がんサロン〜はなうめ日記〜

くるみママのつぶやき〜みんなのレモネード🍋〜

Aug

1

毎日暑い日々が続いていますね。
暑さにバテている私は
お昼の調達によく行く
コンビニと言ったら、
セブンイレブンが大好きなんですが、
今は一目散にファミリーマートへＧO!

何故なら
ファミリーマートと、みんなのレモネードの会の子どもたちが結成した部活「ファミレモ部」（←めっちゃステキ）から、国産レモン使用のレモネード「みんなのレモネード」が昨日から発売されているからなんです😚

早速、わが家も購入してきました。
娘も“わぁ！これかわいいね”とにっこり。

私も今出来る小さな事をコツコツと。
※売上の一部が
「みんなのレモネードの会」へ寄付され、小児がん患者の支援に活用されます。

https://www.family.co.jp/sustainability/minna-no-lemonade.html

１４日までの期間限定、数量限定の発売だそうなので、しばらくはファミマに通ってみんレモを飲んで、この夏を乗り切りたいと思います🍋🍋🍋

くるみっ子達も
今年はレモスタ開催できるといいね🕊️
Ｆ恵ママでした！

#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

くるみママのつぶやき〜男学のみなさんと蕎麦打ちで交流〜

Jul

15

今日のくるみカフェは、はなうめプログラムの男学の方達と、そば打ち体験交流会でした。

とっても優しいおじさま先生達が、そば打ちの基本とコツを手取足取り丁寧に教えてくださり、いよいよくるみっ子達と小梅の学生さん達の実践。

さらさらのそば粉に水を加え、混ぜてこねてのばして切って、そばが出来上がっていく過程を夢中になって楽しみながら、全身全霊、力だけでなく魂を込めてそば打ちをしました。

できたお蕎麦は、茹で係のはなうめのピアサポーター茹でガールズ達のおかげでとても美味しく仕上がり、準備されていたたくさんの薬味とともに、スルスルと胃袋に吸い込まれていきました。
とぉっても美味しかったぁ！

実はそばが苦手な娘も、今日の手作りそばは気に入ったようで、それを見た父ちゃんは我が家でも手打ちそばをやろうと本気で意気込んでました。

男学のみなさん、今日は美味しくて楽しい時間を本当にありがとうございました！

娘も中学生になり、部活動も忙しくなかなかくるみカフェに参加することが難しくなってきましたが、参加できるときに気軽に参加でき、いろんな体験やいろんな人との交流の場があることが本当に心の支えになっています。

8月はBBQ、9月はレモネードスタンド、イベント盛りだくさん、暑い夏も元気に乗りきっていきましょー！

くるみママ、S未でした

#がん #がんサロン #くるみカフェ #男学 #自分のために自分でできること

くるみママのつぶやき～実になる食事でいろんな発見がありました～

Jun

29

帰りに買った金時草と金沢すいか！

きょうだい児と参加♪

家でサバイバーの娘と金時草ゼリーを作りました

茹で汁

レモンを入れるとピンクになって『うわーきれー！』と良い反応❤️

完成！

くるみママMです𓅿
今回は「実になる食事」というプログラムに参加してきました。管理栄養士さんと実習、試食、ミニレクチャーのプログラムです。
今回のテーマは「効果的な水分補給」

→実になる食事の様子はこちら

我が家の５歳サバイバー患児は、腎機能低下があり、1日1ℓを目標に飲水を頑張っています。
しかし、幼稚園であまり飲んでこず困っていたので、これは！！！と思い初参加。
小児がん経験者、家族も、くるみカフェ以外の好きなプログラムに参加できますよ。

今回はきょうだい児を連れて参加したのですが、皆さん優しくて、あやしてくれたり、作業をどんどん進めてくれたり…
あっという間に、美味しいお昼ご飯の完成！！
しかもデザート付き𓌉◯𓇋
本日のレシピは【トマトと豚肉の冷やしつけ麺・金時草ゼリー】でした。

出来たてランチを食べながらきょうだい児の愚痴や、サバイバーならではの悩みを聞いてもうこともでき、気分もスッキリ！タッパー持参でテイクアウトして帰られた方もいましたよ〜

