～はじめに～
「難病カフェ」とは、特定のお店の名称ではありません。
「（病名を問わず）患者たちが安心して話せる場所を
作ろう」という目的で開催されるイベントを指すことが
多く、全国各地でじわじわと広がっているステキな活動
です。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
3月24日に開催された難病カフェの名は「とまりぎ」。
主催は「病名の壁を越え自由につながろう」と提案し、
数々のイベントを手がけて来た白井誠一朗氏による
「難病の制度と支援の谷間を考える会（タニマ―の会）」。
場所は東京・末広町駅から２分の「カフェ トリオンプ」
で、キリン福祉財団サポートのもと、店内には和やかな
空気と笑い声が溢れました。
参加したのは（順不同・関係者含）クローン病・多発性硬
化症・ナルコレプシー・慢性炎症性脱髄性多発神経炎・
全身性エリテマトーデス・先天性ミオパチー
・サルコイドーシス・下垂体機能低下症・高次脳機能障害
などを持つ、男女15名程。
初対面でもまるで以前からの友人のように自然と
過ごす様子に、難病カフェの重要性をあらためて
感じました。
費用や準備の関係もあり、事前申し込みの必要が
「有り・無し」２つのタイプがある、難病カフェ。
今回は後者で、当日ふらりと参加出来るのが魅力でした。
（主催者側はとても不安があったでしょう…）
会費は200円（ドリンク付き）。美味しいケーキと
セットでも500円という、何ともありがたい金額でした。
終了後は、３つの難病カフェ「アミーゴ（茨城）」
「おむすび（東京）」「とまりぎ（東京）」の主催者
ミーティングが行われ、それぞれの活動について
報告と意見を交わしました。
主催するメンバーが難病を持つ当事者であることから、
カフェ開催の場所探し、準備、広報、すべてが文字通り
「身体を張って」の作業。
アクセスが良く、車椅子でも入りやすく…などの条件を
100％満たす場所を見つけるのはほぼ不可能で、
見えない苦労をされていることでしょう。
ゆうこ新聞の取材（日時・場所は別）によると
「日常の悩みを口にすると“病気アピール”と
とられ、人と話すのが怖くなった」「ＳＮＳのやりとりに
疲れた」という声も多く、難病カフェような「安心して
話せる場所」の存在は、これからますます求められて
いくと思います。
（からだに気を付けながら）
ガンバレ！全国の難病カフェ！
![「治りづらい・生きづらい」 西...]()
「治りづらい・生きづらい」
西村さんの語る「２つのつらい」にグッときました
～はじめに～
① 今日（も）長いです！のんびり読んで！
② 当ブログ３／３付け
「RDD2019 ～２月最終日は、何の日？～」
を読んで下さると、より分かりやすいです。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
3月23日（土）の午後、かながわ県民センター7Ｆ
会議室にて、神奈川難病団体連絡協議会（通称・難病連）
https://nanren-kanagawa.jimdo.com/
主催のもと「かながわRDD 講演会」が行われました。
RDDとは「Rare Disease Day」の略で
希少・難治性疾患…つまり、
患者数が少なくて心細い！
原因や治療法がハッキリ分からないから心配！
…という病気に苦しむ人たちが世界中にいることを、
みんなで考えよう、 同じ地球の仲間だしと
いう日のことです（雑だね）
時期は、毎年２月の最終日（2/28 or 2/29）で、
もともとは、スウェーデンの研究者と（希少疾患）患者ら
の雑談から始まり、世界中に広まったRDD。
それが「うるう年（2/29）」だったことから
「珍しい（レア＝Rare）日」「珍しい病気」
レアレアつながりでこの名前になったそうな…。
あっ、ダジャレじゃん…(￣▽￣；)
日本では2010年から各地でいろいろなイベントが
行われ始め、10周年を迎えた今年、ここ神奈川県でも
ついに、始動するよ！…という講演でした。
登壇したのは、RDD事務局長でNPO法人Asrid代表の
西村由希子さん。
2008年に西村さんが（研究者として）出席したアメリカで
行われた（薬をつくる）会議でRDDの活動を知ったこと
が、RDD JAPANが生まれるきっかけとなりました。
医療・研究・企業・患者など「置かれた立場の違う人
