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がんサロン〜はなうめ日記〜

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くるみママのつぶやきコーナー✳︎長期フォローUPの勉強会とお散歩✳︎

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パパママはお勉強 パパママはお勉強 子ども達は学生サークル小梅さん... 子ども達は学生サークル小梅さん達とお散歩へ
朝晩すっかり寒くなりました。
久しぶりに出かけた金沢の街なか、車を停めた演劇ホールの駐車場は、今日はライブでもあるのか、思いのほか賑やかな土曜の午後でした。

11月のくるみカフェは、日頃から子どもたちも大人たちもお世話になっている、金沢大学附属病院、小児科の伊川先生にお越しいただき、「長期フォローアップの必要性について」というテーマでお話を伺いました。

今日は、前回までのトピックに関する最新情報に加え、フォローアップ期間中の症例や遺伝子治療/がんゲノム医療のお話を新たに伺うことができました。

くるみカフェは、ひとくくりに「小児がん」といっても、発症年齢も診断名も、治療歴もお子さんによって様々です。それぞれの親御さんが、ご自分のお子さんを念頭におきながら熱心に聞き入っていらっしゃいました。

私のざっくりした感想ですが、、、

・ここ20~30年で治療成績はどんどん上がっていること、
・治療の侵襲性は依然と比べてかなり低くなっている、これからも低くなり続けるだろうということ、
・フォローアップ外来の確立によって、2次がんの発見も早くなり、その治療も簡単なもので済むようになっていること。

社会的な課題や倫理的な課題など、クリアしなければならないことはまだ多いものの、全体的にみて、良くなる要素で満ち満ちているし、確実に良い方向に進んでいるよな、と思った次第です。

パパママがお勉強している間、子どもたちは学生さんと一緒に晩秋の金沢散歩。金沢城公園周辺を、楽しく散策、鬼ごっこまで楽しんできたようです。ボランティアのお兄さん、お姉さん、本当にいつもありがとうございます!

次回、12月はクリスマス会の予定です。また元気にお会いしたいものです!

くるみママK子でした。



#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー〜金沢大学附属病院にご挨拶に行って参りました〜

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伊川先生お忙しい中ありがとうご... 伊川先生お忙しい中ありがとうございます! がん相談支援センターのソーシャ... がん相談支援センターのソーシャルワーカーさん。
早速チラシを掲示してくださってありがとうございます!
新しいくるみカフェのチラシ(カ... 新しいくるみカフェのチラシ(カードサイズ用のデザイン)
会長の山崎さん、はなうめの木村さんと、わたくしF子で金沢大学附属病院に、くるみカフェが新体制になった(?)ご挨拶に行ってきました!
コロナ禍でなかなか行けず、やっと行けましたー。

まずは、くるみの子たちがほぼお世話になっている小児科の伊川先生。
くるみの活動をとても理解していただけたかな、と思います。
そして、専門家であるからこその見解も聞けて「なるほどな」と思うことや、病院側ではフォローしきれない小・中・高校の就学の問題なども聞け、先生たちの配慮に感謝すると共に、くるみだからこそできるのではないかということも新たに見つけることができました。病院より、家族会の方がフットワークが軽く、行政を動かしやすいそうなので、そういう要望もどんどん動いていきたいです!

来月のくるみは、伊川先生を招いてお話を聞く『伊川会』(勝手に命名)
フォローアップの重要性を具体例を交えてお話してくださるとのこと。
病気と付き合っていく上で欠かせないものですが、日常生活に戻り、たまに病気のことを忘れている私は、他のママたちの質問で、「そうそう、わたしも気になってた!」と思い出すこともあって、気づきと学びが多そうです。
伊川先生、11月20日よろしくお願いいたします!

