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【ゆうこ新聞】30号が出ましたよ~

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白いベッドの上で、1日3食(た... 白いベッドの上で、1日3食(たいてい)ひとりで食べる。
30号は、そんな「入院ごはん」の物語です。
ゆうこ新聞30号目が出ました
テーマは「入院ごはん」です。

アンケートにご協力下さった皆様、
本当にありがとうございました。
「分かる分かる~」とゲラゲラ笑いながら(失礼)作りました。
私自身、SLEを発症する前(一番最初は4歳)から、
他の病気や交通事故などでちょくちょく入院していたので
いろいろな病院の「入院ごはん」を食べたことがあります。

そして今回は「食べる側(=患者)」だけでなく
「作る側」の声も聞きたいな~ということで
北里大学病院(神奈川県相模原市・許可病床数1,033)の
ごはんを作っている栄養部さんを取材させていただきました。
さて、巨大な大学病院の「入院ごはん」の舞台裏とは…?

取材当日は2時間もいただき、配膳車を押す貴重な体験まで
させていただきました。
IHヒーター搭載の配膳車は、想像の10倍、重かった…(‘Д’)
配膳前、1分でも早く届けようと現場は戦場のよう。

ただね、みんなキラキラした笑顔!
なんちゅーか、自分の仕事に誇りを持っているのが伝わって
来るのです。

病院にいる「白衣の天使」は、看護師さんだけではなかった。

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2017年をちょびっとふりかえる

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2017年も本当にありがとうご... 2017年も本当にありがとうございました!
今年もゆうこ新聞をご愛読して下さり、
本当にありがとうございました。

2017年に発行した号を、それぞれ少しだけ
ふりかえってみましょう。

◇1月
26号発行「こじらせると、困るもの」

「障害者差別解消法」という法律がテーマ。
キーワードは“配慮”と“工夫”。

下垂体機能低下症の当事者であり、
弁護士の青木さんのお話は、とても分かりやすく
そして楽しい。
聞いた人はきっと「うんうん」とうなずきくはずです。
青木さんとまた、何か美味しいものを食べたいです。

場所を用意して下さったのは、
「難病の制度と支援の谷間を考える会」。
代表の白井さん(先天性ミオパチー)は
本当に頭の回転の速い人。
年中忙しそうな方ですが来年は、一緒に
ラーメンを食べたいと思います(笑)

◇2月28日
ゆうこ新聞のスポンサーであり、
毎号応援してくれていた、祖母・トヨ子が他界。
今まで本当に、ありがとう。

◇4月・27号
◇7月・28号
「主治医の言葉で…」前・後編

ゆうこ新聞を出して7年、
読者の「主治医との関係に悩む声」が
尽きたことはない。

身を削るように頑張って下さる医師の方々の
神経を逆なでしてしまうことは100も承知、
覚悟のうえでこのテーマを取り上げました。
患者のための新聞だから( ̄▽ ̄;)

27号では、4月14日に発生した熊本地震
から1年を迎え、被災した難病患者の声を掲載。
慢性炎症性脱髄性多発神経炎の当事者の
池崎さんに
「病気や障害を持って被災すること」について
伺いました。

当事者のために全力で頑張る、
「難病Net.RDing福岡」の代表も務める、
池崎さん。これからも応援しています。
来年は一緒にパンを食べたいと思います(笑)
ちなみに、初のSkype取材。

それから、28号でふれた
「方言で伝えるカラダ」

ゆうこ新聞は小さな新聞ですが、
北海道から沖縄まで読者がいるのです(^^)ニヒヒ
全国の読者さんから
「身体がこわい」「えらい」「にがる」
「だいじ」「あんべわり」「でそかぁ~」
「ぞんぞんする」などなど、

カラダの不調を伝える「地域の言葉」を
たくさん寄せていただき、盛り上がりました。
ご協力して下さった皆様、ありがとうございます。
来年もぜひやりたい企画です。

◇10月
29号発行「話せる場所、ある?」

病気を持って生きる日々のちょっとしたことを、
コーヒー片手に気軽に話せる…
「難病カフェ」がテーマ。

“ここでなら話せる”
そんな「居場所作り」に奮闘する
出来立てほやほやの「難病カフェ・おむすび」
を取材。

代表の新井さんは、私と同じ
全身性エリテマトーデスの当事者。
疲れやすい、日々不安定な身体で、場所探しから開催まで…
どれだけ大変がが、よく分かります。

来年は一緒に、良さげなカフェでコーヒーを
飲みたいと思います(笑)

◇12月
フリーペーパーオブザイヤー2017を受賞。
夢のようです。いや、夢なのかもしれません( ̄▽ ̄;)
ありがとうございます。

ざっくりですが、このように各シーズン、
無事に新聞が出せました。

読んで感想を寄せてくださった皆様、
そして、陰で応援してくれる方々、
本当にありがとうございます!

