代表の山崎と事務局木村の2名で、RDD石川2023に参加してきました。
RDDとは、「Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日」のことで、正式には毎年二月最終日(2/29が希少な日であるため)です。
小児がんも症例数の少なさから、希少疾患に分類されています。
希少・難治性疾患共通の問題点として、医療者も患者も家族も情報が少なく、とにかく手探りで不安だらけの毎日が続くと言うことがあります。また、希少であるがゆえに、一般の方の認知度が低い、誤解されていることが多くなっています。
パーキンソン病友の会や脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)などの患者会の他にも、医ケア児支援団体、金沢大学、石川県立看護大学、福井大学の先生方や、福祉や看護に関心のある高校生も参加していました。
普段なかなか交流することの少ないもの同士が、一つの目的を持って集まって話ができてとても良かったと思います。
これをきっかけとして、情報交換や広報・支援活動をお互いにやっていけたら嬉しいです。
NHKでも取り上げていただけたそうです。
→こちらから
くるみカフェ代表・くるみパパ山崎
開所以来１０年間ずっと続けてきた「薬剤師さんと仲良くなろう！」の時間。
あの頃は専門職と膝を付き合わせて学んだり話したりする機会がまだまだ貴重で、
まずは専門職や医療の専門用語などに仲良くなる感覚を育んでいこうと名付けた時間です。
担当の薬剤師、橋本さんと参加者さんとの交流の中ではなうめ療養手帳も誕生して、まさに参加者さんとともに作ってきたプログラムでもあります。
毎週月曜日にいる橋本さんとはもう十分仲良し＝利用者さんが橋本さんを使いこなしている
だろうということで、今年度から毎月第２月曜日の午後のひと時を「おくすりカフェ」として、皆さんからよく上がるテーマや旬なテーマについて話題提供&自由に質問やお話の時間とプチリーニューアルとなりました。
6回シリーズの1回目は「サプリで治る？」
ということで、そもそもサプリメントって何？というところから学びました。
同じテーマは10月にまたやります。
今日のテーマについてはこちらをご参考に。
⇨国立研究開発法人医療基盤・健康・栄養研究所「健康食品」の安全性・有効性情報
来月のテーマは「副作用が怖いんです」
皆さんが困っている副作用、副作用がある時に困ったことはなんですか？
お急ぎの方はどうぞ来週月曜日に。
（いや、その前にかかりつけの医療機関にご相談を！）
そうでない方はスタッフまでエピソードお寄せください。
今日のテーマは「仕事をやすむことになりました」
社会保険労務士から傷病手当金と失業保険について話題提供。
ポイントはこんな感じ。
ほんのポイントなので、お仕事を休むことになったり辞めようかな？と思ったら、がんと暮らしのカフェタイムに来て欲しいなと思います。
いろいろあります。
傷病手当金（健康保険制度）
病気や怪我で仕事に就くことができない場合を支える制度
ポイントその１
3日間連続で休むこと
ポイントその２
退職後に「仕事に就くことができる」とみなされた場合、傷病手当金が支給されなくなります。
仕事に就くことができる状態＝医師の「仕事に就くことができない」という診断が抜けた場合
連休や年末年始などで提出書類の提出が伸びてしまうと受給資格を喪失しますので、要注意
失業保険（雇用保険制度）
仕事に就くことができる人が次の仕事に就くまでを支える制度
ポイント
健康上の問題ですぐに働くことができない場合は受給期間の延長をする
今月のミュージックタイム。
テーマは「旅・旅立ち」
音楽療法士の塩﨑さんがテーマに関するヒット曲の年表を作ってくれました。
「この時私は18才だから、高校を卒業したころなんだなー」
「治療してる時だー」
とか自分の年表を重ねるとまたいろんなことが思い出されたりします。
ミュージックタイムは2023年4月8日土曜日14:00～16:00
参加者さんと歌ったり、楽器を鳴らしたり、おしゃべりしたりしています。
来所参加も大歓迎。
いらっしゃる場合は場づくりしますので、ご一報を。
YouTubeでもライブ配信（限定）しますので、こちらはゆるゆるとラジオを「ながら」でゆるゆる聴く感じで楽しんでくださいね。
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