次は、がん相談支援センターへ。
くるみの活動に興味を持ってくださり、とても丁寧に質問をしてくださいました。
『くるみカフェ』『小児がん家族会』と言っても、実際何をしているかっていうことは、わかりにくいですよね。

わたしが「くるみカフェのここがいい!」と思うことは、たくさんあるのですが、一番は何か?と考えると、小梅ちゃん(学生ボランティアサークル小梅の看護学部の学生さん)がいてくれることが、他にはない特徴の一つであり、強みかなと思います。

小さい子供たちも「お兄ちゃん!お姉ちゃん!」となつきますし、思春期入りかけの子にとっても、親より話しやすいのかな、と。
その辺も含めて、くるみカフェがどんなことをしているのか・したいのかを、もっと見える化して発信していきたいと思います!

Yちゃんのかわいい絵でリニューアルしたチラシやカードも、外来や病棟に置いてもらえるといいなー。
がん相談支援センタ―前にはさっそくチラシを貼ってくださったそうです。
ありがとうございます!!

最近は娘とBTS沼入りしているF子でした!


*11月20日(土)参加申し込みはこちらから
*くるみカフェについてのお問い合わせはこちらからメールでご連絡ください。


#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー

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くるみママのつぶやきコーナー
今日のくるみカフェは、
おもしろ科学実験教室「使わなくなったCDを使って光を虹のように分けてみよう!」
でした。

最近は、引きこもり生活が続き、空を見上げる機会もなかなかなかなくて、最後に虹を見た日が思い出せないくらい遠い日のように感じます。

水やりをしている時に、たまに瞬間的に虹を見ることがありましたが、虹ができる条件なんて考えたこともなかったし、知りませんでした。

それに、絵の具の足し算と光の色の足し算は全く別物で、絵の具は足すほど黒に近く、光は足すほど白になることにもビックリしました。

子ども達も夢中になって工作し、大人達も初めて手に取る分光器に夢中になり…
キラキラした虹色の光に触れながら、いくつになっても新しいことを知る喜びと感動に、改めて気づかさせてもらった1日でした。
講師のくるみ代表山崎さん、今日は貴重な機会を本当にありがとうございました😊

後半は、はなうめ青年部のお兄さんお姉さん達が幸運にも飛び入り参加してくださり、我が子達がこれから思春期~青年期に向かう中で、参考になる話をたくさん聞くことができました。
親はいつでもどんな些細なことでも、心配しすぎてしまうものですが、青年部の方達、そんな親の思いをウザがるほど、みんな頼もしいくらいしっかりしていて、その姿が本当に複雑に感じつつも嬉しかったです😊
親の心子知らず…万歳です。元気に楽しく生きてくれることが一番です❗️
と、自分に言い聞かせ、静かに耐えていこうと思うS未でした。


#aya世代 #がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること #青年部

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くるみママのつぶやきコーナー

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くるみママのつぶやきコーナー
コロナ禍で去年は更新の手続きが免除された
”小児慢性特定疾病医療受給者証”
今年は更新のお知らせが届きましたね。


みなさん、更新は済ませましたか?


私も手続きを済ませ、
あとは新しい受給者証が届くのを待つだけです。

小慢は18歳未満が対象ですが、延長申請をし対象と認められれば20歳未満まで延長できます。

ありがたい、
ありがたいです、本当。

たーだ、、、

手続きに行く時間
診断書にかかる費用
医療費助成金支給申請書の提出等、
(正直めんどーーい)

今日のくるみカフェは
久しぶりのフリー座談会だったので
皆さんに呟いてみました笑

”金沢市だったら、
子ども医療証で15歳まで500円で済むものね“

“でも一度外してしまったら、次に入りにくいって聞くよね?“

“自動申請できたらいいのにね“


今すぐどうこう出来る話ではないけれど、
前から思っていた煩わしさ、ちょっとした疑問や不満。

また初心に戻って
話し合える場所がある事はありがたいな〜と
(めんどーーい!!っと思っていた気持ちが)
今日も感謝の気持ちで上書きされました🍀

いつか少しでも簡素化されるといいな。
くるみメンバーもアンテナを張っていこうと思います。


そして今日は、
入園、進級、進学
長期フォローアップの話から、コロナワクチンの話まで
実りの秋に相応しく
実りあるくるみの座談会となりました🐿

パパ、ママが話している間、隣の部屋ではこうめの学生さんと子ども達の泣いてる?いや笑ってる!!
興奮しすぎて笑い声が
どっちか分からない笑
絶えず楽しそうな声が聞こえてきました。

