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本日のくるみカフェは、自由参加のカフェタイムでした。
まんぼう中で現地参加のメンバーは少なめでしたが、ZOOMもつないで頂き、大学を卒業してそれぞれの道に進まれる学生のお兄さんたちにお礼とご挨拶をすることができました。
また、引き続き来月からもお世話になる学生さんたちともお顔合わせでき、短い時間でしたが有意義なZOOMミーティングでした。
卒業される学生さんたち、これまで本当にお世話になりました。
4人とも看護の道に進まれるとのこと、きっとステキな看護師さんになられると確信しています。
ご活躍をお祈りすると共に、是非またフラッとくるみカフェにも遊びに来てくださいね。
何ならこちらから遊びに行っちゃうかも！？
コロナが落ち着いたら、そんな小旅行の計画も立てたいところです。
ZOOM終了後のフリートークでは、病児を対象としたオンライン授業と院内学級の現状や見通しについて、お互いの経験や集めた情報をシェアし、現状について整理しました。
大切な子どもたちの学び。全国の動向や関係機関の展望とも協調しながら、患者会として関われるとしたらどんなことができるのか？といったことも考えていけたらいいな、と思います。
それから、2月15日の国際小児がんデーに合わせて実施された金沢港の金色ライトアップのテレビ中継。学生さんたちにも当日のライトアップとインタビューの様子を見て頂くことができましたよ。
来月もゆるっとカフェタイムの予定です。
3月。子どもたちもまた一つお兄さん、お姉さんになる季節。
私も高校生男子ママになります。K子でした♪
今日のくるみカフェは、参加者が少なめだったので、大人は今年度の予定をざっくり決めました。
コロナでなかなか思うような活動ができませんが、「くるみカフェに行きたい！」って子供たちも思える場になればいいなと思います。
（イベントにつきましては、はなうめカレンダーでも確認できますので、このイベント楽しそう～くらいでのご参加、お待ちしております。お気軽に、ご連絡ください。）
子供たちは、くるみカフェに来てくれる、学生のお兄ちゃん、お姉ちゃんと遊ぶのが大好きなので、小梅ちゃん（学生ボランティア）が来てくれるのは本当にありがたいです。３月で卒業の小梅ちゃんとお別れするのはとても悲しい、、、 でも、みんなのこれからの活躍を応援しています！まずは２月の試験、ファイティン！！
予定を決めた後は、中学・高校・受験の心配事などを雑談＆相談タイム。私は県外出身で、金沢の学校・受験事情を全然知らないので、とても勉強になりました。あまり考えたくないのですが、、、
子どもたちは別室で、音楽療法の講師の塩おにぎり先生とミュージックタイム♪
イントロクイズでは、BTSの曲もあったそうです！が、家で私と娘とともにBTSを聞きまくってるはずの息子はわからなかったとか、、、 修行が足りませんな笑
相変わらずBTS沼から抜け出せないF子でした♪
今日のくるみカフェは、子ども達が楽しみにしていたクリスマス会🎄
お部屋に入った瞬間、
小梅の学生さん達が
前もってたくさんの準備をしてくれたんだろうなぁと一瞬で分かるくらい
手の込んだ可愛い飾り付けでいっぱい💫
ワクワク、楽しい予感！
（入院中、クリスマスを病室で迎える事になり、少しでも喜んでくれるようにと無我夢中で飾り付けをした事を思いだして母、泣きそうになってしまいました）
プラ板作りから始まり、
○伝言ゲーム
○箱の中身なんだろな
○ビンゴ大会
それぞれに書ききれないくらい笑いと癒しポイントで大渋滞。
きっとみんな思い出してほっこり笑える場面が多々あるかと笑
ワクワク、楽しい予感！的中💕
前日の天気予報で
積雪の心配もあった今日ですが、
小梅ちゃん達の心のこもったあたたかい企画に
雪も心配するほど積もらず最高のホワイトクリスマス会になりました(プレゼント)
今日は最後に
いつも笑顔にしてくれる優しい小梅のお兄さん、お姉さん達に千本引き⁉︎ならぬ、
