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がんサロン〜はなうめ日記〜

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くるみカフェのクリスマス会はモルックで盛り上がりました！

Dec
22
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毎年恒例の学生サークル小梅プレ... 毎年恒例の学生サークル小梅プレゼンツ！ 到着した人からオーナメント作り 到着した人からオーナメント作り 先月みんなで拾った松ぼっくりも... 先月みんなで拾った松ぼっくりも大活躍 みんな可愛く仕上がりました✨ みんな可愛く仕上がりました✨ ずっとやりたいと思っていた、念... ずっとやりたいと思っていた、念願のモルック✨ 白熱！ 小さい子から大人まで楽... 白熱！
小さい子から大人まで楽しめました。 ビンゴ！ ビンゴ！ 今回の学生サークル小梅メンバー... 今回の学生サークル小梅メンバー🎵
みなさんの楽しそうな様子がうれしかったです！
学生サークル小梅のともやです。
 
12月21日のくるみカフェでは、毎年恒例のクリスマス会を行いました 。
 
最初は前回のくるみカフェで拾ってきた松ぼっくりを用いてクリスマスオーナメントを作り！
子どもたちも大人も素敵なオーナメントを作ることができました。
 
そのあとは、はなうめのピアサポーターであり、モルック協会のメンバーでもある久田さんに協力してもらい、モルックを行いました。
初めて体験する人も多かったですが、熱い戦いを繰り広げNo. 1チームを競い合いました。

最後にイントロゲームやビンゴ大会を行い楽しくクリスマス会を締めくくりました。
 
 
#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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がん体験はなし隊～がん教育その２：四十万小学校編～

Nov
21
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2日目は青年部を中心に活動して... 2日目は青年部を中心に活動している、小児がん経験者のともきくんが1クラスでお話ししました。 ともきくんのお話を聞いて授業の... ともきくんのお話を聞いて授業の最後に仕上がった黒板。 1日目は小児がん経験者のパパと... 1日目は小児がん経験者のパパとして、
小児がん経験者と家族の会くるみカフェの山崎さんが2クラスにお話ししました。
 
11月20日と21日はくるみカフェの山崎さんと青年部のともきくんが金沢市立四十万小学校の6年生のがん教育の授業に外部講師としての活動をしました。
 
20日は1組と2組にそれぞれ、山崎さんが小児がんを経験した子どもの親として。
21日は3組にともきくんがみんなと同じような年齢でがんを経験した人として。
 
授業のゴールは「身近な人ががんになったらどう接すればよいか？」
 
みんな山崎さんやともきくんのお話に集中していて、ときどき「え～」とか「ふーん」とか声が漏れていました。
きっと山崎さんの息子くんや、ともきくんのクラスメイトになりきって、ココロが動いたり、学校に戻ってきたときにどう声を掛けようかな？と想像してみたり、自分との共通点も見出したりしていたのだと思います。
 
そして、どのクラスでも「特別扱いすると余計に差別したみたいになるから、普通に接する」「つらいこと思いださないように楽しいこと一緒にしたい」というようなやさしい声があがりました。
 
その上で…
山崎さんからは「高いところに手が届かない友達がいたら取ってあげるのと同じ感覚で、実はちょっと困っていることがあるところを手伝ってあげてほしい」
ともきくんからは「長い時間入院していたから、みんなとは一緒に過ごせていない時間があることをちょっとだけ気にかけてほしい」
というコメントがありました。
 
質問もたくさん手があがったり、ワークの途中で個人的に質問してくれたり、自分の身近なこととして関心を寄せてくれているのが良ーくわかって、ジーンとする2日間でした。
 
今回の小児がんの経験に関するお話を通して、がんに限らず、みなさんの身近な人との関係や人生で出会ういろいろなできごとのお役に立てたら、お話した二人ももっとうれしい気持ちになりそうです。
 
四十万小学校の先生方、生徒のみなさんありがとうございました。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
#がん #がんサロン #がん体験はなし隊 #がん教育 #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること #青年部