たち」が同じ場で気さくに話をする様子に（日本との違いを
感じ）西村さんは大変ショックを受けたそうです。
帰国後、2010年から日本でRDDをスタートした西村さん。
もちろんすべて順風満帆…とはいかず、はじめは
アメリカから突然やってきて活動を始める様子に
「黒船のように思われた（怪しまれた）」と
笑い話として振り返りました。
実際は笑えないご苦労がてんこ盛りだったと
思います…( ；∀；)
RDD JAPANを始めるにあたっての決め事は
・学ぶだけでなく、楽しめる場とする
・「すべて」の疾患の日とする。
つまり「この病名だけ」などと決めない。
そして…
・はじめたら、あきらめないで続ける
また各地で行うRDDイベントの規模の大小は
問わず、時期も「2月の最終日」に固執せず、
2月から3月末の間に開催するものとしました。
また、わたしが特に感銘を受けたのは、
「希少疾患に苦しむ患者は、世界中で3憶5千万人
いるとされ、それは全世界の人口の4.6％。
アメリカ合衆国の人口よりも多い。
（それでも”少ない””関係がない”と言えるだろうか）」
「患者たちは、ずっと病院で過ごすわけではなく
“日常”がある」
「その人たち”に”何が出来るか。そして
その人たち”と”何が出来るかを考える」
「患者たちだけで”出来る”ことと、
患者たちだけでは”出来ない”ことがある」
「草の根運動が、世界を変える」
などといった、パワーワードの数々。
偶然にも（RDD JAPANと）同じ2010年に創刊した
ゆうこ新聞も、
「病名問わず（病気によって）当たり前の日常を
失った人たちへ、小さなお楽しみを」と
始めたものなので、すごく心に響いちゃいました！
講演後、後半は西村さんと当事者らによる
交流会。
（順不同）クローン病、パーキンソン病、
全身性エリテマトーデス、ＡＬＳ、特発性血小板減少性
紫斑病、網膜色素変性症、重症筋無力症、
皮膚筋炎・多発性筋炎、関節リウマチ、脊髄小脳変性症
の当事者、ご家族、患者会に携わる方など約２０名が
参加しました。
自己紹介を兼ねひとり約５分ほどのフリートーク。
それぞれが口にする「病気と共に生きてきた時間」に
誰もが思いを馳せ、真剣に耳を傾けました。
桜が咲く今、来年の２月の話をされてもピンと来ない
とは思いますが、
季節が移り変わり、吹く風が冷たくなった頃に
「そういえば２月って、めずらしい病気のイベントが
あったね！」と思い出していただけたらサイコーです。
![気さくで明るいＮＫＧの３人のお...]()
気さくで明るいＮＫＧの３人のお話は、元気をもらえます♡
先日行われた「難病克服ガールズ（ＮＫＧ）」
https://nanbyousurvivor.simdif.com/ による
横浜でのイベントのリポートです。約１年ぶり。
３月９日（土）会場は八洲学園大学（横浜市西区）。
関節リウマチ、強皮症、若年性パーキンソン病、
視神経脊髄炎、シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス、
多発性硬化症など様々な病気を持つ女性たちで、
関係者を含め約20名が参加しました。
当日のプログラムは、ＮＫＧ（くみねーさん、まみりんさ
ん、あいりんさん）の３人による病気の体験談や克服まで
のプロセスなどを語る講演（計120分）の後、
希望者による交流会60分というプログラム。
（もちろん、途中休憩あり）
都合により大遅刻( ;∀;)の私は、あいりんさんの講演だけ
拝聴。カウンセラーとしても活躍するあいりんさんが語る
「病気とストレスの関係」については、配布された資料も含め、
非常に分かりやすいものでした。
たとえば、
（明らかにストレスで）病気を発症した当時を振り返り、
・「精神的ストレスで病気になった」とは言いづらく、
かつ「周りから可哀想と思われたくなかった」
・病気の原因のひとつは「自分の性格にある」と考え、
（克服するために）「心の訓練」をした。
具体的に行ったのは、
・幼少時までさかのぼり、自分を見つめ直した。
・意識して「自分自身にも」優しく。
・感情の最後を「右肩上がり」で終わるように努力。
などなど。多くの方に共感できる内容でした。
その後、交流会（参加者によるフリートーク）では
「病気との向き合い方」「主治医との関係」「薬の不安や
疑問」などが話し合われました。
つくづく、病名は違えど抱える問題は…そっくりダー！