悩みであった飲水も、『お茶などの液体からだけでなく、ゼリー、スイカ、きゅうりなど水分の多い食べ物を意識してみると良い』と教えてもらい、「お茶飲んだ？飲んでね！」の呪文から解放されそうです。

今回、何気ない話の中で、訪問看護、訪問リハビリがあるように、栄養士さんの訪問がある事を教えてもらいました。退院直後の頃、栄養面のことですっごく悩んでいたので、来て欲しかった、、、
頼れる場所を知ってるだけでも、少し安心感がありませんか？

毎月第3土曜に行われるくるみカフェ（小児がん経験者と家族の会）は、社会福祉会館3階のつどい場はなうめで開催しています。
つどい場はなうめでは、
・手芸
・アロマ
・お灸
・薬
・栄養などなど
色んなプログラムが日替わり、月替わりで行われています。
くるみカフェで無くても、気になるプログラムに参加してみて下さいね！

𖤣𖥧𖥣𖡡𖥧𖤣𖤣𖥧𖥣𖡡𖥧𖤣𖤣𖥧𖥣𖡡𖥧𖤣

7月のくるみカフェははなうめ男学のみなさんとの”蕎麦作り”
こねて、茹でて、、、美味しい蕎麦を作ります
小児がん経験者と家族のみなさま参加お待ちしています♪

#がん #がんサロン #くるみカフェ #実になる食事 #小児がん #自分のために自分でできること

くるみママのつぶやき～今がんばってる子どもたちとパパママに私たちができること模索中です！～

Jun

27

お久しぶりのくるみママＦ恵です。

今日はアロマの時間でお世話になっている小林先生の“アロマでリラックス”を初体験してきましたよ。

ゴットハンドで全身をほぐしてもらったら、ヨダレ垂らして寝そうな勢いでした

今の自分の体調にピッタリ合ったアロマを調合してもらえます。

もうなんて極楽な時間♡

自分好みの香りが
体と心を優しく包みこんでくれました。

8年前になりますが
娘が入院中、病棟でボランティアさんによる足湯とハンドマッサージを受けた際、涙が出るほど気持ちよかった事を思い出しました。

狭い簡易ベッド、
時には娘と同じベッドで寝て、気を張って生活していた長い入院生活。

体は知らず知らずガチガチに凝り固まり、退院してからは私自身の体力もすっかり落ちていました。

治療を頑張っている子ども達が勿論第一優先ですが、
付き添いをしているパパ、ママの心と体も時には誰かに頼って、
ほんの僅かでも癒される時間がありますように。

くるみママが出来ること、
模索中です

くるみカフェだけでなく、
はなうめのプログラムに
ちゃっかり、ちょっこり出没しているF恵です。

写真は
先週参加したアロマワックスバー作りの作品。

パパ、ママの
小さな幸せ時間を探す
きっかけになりますように。

来月のくるみカフェは7月15日土曜日の午後。
はなうめの男学の皆さんと一緒に蕎麦打ち体験をします。

#がん #がんサロン #くるみカフェ #アロマの時間 #リラックスタイム #小児がん #男学 #自分のために自分でできること

お子さんが入院中のパパママともつながりたい！～小児がん経験者と家族の会くるみカフェ～

Jun

17

今日は第三土曜日、くるみカフェの日です。

天気が良かったので、子どもたちは子ども交流センターまでバスで遊びに行きました。

お兄さん、お姉さんたちとたくさん遊べて楽しかったようです(^^)

大人は、情報交換と座談会、夏のバーベキューの打ち合わせを行いました。

今日は先日、zoomで病室から参加してくれた方が、お子さまが退院されて遊びに来てくれました。

小児がんはある日突然どこの家庭にもやってくる可能性がありますが、多くの皆さんに共通しているのは、
「最初は(がんを)疑ってもいなかった」
「急に宣告され、判断基準もないまま決断を迫られた」
「入院中の細かいことや、治療について、予後についての情報が圧倒的に少ない。わからないことだらけ」
など、保護者の不安が非常に大きいということです。