10本引きで、子ども達からささやかなメッセージ付きお菓子のサプライズ！
喜んでくじを引いている学生さん達の姿、本当可愛かったな。
子ども達みんな大好き小梅ちゃん達。
少しでも感謝の気持ちが伝わっていればいいなと思います。
今日はカメラマンの方もいらして下さって、
素人が撮るのとは全く違うステキな写真も山ほど思い出アルバムに。
敏腕木村さんの今日の動画（くるみカフェメンバーへの限定公開となっています）も密かな楽しみになっているＦ恵ママです。
今日の日に多謝。
さて、
本日が今年最後のくるみカフェとなりましたが、
来年一月のくるみカフェはミュージックタイムから始動します♪
こちらもワクワク、楽しい予感！
それでは
皆さま良いお年をお迎え下さい🍀
くるみママF恵でした！
![パパママはお勉強]()
パパママはお勉強
![子ども達は学生サークル小梅さん...]()
子ども達は学生サークル小梅さん達とお散歩へ
朝晩すっかり寒くなりました。
久しぶりに出かけた金沢の街なか、車を停めた演劇ホールの駐車場は、今日はライブでもあるのか、思いのほか賑やかな土曜の午後でした。
11月のくるみカフェは、日頃から子どもたちも大人たちもお世話になっている、金沢大学附属病院、小児科の伊川先生にお越しいただき、「長期フォローアップの必要性について」というテーマでお話を伺いました。
今日は、前回までのトピックに関する最新情報に加え、フォローアップ期間中の症例や遺伝子治療／がんゲノム医療のお話を新たに伺うことができました。
くるみカフェは、ひとくくりに「小児がん」といっても、発症年齢も診断名も、治療歴もお子さんによって様々です。それぞれの親御さんが、ご自分のお子さんを念頭におきながら熱心に聞き入っていらっしゃいました。
私のざっくりした感想ですが、、、
・ここ20~30年で治療成績はどんどん上がっていること、
・治療の侵襲性は依然と比べてかなり低くなっている、これからも低くなり続けるだろうということ、
・フォローアップ外来の確立によって、2次がんの発見も早くなり、その治療も簡単なもので済むようになっていること。
社会的な課題や倫理的な課題など、クリアしなければならないことはまだ多いものの、全体的にみて、良くなる要素で満ち満ちているし、確実に良い方向に進んでいるよな、と思った次第です。
パパママがお勉強している間、子どもたちは学生さんと一緒に晩秋の金沢散歩。金沢城公園周辺を、楽しく散策、鬼ごっこまで楽しんできたようです。ボランティアのお兄さん、お姉さん、本当にいつもありがとうございます！
次回、12月はクリスマス会の予定です。また元気にお会いしたいものです！
くるみママK子でした。
今日のくるみカフェは、
おもしろ科学実験教室「使わなくなったCDを使って光を虹のように分けてみよう！」
でした。
最近は、引きこもり生活が続き、空を見上げる機会もなかなかなかなくて、最後に虹を見た日が思い出せないくらい遠い日のように感じます。
水やりをしている時に、たまに瞬間的に虹を見ることがありましたが、虹ができる条件なんて考えたこともなかったし、知りませんでした。
それに、絵の具の足し算と光の色の足し算は全く別物で、絵の具は足すほど黒に近く、光は足すほど白になることにもビックリしました。
子ども達も夢中になって工作し、大人達も初めて手に取る分光器に夢中になり…
キラキラした虹色の光に触れながら、いくつになっても新しいことを知る喜びと感動に、改めて気づかさせてもらった1日でした。
講師のくるみ代表山崎さん、今日は貴重な機会を本当にありがとうございました😊
後半は、はなうめ青年部のお兄さんお姉さん達が幸運にも飛び入り参加してくださり、我が子達がこれから思春期～青年期に向かう中で、参考になる話をたくさん聞くことができました。
親はいつでもどんな些細なことでも、心配しすぎてしまうものですが、青年部の方達、そんな親の思いをウザがるほど、みんな頼もしいくらいしっかりしていて、その姿が本当に複雑に感じつつも嬉しかったです😊