最後は、会を進行したＮＫＧの皆さんから、
くみねーさん
・「（西洋医学の在り方に対し）難病と言われていても
“治らない病気”ではない、というスタンスをもって」
まみりんさん
・「難病という名前が“病気をつくっていると思う」
といった心強いメッセージを送る様子に元気をもらい、
帰って来ました。ちゃっかり、ゆうこ新聞も配らせていた
だきありがとうございました。
ＮＫＧの皆さんは、各地で様々な活動をされています。
興味のある方はぜひチェックしてください(^^)/
![会場でいただいてきた資料。]()
会場でいただいてきた資料。
「ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）セミナー」
後半のリポートです。
プログラム２は、専門医と当事者（司会者含）６名に
よる貴重なトークセッションでした。
司会として加わった全国膠原病友の会の森代表理事、
同会の北原さん（17歳で強皮症、21歳でＳＬＥ発症）と
西尾さん（15歳でＳＬＥ発症）がパネリストとして登壇。
３人とも28～35年という長い時間をＳＬＥと共に過ごし
頑張ってきた当事者です。
患者と主治医、双方からの視点で意見交換が行われ
これまた（得意の）すごーーーくざっくりだけど、
次の４つが主なテーマでした。
１・診察時間は何分くらい、どんな話を？
２・数値の説明、どのレベルまでやりとりを？
３・医師以外の医療関係者（ナースや薬剤師）との関係
４・主治医に訴えても『そうなんだ～』問題
【１】 「（落ち着いている時）診察時間は５分くらい」
(北原さん・西尾さん)
・退院後などは詳しく説明を受けたが、症状が
落ち着いている時は(自己管理出来ていると想定され)
５分満たないことも。
・大学病院なので仕方ないかなという思いもある。
(奥先生)
・初診時は30分くらいは説明。さらに検査データが出る
までの１時間に（患者さんの頭の整理が少しついたところ
で）話をして、出た数値を見ながら「重要項目」
「薬の副作用」「臓器の障害」などカテゴリー分けして説明。
(石井先生)
・最近クラークがついたこともあり２～３分で診察が
終わることも。
・説明が必要な人には30分くらいかける一方、
「早く帰りたい」という人もいるため。
【２】 数値の説明、どこまで聞きたい？話したい？
(奥先生・石井先生）
・異常値に関してはなるべく説明している。
(北原さん)
・仕事上（医療関係）ある程度数値（許容範囲）が読める
ので、特別ひどい時でない限り、こちらからは聞かない。
(西尾さん)
・悪い時は主治医側から伝えてくれる。
・今はデータをプリントしてもらえるが、昔は口頭説明
だけだった。混んでいて早く切り上げたいと焦る先生に
不明点を尋ねるのには、苦労した。
・忙しくて大変なのも分かるが重要なところは
しっかりと伝えて欲しい。
(渥美教授からコメント)
・ヨーロッパでは15分、アメリカでは30分くらいとる。
ただ、日本との違いは１日10人くらいしか診ないこと。
【３】 看護師や薬剤師の存在に助けられるシーンも
(西尾さん)
・専門的で難しい話を理解するのに苦労し、薬剤師さんに
数値のことを尋ねことも。
・転院してもかかりつけ薬局は変えなかったことで
助かっている。
・長い入院が多かった10代の頃、周りが年配患者ばかり
なのを気にかけて話をしてくれた看護師に救われた。
・外来時も看護師との接触があったが、転院先では
それが無いことに若干とまどいが。
(北原さん)
・新たに薬を処方された時（主治医からの説明もあるが）
「飲むにあたっての生活面のアドバイス」を聞ける薬剤師の
存在がありがたい。
(石井先生)
・（薬剤師に聞くのも良いこととした上で）
時々、主治医と薬剤師の考えが違う時がある。
（処方する側と、調剤する側の）コミュニケーションは
積極的にやっていきたい。
【４】 コミュニケーションと「そうなんだ～」問題
(北原さん)
・気になる症状を訴えても主治医に「あ、そうなんだ～」
と流されたことで、その先の話を続けられず症状が悪化
した体験から「うまく伝える必要性」を感じる。
(西尾さん)
・質問を２～３用意していても、ひとつの症状で時間の
多くをとられる。あとで後悔するが、全部聞くのは難しい。
・自分が困っていても、主治医には「そうなんだ～」と
重要視してもらえない。３、４回繰り返し伝えてやっと
「そんなに言うなら検査してみようか」となる。