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くるみパパのつぶやき

Nov
16
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くるみパパのつぶやき
11月16日にくるみカフェがありました。
9月のバーベキューが台風で中止になり久しぶりのくるみカフェ。
子どもたちは楽しみにしていました。
 
その子どもたちは、小梅サークルの学生さんたちと一緒に来月のクリスマス会で使うまつぼっくりを拾いにお出かけしました。
落ち葉は拾いきれないくらいたくさんあるものの、まつぼっくりは中々見つからず、、、
歩きに歩いてアメリカ楓通りでようやく見つけることができたそうです。
 
大人たちは「お話会」。
最近感じている悩みを皆さんと共有しました。
小児がんは発症するタイミングもそれぞれ異なり、子どもが成長する段階で様々な悩みに遭遇します。
 
同じ経験をしてきた方々と話ができること、専門的な知識と経験をもったスタッフさんが付いていてくれること、毎度のことながらとても良い空間だなと感じています。
※もちろん悩みだけでなく、たわいもない話がほとんどですよ、笑
 
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くるみパパ忘年会開催します
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12月にくるみパパで忘年会を開催予定です。
 
今年は5月と8月にくるみパパでお食事会をしましたが、やってよかったなと本当に思いました。
 
小児がんは石川県で毎年20名ほどのお子さんが新たに発症しているそうですが、全体の子どもの数からすると本当にわずかで、もちろん、その経験をしたorしている親も少ないわけです。
 
それなのに、パパ会を開くと毎回4,5名ほどのパパが集まってくれます。
これって凄いことだと思いませんか？
 
病気の話や付き添い入院の経験等を、家族以外で話す機会は少ないかと思います。
私もこれまでは特に家族以外と話さなくても…と思っていたのですが、いざ話すと凄く心が軽くなるというか、とても良い時間だなと感じることができます。
（別にパパ会でずっと病気の話をするわけでなく、お互いの仕事や趣味の話など「パパらしい」会話で盛り上がります。笑）
 
くるみパパのLINEで開催日程を調整しています。
ママさん！ぜひパパの背中を押してあげてください！
気になる方ははなうめまで！
 
 
くるみパパ M原
 
#がんサバイバー #がんサロン #きょうだい児 #くるみカフェ #小児がん #白血病 #神経芽腫 #脳腫瘍 #自分のために自分でできること

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ピアサポーターのつぶやき～台湾とインドネシアからのお客さま～

Jul
26
thread
良い笑顔✨ 良い笑顔✨ 通訳にも大活躍のピアサポーター... 通訳にも大活躍のピアサポーター久田さん お話も弾んで楽しかったです お話も弾んで楽しかったです
くるみカフェ担当ピアサポーター山崎です。
今日は、金沢大学にインドネシアや台湾から留学に来ている、医療系の学生の皆さんたちとお話をしました。
はなうめからは能上さんと久田さん、くるみカフェからは私が参加しました。
 
最初に能上さんが、はなうめのことやがんサロンの状況などを話してくれて、次に私がくるみカフェの活動のことや小児がんの経験者、保護者、きょうだいたちの抱える問題点について話しました。
日本語がほとんど分からない短期留学の学生さんもいたのですが、久田さんがとても上手に通訳兼ファシリテーターをしてくれたおかげで、質問もたくさん出て、とても充実した懇談会になったと思います。

