つなぐ人たち～ゆうこ新聞の社会科見学～
Apr
20
左から（株）クロエの恒川さん、熊谷さん、グループ長の海東さん。今日は、取材というよりも
世の中のことを知らないゆうこ新聞が
社会科見学（？）に行ったお話です。
さかのぼること半月前、4/5(金)の午後に
東京・池袋で希少疾患の情報を配信する「RareS.(レアズ)」
というWebサイトを作っている方々にお会い出来ました。
https://raresnet.com/
10年以上治験の支援事業を行ってきた（株）クロエさんが
（治療・薬などの）研究・開発をする人たちと、
難病や希少疾患の患者をつなぐ目的で
誕生したサイトで、
３月に神奈川ＲＤＤ講演会、難病カフェ・とまりぎで
お会いした、レアズの熊谷さんがゆうこ新聞を持ち帰り
社内の方々が興味を持って下さったのがご縁でした。
患者数が少ない＝情報量が少ない。
これによって、当事者は孤独や不安を感じ、
研究者は（把握したい患者の声の絶対数が少ないことで）
道が開けない。
ここをなんとかしよう！と頑張っているのが、レアズ。
（・・・で、あってるかな？(￣▽￣；)）
ＳＬＥを発症したての頃は
「世界初の完治した人になる！」とか、
新薬が出たら一番先に試したい！と
軽ーく言っていた私ですが、
副作用の苦しさや、年々重くなる医療費負担が、
それが簡単ではないことを身体で知りました。
だから、レアズのような存在が
さまざまな難病の治療に関し、
良いことも悪いことも「本音」で情報交換
できる場所となるように期待しています。
当事者以外の人が自分たちの病気や抱える問題を
一生懸命、一緒に考えてくれる様子はありがたく、
本当に嬉しいものでした。
もちろん、ゆうこ新聞に興味を持ってくれたことも。
またぜひ、お話の続きをお聞きしたいです。
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