お話しました【難病患者の就労継続支援を考える研究会】

先週のお話になってしまいますが、
４月１８日（土）に、とても貴重な体験をさせていただきました。

北里大学医学部の江口尚先生と
国立国際医療研究センターの和田耕治先生の
研究会で、お話をさせていただいたのです。

パワーポイントで資料を作ったり、
大勢の人の前で話したり、
すべて慣れないことばかりで、アワアワ。

でも、とても良い思い出になりました。

どんなテーマだったかといいますと、

「厚生労働省・厚生労働科学研究費補助金
政策科学推進研究事業」の…( ﾟДﾟ)

「職域における中途障害者の実態調査と
それに基づく関係者間の望ましい連携の
在り方に関する研究」…( ﾟДﾟ)

・・・です。ちょっと難しいですね（笑）

早い話が「病気を持っていても、
差別なく働ける社会づくりのために
頑張ってくれている方々の研究会」
です。

登壇したのは、順番に

①福岡教育大学　教育学部
　樋口義之先生

②ＨＩＶ陽性者の生活支援をされている
　特定非営利活動法人ぷれいす東京の代表
　生島嗣さん

③独立行政法人高齢障害求職者雇用支援機構
　障害者職業総合センター主任研究員
　春名由一郎さん

④一般社団法人日本難病疾病団体協議会
　事務局長　水谷幸司さん

皆さん本当にすごい人たちでした。
いろいろ勉強になりました。

そして、最後に

⑤ゆうこ新聞の小川が話しました。

ライブで言うと「トリ」ですよ！（笑）
紅白なんかだと、大御所…（笑）

でも、今回はもちろん「おまけ」ですウフフ。

友だちの結婚式のスピーチしか経験が
ない私は、緊張で声が裏返ってました。

講演内容は、以前、勤めていた職場での体験と、
ゆうこ新聞の「病気を隠して働く号」に
寄せられた反響など。

病気を持っていることをオープンにして
働き続けるためには、
「理解のある上司や仲間の存在」が
大切なのだと、お話させていただきました。

途中、辛かった頃に助けてくれた
仲間たちのことを思い出して涙が出そうに。

会場には、新聞を通して知り合った
社労士の五十嵐のりちゃんと、
毎日新聞の蒔田さんが来て下さっていて、
ビビる心を和らげてくれました。
友だちっていいなぁ（笑）

新たな素晴らしい出会いもありましたし、
何より、会場に来た難病患者さんで
ゆうこ新聞を初めて知って、本当に喜んで
大事そうに新聞を持ち帰るその後ろ姿を見て
「５年間やってて良かったのぉ…」と
思いました。

その姿が、私自身にふたたび希望をくれる。

そう、やっぱり何事も「人」ですね。
人と人のつながりが、すべてをデザインする。

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ゆうこ新聞制作日記

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