どうかお身体大切に
良い年をお迎えください。

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【ゆうこ新聞】29号が出ましたよ~

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【ゆうこ新聞】29号が出ました...
こんにちは、ゆうこ新聞です。
29号(秋の号)を発行しました。

前回(10月11日)のブログにお書きした通り、
一度、間違いだらけの状態で印刷して
しまいました( ̄▽ ̄;)ガオー

※定期購読して下さっている方のお手元に
届くものや、いつもの配布場所にあるものは、
訂正済みです。

難病カフェシンポジウム2017の後の
「とまりぎ」で受け取って下さった方、
申し訳ありませんでした。
(※正しく印刷されたものをもう一度ちょうだい
という方、喜んでお送りしますのでメールを下さい)

今回のテーマは、これからの発展が非常に楽しみな
「難病カフェ」!!!
実際に参加し、当事者の目で取材させていただきました。

「気軽に話せる場所が欲しい」
「難病カフェをやってみたい」
「うちのお店を、どうぞ使ってちょーだい」

などなど

いろいろな角度からぜひ手をのばし、
29号をご覧になってみて下さい(^^)
#ゆうこ新聞 #難病カフェ

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【お詫びと訂正】10/7(土)先行配布分(29号)

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秋のゆうこ新聞(29号)は、まもなく発送出来る予定です。

10/7(土)明治学院大学・白金キャンパス内で開催された
「難病シンポジウム2017」後の「難病カフェ・とまりぎ」
にて、先行配布したものにいくつかの間違いがありました。

次のように訂正させていただきます。
大変申し訳ありませんでした。

【正誤表】

①〜②ページ
難病カフェ・おむすび
第1回開催地

誤:杉並区
正: 練馬区

②ページ
代表者プロフィール

誤:突発性大腿骨頭壊死症
正:特発性大腿骨頭壊死症

③ページ
「読者の声」

誤:オトマトぺ
正:オノマトペ
(※③は削除)

関係者の皆様に深くお詫び申し上げます。

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28号(やっと)出ました

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28号(やっと)出ました
6月にパソコンが故障(…現在に至る)

夏の号発行危うし…でしたが何とか出すことが
出来ました。

メインテーマは「主治医の言葉」
27号に続く「後編」です。
また「身体の不調を表す方言」にも
注目しました。
取材にご協力下さった方々、
本当にありがとうございました。

皆さまのお手元にそろそろ届き始めていると
思います。
涼しい部屋でのんびり読んで下さい(^^)

それにしても、ブログもっと更新しよう、うん。

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主治医の言葉、アンケートまもなく締め切りです

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 医者と患者の関係は、病気の治...  医者と患者の関係は、病気の治り方にも大きく関係すると言われている
7月に発行予定の夏号は、
春号「主治医の言葉で…」の後編。

引き続き「ゾッとする先生、ホッとする先生」を
テーマに取材中です。

病院で交わした先生との会話で、
心に残るエピソード募集の締め切り(5/31)が
近づいてまいりました。

「あっそういえば、こんなことがあったな」と思いついた方、
ぜひぜひ投稿して下さい。

先生の言葉で、
「病気の不安が吹っ飛んだ」「励まされた」
または
「こんなことを言われて、傷ついた」

など、良い・悪い どちらのお話でもOKです。

宛先は、こちら まで。

お住まいの県名・性別・どんな病気で診察を受けた時か
をお書き添え頂けると助かります(^^)

# ゆうこ新聞 

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ゆうこ新聞・27号(春の号)出ました~

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ゆうこ新聞・27号(春の号)出...
今号のテーマは…“ホッとする先生、ゾッとする先生”
「主治医の言葉」を27~28号にわたり、特集。

アンケートや取材にご協力下さった方々、
本当にありがとうございました。
※引き続き取材中です!

せっせと発送作業中です。
来週になっても届かない方…お手数ですがご連絡下さい。
(手作業でやっているので、ちょいちょいミスが…ごめんなさい)

#ゆうこ新聞

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アンケートにご協力下さい「主治医との関係」

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医師との関係は、病気そのものに... 医師との関係は、病気そのものに影響することも・・・

時代遅れのステキな紙新聞がまたまたアンケート調査を
しております。3/5(日)まで受け付けておりますので
もしよろしければ、ご協力下さい。

あて先はこちらです→yuko-news@hotmail.co.jp
  
テーマは「主治医との関係と言葉」
質問は3つ、答えられる部分だけでもOKです。

Q1・今の主治医と良い関係が築けていますか?
   (YES or Noでお答え下さい)

Q2・今までにかかった主治医の言葉で
   傷ついたことはありますか?
   YES の場合、お差支えなければエピソードを
   教えて下さい。

Q3・今までにかかった主治医の言葉で、
   嬉しかったり、励まされ元気をもらった
   エピソードがあれば教えて下さい。 

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ゆうこ新聞・26号(冬の号)出ました~

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こじらせると困るものは、なーん... こじらせると困るものは、なーんだ?

約一週間ほど、遅れてしまいましたが「冬の号」リリースしました。

テーマは「風邪」と「障害者差別解消法」

…どこに関係がっ?!…と思われるとかもしれませんが( ;∀;)
良かったら読んで下さい。

差別解消法に関しては「難病を持つ当事者の視点」で…

当事者である弁護士、当事者である「会」のメンバーの
心意気に感謝とエールを。

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冬の号…

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毎度遅れてすみません!( ̄▽ ̄;)

今週中には発行出来ると思います~。

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