私たち患者家族会ができることを考え、入院中のお子さんを抱えるお父さん、お母さんの不安を取り除いていけるような活動をもっとしていきたいと感じました。

くるみカフェでも、メールや電話による相談やお問い合わせは随時受け付けていますので、ぜひ一度事務局までご連絡ください。
→くるみカフェについて

くるみカフェ代表：山崎

#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

くるみパパのつぶやき〜RDDに行って来ました〜

Apr

12

代表の山崎と事務局木村の2名で、RDD石川2023に参加してきました。

RDDとは、「Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日」のことで、正式には毎年二月最終日(2/29が希少な日であるため)です。
小児がんも症例数の少なさから、希少疾患に分類されています。
希少・難治性疾患共通の問題点として、医療者も患者も家族も情報が少なく、とにかく手探りで不安だらけの毎日が続くと言うことがあります。また、希少であるがゆえに、一般の方の認知度が低い、誤解されていることが多くなっています。

パーキンソン病友の会や脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)などの患者会の他にも、医ケア児支援団体、金沢大学、石川県立看護大学、福井大学の先生方や、福祉や看護に関心のある高校生も参加していました。

普段なかなか交流することの少ないもの同士が、一つの目的を持って集まって話ができてとても良かったと思います。

これをきっかけとして、情報交換や広報・支援活動をお互いにやっていけたら嬉しいです。

NHKでも取り上げていただけたそうです。
→こちらから

くるみカフェ代表・くるみパパ山崎

#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

くるみママのつぶやき

Feb

20

子どもたちは学生サークル小梅のみんなと過ごしました

おやつは水ようかん♪

大人は夏のキャンプ計画チームと小児がんに使える制度をまとめる作業チーム

2月のくるみカフェも、子供たちは小梅ちゃん達と室内遊びをしました。それぞれ好きな遊びをし、最後はみんなでかくれんぼをしていました。
いつもたくさん遊んでくれる小梅ちゃん達がとっても大好きな子供達です。

大人は、夏のキャンプ計画を小梅ちゃんと一緒に立てました。
BBQ？海水浴？キャンプファイヤー？テントで泊まる？？どんなキャンプになるのか、今からとっても楽しみです♪

また、前回10月に行った、

小児がんの助成制度わかりにくいよね？
一目瞭然でわかったらいいのにな。

の第ニ弾！！
ソーシャル・ワーカーの久村さんにご協力して頂き、利用出来る制度をまとめました。どんな制度を、いつ利用出来るのか、わかりやすい資料の完成を目指して少しずつ頑張っています。

くるみママM乃でした！

#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

くるみママのつぶやき～今日は国際小児がんデー～

Feb

15

今日は国際小児がんデーです！
昨日から金沢でもライトアップが始まりました！！
これは、昨日の様子です↑

我が家は、小さい子供がいるので夜は出れませが、今日、リーフレットコーナーを見に行ってきました！

日中でも吹雪ですごく寒かったので、ライトアップを見に行かれる際は、暖かい格好で行ってくださいね！

国際小児がんの会(CCI)では、毎年 2 月 15 日を「国際小児がんデ―」として、世界中の団体と連携して様々なキャンペーンやイベントを実施しています

𓈒 𓏸 𓐍 𓂃 𓈒𓏸 𓂃◌𓈒𓐍 𓈒 𓈒 𓏸 𓐍 𓂃 𓈒𓏸 𓂃◌𓈒𓐍 𓈒

実施期間:2023 年 2 月 14 日(火)~2 月 16 日(木)
今年は 3 日間です!
実施時間:19 時~20 時
実施場所:金沢港クルーズターミナル海側広場クレーン

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くるみママM乃でした！

#がん #がんサロン #くるみカフェ #国際小児がんデー #小児がん #自分のために自分でできること #金沢港クルーズターミナル

くるみママのつぶやき～入院中の方とzoomで交流～

Jan

27

去年の国際小児がんデーにちなんだ、クルーズターミナルライトアップ
今年も2023 年 2 月 14 日(火)~2 月 16 日(木)の3日間、19:00～20:00ライトアップされますよ♪

今年最初のくるみカフェが1月21日にありました。
子供たちは小梅ちゃん達（学生ボランティア）と室内遊びをしました。
時折、子供達の楽しそうな声が隣の部屋まで響いていました。

