がんサロン〜はなうめ日記〜

くるみママのつぶやき

Feb

20

子どもたちは学生サークル小梅のみんなと過ごしました

おやつは水ようかん♪

大人は夏のキャンプ計画チームと小児がんに使える制度をまとめる作業チーム

2月のくるみカフェも、子供たちは小梅ちゃん達と室内遊びをしました。それぞれ好きな遊びをし、最後はみんなでかくれんぼをしていました。
いつもたくさん遊んでくれる小梅ちゃん達がとっても大好きな子供達です。

大人は、夏のキャンプ計画を小梅ちゃんと一緒に立てました。
BBQ？海水浴？キャンプファイヤー？テントで泊まる？？どんなキャンプになるのか、今からとっても楽しみです♪

また、前回10月に行った、

小児がんの助成制度わかりにくいよね？
一目瞭然でわかったらいいのにな。

の第ニ弾！！
ソーシャル・ワーカーの久村さんにご協力して頂き、利用出来る制度をまとめました。どんな制度を、いつ利用出来るのか、わかりやすい資料の完成を目指して少しずつ頑張っています。

くるみママM乃でした！

#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

くるみママのつぶやき～今日は国際小児がんデー～

Feb

15

今日は国際小児がんデーです！
昨日から金沢でもライトアップが始まりました！！
これは、昨日の様子です↑

我が家は、小さい子供がいるので夜は出れませが、今日、リーフレットコーナーを見に行ってきました！

日中でも吹雪ですごく寒かったので、ライトアップを見に行かれる際は、暖かい格好で行ってくださいね！

国際小児がんの会(CCI)では、毎年 2 月 15 日を「国際小児がんデ―」として、世界中の団体と連携して様々なキャンペーンやイベントを実施しています

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実施期間:2023 年 2 月 14 日(火)~2 月 16 日(木)
今年は 3 日間です!
実施時間:19 時~20 時
実施場所:金沢港クルーズターミナル海側広場クレーン

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くるみママM乃でした！

#がん #がんサロン #くるみカフェ #国際小児がんデー #小児がん #自分のために自分でできること #金沢港クルーズターミナル

くるみママのつぶやき～入院中の方とzoomで交流～

Jan

27

去年の国際小児がんデーにちなんだ、クルーズターミナルライトアップ
今年も2023 年 2 月 14 日(火)~2 月 16 日(木)の3日間、19:00～20:00ライトアップされますよ♪

今年最初のくるみカフェが1月21日にありました。
子供たちは小梅ちゃん達（学生ボランティア）と室内遊びをしました。
時折、子供達の楽しそうな声が隣の部屋まで響いていました。

大人は、前半は初めて付き添い中のママとzoomを繋ぎお話をしました。
後半は、今年の予定を話し合いました。
zoomで付き添い中のママとお話をするのは初めてで、現地（社会福祉会館）3名、オンライン4名のパパママで、付き添いの現状、悩み、不安などを話しました。
今回参加した患児は神経芽腫、白血病を経験しています。
現在の年齢は幼稚園から高校生と幅広く、発症年齢、サバイバー歴も違うため、各年齢での病気に対する思いなどを知ることが出来ました。
また、付き添い中の親の悩みについては、「私はこうやって乗り切ったよ」なども話しました。

私も、付き添い入院中からくるみカフェの存在は知っていましたが
「入院中でくるみカフェには行けないから、退院してからかな〜」
「どんな所で、どんな人がいるか分からないから、1歩踏み出すの不安だな〜」
と思っていました。

現地に行けなくても、病室からzoomで繋がることが出来る！
私も「入院中からくるみカフェの皆さんに助けを求めれば良かったな〜」と今更ながら思います。

入院中は不安なことも多いですが、両親、友達など、気軽に相談できる内容で無いことも多いです。
そして、コロナ禍で人と会うこと、外に出ることも制限される厳しい環境です。
同じ経験をした親でしか分かち合えないことを、「そうだよね！分かるよ！」と聞いてもらえるだけで、とても心が軽くなります。

くるみカフェは、小児がんの当事者とその家族が集まって、情報交換をしたり、不安を言い合ったり、みんなで楽しく遊んだりしています。
不安を聞いてもらったり、利用できる制度などを知るきっかけになるかもしれません。
ラジオ感覚でのzoom参加もお待ちしています。

どうぞお気軽に下記までご連絡下さい！

くるみカフェ連絡先
代表山崎誠二
事務局木村美代（石川県がん安心生活サポートハウスつどい場はなうめ）
電話 076-234-2108
E-mail: kurumicafe.hanaume@gmail.com
HP: https://sites.google.com/view/kurumicafe/

くるみママM乃でした！

最後は
\ 来月のお知らせです /

国際小児がんの会(CCI)では、毎年 2 月 15 日を「国際小児がんデ―」として、世界中の団体と連携して様々なキャンペーンやイベントを実施しています。
くるみカフェも、この趣旨に賛同し、小児がんとその経験者や家族に対する理解と支援の輪が広がることを目指して、今年も金沢港クルーズターミナルを金色にライトアップしていただけることになりました。