親の心子知らず…万歳です。元気に楽しく生きてくれることが一番です❗️
と、自分に言い聞かせ、静かに耐えていこうと思うS未でした。
コロナ禍で去年は更新の手続きが免除された
”小児慢性特定疾病医療受給者証”
今年は更新のお知らせが届きましたね。
みなさん、更新は済ませましたか？
私も手続きを済ませ、
あとは新しい受給者証が届くのを待つだけです。
小慢は18歳未満が対象ですが、延長申請をし対象と認められれば２０歳未満まで延長できます。
ありがたい、
ありがたいです、本当。
たーだ、、、
手続きに行く時間
診断書にかかる費用
医療費助成金支給申請書の提出等、
（正直めんどーーい）
今日のくるみカフェは
久しぶりのフリー座談会だったので
皆さんに呟いてみました笑
”金沢市だったら、
子ども医療証で15歳まで500円で済むものね“
“でも一度外してしまったら、次に入りにくいって聞くよね？“
“自動申請できたらいいのにね“
今すぐどうこう出来る話ではないけれど、
前から思っていた煩わしさ、ちょっとした疑問や不満。
また初心に戻って
話し合える場所がある事はありがたいな〜と
（めんどーーい！！っと思っていた気持ちが）
今日も感謝の気持ちで上書きされました🍀
いつか少しでも簡素化されるといいな。
くるみメンバーもアンテナを張っていこうと思います。
そして今日は、
入園、進級、進学
長期フォローアップの話から、コロナワクチンの話まで
実りの秋に相応しく
実りあるくるみの座談会となりました🐿
パパ、ママが話している間、隣の部屋ではこうめの学生さんと子ども達の泣いてる？いや笑ってる！！
興奮しすぎて笑い声が
どっちか分からない笑
絶えず楽しそうな声が聞こえてきました。
親も子も
リフレッシュ大切。
ご自愛しましょうね。
写真は陽子線の治療で県外の病院へ行った時、
技師さんが“お母さんと娘ちゃんです“
と、繋がった鶴を折ってプレゼントしてくれたものです。
コロナ禍ですが、
これからも繋がりを
大切にしていきたいF恵です。
来月のくるみカフェは、みなさんお待ちかねの科学教室です👨🏫
くるみママF恵でした✨
![男子チーム]()
男子チーム
![女子チーム]()
女子チーム
暑くなってきましたねー。
７月１９日は、毎月恒例のくるみカフェ☕
今回は、諸事情により予定変更で、女の子チームは紙コップでクラッカー作り、男の子チームは紙飛行機作りとなりました。
女の子チームは、３～６年生とちょっとお姉さん。
紙コップクラッカーは、簡単に作れるので、さすが女子！
マスキングテープやシールでかわいくデコる、デコる♪
F恵ママありがとう💜
とってもかわいいクラッカーができました！
男の子チームは、別室で紙飛行機作り。
男の子チームは年中～小６と年齢差があることもあり、わちゃわちゃしがちなのですが、そこはパパ＆ママ、そして学生S君がうまーくまとめてくれました！！Thanks！
子どもたちと一緒に遊んだ後は、小梅ちゃん（学生さん）たちに完全にお任せして、パパママタイム。
おいしいハーブティーをいただきながら、小児がん経験者でも入れる保険の情報交換や、来月病院へのご挨拶周りの打ち合わせ、最近参加されたママと入院時の話なんかをしていると、あっという間に２時間が経ってしまいました。
大変だった入院生活を、こうやって懐かしい思い出として話すことができることに感謝。
でも、今も病気と闘っている子と家族がいるわけで、何かできることはないかな、とくるみカフェでは考えています。
個人的には、息子の入院中に娘を放ったらかしにしてしまい、今でも多大なる後悔＆反省があるので、兄弟児がとても心配で、何かできればな、、、と思っています。
思っているだけじゃダメですね。動かねば！
来月は草木染☆
楽しみですね～。
最近BTS沼にはまってしまったアラフォーママF子でした～。
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