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がんサロン〜はなうめ日記〜

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くるみママのつぶやきコーナー

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くるみママのつぶやきコーナー
くるみママのS子です。

今日は…
小児がんの助成制度わかりにくいよね?
一目瞭然でわかったらいいのにな。
くるみカフェママで何かできないかな?


ということで、はなうめさんにお邪魔してきました。
第一弾です。

他県のまとまった資料を見せてもらって、
これはどういう事だろう?
これは石川県にあるのかな?
えー、そんなのあったんだ!
これも追加!


なんて、私達も勉強しながら。
わかりやすく、まとめられたらいいねと相談してきました。

公的な制度以外にも、
色々な団体の支援もたくさんある事を教えてもらいました!


正直、我が子が退院してから、くるみカフェに来て知った制度があったりと、ここで色んな事をたくさん学ばせてもらってましたが…
まだまだ知らない事がたくさんでした。
少しでもたくさんの方に、役立ててもらえるように出来たらなと思います。

また次回もよろしくお願いします!

#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー番外編Part②

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くるみパパandママ5名で… くるみパパandママ5名で… くるみママのつぶやきコーナー番... 拳ひとつ分が… 拳ひとつ分が… トレーニング後、拳ひとつ分柔ら... トレーニング後、拳ひとつ分柔らかく❤️

今日はくるみママ4人と
くるみパパも一緒に
大人の遠足→整体ジム(VIA DESIGN)に行ってきました。

股関節に痛みがあった
くるみパパさん

トレーニングをした後は、あら不思議。
にぎり拳?いや、ドラゴンボールひとつ分くらいの元気と柔軟性を手に入れることが出来ました。

自分の体の事は後回しになってしまいがちですが、自分の体と向き合う事は子ども達のこれからの成長を見守る中でも大切にしたい事です。

パパさん達も酷使してきた体の凝りが少しずつ解れていきますように。

今日初めて参加したくるみママも既に筋肉痛⁉︎
それ、若い証拠ですからー♡
私は多分、明後日くらいです..

1時間強みっちり体を動かして、タニタの体重計よりも立派な機械で体の計測もしてもらい
皆さん真剣に己の体と向きあった時間でした。

その後はママさん達と
お楽しみランチ会☺︎

“時に悪いことは良い人のもとにやってくる”
これ、最近響いた言葉なんですが、みな辛い経験をしてきた仲間。

病気を患った事は今でも憎っきことですか、出会えたママ達は全てを話さなくたって頑張ってることが分かる素敵な人達ばかりです。
時にはママ達も息抜きしましょうね。

ジメジメした1日でしたが、心はカラッとスッキリなF恵ママでした!

つぶやきトレーニングパート③編もあるカモ🦆..
興味がある方は是非一緒に行きましょう♪♪

#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー

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七夕飾り 七夕飾り 笹を設置。 笹を設置。 七夕飾りはみんなで作りました。 七夕飾りはみんなで作りました。


今月のくるみカフェは、子供たちは小梅ちゃんと先月分のフォトアルバム作成・七夕準備でしたー。

わたしは2か月ぶりの参加だったのですが、毎月の活動がアルバムになっていて感動!1年後が楽しみです♪
七夕も、いいかんじ!

大人は、「今度キャンプをしたいねー」ということで、キャンプ好きのFパパに色々質問したり、計画をたてたり、、、
翌日にパパsで下見に行ってくれたようですが、どうだったでしょうか?
みんなでぜひ行きたいです!楽しみーーー💜 

BTSのソロ活動を応援しているくるみママF子でした!



#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

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青年部員のつぶやき

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zoomでMくんにあれこれ聞く... zoomでMくんにあれこれ聞く! Sくん差し入れのスイーツを黙食... Sくん差し入れのスイーツを黙食する!
こんにちは。
はなうめ青年部女子めめです。
20代〜30代のがん経験者が集う青年部。
3ヶ月ごとにゆるゆると開催しています。

6月の青年部は参加者5人+関東在住石川出身のMくんがzoomで参加し、おめでたい結婚報告会からスタートしました!

