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昨日、美容院に行ってきた。
川崎市の新城にある
「ナチュール」という美容室。
ここのオーナーさんも、難病を持っている。
長い入院生活の中で、知り合った大切な仲間のひとりだ。
彼は、「皮膚筋炎」と「間質性肺炎」の二種類の病と闘いながら
ヘアスタイリストとしてとても素敵なお店を経営している。
彼を支える奥様も同じくトップスタイリストであり、二児の母親。
本当に素敵な人で、大好きだ。
間質性肺炎とは、本当に苦しい病気。
一旦、咳が出るとなかなか止まらず呼吸が困難となる。
長時間の外出などは出来ない。
しかし、彼らはいつも人前では明るく前向き。
私や他の患者友達を気遣い、楽しい話をしてくれる。
そして自宅に帰っても自分でスタイリングしやすく、自然なスタイルを作ってくれる。
昨日も、「ゆうこ新聞、置いたから（＾＾）」とお客さんが待つスペースのテーブルを指差して言ってくれた。
ナチュールは、
「車椅子のお客さんでも安心して来てもらいたい」
という気持ちから、店内をすべてバリアフリーにし、トイレも車椅子で入れる大きなものにした。
格好ばっかりのサロンとは違う「本当の」トップスタイリストのお店だと思う。髪型だけじゃなく、
心のスタイリングもしてくれる感じ。
可能な方は、ぜひ行ってみて欲しい。
「ホームページを見ました」のひとことで初回２０％オフに！（笑）
「ゆうこ新聞」次号には、このナチュールのオーナー・手島さんのことを載せる予定。
今、ひとりの強皮症患者がとても苦しい立場におられるのだという。
５年前の２００５年、東京の西武池袋線の車内で事件が起きた。
「こいつが犯人だ」と逮捕されたのは、当時６２歳の小林さんだ。
小林さんは、膠原病の一種である「強皮症」と、狭窄性腱鞘炎を
患っており、手・指が痛くて曲がらない。
事件当日も痛みに耐え、自分の腕を抱えるようにして乗車して
いたという。（テレビ朝日・スーパーモーニングインタビューより）
しかしまったく身に覚えのない「痴漢」という罪で、彼は今、収監されている。
無実を訴え、小林さんの奥さんも必死に闘ってきた中、そのストレスから自身も体調を崩し、
同じく難病である「サルコイドーシス」を発症。
手が痛くて曲がらない、足をふんばって満員電車に乗っているのが
やっとという気持ちは私自身、ＳＬＥを発症した時を思い出せばその気持ちが分かる。
電車に乗るどころか、自分の家の冷蔵庫を開けて牛乳を取り出すだけの
行為が本当に地獄の苦しみなんだ。
話は戻るが、その痴漢事件の目撃証言によると
「逃げた犯人は、お尻が隠れる位の丈の、ハーフコートを着ていた」
とのこと。
そして小林さんは、当日着ていたと見せてくれた上着は、
「ウエストまでしか丈がない、ジャンパー」
だった。
なんで？なんでそこまで分かってて、それでも犯人？
冷たい牢屋で、壁を見つめていなくてはならない？
「冤罪判決」とか「誤認逮捕」とかそういう類のものは深い闇の中に葬り去られることが多い。
何かで読んだけど、それは裁判官やら検事やら警察やらの人達の「大事なものに傷がつくから」なんだそうだ。
その「大事なもの」っていったいなんなんだ。ふざけんな。
無実を訴え続けた小林さんは、その後脳梗塞で倒れたり、
本当に大変だったようだ。
そして今も、冷たい牢屋の中にいると思われる。
何よりも問題なのは、収監されていることにより「強皮症」の適切な
治療を受けることが出来ず、症状がどんどん悪化しているらしい。
病院での注射が必要不可欠だった小林さん。
無罪を訴える小林さんご夫婦と、仲間の方たち。
私は、小林さんという人をよく知っているわけではないけれど、
膠原病から来る関節の痛みとか、いろんな薬からくる副作用の辛さは分かるよ。
電車に乗って無事に出かけて帰ってくることが必死、ぶっちゃけ性欲どころじゃないんじゃないかな。
言い方悪いかもしんないけど痴漢するほど、他人に気持ちを持って行ける余裕なんてないんじゃないかな。
だから私も、小林さんは無実だと思うよ。
「ゆうこ新聞」次号は、まだまだ先で「患者さんへのお楽しみ」とうたって発行している新聞に載せるには
関係者の方に失礼にあたるかもしれない（これに関しては苦悩中・・）ので、
あえてこのブログにて紹介させてもらいました。
