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熊本地震①【ゆうこ新聞・号外が出ちゃったよ編】

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引き続き支援活動中!ご協力お願... 引き続き支援活動中!ご協力お願いします(^^)
倒壊した家屋や、避難所の床にうずくまる人たちの映像に
3.11で宮城・福島の身内が被災した時のことを思い出しました。

熊本でゆうこ新聞を読んでくれている読者さんも、
難病や癌の患者がほとんど。
余震の不安と大きなストレス、避難所の衛生環境・感染症…。
「ヤバい、急がなきゃ」と、小さなことでも何かすることにしました。

そこで、友人や日頃お世話になっている方たちに声をかけ、
衛生用品や食料などを現地に送ることと並行して、
この号外を出しました。
ちょうど一か月前。4/18~4/19頃のことです。

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号外発行時は、時間も人手もなかったので
思いつくままに送ったり、手渡しました。

こういう時、遠方で支援する者は冷静に。
ニュース観てメソメソしていても何にもならん、
でも、体力経済力の無さには自信のある私、さてどうしましょう。
「心の中会議」で2つのことが決まりました(笑)

①具体的なプランを掲げて活動

いやらしい言い方だけど、人は「具体的であればあるほど」
心が動くから、手を貸してくれる。
“熊本支援の言葉だけじゃ、弱いと思いました。

だから
「熊本のがん患者を感染症から守る」という
大義名分みたいな(ちょっとたとえがあれだけど)ものを掲げ
(もちろん実際は、病気の方だけでなく 被災したすべて対象)

②「今、現在」必要な支援を顔の見える相手に「ダイレクト」に送る

「物資が届かない」「マンパワー不足で受付で止まったまま」
↑ これ、ニュースでやってましたが(^-^;

まずは「宅急便が届くエリアで、直接に連絡が取れる相手」
として、熊本がんサロン代表の園田さんに窓口になっていただきました。

※ご本人も被害の大きい上益城郡内にお住まいで、配送は「受託停止地域」。
そのため、熊本市内のご友人の営むお店(整体)で、炊き出しもやっている場所に
送らせてもらうことに。

その他、熊本県菊池郡など、荷物が届く4か所に分けて衛生用品や食料を
送り、避難所で配布していただきました。

中でも、自ら被災しながらも、積極的に支援活動に走り回り、
現地の様子や支援状況を日々ブログで発信されている、御船町会議員の田上さん
は、偶然にも(?)5年前からゆうこ新聞を愛読して下さっている方でした。

田上さんのブログは現在の様子を知るのに役立ちます。
今後何か支援を…考えている方、良かったら御覧下さい。
「田上忍と仲間たちの熊本地震活動記録」
http://jp.bloguru.com/organic

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この一か月、ゆうこ新聞支援チームに素早く加わって下さった皆さまと
突然引きずり込まれた(笑)皆さま、あらためて本当にありがとうございました。

「感情的にならずに」と言っておいて、活動中には
涙が出るほど嬉しかった出来事や、
ちょっと悔しかったりこともありました。

それは、また後日…(^^) ②に続く…予定

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春の号が届かない方へ

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ゆうこ新聞春の号発行前日に、九州で地震がありました。
今、熊本の読者の方のためにちょびっとだけ頑張っています。

その関係で、下記のことが起こります…というか、すでに起こっています( ;∀;)
①と②の方、お手数ですがご連絡下さい。

① 新聞が届かない(4/30まで待っても届かない場合は
   ご一報ください)

 
② 引っ越したことをゆうこ新聞に連絡しそびれてた
  ※転居先不明で何通か戻ってきております

③ 2通も届いた(サービスサービス、いえーい( ;∀;)


また、住所変更のご連絡をいただいたにも
関わらず、今回旧住所に出してしまった方もいらっしゃると
思います。

すごーーーーーーーーーく心当たりがあります(-_-;)
すみません!