Mくんと同じ頃に治療をしてはなうめで出会った同期のNちゃんは「Mくんを生涯の伴侶に選ぶとは奥様お目が高い!」と大絶賛☆
そしてナース木村さん&ソーシャルワーカー久村さんを筆頭に!?
女子は恋愛のお話に大盛り上がり!
馴れ初めに始まり「この人だ!」と思った決め手は何だったのか
また「パートナーにどのタイミングで病気のことを伝えるか」問題等グイグイ斬り込みMくんを質問責めにします。
それに応えてくれるMくんはさながら婚活ノウハウをプレゼンするコンサルタントのようでした!

根掘り葉掘り情報を引き出す女子たちに対して、男子の反応は若干引き気味…

「いやー…自分もいつかこんな目に遭う日が来るのかと思うと申し訳なくてMくんを質問責めに出来なかったっす…」青年部男子談

何はともあれ今回も笑いが絶えない青年部でした♡
Mくん末永くお幸せに♡

がんを経験し心細さを抱えている同世代の方、私たちと一緒にお話しませんか?
話すのが苦手な方は聞いてるだけでも大丈夫。
はなうめ青年部はふっと息が抜けるような優しい繋がりの空間です。
次回は9月3日土曜日の開催です☆

どうぞ気軽にご参加くださいね。

#がん #がんサロン #小児がん #自分のために自分でできること #青年部

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くるみママのつぶやきコーナー

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くるみママのつぶやきコーナー くるみママのつぶやきコーナー
今月のくるみカフェは、先月と同じく晴れていれば外へお散歩に出かける計画でしたがあいにくの曇り空と雨で、室内遊びに変更となりました。

学生さんたちが、広いお部屋を動き回れるスペースや、工作やボードゲームのスペースをうまく工夫して作ってくれたおかげで、帰る頃にはいつものように「楽しかった〜♪」とご満悦の子供たちでした(^_^)
また、先月のお散歩に参加した学生さんと子供たちで、写真や感想をデコったオリジナルのアルバムも作成していました!
楽しい思い出でいっぱいの一冊になるのが楽しみですね♪
ママたちもまったりと色んなお話することができ、有意義な時間を過ごせました。

我が子はコロナ禍での長期入院を経験し、退院後もコロナ禍は続き。制限もあったりして、家に篭る休日がほとんどでした。
そんな中でくるみカフェの存在は親子共々とてもありがたい存在です☆

病気だったこと、大変だったこと、これからのこと、思い出したり考えたり情報交換する機会になりますし、何より同じように病気と闘った子供たちの元気な笑顔を見るだけで毎回嬉しい気持ちでいっぱいになります。
きょうだい児の娘も最初はよくわかっていませんでしたが足を運ぶ度に、弟や自分のような子たちがこんなにいて、こんなに元気なんだ!という事にびっくりしていました。
今では息子よりも、学生さんたちと遊ぶのを楽しみにしています。笑
毎回、子供たちのことを考えて楽しませてくれる学生さんたちの思いや活動には感謝しきれません!

カフェメンバーの中では新米ですが、
これからも私たちのように救われる家族が増えていったらいいなと思います^ ^

雨の多い北陸ですが、またいずれお散歩企画に参加できることを楽しみにしてるH子でした◎
#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー番外編

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トレーニングその① まるで二宮... トレーニングその①
まるで二宮金次郎?!のように背負ったポールには4リットル強の水が入っています。
ミッションは、 左右にバランス... ミッションは、
左右にバランスを取りながら真っ直ぐに歩く事。
これ思ったよりめちゃくちゃ難しいーー!!
体感、筋力がない私は 完全に酔... 体感、筋力がない私は
完全に酔っ払いのサラリーマン状態。
笑っちゃうくらい千鳥足で、真っ直ぐ歩く事が全然できませんでした。。

写真はS未さん。
とっても上手でした!
くるみママのつぶやきコーナー番...
今日はいつもお世話になっているはなうめの木村さんと
くるみS未ママと
大人の遠足→整体ジム
VIA DESIGN)にLet's go♡

職業病+
長い入院の付き添いで
体は知らぬ間に凝り固まり、気力で持ち堪えていた体の筋力はこれまた知らぬ間に衰えていた事を実感。
今日、己の体の状態と向き合って小さな目標が出来ました。

そして、
治療で体力が落ちてしまったり、体育が苦手になってしまったり、放射線や陽子線の影響で将来もしかしたら体の歪みが出るかもしれないと言われたわが子にも、ちょっと困った時はVIA DESIGNのお力も借りたいなと密かに頼れる場所リストに追加しちゃいました🕊

〜自分で治せるカラダへ〜
↑コンセプトが素敵!