状況が良い方向に変わって行くのを祈ります。
ツイッターでkoyabashiinochiフォローすると小林さんを応援する行動に参加出来ます。
相変わらず咳が止まらずぐるじぃ・・(￣∇￣;)
さすがに明日はちゃんと病院に行こうと思う。
それよりも昨日は大変ショックなことがあった。
２０年以上の付き合いになる大切な友達が、
「バセドウ病」と診断されたらしい。
彼女が病気だなんて・・。
確かに、結構前から
「手が震えるの〜」とか「顔が火照ると言うかのぼせたりするんだ」
なんて言ってた。
心配しつつも、彼女がこの２０年、内科的病気をまったくしたことが
ないのと、
いつも元気に飛び回っているイメージが余りにも強くてまさかそれが
甲状腺から来る病気のサインだったとは・・
「ゆうこ新聞」を制作している時間は、私にとってとても有意義で
楽しいものだ。
身体の不調に悩みながらも、私の作る新聞がポストに届けられたその
瞬間、笑顔になってくれるかもしれないって思うから。
でも、でも、
ゆうこ新聞を必要とするような「病気に悩む患者」の数は
増えないでほしいと思うっていた。
そんな矢先、自分の親友に新聞をこんな形で送ることになるとは
悲しく切ないキモチだ。
ちなみに、そのバセドウ病を発症した友達は、
私が長い入院生活を送っている間、片道２時間かけて毎週のように
病院に顔を見せてくれた。
「夜、眠れるように」とアロマオイルを持って来てくれたり
お守り代わりのキーホルダーをくれたり
何よりも「大切な時間を割いて会いに来てくれる」という
最高のお見舞いをくれた。
「今度は、私が支えるからね。何だか絶対、支えられる気がする！」
根拠のない自信が、私の口からこぼれてしまった(￣∇￣;)
どうか、良い状態になりますように。
永谷園の広報担当の女性は、とても感じの良いひとだった。
直接会ったこともないのに、ついついベラベラとしゃべってしまいたくなるような優しい声の人でね。
そして「ゆうこ新聞」の話をして、
次号に載せる予定の「生姜の話」「生姜のレシピ」を
メールで提案してくれた。
よく分からないけど、ああゆう大きな会社の「顔」である
広報部の人は、すごいなぁと思う。
仕事が早い！Σ(￣□￣ｌｌｌ)
それからてっきり、「生姜部」という部署があるのかと思ったら
部活動の「生姜部」があるそうです。
３年程前、「冷え知らず」というカップスープのシリーズが
大反響を呼んだことをきっかけに「もっと生姜のことを知ろう」
と、出来た部らしい。
自分たちで畑で生姜を育てたり、いろいろなレシピを考えたり。
ウェブサイトを見てると、本当に面白い。
次号も頑張って楽しい記事を書くぞ！
「ゆうこ新聞」次号は年明け１月に発行予定。
ある程度、構想は練ってあるんだけど「生姜」のお話を載せたいと
思っている。
今は、ひたすら「生姜の勉強」をしている。ト
体調はまだ良くならないけれど、新聞の良い話をいろいろいただけて
そのハッピーオーラで不思議と大丈夫だ。
生姜のことを調べているうちに
あの「永谷園」に「生姜部」というセクション？プロジェクトかな？があるのを発見。
そのサイトもとても可愛くて、素敵なんだよ。
「しょうがの歌」まであって、歌えるようになってしまった(￣∇￣;)
その「永谷園生姜部」さんにね、ダメ元で取材協力をお願いしてみようかなと思う。
もちろん「ゆうこ新聞」「ボランティア」と聞いて、ひかれてしまうかもしんないけれど・・。
何でも、トライしてみないとね。
良い人に出会えますように。
新聞を発行して、読んでくれた方から感想が
メールとか、
ツイッターとか、
電話とか、
手紙とか、
直接言いにとか（笑）
本当に、嬉しい。
特に多く共通して聞かれたのが、
「何度も、読みました」
ということば。
ペラペラの紙、少ない内容（魂は熱いぜ！）だから、
自然と何度も読む感じになるのかもしれないけれど・・
でも、やっぱり
「何度も、読みました」
なんて言ってもらえると本当に嬉しいと思う。
・・・自分自身が、床に伏して今日で８日目(￣∇￣;)ﾔﾍﾞｰ
なんだかんだ一週間位、熱が下がらず。
理由は分かってんだ。
処方された「抗生物質」「抗菌剤」を飲んでない。
自己免疫疾患ちゃんは、免疫が正常に作動してくれないから、
抗生物質などの力が必要なのかも・・
赤ちゃんや年配の方と同じく。