大変貴重な体験をさせてもらってありがとうございました。」
 
 
#がんサロン #くるみカフェ #ピアサポーターのつぶやき #小児がん #自分のために自分でできること

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がん体験はなし隊

Jul
3
thread
がん体験はなし隊
 
がん体験はなし隊とは…
ご自身のがんに関する経験を15分前後でお話しするボランティア。
 
市民向け出張講座『がんのこと知っときたい講座』やがん教育、そのほか研修会などで依頼があった場でに派遣してお話しいただいています。
 
現在10名ほどの方が実働してくださっています。
 
今回は小児がん経験者と家族の会くるみカフェの代表をしてくださっている、はなうめのピアサポーター山崎誠ニさんがその養成プログラムを受講してくださいました。
 
最後は聴衆の前で実際にお話しして感想をいただきます。
今日はヨーガ教室のティータイムな時間をいただいて発表会。
 
今回はお子さんが小児がんを経験された親御さんの立場でのお話しでした。
 
診断までのこと
治療のこと
家族やきょうだい児のこと
退院後から現在、これからのこと
 
小児がんに関するお話はなかなか聞く機会がないた思います。
聞いてくださったみなさんもたくさんの方に聞いていただけるといいねとエールを送ってくださいました。
 
ヨーガ教室のみなさん。
貴重なお時間をありがとうございました✨
 
はなし隊養成講座は該当の方がいらっしゃる時に不定期に行っています。
今回はご家族の立場でしたが、基本的には大人子どもに限らずがんを経験した方で、
興味のある方はスタッフまでお声がけください。
 
 
 
 
 
 
 
#がん #がんサロン #がん体験はなし隊 #小児がん #自分のために自分でできること

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小児がんにまつわる社会資源をまとめました

May
19
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小児がんにまつわる社会資源をま... 小児がんにまつわる社会資源をま...
 
小児がんにまつわる社会資源をくるみママ（小児がん経験者と家族の会くるみカフェを利用するママ）やソーシャルワーカーとまとめました。
 
A3で裏表印刷して使います。
 
子どもに限らずどなたにも言えるのですが、ご自分で調べて答えを出してしまう前に「なんとかなるかも？」と思ってぜひ専門職に相談してみてください。
思っていた通りになるとは限りませんが、他の道が見えてくるかもしれません。
診断、治療中はいつもの自分より視野が狭くなったり、集中力が無くなったり、判断できなかったりするかもしれませんが、それはとても自然な反応です。
 
そんな時こそ、ぜひがん相談支援センター（ソーシャルワーカーや看護師がお話伺います）やピアサポート（くるみカフェもぜひ！）を使ってくださいね。
 
 
 
#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみパパのつぶやき〜大人は勉強会をしました〜

Feb
17
thread
くるみパパのつぶやき〜大人は勉...
くるみカフェの山崎です！
 
今日のくるみカフェでは、子どもと大人が分かれて別のところで活動しました。
 
子どもたちは、小梅サークルのお兄さん、お姉さんたちと石川こども交流センターへ行きました。みんなでプラネタリウムを観たあと、ボードゲームをしたり、多目的スペースで遊んだりしました。
 
大人たちは、金沢大学附属病院小児科の伊川泰広先生をお招きして勉強会を行いました。
zoomも含めて、14名が参加してくれました。
小児がんの基本的な事から最新の治療のことまで、臨床例を交えながら、私たちにもわかりやすく教えていただきました。
特にがんゲノムの話は興味深く、これからの治療がもっと効果的かつ副作用や晩期障害が抑えられるようになれば良いなと思いました。
 
勉強会の後、伊川先生も交えて座談会を行いました。
①長期フォローアップの意義
②進学などで別の土地に行ってからの治療について
③加賀市や野々市市で、予防接種の再接種助成が進まなくなってしまったこと。
④震災時のネットワーク、連絡先、薬剤や治療の対応について
⑤国際小児がんデーのライトアップについて
⑥子どもたちと伊川先生のお話し会について
⑦くるみカフェとしてできる活動について
などについて、伊川先生に質問したり、みんなで情報交換を行いました。
 
今回から新しく参加された方もいらっしゃったので、治療中のお子さんや保護者の方も含めてもっと「くるみカフェ」を通じて小児がんについてもっと知ってもらいたいと思います。
くるみカフェ代表、山崎でした。
#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #災害に備える #自分のために自分でできること

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くるみカフェと学生サークル小梅

Jan
21
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くるみカフェと学生サークル小梅 くるみカフェと学生サークル小梅 くるみカフェと学生サークル小梅 くるみカフェと学生サークル小梅 くるみカフェと学生サークル小梅 くるみカフェと学生サークル小梅
 