大人は、前半は初めて付き添い中のママとzoomを繋ぎお話をしました。
後半は、今年の予定を話し合いました。
zoomで付き添い中のママとお話をするのは初めてで、現地（社会福祉会館）3名、オンライン4名のパパママで、付き添いの現状、悩み、不安などを話しました。
今回参加した患児は神経芽腫、白血病を経験しています。
現在の年齢は幼稚園から高校生と幅広く、発症年齢、サバイバー歴も違うため、各年齢での病気に対する思いなどを知ることが出来ました。
また、付き添い中の親の悩みについては、「私はこうやって乗り切ったよ」なども話しました。

私も、付き添い入院中からくるみカフェの存在は知っていましたが
「入院中でくるみカフェには行けないから、退院してからかな〜」
「どんな所で、どんな人がいるか分からないから、1歩踏み出すの不安だな〜」
と思っていました。

現地に行けなくても、病室からzoomで繋がることが出来る！
私も「入院中からくるみカフェの皆さんに助けを求めれば良かったな〜」と今更ながら思います。

入院中は不安なことも多いですが、両親、友達など、気軽に相談できる内容で無いことも多いです。
そして、コロナ禍で人と会うこと、外に出ることも制限される厳しい環境です。
同じ経験をした親でしか分かち合えないことを、「そうだよね！分かるよ！」と聞いてもらえるだけで、とても心が軽くなります。

くるみカフェは、小児がんの当事者とその家族が集まって、情報交換をしたり、不安を言い合ったり、みんなで楽しく遊んだりしています。
不安を聞いてもらったり、利用できる制度などを知るきっかけになるかもしれません。
ラジオ感覚でのzoom参加もお待ちしています。

どうぞお気軽に下記までご連絡下さい！

くるみカフェ連絡先
代表山崎誠二
事務局木村美代（石川県がん安心生活サポートハウスつどい場はなうめ）
電話 076-234-2108
E-mail: kurumicafe.hanaume@gmail.com
HP: https://sites.google.com/view/kurumicafe/

くるみママM乃でした！

最後は
\ 来月のお知らせです /

国際小児がんの会(CCI)では、毎年 2 月 15 日を「国際小児がんデ―」として、世界中の団体と連携して様々なキャンペーンやイベントを実施しています。
くるみカフェも、この趣旨に賛同し、小児がんとその経験者や家族に対する理解と支援の輪が広がることを目指して、今年も金沢港クルーズターミナルを金色にライトアップしていただけることになりました。

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実施期間:2023 年 2 月 14 日(火)~2 月 16 日(木)
今年は 3 日間です!
実施時間:19 時~20 時
実施場所:金沢港クルーズターミナル海側広場クレーン

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#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

くるみママのつぶやき

Dec

17

今日のくるみカフェは
小梅ちゃん企画
みんな大好きクリスマス会🎄

子ども１２人
パパママ７人
小梅ちゃんは１０人も来てくれて、久しぶりに大集合。
換気バッチリ、感染対策も抜かりなくです。

娘は、８月に参加して以来だったので、
今日の日を指折り数える程とても楽しみにしていました。

仲間に会えば、月日を感じない程、スッとピタッと打ち解ける。
気がつけば、学校のお友達とはまた違う大切な居場所になっています。

さて、今日は可愛いスノードーム作りから始まり
○伝言ゲーム
○イントロクイズ
○ビンゴ大会
とお楽しみ企画が盛り沢山。
初めてのイントロクイズでは、子ども達とパパママ世代の曲が流れて、とっても盛り上がりました。
あっ！聞いた事ある！
でも曲名が出てこない、、
これイントロあるあるなのか、歳のせいなのか、、
お家でもイントロクイズをしてみようと思います♪

今年もこうしてひと足早いクリスマス会をみんなで
楽しく過ごせた事、
いつもお世話になっている木村さんや、小梅ちゃん達に感謝の気持ちを忘れず過ごしていきますね✨

まだまだコロナ禍ですが、
工夫をしながらのくるみカフェ。今年は今日で最後となりました。
また来年もみんなでワクワクな時間を過ごしましょう。

皆さま、良いお年をお迎えくださいね🍀

姉妹ママＦ恵でした！

#がん #がんサロン #くるみカフェ #自分のために自分でできること

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