なかなか1人で行くには
勇気が必要な私ですが、
今日は木村さんとS未ママと一緒でグループ割りもあってお得♡

ぐるぐる考えて負のループになりがちな私。
やっぱり体を動かすと気持ちいい〜
興味のあるママさんが居たら、一緒に行きましょー⭐︎⭐︎⭐︎
千鳥足体験を是非してほしいです笑

つぶやきトレーニング②編もあるかも🦆な、くるみママF恵でした!

#がん #がんサロン #くるみカフェ #リハビリでフィットネス #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー♪

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くるみママのつぶやきコーナー♪ くるみママのつぶやきコーナー♪ くるみママのつぶやきコーナー♪ くるみママのつぶやきコーナー♪ くるみママのつぶやきコーナー♪
今月のくるみカフェは
子ども9人、パパママ5人が集まりました。

子どもと大人でお部屋も分けていただき、
換気十分!
密回避です!!

今年度の小梅ちゃん
新リーダーも決まり、
今日は5人の可愛い学生さん達が顔を出してくれました。
なんてステキな子達✨
好きーーーー笑


子ども達と小梅ちゃん達は、これからくるみカフェで“こんなこといいな♪できたらいいな🎶”を
テーマに沢山話しあってくれたようです。


これからのくるみカフェは、大人達とではなく、子ども達と学生さん達で一緒に考えてみる!
というスタイルもいいんじゃないかな?と、
よし、何でもやってみよう!!のトライアル期間となっています☺️


子ども達のくるみカフェって楽しいよね✨が一番!!ワクワクする気持ち大切ですね。


さて大人チームは、
コロナ禍でオンライン授業の必要性が高まり、
オンライン授業が選択可能になっている今こそ
⚫︎病児のオンライン授業こそ大切だよね
⚫︎コロナ禍の前から、
むしろ私達はそれを必要としていたよね
⚫︎院内学級とオンラインをうまく選択できないのかな
何から手をつけてよいのか、、私の苦手分野ですが、そこはスペシャリストなパパやママ、敏腕木村さんで神7✨チームができそうな予感。

少しずつ少しずつ、
子ども達がより生きやすい世の中になるように、形にしていけたらいいな。
私も微力ながら出来る事をこれからも探していこうと思います。


子ども達の外に行きたい!のご要望により、
4月のくるみカフェは
お天気が良ければ、
子ども達と学生さんで
お散歩をします🌸

金沢城や兼六園、21美
辺りのお散歩も楽しそうですね。
さて、どんなお散歩コースになるのでしょうか。
わくわく。

私も一緒にお散歩、、
いやお団子が食べたいな〜。
密かに着いて行こうかなと目論んでいるF恵でした🍡
#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー〜学生サークル小梅さんたち〜

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くるみママのつぶやきコーナー〜...
本日のくるみカフェは、自由参加のカフェタイムでした。

まんぼう中で現地参加のメンバーは少なめでしたが、ZOOMもつないで頂き、大学を卒業してそれぞれの道に進まれる学生のお兄さんたちにお礼とご挨拶をすることができました。

また、引き続き来月からもお世話になる学生さんたちともお顔合わせでき、短い時間でしたが有意義なZOOMミーティングでした。

卒業される学生さんたち、これまで本当にお世話になりました。
4人とも看護の道に進まれるとのこと、きっとステキな看護師さんになられると確信しています。
ご活躍をお祈りすると共に、是非またフラッとくるみカフェにも遊びに来てくださいね。

何ならこちらから遊びに行っちゃうかも!?
コロナが落ち着いたら、そんな小旅行の計画も立てたいところです。

ZOOM終了後のフリートークでは、病児を対象としたオンライン授業と院内学級の現状や見通しについて、お互いの経験や集めた情報をシェアし、現状について整理しました。
大切な子どもたちの学び。全国の動向や関係機関の展望とも協調しながら、患者会として関われるとしたらどんなことができるのか?といったことも考えていけたらいいな、と思います。

