日頃工夫していることや困っていることなど情報交換のできる場です。
今回は、音楽を通して緊張を緩和し、リラックスした中で交流し
、歌唱・手遊び・楽器活動を通して身体機能を活性化できる音楽療法を
企画しました。
午後のひと時、お気軽にご参加ください 」
～青葉区役所からのチラシより引用～
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「風邪気味だから、病院へ」なんて、ありえない時代がありました
