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- 先天性ミオパチー、指定難病に。
先天性ミオパチー、指定難病に。
Feb
8
この号を、覚えてくれていたらうれしいなぁ。
「医療格差をぶっ壊せ～先天性ミオパチーを知って下さい」という
記事を書きました。
「先天性ミオパチー」というのは、生まれつき筋肉の発達や成長が遅く
筋力が弱くなってしまう病気です。
「先天性ミオパチーの会」の伊藤亮さんがメールを下さったは2012年４月。
当時21歳だった彼の肺活量は、健康な人の20％しかなく、常に息苦しいと
言っていました。
驚いたことに、この病気「東京都の患者だけ助ける」という状態にあり、
北九州に住む伊藤さんらは「医療格差をなくして欲しい」と、
一生懸命に活動していました。
横浜から発信しているこの小さな新聞が、北九州まで届いていたことが
嬉しい反面、「医療格差」に驚いた私は、先天性ミオパチーの会が
呼びかけていた署名への協力を、紙面を通して読者の皆さんにお願いしました。
本当に多くの方が、署名に協力して下さいました。
「これなら、私も役に立てるね！」そんなことを言いながら快く、サインする
方々の姿に、胸が熱くなりました。
そして、2015年。
先天性ミオパチーは、国が指定した難病となりました。
つまり、東京都以外の患者たちにも光が差したのです。
あの時、協力してくださった方々、本当にありがとうございました。
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伊藤さんからのメッセージです。
「ゆうこ新聞の読者の方々にもたくさん署名していただきました。
本当にありがとうございました。
幼い時は『先天性ミオパチー』と診断がつけられたとき、
難病でもなく、障害でもなく、どこに相談したらよいのか、何をしたらいいのか、
医療費の負担と、親は不安だったと思います。
小児慢性特定疾患に指定されていたり、東京都では条例で指定されていたので、
地方との格差をなくしてほしいと思っていました」
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ちょっと支離滅裂な文章でごめんなさいね、とにかく早くお知らせししたくて
あげちゃいます！
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