・「そうなんだ～」でなく「それはこうだから、大丈夫」
と説明して欲しい。
※以下、先生側のお話には、プログラム１での発言も
含まれています
(奥先生)
・患者との雑談で聞いた出身地や趣味などをカルテに
記録。体調不良や経済的困難など、状態を知るきっかけにも。
(石井先生)
・患者の表情を観察しながら診察。少しでも不満そうな時
は「どうしてかな？」と気にするようにしている。
(森さんから、先生方に質問)
・（医師らは、診察室の外での患者の様子を知らない、
とした上で）
「どんな風」に伝えたら（患者の日頃の）生活に役立ちますか？
(奥先生)
・「困っていることの最重要項目」を（箇条書きにして）
話してくれると助かる。５Ｗ１Ｈを完璧に…とは
言わないが、時系列でいつからどこがどのように…と。
(石井先生)
・分かりやすく…との思いからくる“伝え過ぎ”に
困ることも。「一番困っていること」を簡潔に
伝えてもらいたい。
・就職や結婚他「人生の転機」にある時は教えて欲しい。
それに合わせて薬を変える必要がある時も。
（最後に渥美教授からまとめ）
・4～50年前と比べ、確実に良くなっているＳＬＥ治療。
ＳＬＥではない人と同じような生活が長く送れるように
なることを目指して（研究・治療）いる。
・そのためには医療の基本である「コミュニケーション」
が大切。（医療者側も）努力していきたいと思う。
![会場は秋葉原・電気街口から３分...]()
会場は秋葉原・電気街口から３分。ピカピカのビルにびっくり。
３月２日(土)ベルサール秋葉原（東京都千代田区）で行われた
「ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）セミナー」を
２回に分けてリポートします。
司会進行は、北海道大学病院・内科Ⅱの教授で
厚生労働省「自己免疫疾患に関する調査」班の
ＳＬＥ研究責任者、渥美先生。
講師は、同研究班メンバーの奥先生（北海道大学病院）と
石井先生（東北大学病院）です。
後半（第２部）は全国膠原病友の会代表理事の森さんも
司会進行役として加わった他、
同じく友の会２名（北原さん・西尾さん）も参加しての
パネルディスカッションが行われました。
内容は、すごーーーーーーーーくざっくりですが、次の６つ。
１・日本初のＳＬＥの診療ガイドラインが完成
２・ＳＬＥ治療の進展（変化）
３・免疫、抗体、補体など専門的な話
４・日常生活の注意点
５・ＳＬＥ患者にとって一番、重要なポイント
６・患者と医師のコミュニケーション（次回ブログに）
【１】日本初！ＳＬＥドリームチームによる診療ガイドライン誕生
この春、日本初の「ＳＬＥ診療ガイドライン」が完成、
まもなく公表されます。５年前にＳＬＥのエキスパートが
全国から集結して作られたもので、症状が複雑なＳＬＥ治療の
指標として役立てられることが目的。
【２】かっ飛ばすＳＬＥ治療の道
ＳＬＥの症状で50％の患者に起こりうるといわれる
「腎炎」と「神経障害」。
昔は生命に関わることも多かった腎炎も、
治療の進展で多くの患者の予後が良いものになりました。
腎炎患者にとっては、恐怖の「腎生検」。
奥先生によると「腎臓の組織をとり、顕微鏡で見て初めて
炎症のパターンが分かる」残念ながらＣＴなどの
画像診断だけでは分からないそうです、ショボン。
明るいとは言えなかったＳＬＥ患者の予後が
良くなったのは、薬の選択が出来るようになったのが
大きく、具体的にはステロイド剤・免疫抑制剤・免疫調整剤・
生物学的製剤の４種類が治療の発展につながりました。
それぞれの薬に「どこに効くか」の得意分野があるので、
うまく組み合わせるのが大切とされる一方で、
現在心配されているのが
「炎症を繰り返したことによるもの」と「薬の副作用」という
身体への２つのダメージ。
リスク・ベネフィットを考え「より良い予後」のための治療が、
これからのＳＬＥ治療！…とのこと。
ガイドラインを作った理由はここらへんにあるのだよーと
奥先生は語りました。
【３】難しくてよく分からない、専門的な話
お察しください…（笑）必死にメモした手帳を読み返すと、
専門用語をメモして途中でくじけた形跡があります。
とにかくＳＬＥってのは免疫異常が起こる病気で、
健康なら仲良く暮らしているはずの免疫の一部が攻撃を
しかけてくる切ない仕組み…。
全身に多彩な症状が出現する難病「ＳＬＥ」を