これは分かってるんだけど、どうも「抗生物質」でじゃなく
わずかに残っている自分の免疫力で乗り切って欲しいのダ。
でもやっぱり無理なのかしらん。
ティーツリーオイルを数滴垂らしたマスクをして、
馬鹿みたいにビタミンＣをとって寝ている。。。
そういえば数日前、横浜市の港北区役所の担当者にＴＥＬ。
その方が、
「新聞作りに燃え過ぎて、ゆうこさんが体調を崩したら心配」
と言ってくれてた聞いていたので、体調が悪いことを隠し(￣∇￣;
そこで、
・区役所に「ゆうこ新聞」の設置
・こういうボランティア活動を支援してくれる場所を紹介
・区役所のコピー機を、時々使っても良い
（これは、本当は無理なんだと思う・・。担当の方も言葉を濁していた・・）
という約束をしてくれた。イエス！(^.^)
どこの自治体にもあると思うけれど
「難病患者をサポートする」というお仕事をしている方がいる。
特定疾患受給者証を発行する窓口をしていたり、患者同志の交流の場を作ってくれたり、いろいろありがたい。
私はそこの「膠原病交流会」でびっくりおったまげな出会いをしてしまった。
この広い世界で、ＳＬＥ患者はそう多くないと思うんだけど・・
なんとうちの二軒隣に、同世代のＳＬＥ患者さんがいたΣ(￣□￣lll)
「交流会」に参加しなければきっと、私たちはずっと出会うことのないまま、
同じ道路ですれ違っても目を合わせることもなく、
近所のスーパーで同じレジで並んでいても、言葉を交わすこともなかっただろう。
おかげさまで、今では私の「大きな楽しみのひとつ」に、
彼女と近所のカフェでランチをしたり、お茶を飲みながらあーだこーだおしゃべりする、というものが加わった。
そしてその「出逢いの場」である「交流会」でぜひ、
「ゆうこ新聞」の存在を知ってもらおうと思い、
区役所に情熱レター（笑）と共に送ってみた。
でも所詮、「お役所」は「お役所」なのかも・・
正直、そんな不安はありました。
「ゆうこ新聞」内容はしょぼいけど、その心意気に惚れたぜと
応援して下さる人がチョロチョロでてきて嬉しい！・・な矢先、
感染症にかかり、急に熱を出してダウン。。。病院へ。。。
強い薬で免疫を極端に抑制している為、ちょっとした細菌攻撃にも
コロリとやられる(￣∇￣;)
焦ってはいかんぞ・・・
穴だらけの船で航海に繰り出すような感じで「ゆうこ新聞」は創刊した。
難しい理屈は抜きで、とりあえずやってみようってことで。
自分の家族、古くからの友人、元気だった頃に働いていた会社の上司で今も親切にしてくれる方、
入院中に知り合った仲間や、区役所の「難病を持つひとの交流会」みたいなので知り合った今では大切な友達、
創刊号でお世話になったハート・プラスの会、ジオカタログ社、SNSのコミュニティーで知り合った同じような病気を持つ仲間などに一気に郵送した。
受け取った人たちの反応は、私にとってそれはそれは嬉しいものだった。
「創刊おめでとう！」みたいなメールをたくさん頂いた。
自分のことのように喜んでくれる人、サポートを名乗り出てくれる人・・
頑張らねばっ。。。
いつも親切にして下さる、カズコさんは速達で「創刊のお祝いカード」と切手をたくさん送って下さった。
彼女は、「その時に、相手が何を必要としているか（物だけでなく、その環境も含めて）」を瞬時に見極め、
すぐに行動出来る素晴らしい女性。
私はいろいろと、彼女の素敵な所を真似をしているけれど、所詮、真似は真似・・(￣∇￣;)
それにしても今、面白い切手がいろいろあるものだ。
「ゆうこ新聞」は、患者さんたちにいつも、可愛い切手で送ってあげようと思った。
喜びながらコンビニのアイスクリームケースの前で、ニヤニヤとアイスを眺めていたら
携帯が鳴った。
SLE発症時、病院への送り迎えをしてずっと付き添って下さったミナコさんだ。
「新聞、よく出来ているわよ〜♪でもね、ひとつだけ。見開きが逆よっ(￣∇￣;) 」
ひえー・・・しょっぱなからずっこけてしまいました。知らないってのは恐ろしい。
開いて眺めているには違和感がないけど、新聞のように折るとやはり、ちょっぴり変・・ううう（泣）
まぁこうやって、一歩一歩進んで行けばよいのです。（ポジティブ・・？ ・・バカ？(￣∇￣;) ）
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