ゆうこ新聞・創刊までの歩み ●「目に見えない障害・ハートプラスの会」編●
Nov
5
・新聞創刊のごあいさつ
・ハート・プラスの会の紹介
・ツボの話(不安や、薬の副作用で眠れないひとの為に)
・食事制限のある人も、楽しめる「食」のページ
・医療系テレビ番組の話「今回は医龍3」
・日本とアメリカの医療についてと、医師とのコミュニケーションについて
・編集後記
こうやって書くと非常に、真面目な内容だ。
私を実際に知っている人はきっと、驚くし笑うかもしれない。
「ハート・プラスの会」とは、名古屋で活動するNPO法人で、
内臓疾患者など「目には見えない障害」を持つ人を支援するグループだ。
実際、肺の難病を抱えていて、呼吸をすること自体が本当に苦しいという人がいる。
役所に用事があり、やっとこさの思いで車を運転し辿り着く。
玄関近くにある「障害者用駐車場」に停めたい。
でも、「見た目は元気そう」ということで、
「なにあいつ、楽をしようとしてズルイ」「このマーク(障害者マーク)が見えませんか」と言われたりする。
病気のことを言えばいいって?
でも、クレームをつけてきた人に病気のことを一から説明することは、本当に大変、
エネルギーを消費することなんだ。私みたく毒々しい女は、
「コイツも病気になっちまえばいいのに」とか思うかもしれないけど(笑)
病気を持ってる人に限ってとても心が優しく、控えめな人が多かったりするんだよね。
同様に、自分のような「自己免疫疾患」と呼ばれる病気を持つ人は、見た目にはホントに元気に見える人が多い。
ステロイドの副作用で顔が丸く浮腫んでいるのも、初対面の人には「元々ぽっちゃりしている」ように見える。
心臓のペースメーカーだって、外からは見えない。
糖尿病の人で、いろんな合併症があり辛い人だって、一見すごく元気そうに見えたりする。
でも中身は、腎臓や肝臓が壊れていることにより、疲労感が常にあり電車で立っているのはぶっちゃけ辛い。
でもシルバーシートに座ると「若いのに・・」「非常識・・」の視線が痛い。
実際に、大声で言われたこともあり、くやしくて泣きながら帰ったこともある。
こんな人が、実は世の中にたくさんいるわけなんだけど、理解を得ていくのが非常に難しい。
だって「見た目は元気」だし、「内臓疾患者です」と表示出来る公のものがないから。
そこで「では、このマークを」と頑張ってくれているのが「ハート・プラスの会」なんだ。
Posted at 2010-11-06 01:51
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Posted at 2010-11-06 15:34
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Posted at 2010-11-06 15:43
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Posted at 2010-11-07 03:47
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