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今日のくるみカフェは学生さん（小梅ちゃん）が来月のクリスマス会の計画チームと、子供と遊ぶチームに分かれて活動してくれました。
クリスマス会の計画チームでは、スノードームを作ることや、その他のゲームを考えてくれました。
どんなゲームがあるかは来月のお楽しみ❣️
今からとっても楽しみです。
子供と遊ぶチームでは、子供のしたい遊びをしてくれたようで、とっても楽しかったようです。
いつも小梅ちゃん達がたくさん遊んでくれるので、子供はくるみカフェを凄く楽しみにしています。
いつも小梅ちゃん達、ありがとうございます♪
ママは、玄米で作ったハーブホットパックの体験をさせてもらいました。
座布団タイプと肩タイプ両方体験させてもらい、良い香りと温かさでホッとするし、体ぽっかぽかで帰宅。
めちゃくちゃ気持ちよかったです。電子レンジでチンするだけなので、
付き添い入院中に欲しかったな〜
11/24にはハーブ・ホットパック作りが、つどい場はなうめであります。
自分で自分をメンテナンスしたり、ホットできるアイテムは嬉しいですね！
私も参加しようと思っています。
くるみママM乃でした！
今月は普段からお世話になっている、金沢大学附属病院小児科の伊川泰広先生にお越しいただき、「最近の話題～急性白血病に対する新たな治療法～」というテーマでお話を伺いました。その後は、先生の趣味、就学・就労の問題、がん教育、コロナの予防接種など先生に質問しながらみんなで情報交換を行いました。
参加者は昨年同様、来所、ZOOMどちらもいました。
私の感想ですが、
分子標的療法の中の一つである、CAR-T療法は行える施設が限られているそうです。そんな治療が、金沢大学附属病院でも先日行われたとのことでした。
CAR-T療法は化学療法とは違い、化学療法で悩まされる、嘔吐、脱毛は無く、晩期合併症の心配も減るそうです。もちろん、この治療にも副作用はありますが、辛い化学療法をしている子供を見てきた親としては、夢のような治療法だと感じました。
今後、白血病だけでなく、神経芽腫など他の小児がんにもCAR-T療法が適応になるのではないかというお話もあり、治療の発展に期待したいと思いました。
毎年様々なトピックを提供していただき、とても有意義な時間を過ごすことが出来ています。また来年も新たなお話がお伺いできるといいなと思っています。
子どもたちも先生のお話に参加も出来る会でしたが、子どもたちはみんなボランティアの小梅ちゃん達と遊んで過ごしました。小梅の皆さん、いつもありがとうございます。
くるみママMでした！
くるみママのS子です。
今日は…
小児がんの助成制度わかりにくいよね？
一目瞭然でわかったらいいのにな。
くるみカフェママで何かできないかな？
ということで、はなうめさんにお邪魔してきました。
第一弾です。
他県のまとまった資料を見せてもらって、
これはどういう事だろう？
これは石川県にあるのかな？
えー、そんなのあったんだ！
これも追加！
なんて、私達も勉強しながら。
わかりやすく、まとめられたらいいねと相談してきました。
公的な制度以外にも、
色々な団体の支援もたくさんある事を教えてもらいました！
正直、我が子が退院してから、くるみカフェに来て知った制度があったりと、ここで色んな事をたくさん学ばせてもらってましたが…
まだまだ知らない事がたくさんでした。
少しでもたくさんの方に、役立ててもらえるように出来たらなと思います。
また次回もよろしくお願いします！
今月のくるみカフェは、先月と同じく晴れていれば外へお散歩に出かける計画でしたがあいにくの曇り空と雨で、室内遊びに変更となりました。
学生さんたちが、広いお部屋を動き回れるスペースや、工作やボードゲームのスペースをうまく工夫して作ってくれたおかげで、帰る頃にはいつものように「楽しかった〜♪」とご満悦の子供たちでした(^_^)
また、先月のお散歩に参加した学生さんと子供たちで、写真や感想をデコったオリジナルのアルバムも作成していました！
楽しい思い出でいっぱいの一冊になるのが楽しみですね♪
ママたちもまったりと色んなお話することができ、有意義な時間を過ごせました。
我が子はコロナ禍での長期入院を経験し、退院後もコロナ禍は続き。制限もあったりして、家に篭る休日がほとんどでした。
そんな中でくるみカフェの存在は親子共々とてもありがたい存在です☆
病気だったこと、大変だったこと、これからのこと、思い出したり考えたり情報交換する機会になりますし、何より同じように病気と闘った子供たちの元気な笑顔を見るだけで毎回嬉しい気持ちでいっぱいになります。
きょうだい児の娘も最初はよくわかっていませんでしたが足を運ぶ度に、弟や自分のような子たちがこんなにいて、こんなに元気なんだ！という事にびっくりしていました。
今では息子よりも、学生さんたちと遊ぶのを楽しみにしています。笑
毎回、子供たちのことを考えて楽しませてくれる学生さんたちの思いや活動には感謝しきれません！
カフェメンバーの中では新米ですが、
これからも私たちのように救われる家族が増えていったらいいなと思います^ ^