親も子も
リフレッシュ大切。
ご自愛しましょうね。

写真は陽子線の治療で県外の病院へ行った時、
技師さんが“お母さんと娘ちゃんです“
と、繋がった鶴を折ってプレゼントしてくれたものです。

コロナ禍ですが、
これからも繋がりを
大切にしていきたいF恵です。 

来月のくるみカフェは、みなさんお待ちかねの科学教室です👨‍🏫

くるみママF恵でした✨


#がん #がんと暮らし #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー

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男子チーム 男子チーム 女子チーム 女子チーム
暑くなってきましたねー。
7月19日は、毎月恒例のくるみカフェ☕

今回は、諸事情により予定変更で、女の子チームは紙コップでクラッカー作り、男の子チームは紙飛行機作りとなりました。


女の子チームは、3~6年生とちょっとお姉さん。

紙コップクラッカーは、簡単に作れるので、さすが女子!
マスキングテープやシールでかわいくデコる、デコる♪
F恵ママありがとう💜
とってもかわいいクラッカーができました! 


男の子チームは、別室で紙飛行機作り。

男の子チームは年中~小6と年齢差があることもあり、わちゃわちゃしがちなのですが、そこはパパ&ママ、そして学生S君がうまーくまとめてくれました!!Thanks!


子どもたちと一緒に遊んだ後は、小梅ちゃん(学生さん)たちに完全にお任せして、パパママタイム。

おいしいハーブティーをいただきながら、小児がん経験者でも入れる保険の情報交換や、来月病院へのご挨拶周りの打ち合わせ、最近参加されたママと入院時の話なんかをしていると、あっという間に2時間が経ってしまいました。

大変だった入院生活を、こうやって懐かしい思い出として話すことができることに感謝。

でも、今も病気と闘っている子と家族がいるわけで、何かできることはないかな、とくるみカフェでは考えています。

個人的には、息子の入院中に娘を放ったらかしにしてしまい、今でも多大なる後悔&反省があるので、兄弟児がとても心配で、何かできればな、、、と思っています。

思っているだけじゃダメですね。動かねば!

来月は草木染☆
楽しみですね~。

最近BTS沼にはまってしまったアラフォーママF子でした~。

#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー

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四角いトマト🍅 四角いトマト🍅
病名が診断されて、
みえる世界が180度変わったあの日。

しーんと静まりかえった部屋で沢山の書類に目を通し、現実なのか分からないまま色んな事にサインをした。

それからは、
神様、仏様、、そして
カテーテル様だった。

毎日の採血はカテーテルが入っているおかげで、
何度も痛いおもいをしなくてすむ。

外泊時の消毒は、
それはそれは慎重に。

カテーテル様
いつもありがとうございます(と心の中で何度もつぶやいた)


長い入院生活を終えて
外来に行った時
Dr.から
”今日カテーテル取っちゃう?”

(えっ?今日?!)

Dr.の優しい笑顔に安堵し
その日にカテーテル抜去。

そうだ!
先輩ママからの言葉を思い出す‼︎


”カテーテル(様)いただけますか?”