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実施期間:2023 年 2 月 14 日(火)~2 月 16 日(木)
今年は 3 日間です!
実施時間:19 時~20 時
実施場所:金沢港クルーズターミナル海側広場クレーン

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#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

くるみママのつぶやき

Dec

17

今日のくるみカフェは
小梅ちゃん企画
みんな大好きクリスマス会🎄

子ども１２人
パパママ７人
小梅ちゃんは１０人も来てくれて、久しぶりに大集合。
換気バッチリ、感染対策も抜かりなくです。

娘は、８月に参加して以来だったので、
今日の日を指折り数える程とても楽しみにしていました。

仲間に会えば、月日を感じない程、スッとピタッと打ち解ける。
気がつけば、学校のお友達とはまた違う大切な居場所になっています。

さて、今日は可愛いスノードーム作りから始まり
○伝言ゲーム
○イントロクイズ
○ビンゴ大会
とお楽しみ企画が盛り沢山。
初めてのイントロクイズでは、子ども達とパパママ世代の曲が流れて、とっても盛り上がりました。
あっ！聞いた事ある！
でも曲名が出てこない、、
これイントロあるあるなのか、歳のせいなのか、、
お家でもイントロクイズをしてみようと思います♪

今年もこうしてひと足早いクリスマス会をみんなで
楽しく過ごせた事、
いつもお世話になっている木村さんや、小梅ちゃん達に感謝の気持ちを忘れず過ごしていきますね✨

まだまだコロナ禍ですが、
工夫をしながらのくるみカフェ。今年は今日で最後となりました。
また来年もみんなでワクワクな時間を過ごしましょう。

皆さま、良いお年をお迎えくださいね🍀

姉妹ママＦ恵でした！

#がん #がんサロン #くるみカフェ #自分のために自分でできること

今月のくるみカフェその２＊くるみパパもつぶやきます！

Nov

19

はなうめの青年部に参加しているTくん。
がん体験はなし隊を受講して、今回研究会での体験談に臨みました！

くるみカフェ代表の山崎です。

今日は、はなうめ青年部のT君が小児がん経験者として話をすると聞いて、石川県小児保健学会に参加してきました。
第一部の一般演題には、インフルエンザの話と、院内学級やオンラインによる学習支援の話がありました。

T君は、第二部のワークショップ「困難を抱えた子どもたちと学校」の最初の発言者でした。主な参加者は小児科の医師や看護師の方たちなので、若干緊張気味のようすでしたが、自らの経験を客観的に見て、その時に感じていたことを素直に語っていて、聞いていた人たちの心に残るスピーチだったと思います。
大変お疲れ様でした。

その他にも、発達障害を抱える子どもたちやその保護者を支援している小児科の先生の話や、不登校の子どもたちを支援しているスクールソーシャルワーカーの方の話がありました。
個別の例では、支援がうまくいっているケースもあれば、私たちが想像もできないような問題を抱えている保護者や教員もいたりして、当事者の子ども達だけの問題ではなく、すべての子どもたちがどこにいても健やかに成長できるように、学校・家庭・病院そして行政が連携して支援していける仕組みが必要だと改めて感じました。

特別講演の「小児食物アレルギーの最新の考え方と適切な対応」では、医師向けと言うよりは一般向けにアレルギーとアトピー性皮膚炎の話や、アナフィラキシーショックの対応の話などをしていただいて、大変勉強になりました。

くるみパパ山崎でした！

#がん #がんサロン #がん体験はなし隊 #くるみカフェ #自分のために自分でできること #青年部

今月のくるみカフェその１＊ママのつぶやき

Nov

19

今日のくるみカフェは学生さん（小梅ちゃん）が来月のクリスマス会の計画チームと、子供と遊ぶチームに分かれて活動してくれました。
クリスマス会の計画チームでは、スノードームを作ることや、その他のゲームを考えてくれました。
どんなゲームがあるかは来月のお楽しみ❣️
今からとっても楽しみです。

子供と遊ぶチームでは、子供のしたい遊びをしてくれたようで、とっても楽しかったようです。
いつも小梅ちゃん達がたくさん遊んでくれるので、子供はくるみカフェを凄く楽しみにしています。
いつも小梅ちゃん達、ありがとうございます♪

ママは、玄米で作ったハーブホットパックの体験をさせてもらいました。
座布団タイプと肩タイプ両方体験させてもらい、良い香りと温かさでホッとするし、体ぽっかぽかで帰宅。
めちゃくちゃ気持ちよかったです。電子レンジでチンするだけなので、
付き添い入院中に欲しかったな〜

11/24にはハーブ・ホットパック作りが、つどい場はなうめであります。
自分で自分をメンテナンスしたり、ホットできるアイテムは嬉しいですね！
私も参加しようと思っています。