雨の多い北陸ですが、またいずれお散歩企画に参加できることを楽しみにしてるH子でした◎
![今回からくるみっ子もカメラを担...]()
今回からくるみっ子もカメラを担当することに…
今月のくるみカフェは子供3人、ママパパ4人が集まりました。そして、先月よりも多い小梅ちゃん達が来てくれました。
今回は外散歩！
目的地は石川県立歴史博物館。
散歩と博物館の見学を合せると１時間半の屋外活動。
娘は約1年半の入院生活で落ちた体力、そしてくるみカフェの中で最年少ということもあり、親は始まる前から少々不安、、、
しかしそんな不安をよそに、娘は坂道を一人で歩き、館内の見学も全て自分の力で動き抜くという親はびっくりな事を成し遂げてくれました。
家族での移動は基本抱っこチャンなので、こんなに歩けるのか！！と驚きでした。
小梅ちゃん達に囲まれると、「疲れた、抱っこー」と言えなかったのか、見栄を張ったのか…
意外に体力あるんじゃない？？という発見が出来ました。
3歳児に博物館…もつかな？？？と思ったのも束の間、すぐ誰にでも懐く娘は「おねえーちゃーん」と最初から楽しそう。
縄文土器コーナーのどんぐりを見つけて喜んだり、「これ何？」と教えてもらったり、訳もわからずタッチパネルクイズをして楽しんでました。
娘は誰か遊んでくれる人がいる時は、「ママ来ないで！」と言わんばかりに邪魔するなオーラを存分に放つタイプなので、ママも自由に見学ができ、素敵な時間を過ごさせてもらいました。小梅ちゃん達、ありがとうございました。
また来月参加することを、今から楽しみにしている娘です。またよろしくお願いしま〜す！
3歳女子ママM乃
つぶやきデビューでした〜
今月のくるみカフェは
子ども9人、パパママ5人が集まりました。
子どもと大人でお部屋も分けていただき、
換気十分！
密回避です！！
今年度の小梅ちゃん
新リーダーも決まり、
今日は5人の可愛い学生さん達が顔を出してくれました。
なんてステキな子達✨
好きーーーー笑
子ども達と小梅ちゃん達は、これからくるみカフェで“こんなこといいな♪できたらいいな🎶”を
テーマに沢山話しあってくれたようです。
これからのくるみカフェは、大人達とではなく、子ども達と学生さん達で一緒に考えてみる！
というスタイルもいいんじゃないかな？と、
よし、何でもやってみよう！！のトライアル期間となっています☺️
子ども達のくるみカフェって楽しいよね✨が一番！！ワクワクする気持ち大切ですね。
さて大人チームは、
コロナ禍でオンライン授業の必要性が高まり、
オンライン授業が選択可能になっている今こそ
⚫︎病児のオンライン授業こそ大切だよね
⚫︎コロナ禍の前から、
むしろ私達はそれを必要としていたよね
⚫︎院内学級とオンラインをうまく選択できないのかな
何から手をつけてよいのか、、私の苦手分野ですが、そこはスペシャリストなパパやママ、敏腕木村さんで神７✨チームができそうな予感。
少しずつ少しずつ、
子ども達がより生きやすい世の中になるように、形にしていけたらいいな。
私も微力ながら出来る事をこれからも探していこうと思います。
子ども達の外に行きたい！のご要望により、
4月のくるみカフェは
お天気が良ければ、
子ども達と学生さんで
お散歩をします🌸
金沢城や兼六園、21美
辺りのお散歩も楽しそうですね。
さて、どんなお散歩コースになるのでしょうか。
わくわく。
私も一緒にお散歩、、
いやお団子が食べたいな〜。
密かに着いて行こうかなと目論んでいるＦ恵でした🍡
本日のくるみカフェは、自由参加のカフェタイムでした。
まんぼう中で現地参加のメンバーは少なめでしたが、ZOOMもつないで頂き、大学を卒業してそれぞれの道に進まれる学生のお兄さんたちにお礼とご挨拶をすることができました。
また、引き続き来月からもお世話になる学生さんたちともお顔合わせでき、短い時間でしたが有意義なZOOMミーティングでした。
卒業される学生さんたち、これまで本当にお世話になりました。
4人とも看護の道に進まれるとのこと、きっとステキな看護師さんになられると確信しています。
ご活躍をお祈りすると共に、是非またフラッとくるみカフェにも遊びに来てくださいね。
何ならこちらから遊びに行っちゃうかも！？
コロナが落ち着いたら、そんな小旅行の計画も立てたいところです。
ZOOM終了後のフリートークでは、病児を対象としたオンライン授業と院内学級の現状や見通しについて、お互いの経験や集めた情報をシェアし、現状について整理しました。
大切な子どもたちの学び。全国の動向や関係機関の展望とも協調しながら、患者会として関われるとしたらどんなことができるのか？といったことも考えていけたらいいな、と思います。
それから、2月15日の国際小児がんデーに合わせて実施された金沢港の金色ライトアップのテレビ中継。学生さんたちにも当日のライトアップとインタビューの様子を見て頂くことができましたよ。
来月もゆるっとカフェタイムの予定です。
3月。子どもたちもまた一つお兄さん、お姉さんになる季節。
私も高校生男子ママになります。K子でした♪
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