それから、2月15日の国際小児がんデーに合わせて実施された金沢港の金色ライトアップのテレビ中継。学生さんたちにも当日のライトアップとインタビューの様子を見て頂くことができましたよ。

来月もゆるっとカフェタイムの予定です。
3月。子どもたちもまた一つお兄さん、お姉さんになる季節。

私も高校生男子ママになります。K子でした♪

#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー〜国際小児がんデーのライトアップ〜

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一面ゴールドにライトアップ! 一面ゴールドにライトアップ! 県の保健師さんが県庁19階から... 県の保健師さんが県庁19階から撮ってくださいました。 NHK、北陸中日新聞、北國新聞... NHK、北陸中日新聞、北國新聞の取材を受けました。
2/15は「国際小児がんデー」でした。
くるみカフェが企画した金沢港クルーズターミナルでのライトアップを観に行ってきました。

小児がんの象徴であるゴールドリボン
そのゴールドカラーで彩られた金沢港周辺はキラキラと本当にきれいで
一緒に観に行った子供たちも大興奮で
大人の私でもワクワクとした時間を過ごすことができました。

小児がんは誰もがなる可能性がある病気で、
実際に治療中はお医者さんから提案された治療法をひとつひとつこなしていくしかなくて
子供はもちろん頑張ってくれるのだけど
支える周りのママやパパも病気のことを理解していない子供のケアで必死だと思います。

まだまだ世間的には「小児がんになって可哀想」と思われることも多く、
目に見えるものだけでなく見えないところでの後遺症が残る可能性があるのも事実です。

「小児がん=可哀想」ではなく
周りの人の少しの理解と少しのフォロー
があれば
子供たちもその家族も世の中に溶け込んでいろいろな可能性を発揮できていくと思います。

このような「国際小児がんデー」に少しでも興味を持ってもらえる機会が設けられたことは本当にうれしくて、
小児がんになった子供たちとその家族みんなの未来の希望につながるとおもいます。

また来年も
たくさんのみなさんに
観てもらって
小児がんのことを正しく理解してもらえる機会になるといいなと思います。

はじめてのブログ投稿にドキドキしているくるみママ・Y子でした。

今回の新聞記事やニュースの動画はこちらから!
※北陸中日新聞の記事
※NHKニュースの動画





#がん #がんサロン #くるみカフェ #国際小児がんデー #小児がん #自分のために自分でできること #金沢港クルーズターミナル

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くるみママのつぶやきコーナー

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くるみママのつぶやきコーナー
今日のくるみカフェは、参加者が少なめだったので、大人は今年度の予定をざっくり決めました。
コロナでなかなか思うような活動ができませんが、「くるみカフェに行きたい!」って子供たちも思える場になればいいなと思います。
(イベントにつきましては、はなうめカレンダーでも確認できますので、このイベント楽しそう~くらいでのご参加、お待ちしております。お気軽に、ご連絡ください。)

子供たちは、くるみカフェに来てくれる、学生のお兄ちゃん、お姉ちゃんと遊ぶのが大好きなので、小梅ちゃん(学生ボランティア)が来てくれるのは本当にありがたいです。3月で卒業の小梅ちゃんとお別れするのはとても悲しい、、、 でも、みんなのこれからの活躍を応援しています!まずは2月の試験、ファイティン!!

予定を決めた後は、中学・高校・受験の心配事などを雑談&相談タイム。私は県外出身で、金沢の学校・受験事情を全然知らないので、とても勉強になりました。あまり考えたくないのですが、、、

子どもたちは別室で、音楽療法の講師の塩おにぎり先生とミュージックタイム♪
イントロクイズでは、BTSの曲もあったそうです!が、家で私と娘とともにBTSを聞きまくってるはずの息子はわからなかったとか、、、 修行が足りませんな笑

相変わらずBTS沼から抜け出せないF子でした♪
#がん #がんサロン #くるみカフェ #ミュージックタイム #小児がん #自分のために自分でできること

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