くるみママM乃でした！

#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

くるみママのつぶやきコーナー

Oct

23

今月は普段からお世話になっている、金沢大学附属病院小児科の伊川泰広先生にお越しいただき、「最近の話題～急性白血病に対する新たな治療法～」というテーマでお話を伺いました。その後は、先生の趣味、就学・就労の問題、がん教育、コロナの予防接種など先生に質問しながらみんなで情報交換を行いました。
参加者は昨年同様、来所、ZOOMどちらもいました。

私の感想ですが、
分子標的療法の中の一つである、CAR-T療法は行える施設が限られているそうです。そんな治療が、金沢大学附属病院でも先日行われたとのことでした。
CAR-T療法は化学療法とは違い、化学療法で悩まされる、嘔吐、脱毛は無く、晩期合併症の心配も減るそうです。もちろん、この治療にも副作用はありますが、辛い化学療法をしている子供を見てきた親としては、夢のような治療法だと感じました。
今後、白血病だけでなく、神経芽腫など他の小児がんにもCAR-T療法が適応になるのではないかというお話もあり、治療の発展に期待したいと思いました。
毎年様々なトピックを提供していただき、とても有意義な時間を過ごすことが出来ています。また来年も新たなお話がお伺いできるといいなと思っています。
子どもたちも先生のお話に参加も出来る会でしたが、子どもたちはみんなボランティアの小梅ちゃん達と遊んで過ごしました。小梅の皆さん、いつもありがとうございます。

くるみママMでした！

#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

くるみママのつぶやきコーナー

Oct

7

くるみママのS子です。

今日は…
小児がんの助成制度わかりにくいよね？
一目瞭然でわかったらいいのにな。
くるみカフェママで何かできないかな？

ということで、はなうめさんにお邪魔してきました。
第一弾です。

他県のまとまった資料を見せてもらって、
これはどういう事だろう？
これは石川県にあるのかな？
えー、そんなのあったんだ！
これも追加！

なんて、私達も勉強しながら。
わかりやすく、まとめられたらいいねと相談してきました。

公的な制度以外にも、
色々な団体の支援もたくさんある事を教えてもらいました！

正直、我が子が退院してから、くるみカフェに来て知った制度があったりと、ここで色んな事をたくさん学ばせてもらってましたが…
まだまだ知らない事がたくさんでした。
少しでもたくさんの方に、役立ててもらえるように出来たらなと思います。

また次回もよろしくお願いします！

#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

くるみママのつぶやきコーナー番外編Part②

Jun

24

くるみパパandママ5名で…

拳ひとつ分が…

トレーニング後、拳ひとつ分柔らかく❤️

今日はくるみママ4人と
くるみパパも一緒に
大人の遠足→整体ジム（VIA DESIGN）に行ってきました。

股関節に痛みがあった
くるみパパさん

トレーニングをした後は、あら不思議。
にぎり拳？いや、ドラゴンボールひとつ分くらいの元気と柔軟性を手に入れることが出来ました。

自分の体の事は後回しになってしまいがちですが、自分の体と向き合う事は子ども達のこれからの成長を見守る中でも大切にしたい事です。

パパさん達も酷使してきた体の凝りが少しずつ解れていきますように。

今日初めて参加したくるみママも既に筋肉痛⁉︎
それ、若い証拠ですからー♡
私は多分、明後日くらいです..

１時間強みっちり体を動かして、タニタの体重計よりも立派な機械で体の計測もしてもらい
皆さん真剣に己の体と向きあった時間でした。

その後はママさん達と
お楽しみランチ会☺︎

“時に悪いことは良い人のもとにやってくる”
これ、最近響いた言葉なんですが、みな辛い経験をしてきた仲間。

病気を患った事は今でも憎っきことですか、出会えたママ達は全てを話さなくたって頑張ってることが分かる素敵な人達ばかりです。
時にはママ達も息抜きしましょうね。

ジメジメした１日でしたが、心はカラッとスッキリなF恵ママでした！

つぶやきトレーニングパート③編もあるカモ🦆..
興味がある方は是非一緒に行きましょう♪♪

#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

くるみママのつぶやきコーナー

Jun

22

七夕飾り

笹を設置。

七夕飾りはみんなで作りました。

今月のくるみカフェは、子供たちは小梅ちゃんと先月分のフォトアルバム作成・七夕準備でしたー。

わたしは２か月ぶりの参加だったのですが、毎月の活動がアルバムになっていて感動！１年後が楽しみです♪
七夕も、いいかんじ！

大人は、「今度キャンプをしたいねー」ということで、キャンプ好きのFパパに色々質問したり、計画をたてたり、、、
翌日にパパｓで下見に行ってくれたようですが、どうだったでしょうか？
みんなでぜひ行きたいです！楽しみーーー💜　

BTSのソロ活動を応援しているくるみママF子でした！

#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやき

くるみママのつぶやき～今日は国際小児がんデー～

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今月のくるみカフェその１＊ママのつぶやき

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くるみママのつぶやきコーナー番外編Part②

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