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ゆうこ新聞・春の号が出ました

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例えば、1本240万。助け船か... 例えば、1本240万。助け船かギャンブルか。
まずは熊本・大分の大地震で被災され
止まぬ余震で不安な日々を過ごしている方々に
心よりお見舞い申し上げます。

3.11以降、ゆうこ新聞は毎年、春の号に
「災害時に備え、薬の予備とお薬手帳の確認を」という
記事を載せています。
例にもれず・・・ということで、今回は「阪神大震災のこと」を少し、掲載。
次の日に熊本で地震が起こるとは、夢にも思わずに…のことでした。

御船町や熊本市内には、いつも新聞を読んで下さり、アンケートに
協力して下さる読者の方がいます。
皆、病気を持ち、定期的な通院や治療を必要としている。
言葉になりません。
小さなことでも、自分に出来ることを探したいと思います。


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今号のテーマは「保険が気になる」
ここでいう保険は、民間の生命保険のこと。

「入院一日、1万円もらえます」「持病があっても入れる」
こんなCMを一度は目にしたことがあるでしょう。
メリット・デメリット、そして
実際に病気を持つ人の「保険にまつわる体験談」

なるべくシンプルに、まとめました。

また「食べる」のコーナーでは
「日頃、一番よく使っている油はなーに?」
アンケートにご協力下さいました方々、ありがとうございました!
油についてのお話はまた、あらためて。

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恒例のエアお花見大作戦

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恒例のエアお花見大作戦

長細い国なので、地域によって時期は異なりますが
今年も、桜の季節がやってきます。

お酒片手に公園で、
通勤中の電車から、

そして、

病棟の窓や、自宅のベッドから

桜を眺める人がいることでしょう。

ゆうこ新聞は、今年も「エアお花見大作戦」を遂行中。
自宅療養中の方など、今年お花見に行かれない方へ
365日枯れない桜をお届けしてます。

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全身性エリテマトーデス(SLE)講演会 @港南

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全身性エリテマトーデス(SLE...
今日は、2/29(月)に拝聴した「全身性エリテマトーデス」の
医療講演会のお話です。

場所:上大岡 ウイング横浜12F 
講師:横浜市立大学付属市民総合医療センター
    リウマチ膠原病センター 須田昭子先生

参加人数は、ざっと見まわして50人位。
保健師さんを始め、横浜市の職員と思われる方が数名。

SLEの症状・検査・治療・日常生活などのお話、
休憩の後に、質疑応答、合計120分といったタイムテーブル。

その中で私が印象に残ったことをチラリと書きたいと思います。

【SLEについて】

・2013年の時点で、国内患者数は61,528名(難病申請数)
 そのうち、横浜市の患者は1,750名
 ただし「疑い」のままだったり、事情で申請していない人を含めると、
 10万人くらい、患者がいるのではないか。それが、SLEという病気。

ゲロ吐きそうなくらい難しい検査項目や薬の名前。
でも、残念なことに「SLE」と長い付き合いになってしまいそうなあなたは
「難しい」とか「よくわかんない」で済ませていくと、いつかきっと損をする。

わたし自身も、難しいことが苦手で、ゲロ吐きそうだ。
でも自分の身体がどんなことになっているのかを知ることが
自分にとって大切だってことは、なんとなく分かる。

【抗核抗体について】

 20種類以上ある「抗核抗体」の中で、ほぼSLEにしか見られない特徴的な
 ものが「抗ds‐DNA抗体」
 「こう ダブルストランド ディー エヌ エー こうたい」と読む。
  これは、SLEになっちゃった人は、知っておくといいみたい。
  悪化の目安なんかもに、なります。今度、血液検査の紙をじっくり見てみてネ。

もういっちょ
「抗Sm抗体」(こう エスエム こうたい)
これも、SLEの人にとって、大切な検査項目。
ちなみに「Sm」は、網タイツはいた女王様が発見したから。
というのは冗談で「スミスさんという人が発見したから」とのこと。

【補体(ほたい)について】

SLEの検査項目に「補体」というものがあって、これが低いと良くないとされる。
しかし、SLEが寛解しているが、検査をすると補体が低い場合、
これは治療の対象にはならない(つまり、薬を増やしたりしない)らしい。

わたし自身、この5~6年体調は比較的安定しているにもかかわらず、
補体は、病気がひどかった頃とほぼ変わらない状態が続いている。
そのことで「自分で感じないだけで病気は悪いままなのでは」という不安も
あった。でも、そういうわけではないみたい。
また、体内で炎症が起きている(SLEが悪化している)場合でも、
むしろ補体が上がる場合もあるそうです。

【SLEDAI(エスエルイー・ダイ)という世界基準】

これはSLEという病気を診断する時に使う「世界基準」を表す名前。
24の項目に点数がついていて(例えば、関節炎は4点。脱毛は2点)
合計点で自分の病気のレベル(?)が分かるしくみになっている。
興味のある方は「SLEDAI」で検索を。

【お酒について】

賛否両論あると思うが、SLEと飲酒についての10年間のデータで
「適度の飲酒は、むしろ、良い」という結果が。
アルコールが血管に良い作用があるのでは、というお話。
もちろん、深酒は禁止。
ちなみに私が好きなお酒は「ビール・ワイン・焼酎・ハイボール」

