ゆうこ新聞・創刊までの歩み ●「目に見えない障害・ハートプラスの会」編●

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ゆうこ新聞・創刊までの歩み　●「目に見えない障害・ハートプラスの会」編●

相手が何かしら疾患を... By しゅう At 2010-11-06 01:51

その通りで、実際は思... By ゆうこ新聞 At 2010-11-06 15:34

ご主人もオペを？僕... By しゅう At 2010-11-06 15:43

腎臓癌・白血病・・本... By ゆうこ新聞 At 2010-11-07 03:47

試行錯誤の上、創刊号の記事を絞った。

・新聞創刊のごあいさつ
・ハート・プラスの会の紹介
・ツボの話（不安や、薬の副作用で眠れないひとの為に）
・食事制限のある人も、楽しめる「食」のページ
・医療系テレビ番組の話「今回は医龍３」
・日本とアメリカの医療についてと、医師とのコミュニケーションについて
・編集後記

こうやって書くと非常に、真面目な内容だ。
私を実際に知っている人はきっと、驚くし笑うかもしれない。

「ハート・プラスの会」とは、名古屋で活動するＮＰＯ法人で、
内臓疾患者など「目には見えない障害」を持つ人を支援するグループだ。

実際、肺の難病を抱えていて、呼吸をすること自体が本当に苦しいという人がいる。
役所に用事があり、やっとこさの思いで車を運転し辿り着く。
玄関近くにある「障害者用駐車場」に停めたい。
でも、「見た目は元気そう」ということで、
「なにあいつ、楽をしようとしてズルイ」「このマーク（障害者マーク）が見えませんか」と言われたりする。
病気のことを言えばいいって？
でも、クレームをつけてきた人に病気のことを一から説明することは、本当に大変、
エネルギーを消費することなんだ。私みたく毒々しい女は、
「コイツも病気になっちまえばいいのに」とか思うかもしれないけど（笑）
病気を持ってる人に限ってとても心が優しく、控えめな人が多かったりするんだよね。

同様に、自分のような「自己免疫疾患」と呼ばれる病気を持つ人は、見た目にはホントに元気に見える人が多い。
ステロイドの副作用で顔が丸く浮腫んでいるのも、初対面の人には「元々ぽっちゃりしている」ように見える。
心臓のペースメーカーだって、外からは見えない。
糖尿病の人で、いろんな合併症があり辛い人だって、一見すごく元気そうに見えたりする。

でも中身は、腎臓や肝臓が壊れていることにより、疲労感が常にあり電車で立っているのはぶっちゃけ辛い。
でもシルバーシートに座ると「若いのに・・」「非常識・・」の視線が痛い。
実際に、大声で言われたこともあり、くやしくて泣きながら帰ったこともある。

こんな人が、実は世の中にたくさんいるわけなんだけど、理解を得ていくのが非常に難しい。
だって「見た目は元気」だし、「内臓疾患者です」と表示出来る公のものがないから。

そこで「では、このマークを」と頑張ってくれているのが「ハート・プラスの会」なんだ。

相手が何かしら疾患を持っていると解っていれば、全部が全部そんな態度を取る人ばかりではないんでしょうけどねぇ・・このマークが広がっていけばいいですね＾＾

その通りで、実際は思いやりのある方の方が多いと思います。私も自分が患者の立場になるまでは、分からなかったことがたくさんあり、知らぬ間に誰かを傷つけていたような気もします。ハートプラスマークがどんどん広がることを祈ります。

腎臓癌・白血病・・本当に大変だったのですね。そうやって明るくサラリと言う人の方が実は、ものすごい辛い山を越えてきた人だったりするということを知っています。兄弟同然に育った従兄弟も、白血病になって１５年くらい経ちます。通院・薬（注射）はかかせんませんがとっても元気に過ごしています。主人は、膀胱癌でした。年明け早々に手術をして、今の所再発もなくスポーツ三昧で元気に暮らしています。みんな毎日を楽しく、頑張りましょうっ♪