あれから
娘はカテーテルの跡を見ては、
”これはがんばった証。
星の形みたいだよね”
と誇らしげ。


今では私も臍の緒よりも大切にカテーテル様をしまっております。

くるみママーズ
姉妹ママF恵


#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー

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今日で 6 月が終わります。早... 今日で 6 月が終わります。早いですね!
ここ最近、ホームページや SNS など、活動の様子をウェブを通じてお伝えする場がますます増えたくるみカフェ。

今日は、はなうめさんに集まって、夏に予定しているご挨拶周りでお持ちするチラシを、ママーズチームで作りましたよ。
はなうめさん、いつも多大なご協力ありがとうございます!
メインのイラストはカフェメンバ... メインのイラストはカフェメンバーの女の子が作ってくれました。

梅雨の晴れ間の今日のお天気のような、青空に緑色が映えた、すがすがしいデザインです。


名刺サイズも作りました。
チラシも名刺も、QR コード付きですよ。

必要な方に、タイムリーな情報が届きますように。。。

チラシの準備が一段落した後は、久しぶりにお会いできたママたちも交えてのプチママ会。

それぞれの近況の中で、子どもたちの成長を感じることが多くあり、何だかしみじみと有難くなってしまいました。

ご挨拶周りは 8 月、9 月を予定しています。
訪問先の皆様、どうぞよろしくお願いいたします!

中学男子のママ
K子でした!
#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー

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くるみママのつぶやきコーナー
北陸もいよいよ梅雨入りしましたね~☔️
朝からジメジメベタベタ不快指数高かったですが、今日は待ちに待ったくるみカフェでは初の「お茶会」イベント開催日。
蔓延防止措置明けで気分も上々⤴️

なんと!メンバーのパパさんが表千家の茶道の作法を実演指導してくださいました。
(ちなみにくるみカフェには芸達者なつわ者がチラホラいるというウワサが…)

流れるように美しく無駄のない手の動き…見てると自分にも出来そうだと思ったのに…のに…チーン。。

それでも、お茶を点てるときの心地よい緊張感、自分の心と向き合うような不思議な感覚、そしてお茶を味わうときの幸福感、人生初茶道体験で新たな発見がたくさんありました😊

子ども達もみんな真剣に見て聞いてあっという間に覚えて、堂々とお点前披露してましたね~✨
素晴らしい❗

ほっとひと息、みんなとワイワイ、本当に楽しく気付きと学びのある時間をありがとうございました😊

次回は、これまたメンバーのパパさん主催「わくわく科学実験教室❗」
我が家はのっからせてもらうだけですが、またみなさんや新しい方と出逢える日を楽しみにしてまーす✨

くるみカフェ歴6年
一人っ子ママ S未でした😌
#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー

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わが家の来客。 縁起もの?の ...
わが家の来客。
縁起もの?の
かえるくんか、かえるちゃん。

頑張っている子ども達が一日でも早くお家に無事にかえれますように。
はなうめさんにて今月のプログラムの打ち合わせ。

のはずが、、
話はいつも脱線。

これはいつもゆる〜い
くるみカフェの
お決まりのスタイル。

幼稚園や小学校、中学校のママ友に話すのはなんだか躊躇してしまうな〜なんていう悩みがある時の強い味方。

ピア=仲間。

くるみカフェには
多芸多才なパパ、ママさんが実に多いんです。

帰りは足取りも心もちょっぴり軽くなって
明日への活力ゲットです。

素敵な出会いは財産

くるみカフェ歴5年、
姉妹ママF恵でした。

次回のつぶやきは、、
〝頑張った証!”
#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみカフェのママ会!

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くるみカフェのママ会!
小児がん経験者と家族の会くるみカフェの副代表&会計のママさん達(スタッフ木村はママーズと勝手に呼んでいる)と
コロナ禍の波も落ち着かないし、次のくるみカフェ、どんな風にやる?
という打ち合わせをしました。

ママーズで集まるのは7年あまりのくるみカフェ史上、初!?

こちらのブログやはなうめの公式LINEでも、ママの呟き、時々載せていきますね。

子ども達も成長する中で、喜びと不安もいろいろ。
たまにはママだけでママ会もいいね。

小児がんを経験したお子さんを持つ、ママさん。
はなうめまでご一報を。



#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

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