“内科学の真髄だ！”と呼んだ、臨床医なら知らない人はいない
著名なドクター、オスラー博士の話も（奥先生から）ありました。
真髄だ！とか言われると…「ま、まぁな(￣▽￣)」って言いたく…
なりませんか、そうですか（笑）
【４】 日常生活編～なんで紫外線にあたっちゃダメなの～
基本的に「体内に炎症を起こさないこと」が日常生活の注意点と、
石井先生。
「紫外線」「感染症」には全力で注意をっちゅーことですね。
《紫外線について》
やけど（＝強い紫外線によるやけどが引き起こす炎症）を
防ぐためにも、ＵＶケアはマスト。
じゃぁ「一生暗い室内にいろ」というわけではなく、
「美白でいたい♡」というレベルで良い。
（※結構きちんとってことですよ(￣▽￣;)）。
他にも「日焼け止めクリームはケチるな。しっかり塗って」
「紫外線の中の最もやばい敵はＵＶ－Ｂ」
などのお話しがありました。
《感染症にかかりたくない！》
ズバリ「手洗い」と「なるべく人混みを避ける」の２つが最も有効。
もしかしたら人混み以上に避けたほうがいいのが
「精神的ストレス」かもしれません。
《運動に関して》
「炎症がない時は積極的に運動して筋力をつけて欲しい」
と石井先生。
ただし関節に負担のかかる動きを避けるようにとのこと。
《食事が困っちゃう！なにを食べたらいいの？》
（ＳＬＥに効くという）科学的根拠のある食品はない。
臓器の状態によって必要な制限もあるが、
基本的には好きなものをバランスよく…が大切。
「〇〇がいい」「〇〇はダメ」と偏り過ぎるほうがデメリット。
アルコールは、中毒になるような飲み方はもちろんダメだが、
みんなと楽しい時間を過ごすための適量ならば我慢する必要はない。
【５】 すべてのＳＬＥ患者に共通する“重要ポイント”
「現在の自分の状態」をよく知ること。
炎症はあるのか。悪い臓器はあるか。今、飲んでいる薬の副作用は。
それによって、必要な治療、薬は大きく異なる。
つまり「先生に全部おまかせ、アタシよくわかんなーい」は、
後悔する日が来るかもよってことです（これは個人的意見）
繰り返しになりますが「今、自分の状態はどうなのか」
検査数値と、体感（数値に出ない不調も多い！だいじ！）合わせて
考える時間を作ってみてはいかがでしょうか。
以上、前半（プログラム１）のリポートでした。
【６】の患者と医師のコミュニケーションについて
話し合われた、プログラム２（パネルディスカッション）
の様子は、次回お届けします。
![あいにくの悪天候でしたが、多...]()
あいにくの悪天候でしたが、多くの方が集まりました。
２月最後の日が”RDD”と呼ばれる日だと知っている人は、
少ない。
RDDとは“Rare Disease Day”の略で
「世界希少・難治性疾患の日」という意味。
「世界」ってところがポイントです。
２００８年にスウェーデンで始まった活動で、
日本では２０１０年から各地でイベントを開催。
会を重ねるごとに少しずつ盛り上がってきています。
"きょうも、あしたも、そのさきも"
この言葉に、何を感じるでしょうか。
ゴールデンウイークは10連休かも！とか、
平成最後の…と騒ぐ空気とは裏腹に、
きょう、
「あしたを迎えたい」と必死にがんばっている人たちがいます。
「そのさき」を作るのは、作ることが出来るのは…？。
それを考えるためにある日「RDD」。
いろんな日があって覚えきれないけれど、
２月最終日、つまり２８（もしくは２９）日が
「難しい病と闘う人の"そのさきを世界中で応援する日”」
なのだと、頭の片隅に置いておきたいです。
…っちゅーことで、行ってきましたRDD 2019。
場所は東京・丸の内の丸ビル１Ｆ マルキューブ。
会場は、当事者団体や製薬会社関係の方による講演
（ネット配信有）プログラムが盛りだくさんのステージ。
難病の最新情報を展示したパネル展。
心温まる写真展“きょうのえがお、あしたのえがお”。
NANBYO Index（難病関連の書物やDVD）などなど。
寄付した方には、トートバックやクリアファイル、
レターセットやバッヂなど金額に応じたRDDグッズが。
わたしはたくさんクリアファイルを使う人なので
とってもありがたかった！
２月最後の日はRDD。
ハロウィン並みに有名になることを願って（笑）
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