【ステロイドを、ゼロにすること】

「ステロイドフリー」という言葉を聞いたことがあるでしょうか。
文字通り「ステロイド」が「ゼロ」になった状態。

「SLE患者は、一生、ステロイドを飲み続けなくはいけない」
これは、過去の話のようです。 ※病状による
ひと昔前よりも、医学界はずっと「ステロイドをゼロに」に向かっているように
感じました。


ものすごーく長くなって、書いてて疲れてきちゃったので(-_-;)
今日はこのへんで。続きは、また今度。。。

最後に、須田昭子ドクターのお話はとても分かりやすくて良かった。
そして「ゆうこ新聞」にも、強い興味を示してくれた素敵なドクターでした。

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膠原病患者交流会 at 港北区役所

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足首の骨を通り抜ける超音波速度... 足首の骨を通り抜ける超音波速度を元に計測する
「骨密度測定」(右上)。親指と人差し指でギュッと
「はさみ込む力」を計る「足指力測定」(左上)

東急東横線の大倉山駅から7分ほど歩いた所にある港北区役所では
1カ月に1回ほどのペースで「膠原病患者交流会」があります。

難病患者のフォローに積極的な横浜市の中でも、
港北区は、昔から膠原病や神経難病の患者のために交流会の場を
提供してくれたり、担当保健師さんが温かく熱心でいてくれたりと
本当にありがたい存在です。

患者やその家族が、気軽に無料で参加出来、
病気の症状や、病院・ドクター情報・日常の悩みを話し合える
フリートークタイムに加え、毎回、様々な工夫がほどこされている。

昨日は「骨密度測定」と「足指力測定」
ステロイドを長く飲んだり、一年中太陽を避けている暮らしぶりは、
どうしても骨にきがち。

足指の力のなさには、ガッカリ(^^;)
「(もっと)頑張ろうグループ」だった(笑)や、やばし。

…かといって、数値を知って落ち込むための場ではありませんヨ(^^)

笑い飛ばすもよし、愚痴るのもよし、何も感じないのもよし(笑)
いろんな人がいるから、おもしろい(^^)
どんな人でもゆるーく、そして自然に溶け込める場だと思います。
横浜市の膠原病患者さんやそのご家族の方はぜひ…(*'▽')

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「お前にはまだ、声が残っているだろう?」

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2月7日(日)NHK総合(1ch)13:50~15:00
NHKアーカイブス『杉村春子 生誕110年記念』~1,500通の手紙~
に、車椅子の女優・萩生田千津子さんが出演します。

ゆうこ新聞が初めて取材させていただいた方。
(2011年に発行した「第2号」です)
創刊したばかりで、読者は20名足らず。しかも身内ばっかり、
内輪受けもいいとこだったころ(笑)
作家のヒロコ・ムトーさんが萩生田さんを紹介して下さいました。

怪しい怪しいゆうこ新聞の創刊号(笑)を読んで、
「最初の数行読んだだけで分かる。(取材)OKです」
と言って下さったという萩生田さん。
本当に温かい方です。

取材場所に決めた店に「段差」があり、
みんなでヨイショと、電動車椅子に乗った萩生田さんをお連れした。
私にとって(車椅子を持ち上げること)初めての体験でした。
車椅子の方を見かけたとき、さりげなく的確なお手伝いを
出来る人間になりたいなぁと思いました。
※いざとなると、断られることが怖くてビビッてしまい、
 オロオロと眺めていることがしょっちゅうある。情けない(-_-;)

「あの日があったから、今日まで続けてこられた」
そんな日が幾日かありますが、萩生田さんを取材した日はまさにその日と
言える。


交通事故で下半身不随となり、立つことさえ出来ない。
女優として、ひとりの人間としてあまりにも多くのものを失った萩生田さんを
ふたたび前に進ませたのは、作家の水上勉氏が萩生田さんにかけた、
「お前にはまだ、声が残っているだろう?」
という言葉でした。

人はどうしても「失ったもの」に目を向けがちです。
それは仕方のないことだし、そういう自分の弱さを受け入れることも
必要だと思う。

萩生田さんは「声」を武器に、女優として見事に復活された。

そんな彼女が出ている番組が再放送されるということなので
いまからわくわくしています。
もし良かったら、観てみて下さい(^^)
※再放送で編集し直し、萩生田さんのシーンが短めになっちゃってるみたいです(/_;)