第3土曜日の午後は小児がん経験者と家族の時間『くるみカフェ』です。
 
今年初めてのくるみカフェということで、ボランティアとしてお手伝いしてくれている学生サークル小梅のみんなが書き初めの準備をしました。
 
めっちゃ事前の打ち合わせをした（小梅ちゃん談）甲斐もあって、3歳から17歳までの年齢差をものともしない⁉︎時間になったようです。
 
盛り上げることよりも、集中してもらうことのほうが高度な技。
小梅ちゃんたちがんばりました！
 
くるみカフェは親御さんやきょうだいも家族みんなでも参加できるところが、全国的にも珍しいようです。
それも小梅ちゃんたちが子どもたちと過ごしてくれるからこそです。
＊入院中、退院したばかりの方はzoomでも参加できます！
 
それから、はなうめというがんサロンのプログラムのひとつになっていることで、くるみカフェ以外のプログラムもご利用していただけたり、去年は男学のみなさんと蕎麦打ちを楽しみました。
それも、どうやら珍しいらしいです。
 
小児がんを経験したお子さんや家族とも、同じがんを経験した仲間として、自然に交流していくことも大切にしてゆきたいです。
 
くるみカフェ参加者さんを見かけたら
『めっちゃがんばったね✨』
というリスペクトの気持ちでふんわり見つめていただけると嬉しいです。
 
 
 
 
 
 
 
#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやき～クリスマス会を楽しみました🎄～

Dec
19
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みんなの松ぼっくりツリー みんなの松ぼっくりツリー 作業からスタート 作業からスタート くるみママのつぶやき～クリスマ... くるみママのつぶやき～クリスマ... イントロクイズに正解するとお菓... イントロクイズに正解するとお菓子がもらえます 白熱のしっぽ取り 白熱のしっぽ取り 列対抗ジェスチャーゲーム 列対抗ジェスチャーゲーム 大人も必死！ 大人も必死！ ビンゴ大会 ビンゴ大会 子どもたちが交代で回しました 子どもたちが交代で回しました
12月は小梅ちゃん企画✨
みんな大好きクリスマス会でした🎄
子ども11人
パパママ7人
小梅ちゃんは12人も来てくれました😳

今回はありがたいことに４階の広いお部屋まで用意してくれました。
可愛い松ぼっくりツリーの製作から始まり
⚫︎しっぽ取りゲーム
⚫︎ジェスチャーゲーム
⚫︎イントロクイズ
⚫︎ビンゴ大会
とお楽しみ企画が盛り沢山。

異年齢でのしっぽ取りゲームはとっても白熱していました‼︎
今年もこうしてひと足早いクリスマス会を大切な仲間と過ごす事ができて、木村さんはじめ小梅ちゃん達には改めて感謝の気持ちでいっぱいです♡
これで最後となる4年生の小梅ちゃん達。
会えなくなるのは子ども達もさみしいね。
また来年、レモネードスタンドで会えるといいな🍋
さて今年のくるみカフェはこれで最後となりましたが、また来年もみんなでワクワク楽しい時間を過ごしましょう。

皆さま、良いお年をお迎えくださいね。
姉妹ママF恵でした！
 
 
 
#がん #がんサロン #くるみカフェ #季節の行事 #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやき〜 みんなのレモネード🍋〜

Aug
1
thread
くるみママのつぶやき〜 みんな...
毎日暑い日々が続いていますね。
暑さにバテている私は
お昼の調達によく行く
コンビニと言ったら、
セブンイレブンが大好きなんですが、
今は一目散にファミリーマートへＧO!

何故なら
ファミリーマートと、みんなのレモネードの会の子どもたちが結成した部活「ファミレモ部」（←めっちゃステキ）から、国産レモン使用のレモネード「みんなのレモネード」が昨日から発売されているからなんです😚

早速、わが家も購入してきました。
娘も“わぁ！これかわいいね”とにっこり。

私も今出来る小さな事をコツコツと。
※売上の一部が
「みんなのレモネードの会」へ寄付され、小児がん患者の支援に活用されます。

https://www.family.co.jp/sustainability/minna-no-lemonade.html

１４日までの期間限定、数量限定の発売だそうなので、しばらくはファミマに通ってみんレモを飲んで、この夏を乗り切りたいと思います🍋🍋🍋

くるみっ子達も
今年はレモスタ開催できるといいね🕊️
Ｆ恵ママでした！
#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

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