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朗読者として頑張る、亜由美さんのお話

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今日は、ゆうこ新聞に連絡を下さった、菅野亜由美さんの活動をご紹介します。
全身性エリテマトーデス(SLE)という難病を発症して16年。
先日は、2日間意識不明の状態になり危険な状態だったそうです(/_;)

何とか回復し退院、静養中の亜由美さん。

「生きていくため」にスタートした活動、それは彼女が役者をやっていた頃の
経験を活かしての「朗読」でした。
頑張る亜由美さんを、ぜひ応援して下さい。

活動内容は、こちらのブログにアップしていくそうですので
良かったらチェックして下さい(^^)/

亜由美さんのブログはこちら
http://blog.livedoor.jp/gesumin0323/


********************************************

↓↓↓ ご本人からのメッセージです(*^-^*) ↓↓↓ ※ご本人の了承を得て、少し短く編集しました


ゆうこ新聞の一読者の、菅野亜由美と申します。
この度は、ゆうこさんのブログをお借りして、私の事をちょっと知っていただければと
思いパソコンに向かいました。


私は、18歳の時に『全身性エリテマトーデス(SLE)』と診断を受け、
丸16年間闘病生活をしてきました。

先日、脳の異常で2日間意識不明になり大学病院に緊急入院しましたが、
何とか事なきを得て、現在は実家で静養中です。

今後仕事に復帰することはかなり難しく、収入源は、障害年金だけになってしまい、
日々金欠病となってしまいました(笑)


発病したばかりの頃は、毎年「何か」があり、入退院を繰り返していたものの、
30歳を超えたここ2・3年は入院はしていませんでしたので、
自分でも油断していたところがありました。


退院した今、今後の不安が大きく、何とか少しでも稼がなければ…と思い、
元気だった頃に役者をしていた経験を活かし、
『朗読者』として、活動してみようと思い立ち、活動を開始しました。

活動のきっかけは、ネット媒体を通して行っていた私の朗読を、
気に入ってくれた知人の言葉にありました。

病気のこと打ち明け、仕事について相談したところ、
「朗読が素敵だから、それを活かしてみてはどうか?」
と、お話をいただいたのです。

元々、役者をしていたくらいに演じること、何かを伝えることが大好きでしたので、
その頂いたお話に、胸がワクワクし、
こんな病気の私でも、まだ何か出来ることがある!と思え、
ブログを立ち上げ、朗読者として活動してみることを決めたのです。

私は、見た目には元気そうに見えます。
(色黒ということもあり、健康優良児そのものに)
でも実際は、腎臓はだんだん機能が弱くなり、
心臓は肥大(現在心臓に関しては経過観察中)。
目も悪くなり、躓いたりすることも多く、関節痛もあります。

調子が悪いときは、ベッドから起きるのさえも一苦労…なんていうことも。
そんな私でも、まだまだ出来ることがありました!

それが、今回ご紹介させていただけることになった『朗読者』としての
活動です!まだ、準備しつつの見切り発車な部分もありますし、
今後、活動していく中で、躓くこともあるかとは思いますが、
ご興味ある方は、是非一緒に輪を広げていきませんか?

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※活動に興味のある方は、ぜひ亜由美さんのブログへどうぞ!

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【SLE】全身性エリテマトーデス講演会

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SLEの知識と治療・日常生活の注意点などを
専門医が解説する講演会のお知らせです。

日時:2/29(月) 13:30受付スタート 14:00~16:00
場所:ウイリング横浜 12F 研修室 No122-123
    京浜急行・横浜市営地下鉄「上大岡駅」徒歩3分

講師:横浜市立大学付属
   市民総合医療センター リウマチ・膠原病センター
   須田昭子先生
「先着60名・横浜市在住の方を優先」とありますが、
他府県からも問い合わせ&申し込みトライしてみるのも
ありだと思います。
(定員に達していなければ、受けてくれるという意味で)

お問合せ・申し込みは下記まで

港南福祉保健センター
高齢・障害支援課 障害者支援担当
前原さん・清水さん
TEL:045-847-8418

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ゆうこ新聞・冬の号が(やっと)

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発送作業を手伝ってくれた友に感... 発送作業を手伝ってくれた友に感謝!
やっと出来ました~!
そして相変わらず、お知らせも遅い。。。

2016年最初の号となる22号は、

・全米が泣いた、目の難病「黄斑変性」

・大好評!医学界の池上彰と呼ばれる、
 平松類先生の「診察室では聞けない話」後編

の2本柱で出来ております。ぜひ,読んでみてください(^^)/
#ブログ

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